Pankreatektomie sinnvoll?

[Oggy]

Hallo alle zusammen
ich möchte mich mal kurz vorstellen und dann gleich zu meiner Frage kommen:
Im April 2006 Einlieferung ins KH mit schwerer Ketoazidose und 5 Tagen Koma, danach Diagnose von DM. Im Verlauf Einstellung mit ICT. Nach einigen Monaten Auftreten starker, postprandialer Rückenschmerzen, Diagnose einer Pankreaspseudozyste, die 2007 erfolgreich punktiert wurde. Klinischer Befund: Chronische Pankreatitis auf Grund einer dominaten Genmutation auf dem SPINK I. Enzymsubstitution mit Kreon ( 4 × 40.000 zu jeder Mahlzeit). Bis heute (nahezu) fast ohne Beschwerden - höchstens leichtes Unwohlsein nach schweren Mahlzeiten.
Gestern war ich zur quartalsmäßigen Untersuchung / Besprechung bei meiner behandelnden Diabetologin. Dort wurde angerissen, dass auf Grund des erhöhten Karzinomrisikos eine Pankreatektomie anzudenken sei.
So - und darum geht es mir jetzt:
Würde das WIRKLICH Sinn machen sich unters Messer zu legen und diesen (schweren) Eingriff durchführen zu lassen??? Ich kann mir nicht vosrtellen, dass damit eine Verbeserung (abgesehen von der Reduktion des Krebsrisikos) herbeizuführen ist - sprich: dass ich im Moment davon Vorteile hätte.
Noch kurz zu mir: Bin männlich, 34 Jahre alt, verheiratet, wg. einer Vorerkrankung der Augen jetzt mit einem GdB von 60 erwerbsunfähig und derzeit als Haus-Oggy tätig
Wäre über jede Form von Input dankbar
Grüsse aus dem Norden

[Reinhard]

Hallo Oggy,
da hast Du uns ja richtig was zum Nachschlagen gegeben. Das Forum hat zwar eine große Betroffenenkompetenz, aber Laien sind wir trotzdem.
Zunächst mal Herzlich Willkommen hier!
Klammern wir mal die Anamnese aus, so bleibt eine Pankreaszeudozyste mit einer Pankreasinsuffizienz und einem Diabetes mellitus. Letzteres hast Du ja gut im Griff wenn man der Signatur glauben kann. Davon träumen einige von uns. Nach eine Pankreas OP müsstest Du dieses möglicherweise ändern. Der Diabetes 3c nicht schon schwer einstellbar, weil das Glukagon als Gegenregulatur fehlt .Mit der Substitution der Enzyme klappt es ja offensichtlich. ( Dabei würde mich schon interessieren, warum die so hoch angesetzt ist.)
Nun zu Deiner Frage: Das wird hier kaum jemand beurteilen können. Wir haben zwar Betroffene mit diesem Krankheitsbild, jedoch Wenige. Die werden eventuell ihre Erfahrungen noch posten.
Weil es eben nicht so oft vorkommt, haben wir ein Unterforum "Seltene Tumore der BSD." Dort stehen uns entgegen den anderen Foren zwei Fachärzte zur Verfügung. Wenn der Admir das auch so sieht, wir er Deine Frage in das o.g. Forum verschieben. Dort würde ich dann direkt die Frage an unsere Fachärzte stellen..

[Oggy]

Hallo Reinhard
also: die Zyste ist wech und macht auch nach halbjährlicher Schallung keine Muckser mehr.
Es bleibt also m.E eine chronsiche Pankreatitis (teilweise sind Schübe mit leichtem Beschwerdebild und erhöhten Entzündungswerten nachweisbar; Behandlung mit IBU 600 ist bis dato aber immer erfolgreich gewesen) und DM 3c.
Ja - Du kannst meiner Signatur glauben - der Wert ist heute rausgekommen WARUM ich das Kreon so hoch ansetzten muss ist auch aus ärztlicher Sicht nicht erklärbar - Fakt ist nur, dass es mit weniger sprichwörtlich "in die Hose" geht

Wenn das Thema verschoben wird - nur zu - ein Tumor ist aber bis dato nicht verzeichenbar - die Laborchemie spricht auch dagegen.

Es geht also um einen präventiven Eingrff - würde mich freuen, wenn die von Dir angesprochenen Herrn Dotores hier was beisteuern könnten...

Erst mal lieben Dank für Deine Antwort

Gruss Oggy

weiß ja nicht wie Ihr Euch hier anredet - bei Bedarf verrate ich gerne meinen richtigen Namen...

