langer Leidensweg nach Pankreas-OP - ist das normal?

[JensB]

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich bzw. meine Krankengeschichte erst einmal kurz vorstellen.
Bereits als Kind und Jugendlicher litt ich oft unter Bauchschmerzen und Durchfall. Viele Krankenhausaufenthalte waren die Folge. Nie wurde eine Ursache gefunden. Auch später wurden die Beschwerden schlimmer, eine Darmkrankheit wurde vermutet, dann eine psychische Erkrankung als Ursache festgelegt. Erst bei einer Untersuchung des Stuhlgangs wurde festgestellt, dass keine Lipase vorhanden ist. Diagnose: komplettes Pankreas divisum!
Im Krankenhaus in Rotenburg schlugen die ersten Versuche, eine ERCP durchzuführen fehl. Vernarbungen an der Papille waren die Folgen. Auch in der Uniklinik Eppendorf in HH ist es Prof. Soehendra erst beim zweiten Versuch gelungen, den Pankreasgang zu finden und den ersten Stent zu setzen. Danach war ich dann 8 Jahre in Hildesheim bei Prof. Hochberger in Behandlung. Etwa alle 3 Monate musste ein neuer Stent gesetzt werden. Chronische Pankreatitis war natürlich die Folge, dazu bin ich Schmerzpatient durch vielfache Pankreatitisschübe . Insgesamt hatte ich 43 Stents, die Abstände der ERCPs wurden immer kürzer, die Erholungsphasen dazwischen kaum noch vorhanden.
Im Oktober 2013 habe ich mich dann entschlossen, doch eine OP durchführen zu lassen: Pankreaskopfteilresektion mit Erhaltung des Duedenums nach Frey. Nach der OP 3 Tage Intensivstation und nach 12 Tagen Entlassung. Glücklicherweise wurde kein Krebs gefunden, auch von der Diabetes bin ich verschont geblieben.
Die Schmerzen waren die Hölle, da ich schon vorher hohe Dosen an Schmerzmittel benötigte. Inzwischen – 2 ½ Monate nach der OP – sind die Schmerzen sehr viel erträglicher geworden, allerdings kämpfe ich seit der Entlassung mit Durchfällen, Übelkeit und Verstopfung. Die Durchfälle halten tagelang an, die Übelkeit ist morgens am größten, lässt meist im Laufe des Tages nach. Wenn ich keinen Durchfall habe, leide ich unter Verstopfung. Es gab bisher nur wenige Tage, an denen ich mich gut fühlte. Laut meinem Gastroentereologen ist das alles noch im Rahmen und „normal“, da jeder anders auf die OP reagiert. Trotzdem mache ich mir langsam Sorgen, dass das alles so bleibt. Ich bin schlapp und müde, könnte den ganzen Tag schlafen, esse meist durch die Übelkeit erst ab mittags oder nachmittags etwas. Am besten geht es mir am Abend. Manchmal fühle ich mich morgens aber auch wie Neugeboren, kann frühstücken und alles ist gut. Am nächsten Morgen bekomme ich dann schon beim Hochkommen das Würgen. Der Gewichtsverlust hält sich noch in Grenzen. Mein Chirurg hatte mir vor der OP gesagt, dass ich 6 Wochen nach der OP wieder Fahrrad fahren kann. Haha, davon bin ich weit entfernt.

Ist das wirklich noch normal?

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Freue mich auf eure Erfahrungsberichte!
Jens

[Kaba18]

