Erfahrungsaustausch Bauchspeicheldrüsenkrebs und Schmerzen

[Nutrilight]

Hallo an Alle,

ich bin neu hier und möchte mich gerne zum Thema "Bauchspeicheldrüsenkrebs und Schmerzen"
austauschen.

Meine Mama (64J.) hat Ende September 2015 erfahren, daß sie an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt ist.
(ca. 6 cm großer Tumor am Schwanz sowie Metastasen in Leber sowie Milz) Für uns ist eine Welt zusammengebrochen, da sie auch schon ohne Krebs keine wirklich gesunde Person war und da lagen natürlich die Nerven blank, zumal für die Mama Ärzte und besonders Krankenhäuser reiner Horror sind. Wir pflegen sie zu Hause, ich arbeite mittlerweile 100% Homeoffice und bin dafür meinen Arbeitgeber auch unendlich dankbar.

Nach Leber-Biopsie sowie Port-Legung ging es Anfang November 2015 mit der Chemo los. Zunächst waren 9 Termine mit der Kombi Gemcitabin/Abraxane geplant, nach dem 1. Termin war schon Schluß mit dem Doppelpack, da es den Körper zu stark geschwächt hat. Ab dem 2. Chemo-Termin gab es stets nur noch Gemcitabin. Es lief bis zur 6. Chemo eigentlich ganz gut. Übelkeit, grippeähnliche Symptome, manchmal Schmerzen in der Lebergegend, Schulterschmerzen, leichtes Fieber waren einigermaßen erträglich. Extrem war auch der Natriummangel, dieser kommt wohl aber durchaus bei Chemo vor.
Hier gab es Kochsalz-Tabletten oder Natriumtropf zur Abhilfe.

Ab der 7. Chemo gab es jedoch extrem heftige, bohrende Schmerzen links sowie rechts im Bauchbereich und eine Art "permanent Bauchdruckgefühl".
Frage: Sind diese Art von Schmerzen von Euren Lieben?

Bis zu den heftigen Schmerzen haben wir 6-8 Tabl. 500mg (also alle 3-4 Stunden) am Tag Novaminsulfon gegeben.
Diese haben auch nicht immer gewirkt, jedoch sind es die einzigen, die die Mama wegen Allergien verträgt. Ab der 7. Chemo haben wir zunächst mit 10mg Morphin (Retard-Tabletten) 2x am Tag begonnen, mittlerweile liegen wir bei 20 mg x2 pro Tag. Bei Akut-Schmerzen, sogenannten Durchbruchschmerzen, wie ich gelernt habe, geben wir Morphin-Tropfen 20mg (max. 3xtägl. 8-12 ) zusätzlich geben. Die wirken schnell, halten aber nicht wirklich lange an. Zusätzlich braucht sie immer noch Novaminsulfon 6 Tabl. 500 mg pro Tag.

Wir dachten bis letzte Woche, daß die Chemo tatsächlich richtig gut durchgegriffen hat, da die Tumormarker von 28.000 auf 8.500 gesunken. Dann der Schock beim Spazierengehen...Mama konnte plötzlich links nicht mehr auftreten, Notaufnahme, Röntgen, CT und die Erkenntnis, daß sie eine Fraktur im Oberschenkelknochen hat. Grund: Knochenmetastasen! Nun soll Strahlentherapie und eine Komplett-Aufnahme des Skeletts erfolgen. Drückt bitte die Daumen, daß wir keine weitere böse Überraschung erleben.

Heute ist wieder ein ganz schlimmer Tag, sie hatte um 8.00 Uhr Chemo-Termin und hat seit 11.00 Uhr permanent starke Schmerzen im Bauchbereich (links) und Rücken und dies trotz 20mg Morphin am Morgen und schon 1x8 Tropfen zusätzliches Morphin sowie alle 3-4 Stunden Novaminsulfon.
Fragen: Kennt Ihr das auch mit den Schmerzen, die einfach nicht weggehen wollen, egal was man nimmt? Was wird bei Euren Lieben gegen Schmerzen verabreicht? Ist manchmal Zittern nach Morphin-Tropfen ihm Rahmen des Normalen?
Wie läuft bei Euch die Abstimmung mit Eurem Arzt und Schmerzmittel ab? Wir fühlen uns manchmal etwas alleine gelassen.


Danke für einen Erfahrungsaustausch!
Nutrilight

[Nutrilight]

Nochmal ich, sorry, bei der ersten Frage sind leider ein paar "Wörter" verschwunden...
Hier nochmal die vollständige Frage:
Sind diese Art von Schmerzen von Euren Lieben auch durchzustehen?

