Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

[Danny67]

Hallo,

ich habe mich heute neu in diesem Forum angemeldet weil ich gerade total verzweifelt bin .

Unser Sohn ist 19 und hat einen neuro-indokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse - mit 10 cm schon recht groß.

Bis dieser Befund feststand, dachten die Ärzte erst an einen Weichteiltumor (PNET) und haben mit dem 1. Block Chemo begonnen (Vinchristin, Adriamycin und Infosfamid).
Erst nach der Chemo war das Biopsie-Ergebnis aus Kiel da - dort wurde ein sog. NET festgestellt.

Chemo ist jetzt erstmal ausgesetzt - obwohl die Chemo laut den Ärzten gut angeschlagen hat, er hat an Volumen verloren.

Jetzt steht eine sog. Whipple-OP im Raum. Ich habe gegoogelt (ich weiß, man sollte das lieber lassen) - aber man will sich halt informieren - gerade bei einem Tumor, der doch recht selten ist.

Mit Glandula.net stehe ich bereits in Kontakt.

Unserem Sohn gehts sehr gut - ok, er hat keine Haare mehr - der Tumor bereitet bis heute keine Probleme, er hat auch nicht gestreut (MRT, PET sowie Blutuntersuchungen wurden gemacht). Es war auch mehr ein Zufallsfund. Der Tumor drückte auf den Gallenabfluss, so dass er gelb wurde und wir erst dachten, dass er eine Hepatitis hat. Der Gallenabfluss wird jetzt über einen Stent geregelt.

Ich habe Angst.
Angst vor dieser OP.

Verzweifelte Grüsse
Danny

[Karl-Josef]

Hallo Danny,

die Angst ist doch selbverständlich. Denn so einen Befund mit 19 Jahren ist schon ein Hammer.
Aber diese Whipple-OP wird wohl unvermeidlich sein. Du kannst hier viel über diese OP nachlesen. Dies ist in vielen Krhs. bereits Routine und der Tumor muss auf jeden Fall raus.
Bei mir war das im Jahre 2007 (Febr.) genauso ein Zufallsbefund wie bei deinem Sohn mit den gleichen Symptonen. Der Tumor war ein Karzinom, hatte aber auch noch nirgendwo gestreut, auch die Lymphknoten waren frei. Ich wurde da gerade 60, aber heute geht es mir doch ziemlich gut und es sind bereits mehr als 4 Jahre vergangen.
In Heidelberg ist eine gute Spezialklinik für die Bauchspeicheldrüse, da solltet ihr mal vorstellig werden.

Mir hat damals eine Ärztin gesagt: Sie haben alle Chancen der Welt. Das hat mir so geholfen, so sehe ich das auch für deinen Sohn.
Also, die Angst beiseite schieben, handeln und kämpfen.

Ich wünsche euch alles Gute, bei Fragen jederzeit ansprechbar.

Liebe Grüße

Karl-Josef

[Danny67]

Hallo Karl-Josef,

Danke für Deine Antwort ..... mir gehts besser wenn ich solche Geschichten wie Deine lese - alles andere muss ich wirklich versuchen zu verdrängen.
Auch das viele Lesen im Internet tut nicht gut.

Ja, in Heidelberg ist die OP auch geplant. Mehr werden wir aber erst nächste Woche erfahren. Es ist auch noch eine Bildgebung geplant.
Das wurde uns alles gestern abend per Telefon mitgeteilt - daher weiß ich auch nicht mehr - mein Sohn war am Telefon und der hat viele Fragen nicht gestellt, die ich gestellt hätte ......

Sobald ich mehr weiß, werde ich Dich wohl nochmal mit Fragen löchern.
Dankeschön und Frohe Ostern.

Grüssle, Danny

[Corinna B.]

