Was soll ich tun?

[Tomas von Hindenburg]

Ja das stimmt natürlich Allende, wie Sie es schreiben.

Aber auch Sie wasistes schrieben mal:

Die Frage ist, was die Diagnose dann auch bringt. Bei mir gabs bisher keine therapeutische Konsequenz.
Ich denke wenn man bei jedem Reizdarmpatienten eine Endosonographie machen würde, oder MRT oder EPI Messung wer weiß was da rauskommen würde und wieviele pathologische oder auffällige Veränderungen haben.
Hier sammeln sich meist eh nur die Patienten die sich dahintergeklemmt haben.
Angst kann auch vieles kaputt machen, mir wäre eine Reizdarmverlegenheitsdiagnose auch lieber.

Ich denke es genauso, denke eben, dass zumindest die Hälfte der Reizdamdiagnostizierten ein Pankras Problem haben könnten. Es is weit her geholt, aber denkbar ist es aus meiner Sicht schon. Und das wichtigste kommt jetzt, die wenigsten sterben daran. Aber vielleicht liege ich auch falsch. Aber aus meiner Sicht der Dinge, spricht einiges dafür.

Tomas

[wasistes]

Ich möchte hierzu sagen, dass ich das Gefühl einer treffsicheren Diagnose so nah wie bisher noch nie Stand im letzten Jahr. Nämlich die des unvollständigen/fehlentwickelten Pankreas Divisum, etwas worauf mich bisher keiner der sog. "Experten" hinweisen konnte, irgendwo muss es aber dann doch festgestellt worden sein und im Befundwust untergegangen sein.
Die Therapeutische Konsequenz hieraus wäre dann wahrscheinlich doch auch irgendwann eine operative, da sich mein Pankreas seit einem Jahr zunehmend bindegewebig/narbig umwandelt, dies ebenso die Fibrose meiner Leber erklären könnte.

Weiterhin möchte ich allen hier Mut machen. Bis auf die Schmerzen, die weiterhin unangenehm sind, geht es mir viel viel viel besser als noch vor einem halben Jahr. Ich treibe wieder Sport, bald steige ich wieder ins Berufsleben ein und generell fühle ich mich fitt und belastbar.
Das war im Juni das genaue Gegenteil. Ich bin mir relativ sicher das dies zum großen Teil auch an Mangelerscheinungen lag, den durch die Vitaminen und Nahrungsergänzungen die ich jeden Tag einnehme gehts deutlich aufwärts. Selbst mein Stuhl ist inzwischen häufig sehr geformt und fast normal-aussehend. Der Internist, der mich auch auf die Minor Papille aufmerksam machte, meinte ich solle diese ruhig weiter einnehmen wenn es mir hilft.

[Sony]

Komme ein wenig wie die alte Fasnacht hinterher.

@wasistes: schön, dass du in deinem Rätselraten weiter bist und es dir auch wieder besser geht. Umso besser, wenn du wieder arbeiten und sportlich aktiv sein kannst!

@allende: Ich habe immer viel und gern Sport gemacht, allerdings ist mir die Lust beinahe komplett vergangen, wenn immer alles wehtut. Am meisten nervt mich wie gesagt, dass ich mich nicht mehr RICHTIG bewegen kann. Schon wenn ich meine Schultern ganz nach vorne drücke und dann nach hinten kommt der Schmerz, und zwar heftig. Ganzkörperkrafttraining ähnelt einer Folter, die dann auch nachhallt. Hast du auch sowas? Wenn ich mich irgendwo hochziehe habe ich das Gefühl innerlich zu bersten, dasselbe beim schnellen Laufen oder leider auch beim Squash. Auch mein geliebtes Wakeboarden gehört wohl der Vergangenheit an. Wie kann ein offenbar in bildgegebenden Verfahren gesundes Organ dermassen Schmerzen bereiten? Das ist doch nicht normal! Werde mich also wohl leider etwas in Richtung Sissi-Sport orientieren müssen, habe dazu zwar überhaupt überhaupt keine Lust, vor allem nicht, wenn mir niemand sagen kann, woher diese Schmerzen kommen.