Hallo Jens, auch mein Mann(45) wurde in Rotenburg "erstbehandelt", die Betreuung dort war wirklich mangelhaft muss ich sagen, was Diagnosestellung / Diagnostik angeht, außer auf der Intensivstation (16 Aufenthalte in 1,5 Jahren...) Geändert hat sich das erst, als letztes Jahr ein neuer Chefarzt kam (leider ist er zwischenzeitlich wieder weg) , ein Pankreas-Spezialist, der uns dann auf den richtigen Weg gebracht hat und uns letztendlich auch zur OP geraten hat. Mein Mann hat einen ähnlichen Leidensweg hinter sich und die unausweichliche Operation (Whipple-OP, magenerhaltend) war Ende Mai in der MHH bei Prof. Bektas (kann ich nur empfehlen). Auch bei ihm war es am Anfang sehr schwierig mit Nahrungsaufnahme, Durchfälle und Verstopfung wechselten sich ab, er war schwach, müde, schmerzgeplagt (durch die jahrelange hohe Dosierung an Schmerzmitteln während der vielen akuten Schübe war die Toleranzgrenze natürlich eine andere geworden und es gab eigentlich nichts, was wirklich geholfen hat gegen die Schmerzen, dazu kommt eine Novamin-Allergie ..) Er hat nach 2,5 Monaten wieder voll angefangen zu arbeiten (ist selbst Krankenpfleger) und kommt auch mit dem Insulin-spritzen sehr gut klar (Diabetes Typ 3, trat nach ca. 5 Monaten auf). Die körperliche Belastbarkeit war die ersten 5 - 6 Wochen nach der OP stark herabgesetzt, aber dann wurde es von Tag zu Tag besser, nach 7 Wochen hat er bereits Terrassenplatten geschleppt und verlegt (! fand ich nicht toll!), aber die Steigerung der körperlichen Belastung und die Beschäftigung - in diesem Fall im Garten, es war ja Sommer zum Glück - hat ihm sehr gut getan. Die Narbe hat von Anfang an nicht gestört, ist kaum noch zu sehen, obwohl sie 40 cm lang ist und quer rüber geht.

Ich denke, dass der Verlauf bei jedem anders ist, er hatte z.B. einen Mitpatienten über 70, der hatte die gleiche OP und ist nach einer Woche rumgelaufen, als ob NICHTS gewesen wäre, hat normal gegessen und wurde nach insgesamt 10 Tagen entlassen!! Wir haben damals gedacht, das gibts doch gar nicht.... Jeder reagiert anders auf diese sehr große Operation, die ein wirklicher "Einschnitt" in das Leben, den Körper und auch die Psyche eines Menschen ist. Verlier nicht die Geduld, das ist es, was Du am meisten brauchst- auch wenn es schwer fällt. Ich als Angehörige habe tausend Sachen ausprobiert, was das Essen angeht (hochkalorische Drinks bestellt, besonderes MCT Fett, sehr kleine Mahlzeiten zubereitet usw.) und Stück für Stück wurde es dann besser. Allerdings kann es sein, dass Du bestimmte Medikamente zur Unterstützung einnehmen musst. Er nimmt z.B. Kreon, dann noch Pantozol und Ursofalk (! frag da bitte mal nach!) . Insgesamt war er direkt nach der OP bei 1,85 m auf 70 kg runtergemagert, Muskulatur war kaum noch vorhanden. Durch den langsamen, aber stetigen Kost- und Bewegungsaufbau hat er mittlerweile 13 kg zugenommen, auch das wirkt natürlich gegen die Schwäche.

Wie alt bist Du, wenn ich fragen darf? Kannst mir auch gerne eine PN schicken. Eigentlich will ich Dir nur ein bisschen Mut machen. Bleib am Ball, auch wenn es etwas länger dauert. Bist Du noch krankgeschrieben oder arbeitest Du schon wieder? Hast Du ein Hobby, was Dich ein wenig ablenkt und Dir Freude macht? Ich fand es total wichtig, das Leben zu "überdenken" und Faktoren auszuschalten, die einem nicht gut tun bzw. die Krankheit begünstigen. Meld Dich bitte zurück!

[JensB]

Hallo Kaba,

zunächst mal vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich bin froh, dass es ein Forum wie dieses gibt und wir die Möglichkeit haben, uns mit ähnlichen Fragen und Probleme auszutauschen.
Mut zu machen, gehört natürlich auch dazu.

