Wie geht es euren Kindern?

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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Kehlchen
Beiträge: 12
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Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von Kehlchen » 10. Oktober 2016, 15:33

Hallo liebe Eltern erkrankter Kinder,

vielleicht schaffen wir es, hier einen Austausch auf die Beine zu stellen, da wir es gerade sehr schwierig finden, an Informationen zu kommen.

Unser neunjähriger Sohn hat die Diagnose "exokrine Pankreasinsuffizienz" und wir sind gerade dabei die Ursache dafür zu finden. Mukoviszidose wurde zum Glück ausgeschlossen, alle genetischen Untersuchungen sind auch negativ, das MRT war komplett unauffällig und seine Blutwerte sind auch okay.

Mit KREON, was er in Massen nimmt da sein Stuhlfettwert ganz unten war, sind die Werte wieder in der Norm.

Leider stellt sich die erwünschte Wirkung, nämlich eine Gewichstzunahmen und sein Wachstum nicht ein.
Er nimmt jetzt seit einem halben Jahr KREON und es tut sich praktisch nicht.

Jetzt warten wir gerade auf das Zöliakie-Ergebnis, dann steht wohl eine Magenspiegelung an.

Wie geht es euren Kindern, welche Diagnose habt ihr und auf welchem Weg befindet ihr euch?

Vielleicht habt ihr Lust an einem Austausch.

Viele Grüße,
Nicole

nick0609
Beiträge: 226
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Re: Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von nick0609 » 17. Oktober 2016, 15:45

Hallo Nicole,

willkommen in unserem Forum!

Wie hat sich denn die Symptomatik bei deinem Sohn ergeben? .. Eine exorkine Pankreasinsuffizienz spielt eigentlich nicht mit einer Glutenunverträglichkeit zusammen. Daher weiß ich nicht, ob diese Untersuchung mit der Magenspiegelung sinnvoll ist?

An eurer Stelle würde ich mich diesbezüglich direkt in ein Pankreaszentrum begeben :) Normale Krankenhäuser, Gastroenterologen und Hausärzte sind beim Thema der BSD eher überfordert.
Ich habe auch schon eine ganze Reihe an Untersuchungen (Darmspiegelung, Gluten, Schilddrüse, Ultraschall) hinter mir und erst nach zwei Monaten kam man auf die Idee, die BSD in den Fokus zu nehmen.

Alles Gute euch beiden :zw:

Kehlchen
Beiträge: 12
Registriert: 8. Oktober 2016, 18:47

Re: Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von Kehlchen » 25. Oktober 2016, 12:19

Hallo Nick,

bei uns wurde die existier Pankreasinsiffizienz relativ schnell festgestellt. Wir wollten nach dem Wachstum unseres Sohnes schauen weil über längere Zeit überhaupt nichts tat.

Während der ersten Stuhluntersuchung wurde schon ein viel zu geringer Stuhlfettwert festgestellt. Er lag bei der zweiten Probe nur noch bei 36.
Da unser Sohn seit mehr als einem halben Jahr Kreon in Massen nimmt, der Stuhlfettwert auch o. k. ist , sich aber in Wachstum und Gewichtszunahme gar nichts tut, nehmen die Ärzte an, dass ist noch irgend einen anderen Grund geben muss.

Zöliakie wurde jetzt bereits ausgeschlossen. Warum genau die Magenspiegelung beziehungsweise eine Spiegelung des Dünndarms gemacht werden soll wird noch geklärt.

Wir sind in Tübingen in der Kinder Uniklinik eigentlich sehr gut betreut. Jetzt warten wir gerade auf die nächste Beratung.

Viele Grüße,
Nicole

Beppo
Beiträge: 3
Registriert: 26. Oktober 2016, 23:27

Re: Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von Beppo » 2. November 2016, 09:01

Hallo liebe Eltern,

toll dass es diesen Austausch gibt!

Wir sind seit mehreren Jahren dabei die Ursache für die Erkrankung der BSD (chronische Pankreatitis) unserer 10 jährigem Tochter zu finden. Diese Suche ist nicht einfach und sehr schwierig! Wir sind in der Uniklinik Mannheim in der Kindergastro bei Herrn Dr. Adam in Behandlung und fühlen uns sehr gut aufgehoben. Dort wurden schon sehr viele Untersuchungen und Therapieversuche gemacht (MRT, ERCP, Biopsien, cortisontherapie.. ) aber noch nie eine Magenspiegelung. Auch die Glutenunvertäglichkeit war bei uns nie ein Thema in der Ausschlussdiagnostik.

Im MRT wurde schließlich ein Pankreas Divisum festgestellt. Das ist das einzige was wir im Moment haben.

Unsere Tochter nimmt Kreon (2000 Lipaseeinheiten pro Gramm Fett) aber auch Novalgin u.a. Schmerzmittel für die chronischen starken Schmerzen. Zur Energieanreichung der Speisen geben wir Maltodextrin in Pulverform.

Viele Grüße

Beppo (unser Hund)

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_kristine67
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Re: Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von _kristine67 » 18. Februar 2021, 15:57

Hallo ihr Lieben,

an dieser Stelle möchte ich euch und euren Kindern einfach mal alles erdenklich Gute wünschen und viel Kraft für den weiteren Weg! Ich weiß, wie schwer und dunkel die Zeiten mit dieser Krankheit manchmal sein können...

LG Kristine

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MeloChris
Beiträge: 6
Registriert: 11. Februar 2021, 16:51

Re: Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von MeloChris » 26. Februar 2021, 10:35

Hallo,
auch ich möchte all euren Kindern ganz viel Kraft wünschen. Bei meiner kleinen Tochter geht es gerade eher um den Schlaf. Ich habe diesen Artikel über den Schlafbedarf von Babys gelesen.

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https://www.elternbook.de/schlafbedarf-baby/
Falls ihr daran auch Interesse habt, scheut mal vorbei.
Mit dem Auto fährt man zu viel vorbei.

Momo_bo
Beiträge: 2
Registriert: 20. Februar 2021, 17:38

Re: Wie geht es euren Kindern?

Beitrag von Momo_bo » 4. März 2021, 21:14

Hallo zusammen,

habt ihr auf der Suche nach dem Grund für die Beschwerden auch nach genetischen Ursachen geforscht? Gerade der Bereich der hereditären Pankreatitis ist so selten, dass es nicht an erster Stelle steht.

Ich wünsche euren Kindern alles Gute!

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