Bezüglich diesen ganzen Multivitaminen und Antioxidanten und co. : ich habe hier auch die Erfahrungen gemacht, dass viele nervigen Nebenwirkungen wie Schwindel etc. besser oder sogar weg sind. Ich nehme alles querfeld ein, ohne eigentlich gross Ahnung zu haben, was mir genau fehlt, da mein Termin beim Endokrinologen noch immer aussteht (gell, bene?). Am besten habe ich das Gefühl, wirken Vit. C und Vit. D und mit Eisen hat der Stuhl wieder mal eine Farbe, wie das letzte Mal vor zwei Jahren. Auf den Hauptschmerz haben diese Substitutionen aber bei mir leider keinen Einfluss...

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

Wie kann ein offenbar in bildgegebenden Verfahren gesundes Organ dermassen Schmerzen bereiten? Das ist doch nicht normal!

Ich kann Sie so gut verstehen, ist für mich ebenfalls rätselhaft. Nachdem alle bildgebenden Verfahren ohne Befund sind, sagte mein Hausarzt —so, jetzt haben wir den Beweis, es ist bewiesen dass die Schmerzen nicht von der Bauchspeicheldrüse kommen. Kommen sie aber doch, so meine Antwort und ich bin mir auch sicher dass es so ist, sehr sicher sogar, und ich lasse mir da auch nichts anderes Ein -oder Ausreden. Als Patient bekommt man im Laufe der Zeit ein Gespür dafür. Es kann keine andere Ursache sein, denn das Labor, lässt sich auch nicht wegdiskutieren (Elastase um die 100, seit zwei, drei Jahren und plötzlich über 500?, für mich ein Messfehler). Na wie dem auch sei, auch massig viele Stuhlgänge begleiten mich. Nehme aber zur Zeit kein Kreon, da ich wieder etwas abnehmen möchte. Leider klappt es nicht. Die Medizin ist in Frühstadien bei Pankreaserkrankungen leider nicht wirklich weit. Zumindest wissen Sie wann operiert werden muss und wann nicht, wobei ich mir eine OP wünschen würde, nach der wieder alles wie früher wäre, zumindest Schmerzfreiheit wäre schön. Die habe ich jetzt aber auch durch Medikamente. Habe nach drei Jahren Schmerzen, endlich einen guten Schmerzmediziner gefunden. Leider vertritt auch er die Meinung, nach Sichtung aller Befunde, dass es sich um Phantomschmerzen handeln würde, wodurch verursacht, sei mal da hingestellt. Vielleicht hatte ich wirklich mal eine Entzündung..., ich bin der Meinung, dass ich kontinuierlich eine chronische Entzündung habe, die halt schmerzt. Kontinuierlich. Ich habe mal gelesen; „Der einzige Schmerz, den ein Arzt aushalten kann, ist der seiner Patienten“. —Genau so, fühlte ich mich Jahre lang.

Sorry für manche Gramatik, ich denke in english und französisch und muss dann beim Schreiben immer Umdenken.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[wasistes]

Weiß nicht wie sie zu ihrem Arzt stehen, kenne das aber sehr gut. Bei mir war es der behandelnde Internist der Charite der sich zunächst ausführlich über meine Schmerzzustände und dilettantischen Mutmaßungen meinerseits, es könnte etwas mit der Bauchspeicheldrüse zu tun haben, amüsiert hat. Umso erfreuter, hochnäsiger und gehässiger wirkte er auf mich - in richtiger Dr. Eisenbarth Manier - als ihn ebendies seine Kollegen ihn in dieser Hinsicht zunächst bestätigten.
Als ich dann mit weiteren eindeutigen Befunden Monate später wieder ankam, er sich also hätte eingestehen müssen, dass ich sehr wohl eine Pankreasproblematik habe, die Schmerzzustände also "echt" waren, wurde er aber erstmal so richtig unfreundlich und versperrte sich dann komplett - den Befund wollte er nicht mal lesen, Autoimmundiagnostik sowieso nicht (das obwohl meine ANA Werte steigen und steigen). Denke eben das es stark an der Berufsehre kratzt wenn man sich eingestehen muss auch mal daneben gelegen zu haben.
Seine Kollegen haben sich immerhin bei mir entschuldigt.

Bei der ganzen Geschichte darf man nie vergessen, das wir oder unsere Familie die Leidtragenden sind, nicht die Ärzte. Die werden dafür bezahlt, ich hab jahrelang für weitaus weniger Arbeitslohn, schlechte Konditionen deutlich mehr Demut und Einsatz an den Tag legen müssen als manch einer der Ärzte die mir auf meiner unfreiwilligen Reise so begegnet sind - nichtsdestotrotz bin ich froh inzwischen auch durchaus engagierte und freundliche Ärzte getroffen zu haben.