Ich bin 48 Jahre alt und schon seit 2004 Frührentner, wegen des Pankreas divisums und der damit verbundenen chronischen Pankreatitis. Schon seit Jahren nehme ich Kreon oder Panzitrat, nach der OP jetzt noch aufmerksamer. Die richtige Dosierung zu finden, ist nicht einfach und auch die Lebensmittel, die ich vertragen kann, herauszufinden, erweist sich als schwierig. Ich habe manchmal das Gefühl, das ich an einem Tag etwas gut vertrage, am nächsten Tag nicht mehr.
Nach der OP scheint es, als seien die Karten komplett neu gemischt, denn was ich vorher nicht vertragen habe, vertrage ich jetzt und umgekehrt.

Durch die jahrelange Einnahme von Schmerzmitteln ist es mir wie deinem Mann ergangen: nach der OP half nichts mehr richtig. Die Ärzte waren hier auch wohl ein wenig überfordert und haben täglich neue Versuche unternommen, das richtige Medikament in der richtigen Dosierung zu geben. Was der eine Arzt an einem Tag verordnet hat, hat der nächste am kommenden Tag wieder über den Haufen geworfen. Insgesamt war das Ergebnis sehr unbefriedigend, weil die Schmerzen nicht wirklich unter Kontrolle gebracht wurden. Erst nach dem Krankenhausaufenthalt haben die Schmerzen nachgelassen und inzwischen bin ich dabei, die BTMs stark zu reduzieren. Meine Hoffnung ist, sie in einigen Monaten gar nicht mehr zu brauchen. Schmerzen sind glücklicherweise ja auch inzwischen nicht mehr mein Problem, sondern die Übelkeit, Durchfall und Verstopfungen. Das macht müde, schlapp und gereizt.

Jetzt ging es mir 2 Tage relativ gut, aber heute hat der Bauch wieder zugeschlagen. Das macht mich fertig. Irgendetwas zu planen, ist unmöglich. Ich müsste mich um Reparaturen an meinem Wagen und um meinen kaputtes Notebook kümmern, aber ich kann mich nicht wirklich dazu aufraffen. Das macht mir Angst. Bleibt es so?

Ich hatte bereits vor einigen Jahren in Heidelberg ein Aufklärungsgespräch für die OP, die ich jetzt habe machen lassen. Damals habe ich solche Angst vor der OP bekommen, dass ich sie abgelehnt habe. Inzwischen haben die ERCPs und Stents aber nicht mehr die Wirkung gezeigt wie anfänglich, so dass ich keine große Wahl mehr hatte. Ein Gespräch in Eppendorf und eines in Lüneburg haben mich dann auch davon überzeugt, dass es das Richtige für mich ist. Mein Vertrauen in den Chefarzt Prof. Schniewind aus Lüneburg war dann größer als in das Unikrankenhaus in HH, da ich dort nicht vorher erfahren hätte, wer mich operieren würde. Aber nach beiden Gesprächen hätte ich nicht gedacht, dass ich so lange brauchen werde, um wieder auf die Beine zu kommen.

Ich wäre froh zu hören, dass es auch anderen so geht und ich nicht allein damit bin. Und natürlich die Hoffnung zu bekommen, dass es doch besser werden wird und ich wieder ein einigermaßen normales Leben vor mir habe. Dafür habe ich das Ganze ja gemacht.

Lüneburg bzw. Prof. Schniewind war auf jeden Fall die richtige Wahl für mich! Der Arzt hat mir so viel Zuversicht und Vertrauen gegeben, diesen Schritt zu wagen und hat sich auch nach der OP sehr für mich eingesetzt und ist auf meine Probleme individuell eingegangen. Ich würde jederzeit wieder zu ihm gehen statt nach Heidelberg oder Eppendorf.

Ich wünsche dir und deinem Mann ein schönes und vor allem gesundes Jahr 2014!!!

