Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

[eikomausi]

Hallo Danny,

bei wurde mit 37 Jahren ein NET an der BSD festgestellt. Und im Jahre 2009 wurde bei mir die Whipple OP vollzogen, und ich muss sagen, es ist alles SUPI verlaufen, leider wurde nach einem halben Jahr ein neuer NET an der BSD festgestellt, also wurde im Jahr 2010 die komplette BSD entfernt. und siehe HURRA ICH LEBE NOCH!!!

Ich kann dir die UNI-KLINIK Kiel empfehlen, und wenn du magst würde ich dir alle Adressen und Ärzte nennen.
Melde dich bitte!

Sagen wir doch mal ehrlich, dein Sohn hat gar keine andere Chance, und denke nicht an den Betrieb wo dein Sohn arbeitet, denn jetzt zählt nur dein Sohn, sage mal meinst du er wird mal eben operiert und alles ist in Ordnung? JA, dass ist wirklich blauägig!!! der Weg wird noch lang, aber dein Sohn wird sicherlich danach alles wieder machen können, aber ZEIT gebe deinem Sohn ZEIT!!! Er sollte danach eine Reha besuchen , und die ganze Krankheit erst einnaml verarbeiten, wir reden hier nicht von einem Schnupfen!!!

Also, wenn du magst gebe ich EUCH gerne die Adressen. Kiel ist zwar weit weg, aber ich kannn nur sagen; dass in Kiel wirklich die Spezialisten sind!!!

GLAUBE mir ich weiß wirklich wovon ich rede!!

Ganz, ganz liebe Grüssli und für dein Sohn alles Gute

Swantje[/color]

[Danny67]

Sagen wir doch mal ehrlich, dein Sohn hat gar keine andere Chance, und denke nicht an den Betrieb wo dein Sohn arbeitet, denn jetzt zählt nur dein Sohn, sage mal meinst du er wird mal eben operiert und alles ist in Ordnung? JA, dass ist wirklich blauägig!!! der Weg wird noch lang, aber dein Sohn wird sicherlich danach alles wieder machen können, aber ZEIT gebe deinem Sohn ZEIT!!! Er sollte danach eine Reha besuchen , und die ganze Krankheit erst einnaml verarbeiten, wir reden hier nicht von einem Schnupfen!!!

Hallo Swantje,

ja, ich weiß, ich bin sehr blauäugig - hast ja recht

Ich habe viel gegoogelt und gelesen - ich hoffe immer noch, dass er um die Whipple rumkommt und sie diesen Tumor
ohne Whipple sauber rausschneiden können.
Die Whipple wird "nachgeschoben" wenn sie es anders nicht schaffen. Yannik ist toll - ganz ehrlich - der ist so krass drauf, den juckt das alles nicht wirklich - der geht Basketball spielen, trifft sich mit Kumpels zum Grillen, fährt 30 km Rad - das blühende Leben wenn man ihn so sieht - von daher versteh' ich gar nicht, was dieser Tumor in seinem Bauch eigentlich anstellt.
Ich bekomm' aber auch nicht wirklich Antworten.

Und Kiel ist in der Tat sehr weit (aber Danke auf jeden Fall dafür) - mein Sohn ist volljährig, ich darf ihm da nicht mehr reinschwätzen, er will nach Heidelberg - ich denke, dass auch dort sehr gute Ärzte sind.
Die im Olgäle in Stuttgart haben wohl einige Ärzte angeschrieben und sich beraten - die haben alle einhellig für Heidelberg plädiert.

Ich denke auch, dass die nicht vorschnell eine Whipple machen wenn es nicht sein muss - gerade weil er halt noch so jung ist.

Ich freu mich für Dich, dass es Dir gut geht - weniger toll ist natürlich dass der Tumor ein 2. mal aufgetaucht ist...... - ich werde hier auf jeden Fall weiterschreiben und berichten wie es bei Yannik weiterging.

Danke für Deine Antwort hier

Grüssle D.

[Danny67]

Endlich gehts weiter.

Am Montag, 16. Mai müssen wir um 11 Uhr zum Gespräch in der onkologischen Ambulanz der chirurgischen Klinik sein

*zitter* *zitter*

[Danny67]

Wir sind zurück aus Heidelberg .....

Alles in allem bin ich nicht so ganz zufrieden mit dem Gespräch ..... es fehlt noch die sog. Dignität des Tumors (das wurde damals in Kiel nicht mitgetestet - warum auch immer ..... ) - heißt: Kiel muss nacharbeiten (ich hoffe, dass die vorliegenden Proben ausreichen).