[Reinhard]

Hallo,
bei Zysten sollte man meines Wissens aufpassen, dass sie nicht ausarten. Darin habe ich Dein befürchtetes Karzinomrisiko gesehen. Mir ist auch nicht bekannt, ob das Risiko bei Dir auf Grund der "geschrumpften" Zyste erhöht ist. Schon deshalb würde ich zunächst hierauf das Schwergewicht legen und die Bitte der Verlegung des Postings beibehalten, um dann dort Deine entsprechende Frage stellen zu können. Hier geht es nicht. Vorausgesetzt die Moderation sieht das ähnlich.
Bis dann

[Oggy]

irgendwo drehen wir uns im Kreis
Die Zyste ist definitiv und nachweislich weg - artet also auch nicht aus. Das Karzinomrisiko ist auch nicht auf meinem Mist gewachsen, sondern auf dem meiner Diabetologin, und beruht NUR auf der vohandenen, chron. Pankreatitis...

[yasmin75]

Hallo Oggy(witziger Nick,schau ich mit meiner Tochter gern an ),

also wenn du keine Zyste hast,würde ich an mir nichts rumschnipzeln lassen,nur wegen Präväntion,eher würde ich dazu neigen wenn ich sehr viele Schübe bekomme und mir die Ärzte Raten das es durchaus Sinnvoll wäre und ich danach keine Schübe mehr bekommen würde,ansonsten,nein.Kannst auch zur Uni Klinik gehen und dich dort nochmal beraten lassen.Arzt ist schon kompetenter als Diabetaloge(so denke ich zumindest).


LG
Yasemin

[Reinhard]

Hallo,
dann teilst Du mit mir das gleiche Risiko. Habe eine Entzündung gehabt, Teile mussten zwar weg bin aber jetzt nicht in akuter Sorge. Entzündungen gehören zwar zu einem Risikofaktor, Rauchen ebenfalls. Ich käme ohne besondere Beschwerden nicht auf die Idee mir das Ding ganz wegnehmen zu lassen. Ich hoffe, dass in den nächsten Jahren für Risikogruppen eine Vorsorgeuntersuchung kommen wird, da ich in Gesprächen erfahren habe, dass daran fieberhaft gearbeitet wird. Sicher ist das aber noch nicht. Es ist jedoch ein Thema bei unserem nächsten bundesweiten Treffen im Mai in Wiesbaden.
Also, wenn keine weiteren Besonderheiten vorliegen sollten (z.B.lfd. aktive chronischen Schüben) würde ich für mich persönlich entscheiden, keine OP durchführen zu lassen.
Endgültig würde ich mich jedoch von einem erfahrenen Facharzt beraten lasse (.Mir wäre z.B. nicht bekannt, inwiefern die zurückgegangene Zyste da noch einen Rolle spielt.. Aber da bist Du Dir ja sicher) Viele kompetente Ärzte gibt es jedoch nicht (Das ist meine 15jährige Erfahrung). Hilfe bekommst Du bei dem für Deinen Bereich zuständigen Regionalgruppenleiter (siehe AdP Hauptseite).

[uwe]

Hallo Oggy,

ich würde mich auch der Meinung anschließen, das eine chron. Pankreatitis nicht reicht für so eine OP.
Erst wenn die Schübe in immer kürzeren Intervallen kommen und die Schmerzen nicht mehr kontrollierbar sind,
wäre für mich die Indikation für ne Op gegeben.
Aber wie Reinhard schon geschrieben hat würde ich mir auf jeden fall von einem Spezialisten beurteilen lassen.
Auf der AdP Seite findest du Adressen.
Tschüß
uwe

[growingUp]

Hallo Oggy,

wenn ich es richtig verstanden habe, geht es darum wegen eines (durch chronische Pankreatitis verursachten) erhöhten Risikos eines Pankreaskarzinoms, die Bauchspeicheldrüse präventiv zu entfernen. Spielt der "Gendefekt" da auch eine Rolle (genetisch bedingtes erhöhtes BSD-Krebsrisiko)?

Bin kein Arzt und kann mich meinen Vorredner nur anschließen - bei mir wurde nur die Hälfte des Teils entfernt aber das reicht für ein Leben auch schon aus. Ich rate Ihnen ein Pankreaszentrum aufzusuchen (Heidelberg, Bochum, Hamburg, ..., Adressen gibt's auf dieser Webseite), dort sollte man sich mit solchen Fragestellungen auskennen.

Grüße und einen schöne Abend

[Oggy]

Hallo Oggy,
wenn ich es richtig verstanden habe, geht es darum wegen eines (durch chronische Pankreatitis verursachten) erhöhten Risikos eines Pankreaskarzinoms, die Bauchspeicheldrüse präventiv zu entfernen. Spielt der "Gendefekt" da auch eine Rolle (genetisch bedingtes erhöhtes BSD-Krebsrisiko)?

Jep - genau und scheinbar nur darum - geht es...
http://www.medicoconsult.de/wiki/Chroni ... itisformen
Nur um das erhöhte Risiko - Schmerzschübe habe ich nicht - und wahrsch. resultiert die hohe Kreon Dosierung auch daraus, dass ich damit die (zu früh) aktivierten Verdauungsenzyme "bremsen" kann... Eine Teiltektomie macht bei meiner Indikation keinen Sinn - entweder ganz oder garnicht...
Herzlichen Dank für Eure Meinungen (die sich so ziemlich mit meiner decken...)
Liebe Grüße