Klare Bilder / unklare Diagnose

[Leimi]

Hallo, ich habe seit 2002 immer wieder Herausforderungen mit der BSPD. Schildere diese hier um Eure Meinung zu meinem "Fall" zu hören oder vielleicht ein paar neue Ideen zu bekommen.

- 2002 - leichter Druck, linker Rippenbogen, Lip 3 fach erhöht, Sonogr. ohne Befund
der Arzt ist nicht weiter darauf eingegangen, ich auch nicht, Beschwerden sind innerhalb einer Woche verschwunden, Werte wurden wieder "normal"

- 2005 - erneut Schmerzen, linker Rippenbogen, Werte wieder 3 fach erhöht, Sono - ohne Befund, der Arzt meinte diesmal - tja - sie leiden wohl an einer chron. Pankreatitis, ist nicht so schlimm, achten Sie auf Ihre Ernährung, es wird ihnen vielleicht von Zeit zu Zeit übel und sie haben etwas Schmerzen aber kein Grund zur Sorge.

- 2007 - ich verspürte wieder einen leichten Druck unter dem Rippenbogen, ging zum Arzt um die Lip-Werte checken zu lassen, da ich aber sonst keine Beschwerden hatte, habe ich mir keine Sorgen gemacht, das Ergebnis 4 fach erhöhter Wert. Ich sollte sofort ins Krankenhaus, dort wurde eine ERCP vorgenommen, Diagnose - beginnende chron. Pankreatitis, nicht so schlimm auf Ernährung achten wurde gesagt und ich nach 4 Tagen wieder entlassen.

- September 08 - dauernde Übelkeit, Abgespanntheit usw.Lipase Werte OK, "Leberwerte" sehr schlecht, obwohl ich noch nie Alkohol getrunken habe.
Magenspiegelung usw. kein Befund.

- Juni 2009 Ich habe mich ins Krankenhaus einweisen lassen, da die Beschwerden nicht besser wurden, dort wurden erhöhte Lipase Werte festgestellt. Wieder wurde eine ERCP durchgeführt diesmal wurde mir gesagt ich hätte wohl eine langsam / verzögernd heilende akute Pankreatitis?!

Die Beschwerden wurden nicht besser ich leide unter starker Übelkeit und Schmerzen unter dem linken Rippenbogen, die bis in den Rücken ausstrahlen. Die Schmerzen sind ein brennen und stechen auf einer Skala bei 3 -4 . Ich bekomme, ob ich esse oder nicht, starke Blähungen, Stuhlgang usw. normal.
Wieder wurde ich auf den Kopf gestellt - die Lipase Werte sind nun auch über längere Zeit, konstand erhöht (4 bis 5 fach) - war vorher max. für 2 Tage der Fall. 'Alle anderen Blutwerte sind im Referenzbereich. Die ERCP zeigt keine Veränderungen des Organs, ebenfalls die MRCP und die Endosonographie, die Därme wurden untersucht - Dick- und Dünndarm und alle Orgnae die sich sonst noch so im Bauch tummeln - ohne Befund. Ich leide nicht unter einer Insuffizienz. Die Diagnose keine chron. Pankreatitis, keine akute Pankreatitis.
Nach Aussage des Artzes müsste man die jahrelange Schädigung schon sehen?!

Ich habe fast 30KG abgenommen, esse kaum noch, habe eine sehr verminderte Lebensqualität. Ich weiss nicht so recht wie ich mit der Sache umgehen soll.

Hat jemand von Euch so etwas schon mal gehört?
Wird sich mein Pankreas durch die ständig erhöhten Lip-Werte nicht auflösen?
Was mache ich gegen die starke Übelkeit und den Schmerz?
Wird eine chron. Pankreatitis nur diagnostiziert wenn man eine Veränderung des Organs sehen kann?

Würde mich freuen wenn sich jemand die Zeit nimmt, dies alles zu lesen und mir schreibt.
Danke
Leimi

[Stefan1]

Hallo Leimi,

in welchem KH hast Du Dich denn behandeln lassen? Die Aussagen der Aerzte klingen nicht sehr professionell. Eine chronische Pankreatitis kann man nicht immer im bildgebenden Verfahren feststellen. Du solltest in jedem Fall auf eine autoimmune Pankreatitis und/oder einen Gendefekt testen lassen. Wurde bei Dir ein Pankreas Divisum festgestellt?
Du sagst, Du hast 30kg abgenommen. Erlaube mir die Frage, wie viel Du vorher gewogen hast, denn Du musst ja dann zur Zeit an extremen Untergewicht leiden.

