Pankreasinsuffizienz / Arzt in Hamburg

[ratlos]

Hallo,
da ich Frau Blohm leider nicht erreichen kann, versuch ich es mal auf diesem Weg, auch wenn sich meine Frage höchstwahrscheinlich wiederholt: Kann mir eventuell jemand einen (sehr) guten Arzt im Bereich Bauchspeicheldrüsenerkrankungen in Hamburg empfehlen, nach Möglichkeit nicht stationär und für Kassenpatienten? Ich (w,27) bin vor ca 2 Jahren plötzlich an Pankreasinsuffizienz erkankt und habe leider alle möglichen Beschwerden, mein Elastasewert ist unter 30. Zwar bin ich bei einem Gastroenterologen in Wandsbek in Behandlung, jedoch bin ich sehr sehr unzufrieden, da nach den Standarduntersuchungen sprich Magen- /Darmspiegelung, Ultraschall und CT, alles ohne besondere Auffälligkeiten, auch auf Nachfragen und Bitten meinerseits nichts mehr gemacht wird außer Verordnung von Kreon 25000 zum Essen. Da sich mein Gewicht nach anfänglichem Gewichtsverlust von knapp 10 kg durch das Kreon wieder normalisiert hat und das Pankreas von außen gesund aussieht, hält es der Arzt nicht für nötig weiter zu untersuchen. Aber die Beschwerden gehen nicht weg, eigentlich wird alles nur schlimmer, man gewöhnt sich nur daran damit iwie zu leben. Zudem geht es mir so langsam auf die Psyche- abgesehen vom kaum noch vorhandenen Sozialleben habe ich große Angst um mich und vor der Zukunft, und fühle mich ärztlich nicht ernst genommen, schlecht beraten und nicht ausreichend untersucht. Daher auch jetzt der verzweifelte Hilferuf nach euren Erfahrungen und Empfehlungen! Kann mir vllt noch jm. sagen, ob das Risiko an Pankreaskrebs zu erkranken bei einer bestehenden Pankreasinsuffizienz größer ist? Könnte es vllt sogar schon Krebs im Anfangsstadium sein auch wenn ich so jung bin, denn wir hatten viele Krebsfälle in der Familie. Muss ich nun jederzeit mit einer Pankreasentzündung bzw mit einer Verschlechterung rechnen? wie ist es mit Diabetes? und vor allem wie kann es so plötzlich zu einer Insuffizienz kommen? wie geht es weiter und was kann ich tun um das Schlimmste zu verhindern? ich hoffe so sehr auf ein paar Antworten.. vielen Dank!

[Andi]

Hallo,
schön, das Du den Weg zu diesen Forum gefunden hast und ganz bestimmt kann Dir hier jemand einen Arzt oder ein Pankreaszentrum in Hamburg empfehlen, ich kenne mich leider da nicht richtig aus.
Du brauchst so schnell wie möglich fachliche Hilfe,eine ordentliche Diagnostik, habe den Eindruck mit Deinem Arzt kommst Du nicht richtig weiter, einige Untersuchungen fehlen noch um der Sache richtig auf den Grund zu gehen, deshalb ist es gut und richtig, das Du dran bleibst.
Hast Du viel Schmerzen ?
Deine Elastase ist sehr niedrig, du solltest also reichlich Kreon nehmen, nicht nur eine ja Mahlzeit, ist Abhänig vom Fettgehalt der Speisen, damit kann man die Beschwerden schon oft vermindern.
Mache dich auf keinen Fall zum jetzigen Zeitpunkt verrückt mit Krebs usw., das belastet dich zusätzlich .
Ich lebe schon 20 Jahre mit einer starken Pankreasinsuffiziens / chron. Pankreatitis, es ist nicht immer einfach, aber damit kann man Leben.
Das Du einen Diabetes bekommst, muß nicht sein und wenn kann man damit gut leben.

Wünsche Dir erst mal ganz viel Kraft und Gute Besserung

Lg Andi

[Kaba18]

Hallo, ich kann Dir wärmstens Dr. Holzhüter im UKE in Hamburg empfehlen! Motivierter, junger Oberarzt, da kannst Du auf Überweisung hingehen! Viel Erfolg! Eine ebenfalls gute Adresse ist Prof. Klapdor in Hamburg, Rotherbaum 5, er ist ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet Bauchspeicheldrüse. Ist zwar eine Privatpraxis, er hat aber an 2 Tagen (Montags und Mittwochs) auch Termine für Kassenpatienten! Viel Erfolg!! Vielleicht magst Du uns hier erzählen, wo Du dann warst und wie zufrieden Du warst, das interessiert sicher viele andere auch. LG!

[ratlos]

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten.bin so dankbar,dass es diese Plattform gibt,denn wo soll man sich sonst darüber austauschen??

@ Kaba: danke für die Empfehlung! warst du bei einem der beiden? reicht für das UKE eine ÜB vom Hausarzt und geht dort eine ambulante Behandlung, ohne dass ich "komplett eingewiesen" werden muss, denn ich bin berufstätig.. und wenn dr klapdor überwiegend privatpatienten behandelt, muss man dort doch bestimmt mit sehr langer aufnahmewarteliste/wartezeit zwischen den terminen rechnen -weisst du das evtl? und natürlich berichte ich dann - hoffentlich nur gutes.

