Hauptgang IPMN

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
missmara
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Hauptgang IPMN

Beitrag von missmara » 26. März 2018, 00:35

Hallo ihr Lieben, :hallo:

Ich habe im Mai meine OP wegen Hauptgang IPMN 8,9mm und kleines intraluminales Knötchen 3mm.
Die Bauchspeicheldrüse und die Milz müssen raus operiert werden. Hat jemand Erfahrung mit so einer großen OP. Und wie ist es mit dem Insulin einstellen danach. Man liest so viel wegen Unterzuckerung. Besonders Nachts wenn man schläft.
Ich habe richtig große Angst davor bzw. mit dem Leben nach der OP.
Mir geht es momentan sehr gut habe keine Schmerzen nur Fettstuhl. Mein Befund wurde per Zufall entdeckt. Bei meiner Krebsvorsorge von meinem Onkologen, die ich immer noch bei ihm mache. Alle Test sind schon gemacht und eine Zweite Meinung von der Uniklinik Würzburg wurde bestätigt.
Ich hatte vor 6 Jahren Brustkrebs.
Viele liebe Grüße von Missmara

Fipsfidelius
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Fipsfidelius » 7. November 2018, 11:29

Hallo Missmara,
bei mir wurde vor drei Jahren eine IPMN im Hauptgang festgestellt. Sie wurde durch eine Whipple-OP entfernt. Der histologische Befund war erschreckend - invasives Adenokarzinom am Boden einer IPMN.

Die OP war hart, aber nach zwei Wochen wurde ich als "geheilt" entlassen (sog. R0-Resektion). Es folgte eine Chemo (Gemzar) über ein halbes Jahr.

Heute geht es mir gut. Alle Nachsorgeuntersuchungen (CT und Tumormarkerbestimmung) waren negativ (d.h. für mich positiv): kein Hinweis auf ein Rezidiv oder Metastasen, CA 19-6 < 7. Als einziges Medikament muss ich Pankreatin zum Essen einwerfen - das ist wirklich kein Problem.

Mein Rat: Lass dir die IPMN entfernen, das Risiko einer bösartigen Entartung ist zu groß.

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 13. Januar 2019, 15:50

Hi, ein kleiner Rat auch von mir. Ich hatte in 2007 IPMN im Hauptgang, zunächst Teilresektion PankreastKopf. Nach 11 Jahren ein Rezidiv. Unglaublich aber wahr. Nachsorgeunmtersuchungen wurden ab dem 5. Jahr nach der 1. OP nicht mehr für "nötig" gehalten. Nur mein Bauchgefühl hat mir den richtigen Weg gezeigt. Ich hatte keinerlei Beschwerden, weder beim 1. noch beim 2. Mal. Es war höchste Eisenbahn. Wie bereits erwähnt, bei IPIMN sollte man stets in der Nachsorge bleiben und darauf bestehen. Veränderungen an Größe der Zyste sind höchste Alarmstufe. Im Februar 2018 musste die Bauspreicheldrüse komplett entfernt werden dazu ein STück vom Magen und diegnze Milz. Daher aufmerksam bleiben und den Rat der kompetenten Ärzte in einem Pankreaszentrum vertrauen. Mir gehts gut und ich habe gelernt mit Zucker und Kreon umzugehen. Wenn es so noch 30 Jahre geht (ich bin 72) bin ich zufrieden !!!! Spaass bei Seite. Ich mache 5 mal die Woche Sport, Nordicwalking, Kraftausdauer, Krafttraining, Dehnung und Mobilisation, aber alles im moderaten aeroben bereicht. Kopf hoch und durch. Auf Ernährung achten, was man verträgt und lassen was nicht geht. Viel Mut und Kraft wünsch Emilia 812

missmara
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von missmara » 3. Mai 2019, 10:55

Hallo Ihr lieben😊
Erst mal Danke für eure Antworten. Ich bin jetzt seit langem mal wieder in diesem Forum unterwegs. Ich habe mich der OP unterzogen. Und eigentlich nach fast einem Jahr endlich alles Überstanden. Gehe sogar wieder arbeiten. Ich muss mir halt jetzt Insulin spritzen und Verdaungsenzyme Panzytrat einnehmen. Sowie Vitamine.Die ich mir spritzen lassen muss weil ich auch die Fett löslichen Vitamine ADEK nicht mehr aufnehmen kann. Mit dem Zucker klappt es ganz gut. Bin jetzt Diabetes Typ 3C. Habe nur viele Unterzuckerung. Und werde nach Typ 1 Diabetes behandelt. Das einzige was mich eigentlich nur ärgert das mir die Krankenkasse den Freestyle Libre nicht bezahlen möchte obwohl das eine große Erleichterung im Leben wäre. Ich hab auch schon bei einer anderen Krankenkasse nachgefragt. Und die Teilten mir mit das Sie nur Verträge mit Typ 1 und Typ 2 Diabetes abschließen. Ja geht jetzt der Ärger los. Man muss sich mit den Krankenkassen auseinandersetzen. Obwohl Typ 3C opertierter pancreatischer Diabetes ist. Und man auch kein Glukagon mehr besitzt was Typ 1+2 haben. Das macht nämlich den Typ 3 C so gefährlich wegen der Unterzuckerung. Und wirklich nicht anders behandelt wird wie Typ 1. Also von daher bin ich schon recht enttäuscht. Und ein wenig wütend .Bevor ich es vergesse der pathologische Befund war keine IPMN sondern Chronische Pancrearitis. Aber ich kann die OP nicht rückgängig machen und versuche das beste Leben raus zu holen. Wie ich nur kann. Um mein Leben zu genießen.
Ich wünsche euch alles Gute.
Viele liebe Grüße von missmara 🙂

