IPMN gewachsen!

[Malo]

Hallo Greeneyes

Die Erklärung laut „Doc-Check-Flexicon

Bei der intraduktalen papillär-muzinösen Neoplasie, kurz IPMN, handelt es sich um einen primär intraduktal wachsenden epithelialen Pankreastumor, der aus muzinösen Zellen besteht. IPMN sind meist heterogen gebaut und zeigen unterschiedliche Dysplasie- und Malignitätsgrade.

Hallo Emilia812

Danke für deine Nachricht, ich werde berichten was in Großhadern geschieht.

Wünsche euch allen ein schönes erholsames Weihnachtsfest

[Chuli]

Hallo Malo,

bin gespannt, was du berichten wirst. Ich habe in einem anderen Thread (An alle Pankreaszysten) gerade zu meinen neuerlichen Untersuchungsergebnissen geschrieben und befürchte auch ggf., dass meine Zysten zumindest minimal gewachsen sind.

Jedoch wurde mir auch gesagt, dass es bei kleinen Zysten (gerade wenn es mehrere sind, die nah beieinander sind) auch Messungenauigkeiten bzw. Varianzen gibt.

Liebe Grüße & ein schönes Weihnachtsfest,

Chuli

[Malo]

Hallo chuli

Ja, mir sagten sie bei der letzten Untersuchung auch dass 2 mm Unterschied durch verschiedene Messungen passieren können.
Bei mir sind die IPMN seit 2019 fast doppelt so groß, das kann wohl nicht mehr mit der Messung erklärt werden.
Nun ja, wir werden sehen, berichte sobald ich mehr weiß.

Ebenfalls ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute für das Neue Jahr
Viel Gesundheit und schmerzfreie Zeit

Viele Grüße Maria

[Emilia812]

Guten Morgen,

natürlich hat man vor jeder OP Angst, aber es ist auch eine Entscheidung die u.U. für die Zukunft wichtig ist. Rechtzeitig "gegangen" zu sein. Dass man ohne Bauchspeicheldrüse leben kann ist bzw. war für mich klar, ich habe einige Patienten kennengelernt, die schon jahrzehntelang ohne BSD es schaffen, gut zu leben und damit umzugehen. Wenn, wie bei mir, die Ärzte sagen, eine Entartung bedeutet nichts Gutes, dann muss ich mich entscheiden. Und ich habe mich 2x richtig entschieden. Erst eine Teilresektion und dann nach 11 Jahren die totale. Es kommt auch darauf an, wie groß die IPMN-Zysten sind und dann wird entschieden, ob OP oder nicht. Klar man muss mit einigen Änderungen im Leben zurecht kommen, aber das läßt sich meistern. Ich kann alles essen und ich kann Sport machen (natürlich laufe ich keine Langstrecken, aber so 5-6 Km sind drin-.-). Man muss nur wollen. Schmerzen habe ich bis jetzt auch keine, die Totaltektomie war im Februar 2018. Immer daran denken, es geht vorwärts nicht rückwärts! Ich will nix verschönern oder gut reden. Der so uralte Spruch: Wo eine Wille ist, ist auch ein Weg - - - sollte helfen. Schwergefallen sind mir auch in den ersten Tagen das Aufrappeln, raus aus dem Bett umhergehen, auf dem Bettrand kleine Atemübungen usw. Einen guten Verlauf und Daumen und Kopf hoch. Alles Gute für alle in 2021 und dass wir hoffentlich bald wieder zur"Normalität" einigermaßen zurückkehren.

LG Emilia812

[Malo]

Hallo Emilia812

Die größte der IPMN ist >9 mm, ich weiß dass ist nicht groß, was mich stört dass sie doppelt so groß geworden ist in 1 1/2 Jahren.
Ich bin auch der Meinung, besser operieren als das ewige Zuschauen und Abwarten bis es noch weiter wächst. Das ist zermürbend.
In drei Wochen ist der Termin in Großhadern dann werde ich mehr wissen.

Wünsche dir alles Gute für das kommende Jahr, bleib gesund und schmerzfrei.

Liebe Grüße Maria

[Malo]

Hallo Zusammen

War gestern im Pankreas Zentrum, hatte wegen des MRT vom 10.11.2020 die Besprechung.
Die Ärztin meinte das unverändert im Bericht bezieht sich auf die Wachstumsform der IPMN.
Frage wegen der doppelten Größe von der Zyste tat sie ab, das könnte vom unterschiedlichen Messen bzw. vom verschiedenen Winkeln beim ein-und ausatmen während der Untersuchung kommen.
Hat noch Blut abgenommen und würde sich noch mit Kollegen besprechen.
Eine OP hat sie negativ dargestellt, meinte dass 2 - 5 % der Patienten die Operation nicht überleben.
Wollte die Prozentzahl wissen, wie oft Mixed IPMN entarten, da hatte sie keine Antwort dafür.

Hab nun für mich entschieden dass ich mir in Heidelberg einen Termin geben lasse, sollte nur bald sein sie wollen Befunde die nicht älter als 3 Monate sind meine sind vom November.

