Erfahrungsaustausch Hereditäre Pankreatitis

[Momo_bo]

Hallo zusammen,

gibt es hier noch mehr Familien, die von hereditärer Pankreatitis betroffen sind?
Wann sind die vererbten Beschwerden bei euren Kindern aufgetreten? Gibt es vielleicht auch Fälle, wo die Kinder trotz vererbter Mutation nur sehr schwach betroffen sind? Gibt es Fälle von Whipple Ops schon im Kindesalter?
Noch ist mein Sohn zu jung und unauffällig, aber ich habe schon etwas Sorge, was uns in den nächsten Jahren noch erwartet, zumal ich ja schon den Leidensweg meines Mannes begleitet habe....

Ich würde mich über Erfahrungsaustausch freuen - es ist ja doch recht selten und schwierig, Betroffene kennenlernen.

Viele Grüße!

[wasistes]

Hallo und willkommen im Forum,

das Thema "hereditäre Pankreatitis" macht natürlich betroffen, auch in Anbetracht der Zusammenhängenden Komorbiditäten.
Gegenstand der medizinischen Forschung ist auch, wie Gewebsuntergang und -schwund verlangsamt werden kann.
Es gibt übrigens vielversprechende Studien, die zumindest bei regulärer chronischer Pankreatitis (vielfach auch aus anderen Erkrankungskomplexen z.b. Lebererkrankungen) die sich mit der Fibrosierung (Umwandlung in Bindegewebe) und damit einhergehendem Funktionsverlust der Pankreaszellen beschäftigen.
Es gibt kleinere Studien die zeigen, dass bestimmte Antioxidante und Verbindungen einen schleichenden Prozess zumindest verlangsamen teils sogar aufhalten können.
Ich habe hierzu an anderer Stelle geschrieben.
Dies sind natürlich keine Studien die unbedingt verlässliche Rückschlüsse zulassen, ich denke auch da diese Erkrankungen so selten auftreten, dass seitens der Pharmaindustrie wenig Interesse daran besteht weiter zu forschen.
Meine Recherchen zeigten aber, dass in anderen Ländern wie z.B. U.K. durchaus bei chronischer Pankreatitis mit Antioxidanten behandelt wird (ACE, Selen, Zink) um zumindest Beschwerden oder Schmerzzustände zu lindern.
Aus Forschungsergebnissen zu Leberfibrose habe ich herausgelesen das Mittel wie Apigenin, Rhein, Vitamin E möglicherweise vielversprechende Wirkungen haben um diesen Prozess aufzuhalten. Ich selber bin aber kein Arzt oder in irgendeiner Weise medizinisch ausgebildet.
Ihr könntet auch überlegen einen erfahrenen Arzt auf dem Gebiet, z.B. Prof. Dr. Klapdor mal zu kontaktieren.

[SarahUndBen]

Hallo,

unser Sohn hat eine Genmutation im SPINK 1 Gen und dadurch bedingt eine hereditäre chronische Pankreatitis. Wie geht es euch mittlerweile? Habt ihr weiter Infos zu möglichen OPs oder ähnlichem erhalten?

Viele Grüße,

Sarah

[Momo_bo]

Hey,

bei uns ist es vererbt eine Mutation in R122H.
Noch hat mein Sohn keine Beschwerden - er ist erst 5. In der Regel starten die Probleme wohl zwischen dem 5. und 7. Lebensjahr, sodass wir bei jeden Bauchschmerzen bei ihm hellhörig werden.
Bislang geht es uns also gut. 😊
Wie alt ist denn euer Sohn? Aus welcher Region kommt ihr?
Wir sind in der Nähe von Prof. Uhl, sodass wir hier eine gute Anlaufstelle haben, wenn wir Hilfe benötigen werden.
Der Kinderarzt meinte er würde regelmäßig die BSD Werte überprüfen wollen, das lassen wir aber aktuell noch nicht machen, da eine Blutentnahme für den Zwerg ja nicht schön ist und wir von dem Ergebnis ohne Beschwerden auch nicht viel haben. 🤷
Alles Liebe für euch!

[Wolteste]

Hallo Sarah,
Hallo Momo,

Es ist die letzten Jahre ruhig geworden. Wie geht es euch mittlerweile? Leider mussten wir vor 14 Tagen (nach fast 3 Jahren Leidensweg) für unsere 5-jährige Tochter die Diagnose Heredität chronische pancreatitis verarbeiten. Sie hat eine PRSS1 Mutation und wir haben Dieters gar nicht kommen sehen. Sie hatte im Juli 2023 schon eine große 8-stündige Drainage OP, da keine stents geklappt haben. Liebe Grüße, Steffi