@ Andi: vielen Dank für deine Antwort! du sagst du lebst seit 20 jahren mit einer insuffizienz, ich schätze verursacht durch die chron. pankreatitis? das tut mir leid! wenn ich fragen darf: wie kams dazu und was tust du, dass es nicht schlimmer wird? schmerzen sind seit ich das kreon einnehme zum glück weniger geworden. wenn dann nach dem essen oder nüchtern, aber ständig ein drückendes unwohlgefühl im oberbauch und magendarmprobleme, da mir absolut nichts bekommt, sorry. und ich berechne das kreon genau nach fettgehalt. nachts kann ich trotzdem kaum schlafen. letztens hatte ich 2x fieberschübe mit schüttelfrost und sehr starke schmerzen. das große blutbild danach war aber in ordnung, keine entzündungswerte. dewegen mag mir anscheinend auch keiner glauben, dass etwas ist. aber wie kann es sein, dass ein organ einfach so aufhört zu funktionieren?? vor allem anscheinend ohne eine vorangegangene entzündung? seitdem ich meinem arzt gesagt habe, dass ich früher alkohol getrunken habe, ist für ihn der grund gefunden -vorher waren es übrigens die gene, aber dann müsste ja jeder 2te pankreaskrank sein..!? welche untersuchungen fehlen denn deiner meinung noch? was mich so stört ist, dass bisher keine direkte ursache für die erkrankung bei mir gefunden wurde und auch nicht wirklich gesucht wird. deswegen suche ich jetzt!
lg

[Andi]

nun es war so, ich hatte einen Stein im Gallengang welchen man erst nach 5 Jahren gefunden und entfernt hat, das war leider reichlich spät oder zu spät, deswegen ist es so wichtig das Du dran bleibst, dagegen machen kann man nicht viel, Alkohol und Ziggaretten meiden und halt mit der Ernährung sich darauf einstellen. Es ist ja gut, das es mit den Enzymen bei Dir gut klappt, ist ja schon mal was. Die Blutwerte müssen nicht unbedingt erhöht sein, bzw. können schnell wieder abklingen, was unbedingt noch gemacht werden sollte wäre ein MRCP bzw. eine Endosonographie, sind beide sehr gute bildgebende Verfahren, sehr aufschlußreich, bin ja auch nur Betroffener aber mit der Zeit macht man so seine Erfahrungen.
Eine Ursache für die Erkrankung findet man nicht immer, bei ca. 20% findet man auch keine für die Beschwerden, aber auf jeden Fall sollte alles andere ausgeschlossen werden.
Alles Gute

[Kaba18]

Bei Dr. Holzhüter waren wir mit Überweisung und KK Karte ambulant, das reicht. Er leitet dann alles
weitere in die Wege (nötige Untersuchungen usw.) Da bist Du gut aufgehoben, glaub mir! Die Überweisung bekommst Du vom Hausarzt einfach und dann rufst Du im UKE an und lässt Dir direkt bei ihm einen Termin geben! Ich glaub die Wartezeit ist nicht so sehr lange auf Termine. Versuchs einfach. Er wird Dir zuhören und Dich gut behandeln! Alles Liebe.

[ratlos]

hi, größten dank nochmal an euch 2. sobald mein ha aus dem urlaub wieder da ist, erbitte ich sofort eine üb zu dr holzhüter/uke. bis dahin versuch ich mal meinen gastro zu der endosono zu überreden,vllt hab ich ja erfolg.. solange wünsche ich auch euch nur das allerbeste und eine gute besserung! liebe grüsse

[achbachmag30]

Hallo, ich kann Dir wärmstens Dr. Holzhüter im UKE in Hamburg empfehlen! Motivierter, junger Oberarzt, da kannst Du auf Überweisung hingehen! Viel Erfolg! Eine ebenfalls gute Adresse ist Prof. Klapdor in Hamburg, Rotherbaum 5, er ist ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet Bauchspeicheldrüse. Ist zwar eine Privatpraxis, er hat aber an 2 Tagen (Montags und Mittwochs) auch Termine für Kassenpatienten! Viel Erfolg!! Vielleicht magst Du uns hier erzählen, wo Du dann warst und wie zufrieden Du warst, das interessiert sicher viele andere auch. LG!

Prof. Klapdor in Hamburg kenne ich leider nicht, ich kann dir aber Dr. Holzhüter empfehlen. Ich fühle mich sehr gut bei ihm aufgehoben!
Im Telefonbuch findest du seine Kontaktdaten.

Viele Grüße!

[Hoffnungstraeger]

Hallo in die Runde,
in der Hoffnung, das ich diesen Beitrag noch einmal "hochholen" kann, möchte ich Euch nach einem passenden Arztvorschlag für Kassenpatienten (!) in Hamburg bitten !!
Herr Dr. Holzhütter macht scheinbar nur noch auf Rechnung Grundsätzlich wäre ich ja auch bereit etwas zu bezahlen (wenn denn nur diese Situation ein Ende finden würde), aber man sagte mir, er würde noch nicht einmal meine gerade erst absolviereten Ergebnisse & Tests akzeptieren und auch diese nochmals auf Rechnung machen wollen ??? - Die sind aus dem iIrelitischen !? - Das erscheint mir dann doch etwas "überzogen".