[wasistes]

So ich habe jetzt endlich den Schritt vollzogen und meinen beh. Hausarzt gewechselt, das war sehr gut! Der neue Arzt ist auch Internist, hat sich alle meine Unterlagen angeschaut, mich auf spez. Blutwerte aufmerksam gemacht.
Mit der Erkenntnis bin ich dann zu meiner behandelnden Gastroenterologen gegangen, die sehr freundlich und bemüht ist der Sache auf dem Grund zu gehen.
Bei mir sind zwei Blutwerte, neben anderen "auffällig": Antinukleäre Antikörper (ANA): dieser ist inzwischen auf über 200 gestiegen, weiterhin IL 2 (Interleukin-2) der auch erhöht ist. Diese beiden Blutwerte scheinen wohl Hinweise darauf zu geben, dass etwas mit meinem Immunsystem nicht stimmt. Daher wird in Betracht gezogen, nochmal eine Biopsie zu machen. Diese soll dann mit der nächsten geplanten Endosonographie erfolgen, wo die Veränderungen an meiner Drüse kontrolliert werden sollen.

Im Übrigen habe ich beim recherchieren so einige Langzeitstudien gefunden, bei der die abschließende Genese bei einer idiopathischen/kryptogenen chronischen Pankreatitis, häufig doch eine autoimmune war, sei es auch als sekundäre Folge einer systematischen Erkrankung.
Es könnte also durchaus eine große Dunkelziffer hier an Betroffenen geben, denen man durchaus helfen könnte. Das Problem ist nur, dass sich eben viele Ärzte und Krankenhäuser nicht so gut auskennen. IGG4 war bei mir z.B. nie erhöht, welches aber durchaus als eine Art Ausschlusskriterium betrachtet wird, obwohl es doch nur beim AIP Typ 1 erhöht ist.

Wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, würde ich dann für ein halbes Jahr Kortison bekommen (welches mir scheinbar schon Mitte des Jahres geholfen hat).

[Tomas von Hindenburg]

Hallo wasistes,

Diese beiden Blutwerte scheinen wohl Hinweise darauf zu geben, dass etwas mit meinem Immunsystem nicht stimmt. Daher wird in Betracht gezogen, nochmal eine Biopsie zu machen. Diese soll dann mit der nächsten geplanten Endosonographie erfolgen, wo die Veränderungen an meiner Drüse kontrolliert werden sollen.

Wieviel Biopsien hattest Du denn mittlerweile? Wird das ohne Probleme jedesmal bei Dir gemacht?
Bei mir selber wurde es steht’s abgelehnt. Von mehreren Kliniken, jedesmal mit der übereinstimmenden Rechtfertigung/Begründung,— man sticht nicht einfach so ins Pankreasgewebe, da es ein sehr sensibles Organ ist und es Blutungen, bzw. eine akute Pankreatitis auslösen kann. So etwas ist sehr ernst zu nehmen, so die Aussage der Ärzte. Aber alle möglichen Nebenwirkungen hätten mich persönlich nicht davon abgehalten Gewebeproben entnehmen zu lassen. Damit möchte ich mein Leid noch einmal unterstreichen.

Wie sicher ist eigentlich die Diagnose eines autoimunen Prozesses durch den IGG4 Parameter? Dieser war bei mir immer unauffällig. Aber da bei mir keine Verkalkungen oder anderer Anzeichen wie sie bei einer alk. indizierten chr. Pankreatitis zu sehen sind gegeben sind, stelle ich mir persönlich die Frage, ob es sich nicht um eine idiopathische autoimune chronische Pankreatitis handeln könnte? Insbesondere deshalb, da ich tagtäglich Beschwerden und Schmerzen habe. Was dagegen spricht, ist die Aussage des IGG4 Blutwertes. Leider finde ich keinen Arzt, der mit mir den Schritt gehen würde, Cortison über einen längeren Zeitverlauf zu geben.

Ich freue mich für Dich, dass Du einen Arzt gefunden hast der Dich ernst nimmt und sich bereit erklärt weitere Schritte mit Dir zu gehen

Viele Grüße
Tomas

[Richie]

Was hat deine Endosono ergeben? Würde mich wirklich interessieren!

[wasistes]

Der Termin ist erst morgen früh,
werde dann mich hier melden sobald ich was neues weiß.
Danke für dein Interesse

[Richie]

Ah ok! Viel "Erfolg". Das wird schon werden