Liebe Mitbetroffene - redet

[Claudi23]

Hallo,
Ich finde dieses Forum auch echt super!
Erst hab ich mir immer nur Hilfe geholt, also quer gelesen, immer wenn ich unsicher war oder nicht weiter wusste...
Mittlerweile kann ich auch schreiben....
Vielleicht helfe ich so auch anderen Betroffenen!

Mein Mann ist am 02.12.2020 an einem BSD Karzinom operiert worden.
Festgestellt wurde es eine Woche vorher..
Es ging alles ganz schnell, wir hatten gar keine Zeit groß zu überlegen, haben nur reagiert.
Für uns ist unsere schöne heile Welt total zusammengebrochen! 😥

Er hatte einen Tumor im BSD Kopf, ca 3,5 cm groß, zum Glück keine Metastasen!

Wurden super betreut in der HSK in Wiesbaden durch Prof Stumpf und seinem Team.
Alles lief perfekt, OP, Nachsorge usw.

Jetzt hat er die erste Chemo Runde hinter sich, (Folferinox 5 Zyklen) da leider doch 2 Lymphknoten befallen waren, und startet am Montag mit der Bestrahlung.

Kann uns jemand Tipps geben wie man als Paar gut durch diese blöde Zeit kommt....
Ich hab soooo Sehnsucht nach etwas Normalität...

Wir sind ein echt gutes Team, ich bin die Starke und immer positiv gestimmt, baue meinem Mann immer auf und zeige ihm das das Leben auch mit so einer Diagnose noch lebenswert sein kann, (wir haben 4 Enkel😍) aber so langsam geht meine Kraft dem Ende zu... 😏

Upps, soviel wollte ich gar nicht schreiben, aber es tut doch gut...

Also, gegenseitig helfen ist echt wichtig!

Liebe Grüße
Claudia

[Susanne Gronsund]

Hallo ich versuche es mal.
Vor drei Monaten wurde im Krankenhaus eine Bauchspeicheldrüsen Entzündung festgestellt. Man empfahl regelmäßig Blutuntersuchung beim Hausarzt. Blutwerte wurden besser Tumor Marker unauffällig. Dann mit einmal schlechte Werte und Hausarzt schickte ihn ins UKH dort war viel los und er wurde nach 24 Stunden wieder nach Hause geschickt. Eine Woche später wurde er gelb Haut und
Augen Arzt schickte wieder ins UKH nach kurzer Untersuchung OP 12 Stunden mit viel Blutplasma. 4 Tage später wurde ein Ständ für Cemo gesetzt.
Ergebnis G2, T3, N2, L1 V0, Pn1, RO (CRM+)
12 Fingerdarm die Galle der Bauch und Körper der Bauchspeicheldrüse entfernt.
Nach 12 Tagen entlassen und mit Taxi nach Hause. Von 95 Kilo und einen Mann der Holz hakt ist ein Skelett von 78 Kilo geblieben der nicht essen mag nur schläft. Jetzt soll Mittwoch Cemo los gehen und ich habe Angst.

[Frau2023]

Liebe Mitleser, liebe Susanne,

ich kann dich und deine Angst sehr gut verstehen.

Mich verwirrt allerdings eins. Du hast ja im Endeffekt eine Whippel OP beschrieben. Diese steht meinem Angehörigen auch unmittelbar bevor. Wieso hat sie 12h gedauert? Wenn ich das Fragen darf? Sprichst du bei UKH von Halle Saale? Dass H kann ja für viele Orte stehen. Ich arbeite dort und somit assoziiert man das natürlich als 1.

Ich wünsch dir und deinem Mann viel Kraft.

Ich finde den Aufruf auch sehr gut. Mir hat das „schreiben“ auch genauso geholfen wie darüber reden.

Alles gute an alle!

[Susanne Gronsund]

Hallo H steht für Hamburg Herr Uzunoglu hat die OP durchgeführt zum glück. Der Tumor war schon recht groß und mäßig deferenzirt das machte die OP schwierig. Das es meinem Mann sehr schlecht geht ist er seit Donnerstag wieder im Krankenhaus nicht mal Wasser blieb drin mittlerweile wiegt er 70 Kilo vor der Erkrankung 95 Kilo. CT ergab Wasser im Bauch. Ich hoffe es wird wieder besser. Eigentlich wäre Mittwoch wieder Cemo aber so schlecht wie es ihm geht hoffe ich das das ausgesetzt wird. Blutbild ergab CRP 17.7 + ich sitze hier und weiß nicht wie es weiter geht unsere Tochter hat das Daun Syndrom und ich versuche für sie fröhlich zu sein, aber das ist nicht leicht. Ich drücke euch die Daumen das es besser wird nach der OP.

[Frau2023]

Ja dass ist schwer noch wem anderen gerecht zu werden in so einer Situation… mir geht es ähnlich… Menschen mit Behinderung und Kinder sind noch feinfühliger und merken „dass etwas nicht stimmt“…

Bei uns ist auch einiges im Argen … die whipple war erfolgreich… wenn auch mit 2l blutverlust und doppelter OP Zeit wie geplant war einiges anders lief… danach war erstmal den Umständen entsprechend alles gut… dann kam eine nächtliche Not OP wegen innerer Blutungen die erfolgreich gestoppt werden konnten… seit dem ITS mit Beatmung die heut evtl wieder entfernt werden soll…

Alles ist so surreal und das tgl leben zu meistern schwer… man kann nichts tun… AUSSER positiv zu denken und dem Angehörigen alle positive Energie zu schicken die man hat!
Ich drücke auch euch und allen anderen die grad Kämpfen alle meine Daumen!

[Susanne Gronsund]

Ja alles wie ein schlechter Film. Nur irgendwie wird man nicht wach. Man hofft man betet und irgendwie versucht man tapfer und stark zu sein. Geht es gar nicht mehr setze ich mich ins Auto fahre in Wald und Schrei und Weine, Luft holen Nase putzen weiter geht's. Für mein Schatz kann ich alles was er für sich braucht. Nähe, Abstand, Zuversicht, egal was ich werde immer für ihn da sein wenn er es will.

[Frau2023]

Ja genau für den Angehörigen funktioniert man. Wie es dann aussieht wenn man allein ist oder den Alltag bestreiten muss ist was anderes.

In dem Forum liest man viele Hilfreiche Dinge die man von Ärzten nie erfahren könnte. Gut dass es sowas gibt… schade dass die meisten Selbsthilfegruppen Corona zum Opfer gefallen sind.

Jeder Betroffene, jede Familie ist anders, aber wenn noch wer Tipps hat wie man durch die 1. Akutphase der Diagnostik, OP und Postoperativen Zeit kommt dann gern! Ich kann meinen Angehörigen zwecks seines Zustandes aktuell nicht fragen aber es würde mich interessieren was sich andere in der Zeit von ihren Angehörigen gewünscht hätten….

[Susanne Gronsund]

Allgemein Rezepte sind schwierig da ja jeder anders ist.

Mit dem Herzen sehen nicht mit den Augen.

Damit meine ich, die Augen sehen den Kranken, dass Herz sieht den Menschen als ganzen. Das hielt mir.