Pankreaslinksresektion

[Sigrid]

Hallo ihr Lieben
Ich hoffe sehr auf eure Erfahrungen und Hoffnung! Am 20.6.23 wurde bei mir in der Uniklinik Regensburg eine Pankreaslinksresektion aufgrund eines neuroendokrinen Tumors durchgeführt.
Der OP Verlauf war gut und auch die erste Woche im Krankenhaus. Aus meinen Drainagen lief von Anfang an kaum etwas raus. Ich musste auch nicht auf Intensiv. Nach ein paar Tagen wurden die Drainagen gezogen und nach nur EINER Woche im Krankenhaus wurde ich bereits nach Hause entlassen. Mir ging es die erste Zeit daheim auch so richtig gut. Ich habe täglich mehrmals kleine Spaziergänge gemacht und alles war gut und ich hab mich so gefreut über den tollen Verlauf. Insulin war noch genügend vorhanden. Nur Kreon sollte ich erst mal einnehmen. Dann letzten Montag...13 Tage nach der op...bekam ich Schmerzen. Es fühlte sich allerdings eher nach Schmerzen des gesamten Bewegungsapperates an. Ich bin dann zum Hausarzt gefahren und der machte einen Ultraschall. Ohje sagte er...das gefällt mir nicht was ich da sehe. Es hatte sich ein Flüssigkeitsverhalt gebildet. Zur Sicherheit wollte er dass ich nach Regensburg fahre und die da drüberschauen. Also fuhr mich meine Tochter die gut 100 km nach Regensburg. Dort wurde ein Labor und zweimal Ultraschall gemacht. Fazit: diese Menge an Flüssigkeit würde ihnen jetzt erstmal keine Sorgen machen. Falls ich Fieber bekäme oder sich mein Allgemeinzustand verschlechtern würde sollte ich wieder kommen. Also wieder nach Hause. Am nächsten Tag dann abends bekam ich völlig aus dem nichts wahnsinnige unbeschreibliche Schmerzen. Eine 12 von 10! So riefen wir den Notarzt an und jetzt liege ich stationär im Klinikum Passau, unserem wohnortnahen Krankenhaus. Zuerst war eine CT gesteuerte Punktion der Flüssigkeitsansammlung angedacht. Nun ist aber der Radiologe der das machen sollte erkrankt und seine Kollegin traut sich diesen Eingriff nicht zu. Das ist ja auf alle Fälle aller ehren wert!! Und so soll nun am Montag ein ERCP gemacht werden und dabei evtl der Pankreasgang etwas erweitert werden um so den Ablauf der Flüssigkeit zu ermöglichen. Es ist aber andererseits noch nicht ganz klar um welche Art von Flüssigkeit es sich handelt. Ist es Wundsekret oder Pankreassekret. Die Ärzte tippen eher auf Wundflüssigkeit.
Ich habe dann nochmal in der Uniklinik Regensburg angerufen und darum gebeten mich doch wieder aufzunehmen da sie ja schließlich die OP durchgeführt haben. Ich mag jetzt garnicht zu sehr ins Detail gehen ...aber auf alle Fälle nehmen mich die Regensburger NICHT auf. So bin ich jetzt hier ...fühle mich echt im Stich gelassen von der Uniklinik Regensburg und muss halt auf die Kompetenz der Passauer vertrauen. Mich irritiert eben nur dass erst eine Punktion angedacht war und jetzt aber ein ERCP gemacht wird.
Ich hoffe so sehr dass mir jemand oder besser noch viele, antworten und mir Hoffnung geben können.
Ich danke euch schon mal von ganzem Herzen.
Eure Sigrid

[lunetta]

Liebe Sigrid!

In Ermangelung von Wissen kann ich zu deinem Krankheitsbild nichts sagen, aber ich will dir auf jeden Fall alles Liebe und Gute wünschen!
Das mit Regensburg ist ganz und gar unakzeptabel und unmenschlich! Geht gar nicht!

Habt ihr in DE so etwas wie eine Patientenanwaltschaft? Da würde ich das auf jeden Fall melden.

Passau selbst kann nicht um Übernahme von dir als Patienten ersuchen, also dass die Ärzte in Passau um Übernahme von dir bitten?

Drück dir die Daumen für Montag! GLG!

