Mein Leben ist auf den Kopf gestellt durch m. Pankreaserkran

[Retrofan]

Hi,
mein Alltag hat sich so eingeschränkt durch meine zystische Pankreasnekrose. Am Morgen kann ich nicht aufstehen, fühle mich steif und habe Schmerzen. Nehme dann meine Medis ein und esse einen Zwieback. Nach 1 Stunde gehts dann so. oft sitze ich 30 min auf dem WC weil mein Darm ständig zw. Verstopfung und grauen Fetzen schwankt. Ich habe oft Krämpfe und Blähungen ohne Ende trotz Kreon.
Dann habe icgh ständig Angst zu essen, weil ich dann wieder an obiges denke !

Die Schwäche wird immer schlimmer und ich arbeite aus diesem Grund seit Januar nicht mehr - mir fehlt die Kraft.
Dann schlafe ich oft ohne Kontrollle ein und werde erst wach wenn die Blase drückt.
Ich esse extra fettarm, habe aber Angst vorm essen, weil dann die Schmerzen schlimmer werden.
... und ich habe immer in Verbindung mit Pankreasentzündungsschüben gleichzeitig Ohrenschmerzen. Die Schübe häufen sich, aber statt mich zu operieren stellt man mich im KH ruhig ohne jegliches essen und ich werde immer schwächer. Ich habe Angst vor jedem Tag und teilweise auch zu sterben ! Bin 45 Jahre. Vor 3 Jahren noch, kannte ich dies alles nicht !!!
Seit ich fast damals gestorben bin auf Intensiv und im Koma lag, ist mein Leben für mich eine Qual.

Wem ging oder geht es auch so ?
Ist das normal für diese Erkrankung ?

wie habt ihr Euer Leben wieder verbessert?

Könnte mir Heidelberg oder Uni Greifswald helfen? Danke Euch und viel Kraft !!!

[uwe]

Hallo Retrofan,
deine Geschichte erinnert mich sehr an meine eigene.
Meine chron. Pankreatitis begann vor ca. 8 Jahren.
Habe seitdem das ganze diagnostische und Operative Programm voll ausgeschöpft.
Im laufe der Jahre habe ich gelernt mit den Folgen die das ganze für mich hat umzugehen.
Dadurch sind die akuten Schmerzzustände selten geworden.
Wenn du willst kannst du mich auch anrufen, die ganze Geschichte würde hier zu lang werden um sie
aufzuschreiben.
Außerdem will ich nicht langweilen, habe im laufe der Jahre eigendlich schon alles geschrieben.
Mir hat die Mitgliedschaft im AdP sehr weitergeholfen.
Viele nützliche Infos habe ich aus dem Handbuch.
Scönen Tag
uwe
( Tel. 0521 892874)

[Norbert]

Würde mich an deiner Stelle auf jeden Fall mal in Heidelberg vorstellen. Kleinere Krankenhäuser behandeln nur symtomatisch.
Hatte auch immer wiederkehrende Schmerzen, wurde dann in Heidelberg operiert, und führe seitdem wieder ein fast normales Leben - ohne Schmerzen - . Ich weiß, ich hatte Glück, dass mir die OP geholfen hat, dem ist nicht immer so, aber ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Gruß

Norbert

[Retrofan]

ich bin sehr einsam mit dieser Erkrankung, und wie schon erwähnt auch etwas lebensmüde, da ich nicht mehr normal wie früher leben kann und jeder Tag eine Last für mich ist- und das mit 45 Jahren !!!

[Norbert]

Hallo Retrofan,

du bist nicht einsam mit deiner Erkrankung, du hast schon mal dieses Forum gefunden und bist somit nicht alleine. Vielleicht kann dir auch eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe helfen.
Es ist wirklich nicht leicht mit so einer Erkrankung. Aber ich kann dir nur nochmals raten, stelle dich mal in Heidelberg im Pankreaszentrum vor. Da wird dir sicherlich geholfen. Ich habe diesen Schritt nie bereut. Dort sind sie wirklich kompetent.

Kopf hoch, auch für dich wird es eine Lösung geben, dass das Leben wieder lebenswert wird.

LG

Norbert

[Retrofan]

Ihr habt mir alle wieder etwas Mut gemacht . Danke !!!