Liebe Grüße
Jens

[Hagenbuch]

Hi JensB

Du hast fast die selbe Situation wie ich (52; 180cm; früher fast 90kg heute 68kg; lebe in Dülmen): akute P.-Anfälle in meiner Kindheit, Mitte 30 chronische P.. 2007 (nach Gallenblasenentfernung) in Heidelberg Bauchspeicheldrüsenkopfteilresektion. Allerdings hab ich dort schon alle Komplikationen mitgenommen, musste mehrere Monate dort bleiben.
Die schlimmsten Leiden, weil unmittelbar, waren die chron. Schmerzen. Natürlich auch Fettstuhl und Durchfall, aufgrund von Medis die Verstopfung unso. Die OP hat mir die Schmerzspitzen genommen, sind aber immer wieder da. Auch weil ich die Nebenwirkungen nicht mehr wollte, hab ich auf eigene Faust das Morphin abgesetzt und durch das wesentlich schwächere Tilidin ersetzt. Heißt, daß ich ständig Schmerzen habe, die durch Tilidin ein bißchen erträglicher werden (In ganz schlimmen Fällen versuche ich, an flüssiges Morphin zu kommen.). Daß das funktioniert, liegt wohl an der kompletten Umstellung meines Lebens: kein Stress und langsam leben. Wie wir informierten Patienten wissen, ist die P. eine fortschreitende Krankheit. Die sich bei mir nicht davon abhalten ließ So habe ich inzwischen auch Diabetes...
Während meiner vielen Krankenhausaufenthalte habe ich neugierig meine "Kollegen" interviewt. Wollte herausfinden, was wir alle gemeinsam haben. Heute bin ich überzeugt, daß es sich um eine psychosomatische Krankheit handelt. Wie übrigens fast alle Krankheiten, die die Verdauung betreffen. Das wussten auch schon die Alten, wenn sie das Wort cholerisch benutzten oder einem die Galle überläuft. Man könnte auch sagen, daß es sich hierbei um sehr empfindliche Menschen handelt, die es schwer im Leben hatten und/oder haben. Diesen Zusammenhang lehnen die (vielen) Mediziner, die mir begegnet sind, arrogant ab. Womit wir auch bei meinem Hauptproblem sind: nämlich die Anerkennung der Krankheit (bei mir inzwischen eine halbe DIN A4 Seite mit Diagnosen) durch die Gesellschaft, Ärzte, Behörden und (bei mir) die Justiz. Daß ich ständig Schmerzen habe, nachts nicht schlafen kann, oder Unverträglichkeiten, oder oben genanntes langsames diszipliniertes Leben, wird als subjektiv abgetan und nicht berücksichtigt.
Konkret geht es bei mir um Erwerbsfähigkeit und Ernährungszulage. Seit fast 20 Jahren wurde ich (nur) arbeitunfähig geschrieben. Neulich bin ich nach Dülmen gezogen und kam, selbst im Notfall nicht mal an Tilidin! Heute mußte ich mir von einem neuen Arzt sagen lassen, daß er mich nicht krankschreiben könne, weil ich äußerlich keine Auffälligkeiten aufwiese, meine Werte (Lipase: 7) normal seien, und er ausserdem nicht selbst bestimmen dürfe, was arbeitsunfähig sei, sondern das Jobcenter! Ich weiß nicht mehr, wie ich das bewältigen soll ...
Wenn ich so im Netz am lesen bin, daß andere mit ähnlichem Krankheitsbildern längst in Rente sind, könnte ich vor Wut heulen.
Dir möchte ich sagen, daß infolge der Tatsache, daß es eine fortschreitende Krankheit ist, es immer wieder zu Deinen Beschwerden kommen kann. Alleine schon durch Vergessen von Kreon, Zusammenspiel mit anderen Medis u.s.w. . Freunde dich mit deiner BSD an. Dann wird das irgendwann erträglich Nicht zu vergessen, daß es auch, Gott weiß wie, zu einer Heilung kommen kann

Bis bald, Michael

[JensB]

hallo Michael,
Rente.....bekommst du sofort wenn du es richtig anstellst, vielleicht gibst du mir mal deine tele. ist vieles einfacher so. kann ich dir nur anbieten

gruss

[Hagenbuch]

Vielen Dank,

JensB

Sicher wär es einfacher und bequemer so. Möglicherweise komme ich auf Dein freundliches Angebot zurück.

