Pankreaskarzinom - alles noch offen

[Ela]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade ziemlich aufgewühlt und lese viel im Internet zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs. Und so bin ich auf dieses Forum gestoßen und erhoffe mir etwas Beistand, Hilfe, Unterstützung...
Ich würde gern meine Geschichte und meine Gedanken mal aufschreiben, könnte lang werden...

Mein Vater wurde vor zwei Wochen ins Krankenhaus überwiesen auf Grund einiger Beschwerden, u.a. starker Gewichtsabnahme und Magenschmerzen. Es wurden einige Untersuchungen (Abdomensonographie, CT, Gastroskopie, Endosonografie) gemacht. Da der Befund auf sich warten ließ (auch wegen Wochenende) wurde er erst mal mit der Diagnose: "Hauptgang - IPMN des Pankreas mit maligner Transformation und Verdacht auf Pankreaskarzinom im Kopfbereich" entlassen und zum Gespräch einige Tage später wieder ins Krankenhaus bestellt. Das Gespräch war nun gestern, ich war mit dabei und irgendwie ist nach wie vor alles offen.
Der Befund war erst mal nicht auffällig, was aber, laut Arzt gar nichts zu sagen hat, denn es kann immer sein, dass in bösartigen Gewebe auch "normale" Stellen sind, die den Befund dann verfälschen. Der Tumor soll ca. 2-3 cm groß sein. Anhand der Untersuchungen konnte auch nichts festgestellt werden, dass der Tumor gestreut hat, was aber laut Arzt auch nichts zu bedeuten hat, denn man sieht bei den Untersuchungen nicht alles. Also irgendwie hat der Arzt alles offen gelassen, uns sozusagen indirekt gesagt, dass es auch alles noch bösartig sein kann, was mich sehr verunsichert. Die Veränderungen im Hauptgang seien eine Art Vorstufe, welche sich zu etwas bösartigen entwickeln können. Es ist angedacht, in einer Woche noch mal Ultraschall zu machen, da mein Vater zusätzlich noch eine akute Entzündung hat und diese erst abgeheilt sein muss, bevor operiert werden kann. Es soll auf jeden Fall operiert werden, ob nun nur Teile oder gar die ganze Bauchspeicheldrüse entnommen werden soll, wird dann noch genauer besprochen. Mein Vater soll dann in eine Klinik nach Leipzig überwiesen werden, mit welcher die derzeit behandelnde Klinik zusammen arbeitet. Er könne natürlich auch in eine Klinik seiner Wahl gehen.

Ich bin nun unsicher. Ich habe mich natürlich auch im Netz etwas informiert, ist sicherlich nicht immer optimal. Aber ist es nicht positiv, wenn überhapt eine OP angedacht ist? In vielen Fällen ist das ja gar nicht mehr möglich, soweit ich das gelesen habe. Außerdem sollen die bösartigen Tumore schon bei kleinen Größen schnell Metastasen bilden, was ja scheinbar erst mal nicht bestätigt werden kann.
Trotzdem mache ich mir natürlich große Sorgen. Mein Vater baut deutlich ab, isst wenig, ist müde, hat kaum Kraft, schläft viel, ist sehr in sich gekehrt (war er aber vorher auch schon oft), sagt aber auch, dass er noch die Hochzeit seiner Enkel erleben möchte. Das Warten macht mich verrückt. Ich dachte, es wird dann ganz schnell gehandelt, aber laut Arzt wäre es gefährlich bei der Entzündung zu operieren.
Außerdem überlege ich, ob man sich noch eine Zweitmeinung in dieser Situation holt und wie man da am besten vorgeht, zu wem man dann geht und ob man dadurch aber nicht wertvolle Zeit verliert. Und wie handhabt man das, wenn man sich für eine andere Klinik entscheidet (wie trifft man denn diese Entscheidung?) und ist das sehr problematisch, wenn man sich den Klinikvorschlägen der behandelnden Ärzte widersetzt? Jede Klinik hat ja Partnerkliniken, vermutlich spielen da auch finanzielle Aspekte ein Rolle... Ich wünsche mir natürlich die beste Behandlung für meinen Vater und weiß nicht, wo diese ist. Im Internet zu lesen macht einen auch teilweise etwas verrückt. Ich bin gerade ziemlich down und geschwächt und kann schwer einen klaren Gedanken fassen.

Ich weiß gar nicht, was ich genau von Euch hören will, vielleicht etwas Austausch, Tipps, aufbauende Worte...

Danke schon mal für Lesen!
Viele Grüße
Ela

[Lutz Otto]

Liebe Ela,

ich kann Deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Ich möchte mir aber nicht anmaßen, die Anfangsdiagnose bei Deinem Dad als "Laie" zu beurteilen.

Leider schreibst Du nicht, aus welcher Region Ihr stammt. Seid Ihr in einem Pankreazentrum in Behandlung?
Auf jeden Fall, würde ich Euch zu einer Zweitmeinung raten. Das ist Euer gutes Recht und wird gerade bei dem Vedacht eines Pankreakarzinoms oft praktiziert.
Es gibt eine Vielzahl sehr erfahrender Zentren, bei dem Ihr Euch bei Bedarf vorstellen könnt.

Zudem möchte Ich Dir anbieten, sich an einen AdP Regionalgrupennleiter zu wenden. Diese findest Du oben unter den Reiter "Regionalgruppen".
Die Leiter arbeiten seit vielen Jahren mit Zentren zusammen und können Euch da völlig unbverbindlich eine Klinik in Eurer Region empfehlen.
Man muss heute nicht mehr zwingend durch ganz Deuzschland reisen.

Ich wünsche Deinem Dad und Dir alles, alles Gute.

[Ela]

Lieber Lutz,

danke für die schnelle Antwort.
Mein Vater ist in der Nähe von Dresden in Behandlung, in einem normalen Krankenhaus, welches aber die Ergebnisse und Befunde im Rahmen eines Tumorboard / Tumorkonferenz mit einer Klinik in Leipzig bespricht und meinen Vater dann auch in diese Klinik schicken würde. Welche das genau ist, weiß ich gar nicht. Ich vermute aber, es wir das Pankreaszentrum im Helios Park Klinikum Leipzig sein (da das Krankenhaus, wo er momentan behandelt wird, auch ein Helios Klinikum ist).
Wir haben kein Problem nach Leipzig zu fahren, wenn es meinem Vater hilft. Letztendlich weiß man vorher halt nicht, welcher Arzt dann im jeweiligen Zentrum das Bestmögliche für meinen Vater schafft... Es ist sehr schwierig und ich steh derzeit bei meiner Familie ein bißchen allein mit der Meinung da, eine Zweitmeinung einzuholen oder ein anderes Krankenhaus aufzusuchen.

Danke für den Tipp mit den Regionalgruppenleitern, da werde ich mal welche aus der Region hier kontaktieren und nach Rat fragen.

Liebe Grüße
Ela