Wie lebt man mit der Ungewissheit?

[davidiane78]

Guten Abend liebe Mitbetroffene.

Ich habe das Glück, dass mein Lebensgefährte seit 02/2019 mit BSDK (noch immer) lebt. Ursprünglich war der Tumor inoperabel, konnte aber mit Folfirinox und Bestrahlung soweit verkleinert werden, dass er R1 entfernt werden konnte, Metastasen waren keine da. Das letzte Jahr war schwierig, die Behandlung hat ihn ziemlich mitgenommen. Wegen Corona wurde die OP erst um 2 Monate verschoben und danach hat er die empfohlene palliative Chemo abgelehnt, um sich zu erholen.
Nun hat er 2 Runden Tablettenchemo hinter sich und wird die Therapie wieder unterbrechen, da er das Hand-Fuß Syndrom hat und sehr starke Schmerzen in den Fersenbeinen, dass er Opiate benötigt, um Schlafen und gehen zu können.
Jetzt vermutet er Knochenmetastasen und möchte sich nächste Woche untersuchen lassen.

Ich habe eine sehr liebe Therapeutin, die mir geholfen hat, die Erkrankung zu akzeptieren und auch die Entscheidungen meines Lebensgefährten, die er in seiner Behandlung trifft, so zu nehmen, wie sie sind. Mit dieser ständigen Angst, dass irgendwo Metastasen auftauchen könnten, kann ich jedoch nur sehr schwer umgehen. Und da eine intraneurale Invasion des Nervengewebes histologisch befundet wurde, ist die Chance, dass das Vieh wieder auftaucht, doch recht groß...

Wie schafft ihr das so?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Liebe Grüße,
Davidiana

[davidiane78]

Da es keine Antwort auf meine Frage gibt:

Gibt es jemandem in diesem Forum, der mir sagen kann, wie es mit einer Peri-/Intraneuralen Invasion weitergeht?
Ich würde gerne wissen, worauf ich mich einstellen muss.

Danke

[HoKa]

Hallo Daviddiane,

es gibt wahrscheinlich keine Antwort bzw. muss jeder diese für sich selbst finden.
Ich frage es mich auch... Mich zermürbt teilweise diese Ungewissheit....
Mein Mann hat seit August 2020 die Diagnose BSDK mit Befall des Bauchfells... nicht operabel...
6x Folfirinox hat er gut gemeistert... nun geht es 3wöchentlich weiter mit dieser Chemo... Wielange???
Im März werden wir das 1. Mal Großeltern... Meine Mom kämpft übrigens auch seit 2 Jahren gegen Lungenkrebs...

Alles Gute für dich und deinen Mann ♥

[Nola]

Hallo Davidiana,

es ist sehr schwierig, damit umzugehen. Gerade wenn man jemanden liebt, möchte man nur das beste für ihn. Was mir in schwierigen Situationen immer hilft, ist im Moment zu leben und die positiven Momente im hier und jetzt zu sehen. Die Zukunft kann man nicht beeinflussen, die Vergangenheit auch nicht. Nur die Gedanken im hier und jetzt. Deshalb würde ich einfach versuchen, die Momente gemeinsam mit deinem Mann zu genießen.
Ich bin nicht perfekt darin - ich brauche definitiv noch einiges an Übung. Nur glaube ich fest daran, dass es das richtige ist, sich auf das zu konzentrieren, was man beeinflussen kann. Außerdem glaube ich, dass du auf die Art auch deinen Mann glücklich machen kannst, wenn du ihm und seinen Entscheidungen vertraust und ihn aufheitern kannst. Denk aber dabei auch immer an dich.

Dir und deinem Lebensgefährten alles Gute.
Nola

[Petra_m]

Hallo,
mit Angst und Ungewissheit zu leben ist tatsächlich nicht leicht, müssen wir doch irgendwie auch alle zurzeit auf Grund der allgemeinen Corona-Situation mit einem Teil von Ungewissheit leben. Vergleichbar mit deinen momentanen Sorgen ist das natürlich trotzdem nicht, jeder von uns ist individuell und kann Ängste und Sorgen anders empfinden.

Ich habe diesen Artikel gefunden, vielleicht nützt er dir zumindest ein kleines bisschen:
https://karrierebibel.de/ungewissheit/# ... -umzugehen

Am Ende sind noch ein paar weiterführende Artikel aufgelistet, die ähnliche Themen behandeln.

Ich wünsche euch alles Gute!

[MeloChris]

Hallo,

Puhh.. Ich wünschte ich könnte dir eine Lösung geben.
Das einzige, was ich dir raten kann ist es mit deiner Therapeutin darüber zu reden und deinem Partner nah zu sein. Mir persönlich hilft es mit dem Betroffenen zu reden. Geteiltes Leid ist schließlich halbes Leid

Ich wünsche euch nur das Beste
grüße

[Madhouse]

Guten Abend liebe Mitbetroffene.