VG
Nutrilight

[kumsa]

Hallo Nutrilight,

Bei meinem Papa (69 Jahre) hat man im Februar 16 Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt. Ca 6x4 cm groß mit Metastasen auf Leber und Lymphdrüsen
Die Schmerzen die du beschreibst hat mein Papa schon seit August 15, vor allem im Rücken und Oberbauch. Jetzt wissen wir das der Tumor auf Nerven drückt, die die Schmerzen verursachen. Vielleicht ist das auch der Grund bei deiner Mama?
Mein Papa bekommt Tilidin und Novalgin in Höchstdosis um die Schmerzen zu dämpfen, weg sind sie dadurch nicht. Inzwischen bekommt er seine Chemo (Folfirinox alle 14 Tage) und hatte gestern seinen dritten Zyklus.
Wir sind also noch ziemlich am Anfang und hoffen auf eine erfolgreiche Chemo.

Viele Grüße
Sandra

[Nutrilight]

Liebe Sandra,

ich drücke Deinem Papa ganz fest die Daumen! Die Chemo muß einfach was bewirken.
Mit den Schmerzen ist es echt schlimm und in Teilen kann daher von "Lebensqualität" nicht wirklich die Rede sein.
Mittlerweile denke ich, es ist eine Sache von selbst ausprobieren. Denn so wirklich wissen es die Ärzte auch nicht, da es pro Patient wahrscheinlich sehr individuelle Wirk-Unterschiede gibt.
Sicherlich hast Du Recht, der Tumor und Metastasen drücken in Teilen auf die Nervenbahnen und dies wiederum verursacht dann den Schmerz. Hinzu kommen ggf. Verdauungsthemen, weil die Bauchspeichdrüse durch den Tumor nur noch eingeschränkt ihre Aufgabe erfüllen kann. Ich habe gelesen, daß man hier über Medikamente unterstützen kann. Nur davon hat bisher unsere Onkologin nichts gesagt. Kann Dein Papa noch alles essen?

LG
Nutrilight

[kumsa]

Hallo,

mein Papa hat bis zur Diagnose schon 15 kg abgenommen, weil sein Appetit eingeschränkt war und immer noch ist. Während der Chemo ist die Übelkeit (trotz Medikamente) sehr stark und er bekommt nur Essen in flüssiger Form runter (Suppe, Shakes ...), während den anderen Tagen isst er wie ein Spatz. Nur Fleisch und Wurst meidet er, das kriegt er grad nicht runter.
Ich habe den Onkologen gefragt, ob die Bauchspeicheldrüse in ihre Funktion eingeschränkt ist und ob eine Ernährungsumstellung/-anpassung notwendig sei. Beides hat er mir verneint
Inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher, ob ich ihm das glauben soll!

Ich denke auch, das die Ärzte beim Thema Krebs gar nicht viel "Mitspracherecht" haben. Sie können nur auf die Chemo hoffen. Denn ob sie wirkt und etwas bewirkt, hängt wirklich von jedem Patienten individuell ab!!
nein, und Lebensqualität ist das keine mehr!
Ich Versuch so häufig wie möglich mit meinen 2 Kinder (2 Jahre, und 6 Monate) zu ihm zu fahren. Das gibt ihm ein bisschen Auftrieb und er lässt sich nicht so hängen.
Wird deine Mama in einer Spezialklinik für Bauchspeicheldrüsenkrebs behandelt, oder seid ihr bei einem Ortsansässigen Onkologen?

LG Sandra

[Nutrilight]

Hallo Sandra,

mein Mum hat seit Diagnose (Ende Sep. 2015) 19 kg abgenommen, daher kann ich das mit Deinem Papa sehr nachvollziehen. Essen ist generell ein wirklich schwieriges Thema. Brühe, Haferbrei, Stampfkartoffeln, Zwieback und
manchmal etwas Weißbrot... zur Zeit sind es tägliche Begleiter... es gab auch Phasen, wo ihr weniger übel war, da brauchten wir nur darauf zu achten, daß es nicht zu "fett" bzw. zu "viel" war und natürlich etwas, daß sie "riechen" konnte.
Gerüche sind auch schwierig - sie vergleicht es immer mit "Schwanger sein".

Wir sind bei einer Onkologin und nicht in einer Spezialklinik. Gibt es hier leider nicht.
Aber meine Mama ist eh kein Krankenhaustyp, bedeutet, alles was "Stationär" wäre, ginge nicht wirklich.
Irgendwie verstehe ich es auch. Eine richtige Pflege ist aus Zeitmangel und Überlastung des Krankenhauspersonals eh nicht drin. Patienten werden durch Medikamente ruhig gestellt. Hier mal ein Tee und eine Wärmflasche oder einen Zwischenschnack nach Wahl ist da nicht im Zeitplan vorgesehen. Hinzu kommt die Angst davor, sich zusätzlich Viren/Bakterien im Krankenhaus zuzuziehen. Was natürlich fatal ist, wenn der Körper so schon geschwächt ist.