Mir geht es aber darum, daß Gesellschaft und Staat und Behörden unsereiner gefälligst angemessen anerkennt! IN Anbetracht der inzwischen(!) veröffentlichen Erkenntnisse kann und darf es doch nicht sein, daß man zum Beispiel in der Sozialhilfe lebenswichtige Bedarfe ablehnt mit zum Beispiel der Begründung, daß die vom Kranken vorgelegte Argumentation "subjektiv" sei.
Bar jeder Menschlichkeit und jeden Respekts verweigern sogar Ärzte wichtige Untersuchungen und Vitaminsubstitution, ja sogar Schmerzmittel, weil sie kindische Angst davor haben, ihr Budget zu sprengen. Zwar haben sie die Möglichkeit, entsprechende Anträge zu stellen, sodaß sie gegebenenfalls außerhalb der Regelleistungen verschreiben können, aber dazu sind sie zu faul! Zu faul sind sie auch, sich mal eben über die med. Tatsachen zu informieren. Pankreaszentrum in Heidelberg, wo man mir ein Stück der BSD rausgeschnitten hat, weigert sich, mir mit entsprechendem Dokument bei meinen Prozessen zu helfen. Es sei denn, ich gebe ihnen 4000,-- Euro ....
Unsere Krankheit ist als Behinderung einzustufen, die bleibt! Deutschland entspricht in keiner Weise den UN-Konventionen für Behinderte Menschen!
Wir, und das kann man hier im Forum schön beobachten, müssen uns Zulagen, Beachtung, Respekt, Anerkennung und angemessene Hilfe erbetteln und ertricksen. Frage mich manchmal, ob ich berechtigt bin, krank zu sein, Schmerzen zu haben ....
Deshalb kämpfe ich für mehr Selbstbewusstsein und den übergeordneten Anspruch auf RESPEKT!

Habe heute mit Frau Hahn vom AdP in Bonn telefoniert, die mir sagte, daß es zur Unterstützung auch einen wissenschaftlichen Beirat gäbe, zu dem z.B. auch Prof. Büchler aus Heidelberg gehört (der mit den 4.000 Euro). Was soll ich mit so einem anfangen? Sich wirklich für uns einsetzen tut sich offenbar niemand!

[Muggle]

Was ist es denn genau für ein Dokument, das du da benötigst?

[Hagenbuch]

Ein Dokument, das viele von uns wahrscheinlich schon haben: Schwerbehindertenausweis. Dieser sollte um eine entsprechende Kategorie erweitert werden, die auch den dringenden Bedarf von Leistungen außerhalb der Regelleistung ausweist: starke/sehr starke Schmerzmittel, Substitution durch Vitamine, Arbeitsfähigkeit, Ernährungsbedarfe ...
Ein Schwerbehindertenausweis ist unbefristet und verbindlich. So könnte er den unwissenden Ärzten und Behörden Verantwortung und Hausaufgabenmachen abnehmen, indem er sie anweist, entsprechendes zu verschreiben und zu entscheiden.
Er würde unabhängig von Befindlichkeiten der Ärzte und Entscheidungsträger, unabhängig von dem Auftreten des Kranken, seiner Herkunft oder anderem, die kontinuierliche Sicherung der biologischen Weiterexistenz garantieren. Und zwar egal wo man ist und warum man wo ist

Möglicherweise werden dafür Unterschriftensammlungen von Nöten sein.
Deshalb mein Aufruf an Alle:
"Bleistift spitzen!"

[Allende]

@ Hagenbruch- meine Bewunderung! - über 20 Jahre- das ist alles Wahnsinn und ganz ehrlich, wenn dir der Dop hilft.... Bitte! Kann ich nicht verurteilen!
Wenn du dir konstant genug Enzyme geben würdest- wäre dein Fettstuhl dann eliminiert?
.... Ach so, meine Unterschrift hättest du natürlich .

Herzliche Grüße

[luule]

@ Jens: also war das mit den schmerzen bei dir auch so ein auf- und ab -ja? bist mir ja zeitlich etwas voraus u ich habe die gleichen hoffnungen wie du..