Ich habe das Glück, dass mein Lebensgefährte seit 02/2019 mit BSDK (noch immer) lebt. Ursprünglich war der Tumor inoperabel, konnte aber mit Folfirinox und Bestrahlung soweit verkleinert werden, dass er R1 entfernt werden konnte, Metastasen waren keine da. Das letzte Jahr war schwierig, die Behandlung hat ihn ziemlich mitgenommen. Wegen Corona wurde die OP erst um 2 Monate verschoben und danach hat er die empfohlene palliative Chemo abgelehnt, um sich zu erholen.
Nun hat er 2 Runden Tablettenchemo hinter sich und wird die Therapie wieder unterbrechen, da er das Hand-Fuß Syndrom hat und sehr starke Schmerzen in den Fersenbeinen, dass er Opiate benötigt, um Schlafen und gehen zu können.
Jetzt vermutet er Knochenmetastasen und möchte sich nächste Woche untersuchen lassen.

Ich habe eine sehr liebe Therapeutin, die mir geholfen hat, die Erkrankung zu akzeptieren und auch die Entscheidungen meines Lebensgefährten, die er in seiner Behandlung trifft, so zu nehmen, wie sie sind. Mit dieser ständigen Angst, dass irgendwo Metastasen auftauchen könnten, kann ich jedoch nur sehr schwer umgehen. Und da eine intraneurale Invasion des Nervengewebes histologisch befundet wurde, ist die Chance, dass das Vieh wieder auftaucht, doch recht groß...

Wie schafft ihr das so?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Liebe Grüße,
Davidiana

Hallo Ihr Lieben,
da ich ja selbst 6/19 nach whipple umgebaut wurde, im Anschluss 12x Folfirinox 100%, mit teils beschriebenen Nebenwirkungen.
Als Schmerzmittel stand mir Oxicodon (max30mg tägl.) zur Verfügung. Nach Bedarf hatte ich verschiedene Medis gegen Durchfall, Magensäure, Erbrechen und 1100Kcal Flüssignahrung über Port (Vene) mit zusätzlichen Vitaminen.
Das ist ja im Prinzip Zucker pur, so wie das klebt das Zeug und irgendwie war das auch alles so ein Widerspruch zu dem was man hierzu so lesen kann...
Manch einer ist ja auch überzeugt, das es hilfreich ist - wenn man viel Himbeeren ist...

Aber gut, ...
Was genau am Ende hilfreich ist oder war, weiß möglicherweise keiner so genau. Schwiegermutter meint Tauben suppe sei sehr gut (beide hatten Krebs und leben).
Ich selbst bin R0 operiert, die Chemo war Kurativ - alles brav erledigt.

Die leidigen Nebenwirkungen wie Hand/Fuß Syndrom kenne ich selbst als äußerst unangenehm, besonders wenn es kalt war. Das hat sich nach der Folfirinox bald gelegt, jetzt 1 Jahr später, habe ich in den Füssen ein starkes kribbeln wenn ich raus in die Kälte gehe. Das halte ich dann nicht lange aus (fühlt sich an wie beidseitig eingeschlafene Füsse), kann dann nicht mehr laufen in dieser Kälte.

Es ist traurig wenn ein Betroffener die verordnete Therapie wegen Unverträglichkeit oder Schwäche, gar beides nicht absolvieren kann/will.
Hiermit ist als Angehöriger nur schwer zurecht zu kommen, weil man sich vermutlich so Hilflos dieser Situation ausgesetzt fühlt - Ohnmächtig wie verzweifelt, weil man doch eigentlich meint etwas tun zu können und müssen...
Das ist sehr hart !!!

Als ich die Diagnose bekam war ich 1000% sicher das ich bald sterben werde.
Meine Partnerin war voller Zuversicht und sprach auch so.
Das hat mir nicht geholfen in diesem Moment - NEIN - Ich musste so denken wie ich dachte, um das alles Akzeptieren und abhandeln zu können. Sicher ist das egoistisch gedacht...

Schlimmer noch.
Ich schnauzte meine Liebe an, sie solle aufhören alles schön zu reden.
Weil ich vom schlimmsten ausgehen wollte, damit es dann letztendlich besser werden durfte. Alles andere war für mich nicht umsetzbar - DIESE ENTTÄUSCHUNG - das es nicht gereicht hat - zum überleben...

Aber was bedeutet das eigentlich zu Überleben - ...
Heute ist es Angst vor dem Rezidiv - weil der Weg des Überlebens so hart wie Anstrengend war.
Das muss doch nun mit ewigem Leben belohnt werden...
Wo die Zeit rennt als wäre 1 Woche nichts und jetzt 20 Monate nach Diagnose - es rennt die Zeit.
Und zuletzt teilen wir alle Menschen das immer gleiche Schicksal, das Leben endet so oder so.
Unerträglicher Gedanke dann und wann - insbesondere wenn es konkret wird....

So bleibt oder werdet bitte gesund,
herzliche Grüße Tosh

[Ohrensessel]

Hallo!
Leider habe auch ich keine Lösung. Die Ungewissheit kommt und geht. Mir hat das Buch "Trotzdem Leben! Wenn ein Partner Krebs hat" von Hans Jellouschek geholfen, vielleicht wäre es auch etwas für jemanden hier. Natürlich ist dies ein Ratgeber Buch, welches nicht zu jedem Menschen und jeder Situation passt, aber hier und dort enthält es praktische Tipps.
Ich wünsche alles Gute