Hallo Danny, natürlich ist das bei dem Alter eures Jungen eine Hammerdiagnose, es wir in seinem und eurem Leben einiges an Umstellung geben, aber man gewöhnt sich daran. So brutal das klingen mag, aber die BSD-Operationen in den entsprechenden Zentren sind "Alltagsgeschäft" auch wenn die Erkrankung als solche natürlich nicht so häufig ist. Was aber wichtig ist, die Ärzte in Heidelberg wissen was sie tun und was noch wichtiger ist, die Operation war vor 20,30 Jahren noch richtig gefährlich, das ist sie heute nur noch bedingt.
Ich denke meine größte Angst in solcher Situationwäre das ich mein Kind verliere und das es sehr sehr schwer wäre mich aus diesem Gedanken zu ziehen.
Und trotzdem, versuche dir klar zu machen das die Operationen heute nicht mehr so gefährlich sind wie frührer.
Das es inzwischen nicht wenige Menschen gibt, die ohne BSD leben.
Die Auswirkungen werden teilweise ähnlich sein wie bei einem Jugenddiabetiker, nur das bei deinem Sohn die Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr produziert, weil sie nicht mehr da ist.
Und zum Schluß noch den rabiaten Satz meiner Schwägerin als bei mir die OP anstand.
"Sei froh das das blöde Ding weg ist, dann macht es keine Probleme mehr" Und so bin ich rangegangen zum Schluß und die Schwägerin hat recht behalten.

Liebe Grüße
Corinna B.

[yasmin75]

Hallo Danny,
was ich von Ihrem ersten Beitrag herraus lesen konnte,ist doch schon mal positiv.
Die Chemo wurde nach dem Befund,eingestellt,das heist schon mal kein Karzinom(bzw. es wurde keine bösartige Malignität festgestellt).
Die NET sind sehr vielfältig von den Arten aber meistens sind es nicht streuende und wenn doch,
entstehen Metastasen nicht so schnell.Es scheint ja auch nicht der Fall zu sein bei Ihrem Sohn.
Bei der Op selbst muss es sogar nicht so weot gehen das man die komplette BSD entnimmt und er Sohn auch nicht unbedingt Diabetiker wird.
Ich selber wurde in HD operiert und diese Chirurgen dort sind TOP.
Ich wünsche ihrem Sohn alles gute und das er alles sehr gut übersteht.

LG
Yasemin

[Danny67]

Hallo Corinna, hallo Yasemin,

Danke für Eure Meldungen *knuddel*

Ich freu mich immer wenn ich was positives lese - das baut mich gleich wieder auf.
Jaaaa, der mistige Tumor hat nicht gestreut und ja, das freut die ganze Familie - wir haben diese Woche jetzt noch eine
Bildgebung (ich weiß aber nicht welche) - dann gehts nach Heidelberg.

Ich würde mich selber opfern wenn ich könnte und ihm alles abnehmen, dabei lässt er alles mit Galgen-Humor über sich ergehen, er
ist psychisch echt gut drauf (Facebook und seinen Kumpels sei Dank).

Wir hoffen, dass nach der OP alles vorbei ist ... aber wie gesagt, wir haben noch nichtmal den genauen Namen von diesem
Tumor (da gibts ja auch einige) und dann sitzt er halt noch genau an Gallenblase, Leber und Bauchspeicheldrüse ......

Wir waren im Olgäle in Stuttgart auf der Krebsstation - mein 1. Gedanke als wir dort waren: nix wie raus hier, ich dreh gleich durch ....
wenn man dort ist, ist alles so endgültig. Krebs !!!! Wer rechnet denn mit so was????
Soooo viele kleine Kinder mit ihren Glatzen, die mit ihrem Chemo-Gestänge durch die Gänge fahren, auf dem Fahrrad, auf dem Dreirad und dann unser Riesen-Baby mit seinen 1.93 m mittendrin. Das war einfach komplett irre. Ich kam mir vor wie im falschen Film.