Ich denke auch, daß Eure Besuche wichtig sind, da es Deinen Papa etwas ablenkt und er einfach mal was anderes sieht.
Mit fällt es oft schwer, die "Starke" zu sein und Mut zu machen, obwohl ich selbst weiß, wie gering die Erfolgsaussichten sind, zumal nun auch noch Knochenmetastasen dabei sind. Manchmal möchte ich sagen, lasse die Chemo sein, quäle Dich nicht weiter, sondern genieße einfach die Zeit, die du noch hast. Aber wer soll so eine Entscheidung treffen, wenn nicht der Kranke selbst. Also schweige ich und unterstütze und erleichtere, wo ich kann. Achte auf die Einnahme der Schmerzmittel und sonstigen Medikamente, versuche ihr ein gemütliches Heim zu gestalten. Blumen, viel Farbe und schöne Dinge ins Leben zu bringen.

Was ich aktuell total verdränge, ist, was ist wenn sie dann wirklich von uns geht. Ich will mich einfach damit nicht beschäftigen, weil es für mich dann so ist wie aufgeben.

Wie kommst Du damit klar?

VG
Nutrilight

[Wissen]

Hallo,
Ich bin ganz neu auf dieser Seite und habe mich dazu entschlossen als mein Mann heute wieder eine so heftige "Attacke" hatte und er nur ab und auf gelaufen ist weil es ihm so schlecht ging. Meine Hilflosigkeit erschreckt mich immer wieder selbst! Ich weiß einfach nicht was ich tun kann und wie ich ihm helfen soll. Bei meinem Mann wurde vor 6 Wochen ein 5 cm großer Pankreastumor festgestellt. Er hatte schon seit Ende vergangenen Jahres Schmerzen im Oberbauch die in den Rücken ausstrahlten. Mehrere Untersuchungen haben nichts ergeben. Er lies sich im Juli ins KH einweisen, wo die Diagnose gestellt wurde. Aber das ist noch nicht alles. Er mußte sich einer Prostata OP unterziehen und hat jetzt einen SBK und die OP Wunde von 9 cm Breite und 1,5 cm Tiefe. Bis dahin waren seine Beschwerden und die Behandlungen eine reine Odysee. Man kann also z.Z. keine Behandlung des Pankreastumor machen. Er sagt aber er habe keine Schmerzen. Er bekommt Tabletten Metamizol 4x 1tbl. Und Fentany-Pflaster alle 72Std. (75 mg). Wenn es ihm so schlecht geht ist es also nicht der Schmerz. Das Thema Essen ist ein Riesen Problem es ist eine riesen Anstrengung mit Atemnot und nur Minimengen. Flüssignahrung u Säfte bekommen ihm nicht.
Das Schlimmste ist das wir beide wissen was es heißt und keiner den anderen leiden sehen möchte.

Ich danke, dass ich das mal "los werden" konnte und wünsche allen Kraft

Helga

[Nutrilight]