LG
Stefan

[Lutz Otto]

Hallo Leimi,

ich kann mich da nur Stefan anschließen.
Die von Dir oben beschriebenen Aussagen Deiner Ärzte sind ja im Enddefekt nicht wirklich aussagekräftig bzw. wurden die Untersuchungen ja nie bis zur eindeutigen Diagnose durchgeführt . (z.B. bildgebend -CT, MRT).
Ich stelle mir, wie auch Stefan die Frage, bist Du in einer Pankreas - Fachklinik/ Arzt in Behandlung?
Dieses ist oft schon der wichtigste Ansatzpunkt.
Ich finde 30 kg Gewichtsverlust ist schon enorm. Bei mir lag er zum Anfang meiner Krankheit bei 8-10 kg.
Dann vor meiner Op bei 1,86 cm = 74 kg bei Entlassung dann 53 Kg.
Allein zu diesem Gewichtsverlust, müssen sich doch die Ärzte Dir gegenüber geäußert haben oder spätestens jetzt der genauen Ursache auf den Grund gehen wollen.
Was sagen die Ärzte zu Deinen ständigen Schmerzen der Stärke 3-4. Wurde dagegen etwas unternommen????
Für mich bleiben da leider viele Fragen offen..........

LG Lutz

[Norbert]

Hallo Leimi,

wurde das MRCP mit Sekretinstimulation durchgeführt?
Leider hast du deinen Wohnort nicht angegeben, um dir eine Klinik zu empfehlen.
Ich empfehle dir jetzt mal Heidelberg, die sind mit den bildgebenden Verfahren auf dem neuesten Stand. Und machen einfach gute Bilder. Denn da gibt es auch sehr große Unterschiede. Nicht jeder Radiologe macht gleich gute Bilder.
Würde mich an deiner Stelle mal in einem großen Pankreaszentrum vorstellen. Die ständigen Schmerzen und erhöhten Lipasewerte sind ja nicht normal. Da wird dann auch meist nach der Ursache geforscht.

LG

Norbert

[Leimi]

Hallo Stefan, Lutz, Norbert, also ich hatte vor der ganzen Sache 107 Kilo bei 186 cm- ja ich weiss ist zuviel - jetzt habe ich 77 - 79 Kilo - zum Glück nehme ich nicht mehr ab - das Gewicht ist seit ca. 3 Wochen konstant.
Also ich bin in Mainz in Behandlung. Ein Divisum und eine autoimun Pankreatitis wurden ausgeschlossen man denkt über eine Gentest nach.
Ich fühle mich eigentlich gut aufgehoben, hierher kommen eine Menge von Personen wegen der BSPD. Besonders die Endoskopie scheint hier vom Besten zu sein. Über Heidelberg habe ich auch schon nachgedacht. Ein CT wurde schon ohne Ergebnis gemacht soll aber jetzt wiederholt werden, das MRCP wurde nur mit Kontrastmittel vorgenommen. Also Ihr seit der Meinung das trotz der länge der Geschichte eine chron. Pankreatitis nicht sichtbar sein muss?!
Die Ärzte verstehen auch nicht woher die Schmerzen kommen, deswegen wurden alle Organe mit untersucht. Wie hoch sind den die Lipasewerte wenn man unter einer chron. Pankreatitis leidet - gibt es da einen Anhaltspunkt?
Gegen die Schmerzen wurde bisher noch nichts unternommen also keine "richtige" Schmerztheraphie - und gegen die Übelkeit auch nicht - nur die üblichen Mittel.

In Kürze werde ich mir einen Stent in die Papille einsetzten lassen - vielleicht handelt es sich ja um einen Spassmus oder eine Spighter Oddi Dysfunktion - oje bestimmt falsch geschrieben - sorry. Was haltet Ihr von dieser Möglichkeit?

Wenn das auch nicht hilft - was dann? Heidelberg? Wie geht das soll ich einfach die Unterlagen dort hinsenden? Hat jemand Kontakt?

Gruß
Leimi

[Norbert]

Hallo Leimi,

eine chron. Pankreatitis kann sehr unterschiedlich verlaufen.
Man kann ständig Schmerzen und auch erhöhte Lipasewerte haben oder sie verläuft in Schüben, die dann wie eine akute Pankreatits behandelt werden. Bei der chron. Pankreatitis spielt die höhe der Lipase keine so wichtige Rolle. Du kannst sogar normale Werte haben. Entscheidend sind die Beschwerden vor allem die Schmerzsymptomatik, die ja bei dir für das Pankreas sprechen.

An deiner Stelle würde ich mir, bevor ein Stent gesetzt wird, der ja alle 3 Monate gewechselt werden muss, zuerst eine Zweitmeinung in Heidelberg einholen. Wahrscheinlich bist du in Mainz auch in guten Händen, aber wenn es so unklar ist wie bei dir, kann Heidelberg nicht schaden.
Lass dir die Befunde, vor allem CT und MRT auf eine CD brennen und nehme sie mit. Eigentlich bekommt man schnell einen Termin und das ganze läuft per Überweisungsschein vom Hausarzt.

Ich wünsche dir viel Glück

Norbert

[Lutz Otto]

Hallo Leimi,

zur Info habe Dir eine Mail geschickt.

LG Lutz