Was die Eltern dort alles mitmachen müssen .... das geht über jeden Verstand wenn man Angst hat um das eigene Kind. Solche Gefühle
kannte ich bis dato nicht, ich war stellenweise wie gelähmt, geschockt - wollte einfach mein altes Leben wieder haben.
Ich konnte die ersten Woche ja noch nicht mal darüber reden ohne zu heulen.

Was reg' ich mich da über ungeschriebene Berichtshefte, unaufgeräumte Zimmer auf .... das ist doch alles Pupes wenn man das jetzt
betrachtet.

Aber so ist es immer - man weiß erst alles zu schätzen und lieben (und sagt das auch wieder) wenn man Verlustängste hat.

Ich meld mich, sobald ich diese Woche wieder was weiß.

Danke für Euer Ohr

Liebe Grüsse, Danny

[Danny67]

Ich nochmal

Habe eben mit einem Arzt aus dem Olgäle gesprochen - der Tumor von Yannik hat definiv nicht gestreut.

Das weitere Vorgehen ist jetzt so:

Man ist auf der Suche nach einem Spezialisten, der sich an diese OP wagt - die Zeit ist jetzt erstmal zweitrangig - es geht ihnen
darum, dass sie einen sehr guten Chirurgen finden, da sind 1 oder 2 Wochen kein Thema.

Aktuell liegen die Unterlagen jetzt in der

Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplanationschirurgie
Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 110
69120 Heidelberg

zur Begutachtung und zwar bei Prof. Dr. Jürgen Weitz.

(Falls man Namen und Kliniken nicht veröffentlichen darf, dann bitte löschen. Danke)

Grüsse, Danny

[yasmin75]

Die in Heidelberg sind gut,
meine Erfahrung war immer positif.Die Chirurgen-Top,das ganze OP-Team auch 1A.
Die Pfleger auf der Station waren alle sehr gut,haben sich immer Zeit genommen,wenn man Fragen,bitten oder sonstiges hatte.

[Danny67]

Hi,

es geht endlich weiter:

Am Dienstag, 03.05. wird in Stuttgart ein CT der Leberpforte gemacht.

Heidelberg würde operieren, sie wollen aber vorher nochmal ein CT haben.
Termin für OP oder Gespräch in Heidelberg haben wir aber noch nicht.

Ich hätte noch sooo viele Fragen:

- wie schnell wächst das Teil?
- ist er noch aktiv?
- was macht der Tumor dort eigentlich? Mein Sohn hat keinerlei Beschwerden - keine Durchfälle, keine Gesichtsröte, keine Fressanfälle ....
ich versteh' das alles nicht.

Heute ist er Radfahren. Ihm gehts prächtig. Seine einzige Sorge zur Zeit ist, dass er nach der OP mit seinen Kumpels kein Bier mehr trinken darf

Euch ein schönes WE
Liebe Grüsse, Danny

[Danny67]

Boah, irgendwie bin ich echt grad genervt .... es tut sich nix ..... CT der Leberpforte war am 03.05. - Heidelberg müsste die
Bilder bereits haben aber es tut sich nix ...... *ggrrrrrrr* - kein Anruf, keine Rückmeldung, einfach tote Hose .

Wir wollen endlich einen Gesprächs-Termin und dann die OP - es ist alles so zäh.

Mensch der Bub ist 19, steckt mitten in der Ausbildung im 3. Lehrjahr, hätte nächstes Jahr Prüfung und jetzt chillt er nur daheim rum
und wartet bis es endlich weiter geht - wir wollen das alles so schnell wie möglich hinter uns haben (hoffentlich bin ich nicht zu blauäugig ) - damit er wieder in den Betrieb kann.

Jaaaaaa ich weiß, Geduld ... Geduld ... aber das war noch nie meine Stärke.

Yannik hat morgen den Auftrag mal in Heidelberg oder in Stuttgart anzurufen und zu fragen, ob die Bilder angekommen sind und
wann es denn endlich weitergeht.

Viele Grüsse
Danny