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 7. Mai 2019, 08:49

Hallo guten Morgen, schön dass es dir soweit ganz gut geht. Versuche über deinen Diabetes Arzt ein Rezept mit Begründung zu bekommen. Bleib dran und lege Widerspruch wegen dem Sensor von FreeStyle ein. Ich kenne bisher keine Krankenkasse die bei Typ 3c diesen Sensor nicht verschreibt. Mein Schlafryhtmus ist enorm besser geworden, die Ängste einer Unterzuckerung, der allgemeine Zustand. Schreibe ruhig der Krankenkasse, und wende dich an den med. 'Dienst deiner Krankenkasse. Unmöglich, dass die eine Bezahlung ablehnen. Vielleicht kannst du auch darlegen, wenn keine Besserung deiner sich ständig nach oben und unten tendenzierenden Zuckerwerte eine Pumpe notwendig werden kann, um die Gefährlichkeit der Unterzuckerungen insbesondere zu vermindern. Wie Typ 3c bei allen Ärzten eingestuft wird, braucht man eigentlich nicht mehr zu erwähnen: als besonders schwierige Form des 'Diabetes`der allgemein sehr schlecht einzustellen ist und besonders stark den Patienten belastet .

Viel Erfolg und nicht nachgeben!!!!

Emilia812

missmara
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von missmara » 7. Mai 2019, 16:40

Liebe Emilia,😊
Glaube mir ich habe mit meinem Arzt alles versucht. Die Krankenkasse bleibt hart. Ich habe mir den Mund fusselig geredet. Die kommen mit Argumenten an da schüttelst nur noch den Kopf. zb. Sensoren werden auf eBay verkauft....
Sorgar mein Arzt ist Diabetologe,Kardiologe und Innternist weil zb.nur der Stempel von ihm Internisten drauf gewesen ist. Abgelehnt.
Es muss ein Stempel muss Diabetologen sein....unsoweiter...
Also glaube mir ich bin dran und versuche es weiter. Sogar den neuen Freestyle libre mit Arlam funktion wollen sie nicht übernehmen.
Ich werde es jetzt im Mai nochmals versuchen.
Auf jeden Fall werde ich Dir Bescheid geben was jetzt rauskommt.
Liebe Grüße Missmara

sprotte
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von sprotte » 7. Mai 2019, 19:18

Hallo Missmara,
meine Diabetologin hatte mir im letzten Jahr bei Diabetes Typ 3 c ein Rezept für Sensoren un Messgerät ausgestellt. Ich habe das an die Fa. Abbott geschickt und 10 Tage später waren die Sachen bei mir, um die Kostenübernahme mit meiner Ersatzkasse kümmerte sich die Fa. Abbott. Hatte jetzt ein Nachfolgerezept für Sensoren eingeschickt, zugeschickt bekam ich ohne Anforderung Freestyle Typ 2 + passende Sensoren, die Kostenübernahme war wieder innerhalb weniger Tage durch die Fa. geklärt! Sogar ohne Rezept für das neue Messgerät.
Ich bin auch der Meinung, dass es bei den meisten KK eine Regelleistung ist. Also nicht nachlassen, es lohnt sich und man umgeht gefährliche Situationen. War z.B. letzte Woche im KH, dort brauche ich immer 1 Schlaftabl. zur Nacht. Bin durch die Unterzuckerung von 56 nicht aufgewacht, dafür hat mein Alarm eine Schwester informiert!!
Liebe Grüße

missmara
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von missmara » 9. Mai 2019, 18:53

Hallo Sprotte 😊

Danke für den Tip. Aber Krankenkasse bleibt hart. Ich werde jetzt ein CGM Gerät beantragen. Das zwar teuerer als der Freestyle libre ist. Aber das kann mir ja jetzt egal sein.
Ich werde Berichten was raus kommt. Nächsten
Monat. Bis dahin. Alles Gute.
Liebe Grüße von Missmara 🙂

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 9. Mai 2019, 22:35

Guten Abend Missmara, auch ich habe mir lediglich ein Rezept von meinem Diabetologen ausstellen lassen mit em INhalt FreeStyle Erstaustattung Sensor und Lesegerät mit dem Zusatz bei totaler Pankreastektomie und auch bei Abott eingereicht und die haben ebenfalls alles veranlasst. Inzwischen bekomme ich ohne Anforderung (mein Rezept ist für ein Jahr inzwischen ausgestell) immer folgend 7 Sensoren ohne Aufforderung/Anforderung. Auch ich habe mich nicht zunächst an die Krankenkasse gewandt, sondern den direkten Weg zu Abott über das Internett genommen. Falls Du noch Fragen hast, melde dich bitte.


Liebe Grüße Emilia 812

Lillyfee
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Lillyfee » 12. Mai 2019, 18:16

Huhu an alle und einen schönen Muttertag.
Darf ich mal fragen wer dich als Typ 3C eingestuft hat? Mir hat man auch im KKH nach meiner Whipple OP gesagt Typ 3. Bin dann vor Ort zu einer Diabetologin gegangen die sagte, Typ 3 gibt es offiziell nicht ich wäre ein Typ 1. Bekomme von Anfang an die Freestyle Sensoren und die Krankenkasse hat noch nicht einmal rum gezickt. Im übrigen gibt es schon einige Gerichtsurteile wonach die Krankenkassen zur Kostenübernahme verpflichtet sind....

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