Werde sehen wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Maria

[Chuli]

Hallo zusammen,

ich hatte Anfang Januar das Gespräch zu meiner Endosonograpie Ende Dezember.

Laut Befund gibt es bei meinen zwei IPMN keine Veränderung. Die meinerseits befürchtete Größenveränderung haben sie abgetan mit Verweis auf unterschiedliche Meßmethoden. Was es für Zysten sind, können sie weiterhin nicht mit absoluter Sicherheit sagen, aber wohl wenn IPMN, dann Seitenast. Der Chef der Endoskopie sagte, dass der Hauptgang bildlich direkt durch die Zysten verläuft und er vergrössert sein müsste, wenn die Zysten im Hauptgang wären. Sonst war alles unauffällig.

Das UKD würde nun empfehlen, im März/April wieder ein MRCP zu machen und, wenn dann wieder keine Veränderung, würden sie mich auf einen Einjahres-Kontrollrythmus setzten.
Diesen Freitag bin ich in Bochum und bin gespannt, was sie dort sagen.

Interessant, dass Heidelberg. aktuelle Bilder fordert. Dazu wurde mir in Bochum nichts gesagt. Mein letztes MRCP ist von Mitte Sep, nur der Endosono Befund ist quasi frisch.
Vielleicht gehe ich dann auch nochmal nach Heideberg, mir macht nur ein bißchen Angst, dass die anscheinend schneller auf OP gehen.
Mir haben die Ärzte im Hinblick auf eine OP auch eher Angst gemacht...aus ihrer Sicht nichts, was man ohne wirklich begründete Indikation machen sollte, da es eine der schwersten überhaupt ist und die Folgen beträchtlich sein können.
Ich habe auch den Eindruck, dass sie meinen, dass man mit solchen Zysten - wenn keine bedrohliche Veränderung - leben kann. Vielleicht wollten sie mich aber auch nur beruhigen..

LG Chuli

[Malo]

Hallo Chuli

Ich bin nicht sicher ob es nicht Sinn macht früher zu operieren.
Wenn ich an meinen Bruder denke vielleicht würde er noch leben, da sagten sie immer unverändert, unverändert bis er Bsdk hatte und alles zu spät war.

Meine Befunde sind nun in Heidelberg und ich warte auf den Anruf. Das ist bisher ganz unkompliziert. Brauche da vorerst auch nicht hinzufahren, musste alle Untersuchungsergebnisse ( CD‘s Briefe dazu ) hinschicken dann werde ich angerufen. Wenn es von den zuständigen Stellen begutachtet ist.

Allerdings wollte meine Krankenkasse erst nicht übernehmen, anderes Bundesland und so.....jetzt bezahlen Sie erst mal die zweite Meinung.
Sollte eine OP nötig sein braucht das noch klären.
Muss ich nicht verstehen .

Wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Maria

[Andi]

Hallo Maria,
ist ja interessant, eigentlich gibt es ja freie Arztwahl im Land, oder etwa nicht?
Mir verweigerte man auch eine zweite Meinung in einem anderen Bundesland,
es würde ja in meinem Bundesland mehrere Pankreaszentren geben, da könne ich bezüglich Zweitmeinung hingehen.
Verstehen kann man hier nichts mehr.
Da hast du Glück gehabt.

Lg Andi

[Chuli]

Hallo zusammen,

ich war ja mittlerweile in Bochum, was jetzt aber erstmal keine großen neuen Erkenntnisse brachte.

Auch Prof. Uhl sieht DD: IPMN Seitenast oder Zystadenom. Woran er nicht glaubt aufgrund der Form, was aber aus seiner Sicht dennoch auszuschließen ist, ist ein Franztumor.

Auf keinen Fall Hauptgang und keine Risikofaktoren.
Er möchte Ende Februar bei sich auf dem MRT nochmal ein MRCP machen, da er wohl anders ‚schneiden‘ würde und das Gerät auch besser ist. Das mache ich ich dann auch. Er erhofft, sich, dass er dann noch einen besseren Blick ‚rauskizzeln‘ kann.

Sonst war der Eindruck sehr positiv, hat sich Zeit genommen und Fragen beantwortet.

Er sieht aktuell keien OP-Indikation, da nach aktuellem Stand keine Wachstumsdynamik (das kann sich natürlich noch ändern, da Entdeckung erst im Mai 20) und keine Worrysome Features oder Risikofaktoren.
Für ihn war auch relevant zu wissen, ob in Fam. BSD, Brust, Eierstock- oder darmkrebs vorkam - das korrespondiert anscheinend mit der Wahrscheinlichkeit, ob IPMNs sich maligne entwicken.

Er machte auch nicht den Anschein, als ob er Seitenast einfach so operieren würde ohne dass man eins der Kriterien trifft. Die Schwere der OP hat er auch ganz klar in die Wagschale geworfen.

Maria: waren das bei deinem Bruder denn Hauptgang oder Seitengang IPMNs? Oder überhaupt was für Zysten?

LG Chuli