Wer hat auch Beschwerden bei Ipmn? Und wie reagieren eure Ärzte?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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nathalie
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Wer hat auch Beschwerden bei Ipmn? Und wie reagieren eure Ärzte?

Beitrag von nathalie » 8. Januar 2019, 10:17

Wer von euch hat auch 1. Ipmn und Beschwerden? Und 2. welche Beschwerden? Und 3. erlebt ihr auch, dass Standard-Ärzte wie Hausarzt oder Internist Ipmn gar nicht kennen, noch nie davon gehört haben und darum nicht wissen, dass Ipmn Beschwerden machen kann, aber trotzdem spontan behaupten, Beschwerden seien unmöglich- dabei findet sich mittlerweile in internationalen Studien der Beweis, dass es vielfãltige anerkannte Symptome gibt -von Gewichtsverlust, Übelkeit, Diabetes bis Bauchschmerzen. Nur weiß das kaum ein Arzt..
Ich frage, weil ich selbst Ipmn habe, und alle möglichen Symptome, von Gewichtsverlust bis Krämpfe, durch strikte Schonkost und viel Ruhe geht es mir zwar deutlich besser als in den ersten Jahren, aber doch viel schlechter als früher, der Kraftverlust ist schon enorm.
Und in letzter Zeit seit Weihnachten habe ich wie berichtet ernste Augenorobleme, angeblich ein Glaukom Anfall usw, und bald darauf kamen auch starke Bauch und Kreislauf und Herzbeschwerden. Ob das von den ab Weihnachten verordneten starken Augenmedikamenten kommt oder von woanders ist noch unklar, bin noch in erster Notversorgung vor weiteren Checks, aber ich sehe, dass Fachärzte nicht übergreifend denken. Ich bin daher gerade auf der Suche nach Ärzten, die auch Ipmn und dessen Symptome kennen, aber mal sehen, das ist nicht leicht.. Nächste Woche ist Termin Pankreas spezialist,..
Also meine Frage an alle Leidensgenossen: Wie gehen Ärzte mit euren Ipmn Beschwerden um?

Quitte
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Re: Wer hat auch Beschwerden bei Ipmn? Und wie reagieren eure Ärzte?

Beitrag von Quitte » 8. Januar 2019, 11:41

Hallo Nathalie,
es tut mir leid, dass es dir wieder schlechter geht.
Ich habe 3 Ipmn, die von meiner ehemaligen Hausärztin als Zufallsbefund bewertet wurden. Sie ist zwar anfangs schnell und direkt auf meine Beschwerden (Appetitlosigkeit, oberbauchschmerzen, Gewichtsverlust) eingegangen und hat Sono, Mrt und dann auch Gastrologie veranlasst...aber nachdem dann weiter nichts als Ipm n gefunden wurden, hat sie nichts weiter gemacht und mich mit Unsicherheit und Angst nicht weiter ernst genommen.
Mein neuer Hausarzt hat mit mir geschaut, was zu tun ist, hat weitere Diagnostik betrieben. Allerdings habe ich mich selbst an ein Pankreaszentrum gewandt ,aber das hat er unterstützt.
Es wird weiter regelmäßig kontrolliert. Aber , meine.Beschwerden sind nicht mehr relevant, halte ich nun einfach aus...
LG
Elke

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