Je nachdem wie die Wertigkeit des Tumors ist (Ergebnis soll bis Mittwochabend vorliegen) - sollen noch 2-3 Blöcke Chemo gemacht werden und dann erst die Whipple.

Soo viel Zeit verplempert, das hätte man schon alles testen können ....

OP Termin haben wir aber schon bekommen (falls wir keine Chemo brauchen) - nächsten Mittwoch, 25.05. Aufnahme, OP dann am Donnerstag, 26.05. - wenn noch eine Chemo ansteht, dann verschiebt sich der OP Termin nach hinten.

Das war's dann mal an Neuigkeiten.

Grüssle, D.

[Stefan1]

Hallo Danny,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut laufen wird...es wäre super, wenn Du hier ab und an ein paar Neuigkeiten berichten würdest, wie es Deinem Sohn geht und die OP verlaufen ist etc.

LG
Stefan

[Danny67]

Hallo Stefan,

klar, das werde ich machen.

Ich werde heute nochmal in Heidelberg anrufen - mir hat das Gespräch gestern keine Ruhe gelassen, ich habe die ganze Nacht gehirnt ........

Warum kommt jetzt auf einmal wieder eine Chemo ins Gespräch?
Der Prof. hat damals die Bildgebungen gesehen, er meinte, dass er operieren würde (von Chemo er er nix gesagt) - warum hat dann die Ärztin gestern wieder die Chemo ins Spiel gebracht - ich dachte immer, dass bei den Neuroendokrinen Tumoren die OP das oberste Ziel sei ......

Vor 3 Wochen hat der Prof. aus Heidelberg ein CT der Leberpforte "bestellt" - ist ihm damals nicht aufgefallen, dass noch die Dignität fehlt -
also das, was Kiel jetzt nochmal nacharbeiten muss???

Als wir gestern zur Türe reinkamen zum Gespräch, war die 1. Frage der Ärztin als sie Yannik gesehen hat: "Ist die Glatze echt oder hattest Du eine Chemo???"

Da kamen mir dann doch kurze Zweifel ob die Ärztin einen Plan hat .......

Alles nicht so einfach .......

[Stefan1]

Hallo Danny,

also ich kann Dir nur raten dran zu bleiben und jeden noch so kleinen Schritt der Ärzte zu hinterfragen...Du hast ein Recht darauf, dass man Euch alles erklärt und begründet.
Die Aussage der Ärtzin, ob die Glatze echt sei ist meines Erachtens eine Frechheit...da fehlt ihr wohl das nötige Maß an Feingefühl...leider habe ich diese Erfahrung in Heidelberg auch gemacht, weswegen ich mit den dortigen Ärzten nichts mehr zu tun haben möchte. Ich wurde zwar nicht operiert, war aber in der Pankreassprechstunde, was ein totaler Reinfall war.

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen.

LG
Stefan

[Danny67]

Das Ergebnis aus Kiel ist da !!
(Die Proliferationsrate in den undifferenzierten Tumorzellnestern beträgt durchschnittlich 20%,
fokal bis zu 40%)

Die Empfehlung aus Heidelberg ist: 2 Zyklen Chemo, dann OP

Das ist echt der Hammer - jetzt also doch nochmal Chemo !!!!

Hätten die sich das nicht schon früher überlegen können??? Seit 3 Wochen (!!) machen wir rum
wegen OP Termin und jetzt das .......

[Danny67]

Das Ergebnis aus Kiel ist da !!
(Die Proliferationsrate in den undifferenzierten Tumorzellnestern beträgt durchschnittlich 20%,
fokal bis zu 40%).....

Hab mir grad sagen lassen, dass das ein hoher Wert ist und auf jeden Fall die Chemo
das einzige Mittel ist, das Teil ruhig und kleiner zu bekommen

Ich dachte noch, die Prozentwerte sind doch gar nicht sooo übel ......

Muss gleich morgen in Stuttgart anrufen, wann wir einrücken sollen - auf jeden Fall so schnell wie möglich -
ich will jetzt nicht länger Zeit verlieren, nicht dass das Teil noch anfängt zu explodieren

[Danny67]

kurzes Update:

Morgen stationäre Aufnahme in Stuttgart:

Hörtest, Herz-Echo, Sonographie und MRT auf Abruf.

Beginn Chemo morgen oder Samstag: Tag 1-3 Etoposid, Tag 2+3 Cisplatin, dann 2 Tage spülen (nach Moertel1991)

edit: Chemo läuft seit heute um 12.30 Uhr