Seltsame Tumor-Diagnose, wonach nie mehr Kontrolle nötig

[nathalie]

hallo,
möchte nur berichten, wie "sorglos" es bei einer IPMN-Diagnose zugehen kann:

konkret: Ich hatte fünf Monate nach Entdeckung meines IPMN-Seitengang-Tumors ein Kontroll-MRT, um zu sehen ob der im Sommer festgestellte Tumor gewachsen ist.
Beim Besprechungstermin, bei dem mir die Ergebnisse der Kontrolle mitgeteilt werden sollten, sagte der Arzt, es sei alles ok, die "Zyste" sei nicht gewachsen, es seien daher fortan nie mehr weitere Kontrollen nötig, "Viele Menschen würden mit Zysten leben".
Die schriftlichen Befunde erhielt ich erst beim Hinausgehen aus dem Arztzimmer. Und ich musste im Befund-Text lesen, dass beim ersten MRT im Sommer ein weiteres Gewächs in meiner Bauchspeicheldrüse übersehen und nun festgestellt wurde. Das heisst also, ich habe nicht nur den IPM-Seitengang-Tumor, sondern auch den zuerst übersehenen zweiten IPMN-Tumor, dieser liegt aber im Gegensatz zum ersten im Kopf, nun im Schwanz.

Fazit: Ich habe am Kopf und am Schwanz jeweils IPMN-Tumore und der Arzt hat es nicht einmal für nötig befunden, mir von diesem zweiten Tumor zu sagen und hält weitere Kontrollen für unnötig
Ich werde selbstverständlich weiter kontrollieren, aber ich wollte dem Forum diese wie ich meine schon etwas fahrlässige Diagnose-Sichtweise ganz einfach mitteilen.

Liebe Grüsse

[Hortensienbusch]

Hallo Nathalie,

das ist ja wirklich kaum zu glauben!

Zum Glück hast du selbst nochmal den Befund gelesen, es gibt ja Patienten, die verlassen sich komplett auf die Ärzte. Das kann man wohl heute wohl nicht mehr. Sehr traurig...

Hoffentlich findest du einen Arzt, der gewissenhafter und gründlicher vorgeht.

Wie geht man den bei IPMN-Tumoren vor? Beobachtet man sie oder sollte man sie besser entfernen?

Ich wünsche dir viel Kraft und Gesundheit! toi, toi, toi

Liebe Grüße, Hortensienbusch

[Reiner]

Hallo Nathalie,

Ich hatte 6 Wochen nach der Entdeckung meines Hauptgang IPMNs, und nach der Einholung mehrerer Meinungen von verschiedenen Pankreaszentren, in Heidelberg meine Operation - und ich bin froh darüber. Nach der OP haben sich mehrere Ärzte darum gerissen mich untersuchen zu dürfen, da die noch nie einen "Pankreaspatienten" gesehen hatten. Soweit zum Wissen der Hausärzte und der Ärzte in kleinen Kliniken.
Ich empfehle Dir einen Besuch in der Uni Klinik in Heidelberg.

Gruß
Reiner

P.S. Mir geht es gut, ich brauche keinerlei Medikamente und kann alles essen und trinken. Vermutlich deswegen, weil das Problem nicht auf die lange Bank geschoben wurde.

[Muggle]

Krass. Bitte verlass dich nicht auf einen einzigen Arzt. Kann ja sein, dass er es für eine Zyste hält, aber was wenn er sich irrt? An deiner Stelle würde ich weitere Diagnostik veranlassen, ggf. in einer speziellen Klinik. Ja, sag ich so, hab ich selber nicht so gemacht, aber hätte ich mal... also... in die Klinik mit dir und schau, was sie dir raten. Wenn der Arzt dich nicht darüber unterrichtet, dass ein weiterer Tumor aufgetreten ist, dann wäre das bereits ein Grund, seine Beurteilung der Sachlage nicht wirklich ernst zu nehmen. Hol dir die Bilder falls du sie noch nicht hast, nimm deinen Befund und auf zu einem Spezialisten. Gerade beim Pankreas lohnt sich dsa wirklich.

[Foren-Begleiter]

Hallo Nathalie,

ich möchte Sie hiermit auf die AdP - Klinikliste aufmerksam machen:

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

[nathalie]

herzlichen Dank für die Antworten!
Das tut so gut, Feedback von Gleichgesinnten zu bekommen und gibt Kraft, mich gegen manche Negativreaktionen meiner Umwelt ( "mach dich nicht wichtig, du hast nichts") zu behaupten.
Werde die MRT-Bilder mal ins Pankreaszentrum Heidelberg schicken und sehen, was die dazu sagen.
liebe Grüsse

[Dieter]

Hallo nathalie,

ich habe schlechte Erfahrungen gemacht und haben am Anfang auch nie nachgefragt, man ist im ersten Moment wie vor dem Kopf gestoßen wegen der Diagnose und man kann alles nicht fassen. Die verarbeitung kam im nach hinein. Ich hatte mich auch auf meine Spezialisten verlassen und bin sehr enttäuscht worden auch von einer großen Hochschule. Ich fahre derzeit immer mit mindestens zwei Meinungen und die dritte bilde ich mir selber und entscheide dann für mich selber wie es weiter geht.
Du hattest erwähnt das du den Befund nach Heidelberg senden wolltest, habe ich zwar mit einer anderen Klinik gemacht und der dortige Arzt ist hoffnungslos überlastet gewesen. Man sollte persönlich vorsprechen, dann können die Ärzte sich nicht aus der Verantwortung ziehen, mir hat das Forum und des selber schlau machen über Internet treffen von Betroffenen sehr geholfen. Im Moment habe ich zwei Jahre länger überlebt zwar mit Chemo und Bestrahlung und würde wenn es geht auch immer noch eine Drittmeinung in Kauf nehmen.
Halte durch und wünsche dir allles gute.

Gruss Dieter