Hallo Helga,
danke Deinen Post. Es ist wirklich tragisch, wenn es mehr als eine "Baustelle" gibt und der Köper damit zusätzlich zurechtkommen muß. Ich kann aus der Erfahrung von meiner Mama nur folgendes mit auf den Weg geben...
1.) Schmerzmittel: Bitte den Arzt nach der Option "Hydromorphon" fragen. Dies ist "plump" ausgedrückt rein chemisch produziertes Morphin, somit in reinster Form und man benötigt daher eine deutlich geringere Dosis. Wir hatten den positiven Effekt, daß dadurch die Übelkeit extrem besser war und auch das Thema Nahrungsaufnahme/Nahrung bei sich behalten, verbessert wurde.
2.) Chemo: Wenn der Tumor noch nicht gestreut hat, dann wäre eine OP sicherlich der wertvollste Ansatz. Wenn aber schon reichlich Metastasen in Leber, Milz oder woanders zu finden sind, dann haben wir folgende Erfahrung sammeln müssen. Sobald eine größere Pause zwischen den Chemo-Sitzungen erfolgen muss...mehrere Wochen...besteht die Gefahr, daß sich die Wachstumsrate der Metastasen extrem erhöht vs. Zeit vor Chemo-Beginn.
Dies muss natürlich so nicht sein, aber bei unserer Mama war es so und ich hatte vorher darüber in einigen Erfahrungsberichten ähnliches gelesen. Bedeutet, wenn ihr bei der Chemo-Beratung seid, dann fragt den Arzt auch zu Wachstumsraten-Änderungen durch Chemo/Chemo-Pausen.
3.) Generell: Als wir im letzten Jahr die Diagnose erhielten, prognostizierte der Arzt das meine Mama ohne Chemo vermutlich noch 6 Monate hätte. Aus diesem Grund hat Mama zur Chemo ja gesagt, weil sie kämpfen wollte. Ab der ersten Chemo-Sitzung verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand dramatisch, so daß sie ab da nicht mehr in der Lage war die normalsten Dinge wie Einkaufen, Haushaltführen oder mal zu Veranstaltungen gehen, zu vollbringen. Sie war total frustriert. Hinzu kamen heftige Schmerzen, die sie ohne Chemo nicht kannte. (wobei natürlich niemand weiß, ob die Chemo der Auslöser war oder es auch ohne Chemo gekommen wäre) Meine geliebte Mama verstarb vor drei Monaten, eine Welt zerbrach für uns. Am Ende schaffte sie nach Diagnosestellung ganze 9 Monate. Die Frage, die ich mir die ganze Zeit stelle ist, die. Wie wäre der Verlauf ohne Chemo gewesen? Die Wachstumsrate der Metastasen hätte sich vermutlich nicht so akut erhöht. Ggf. wäre dadurch das Leberversagen, an dem sie final gestorben ist, noch etwas aufgehoben worden. Und ggf. hätte sie noch drei Monate länger Lebensqualität gehabt, bevor dann das unvermeidliche eingetreten wäre. Viele Vermutungen/Gedanken, keine Tatsachen.
Meine Schwester und ich haben natürlich ein gewisses Risiko an der gleichen Krankheit zu erkranken. Wie wir uns wirklich im schlimmsten Fall entscheiden würden, weiß noch keiner. Wir für uns haben jedoch aktuell gesagt, daß wir keine Chemo bei ähnlich fortgeschrittenem Diagnose-Stadium machen werden. Das Verhältnis von Nutzen und Verlust steht hier in einem zu schlechten Verhältnis. Würde man es deutlich früher erkennen, dann lohnt sich sicherlich der Kampf.

Ich drücke Deinem Mann und Dir fest die Daumen, daß Ihr diese verdammt schwere Phase übersteht, die Hoffnung nicht verliert und einen fairen Kampf gegen diese heimtückische Krebsart aufnehmen könnt.

Alles Gute!
Nutrilight

[Nutrilight]

Nachtrag: Gegen Übelkeit hat Mama zudem noch Dexamethason 4mg erhalten sowie Pantoprazol 20mg. Das Pantoprazol sollte dazu dienen, die Magenwände etwas vor den vielen Medikamenten zu schützen und damit auch den Magen zu unterstützen. Das Dexamethason wirkt abschwellend und sollte den Nahrungsfluß im Körper unterstützen. Denn durch Metastasen waren in Teilen "Engpässe" entstanden, durch die der Nahrungsbrei nicht mehr einwandfrei laufen konnte. Dies verursachte Übelkeit und manchmal auch unangenehmen Magen-/Darmdruck.

Viele Grüße!
Nutrilight

[Wissen]

Hallo,
Entschuldigung, dass ich erst heute antworte. Vielen Dank für die Informatinen. Es ist sehr schwierig zu entscheiden was gut ist. Solange mein Mann noch die große offene Wunde hat nach der Prostata OP kann man wohl nichts tun. Er hatte so nach Aussage der Ärzte keine große, sondern eine gigantische Prostata. Die Behandlung war sehr schwierig bis zur Ausschabung. Sie war 10x (!) so groß wie normal. Während der ganzen Prozedur und umfangreichen Untersuchungen wurde der Tumor an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Nun ist mein Mann 83 Jahre und in meinem Gespräch mit dem Arzt hatte er mir sehr einfühlsam zu überlegen gegeben ob ein OP, Bestrahlung oder in Betracht kommen. Dieses Gespräch hat mich sehr geprägt. Was ist der Erfolg dieser Maßnahmen und stehen sie im Verhältnis zu den Strapazen?
Mein Mann hat gute Tage, einzelne, er versucht so viel wie möglich selbst zu tun. Aber er hatte auch schon ganz andere Tage. Er hat sich zurückgezogen was ich überhaupt nicht kenne wollte dass es eine Ende hat und ich stand nur hilflos da und denke was wird noch kommen. Wir leiden beide sehr. Im nächsten Jahr habe ich das Rentenalter erreicht und wir hatten noch sondier vor. Mein Mann war bisher top fit ist im Frühjahr noch mit mir Skingefahren sozusagen von 100 auf 10. Danke, dass ich hier meine Gedanken äußern kann zu Menschen, die wissen was diese Krankheit bedeutet.

Helga