[Sigrid]

Liebe Lunetta,
Glücklicherweise wurde ich gestern dann doch noch von Passau nach Regensburg verlegt.
Danke für deine Lieben Worte.
Lg Sigrid

[Sigrid]

Hallo,
Gestern wurde nun ein ERCP gemacht und Drainagen gelegt um der angesammelten Flüssigkeit einen Ablauf zu ermöglichen.
Es ist wirklich sehr schade dass ich sowenig Feedback aus dem Forum bekomme.
Ich bin auf alle Fälle heilfroh das die Verlegung nach Regensburg doch noch geklappt hat.
Ich denke einfach dass diejenigen die operiert haben doch den besseren Blick haben.
Ich würde mich so sehr freuen wenn ich hier mehr Antworten bekäme. Grade bin ich nämlich voll Hoffnungslosigkeit dass das alles irgendwann wieder gut wird.
Viele Grüße Sigrid

[Betalka16]

Oh Sigrid, es tut mit so leid, dass ich deinen Hilferuf erst jetzt sehe!
Ich hätte dir geraten, SOFORT mit einem der großen Pankreas Zentren in München, Bochum oder Heidelberg Kontakt aufzunehmen.
Ich hatte die gleiche OP wie du im September in Bochum, und war fast 5 Woche stationär ... aufgrund der postoperativen Fisteln, die über Wochen viel Sekret produzierten. In Bochum hat man viel Erfahrung mit dieser OP und ist entsprechend vorsichtig - auch wenn das subjektive Wohlbefinden sagt: alles prima. So war es bei mir auch - das Dicke Ding kann mach ca 7 Tagen.
Bei Linksresektionen gibt es nahezu IMMER eine Undichtigkeit an den komplizierten Nahtstellen, egal welches Verfahren der Naht gewählt wurde - Klammer, Zahlt, 'vVerschweißen' - es gibt da noch keine zufriedenstellende Lösung.
Ich hoffe, du bist jetzt in guten Händen.
Wenn du nicht das Gefühl hast, bitte doch deinen Tochter darum, mit einem Pankreaszentrum Kontakt aufzunehmen.
Mir ist ein Rätsel warum nach einen Punktieren nicht gesagt werden konnte, um was für ein Sekret es sich handelte.
Alles Gute für dich - ich denke an dich und drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße!!!!

[lunetta]

Liebe Sigrid!

Super dass doch noch eine Verlegung stattfand - das war mir unerklärlich dass Passau da nicht sofort selbst tätig wurde und verlegt hat.

Ich drück dir jetzt ganz fest die Daumen dass es dir besser geht, du in guten Händen bist, und dass zumindest abgeklärt wird, was das Problem ist.

Alles Liebe und Gute! GLG!

[Sigrid]

Hallo betalka,
Die punktion wurde ja doch nicht gemacht weil die Ärztin sich den Eingriff nicht zugetraut hat.
Ich bin ja jetzt letztendlich doch in die Uniklinik Regensburg verlegt worden und ich muss sagen ich fühle mich hier schon gut aufgehoben.
Gestern wurde ein ERCP gemacht und der Flüssigkeitsverhalt über den Magen Drainagiert wurde. In den Pankreasgang wurde auch ein Röhrchen eingelegt.
Das Fazit nach dieser Untersuchung ist das wohl das vernähte Ende der Restpankreas dicht ist und es sich um Wundflüssigkeit handelt.
Am Dienstag kommt das Röhrchen wieder raus aus dem Pankreasgang. Die Magendrainage bleibt voraussichtlich für 3 Monate drin.
Das sind ....finde ich ....schon sehr gute Nachrichten.
Es wird bestimmt dann noch in den nächsten Tagen ein bildgebendes Verfahren angewandt um zu sehen was der Flüssigkeitsverhalt macht.
Ich hatte mir vor der OP schon auch eine Zweite Meinung in München geholt...aber ich muss sagen ...mich hat von Anfang an Regensburg emotional einfach besser abgeholt.
Ich bin psychisch sehr schwach und die Vorstellung so weit weg von Zuhause zu sein hab ich garnicht ausgehalten.
Naja...wir werden sehen. Ich muss dringend versuchen zuversichtlich zu sein!!!
Lg Sigrid

[Betalka16]

Liebe Sigrid, das hört sich doch gut an!
Schön, dass dir jetzt gut geholfen wird.
Ich bin übrigens 62 Jahre alt und es geht mir jetzt, fast 9 Monate nach der OP, richtig gut. Klar, das ist ein massiver Eingriff, alles braucht seine Zeit zum heilen, und mein Bauch sieht nicht mehr aus wie vorher (liegt aber vor allem am Muskelabbau). Seit Anfang des Jahres arbeite ich wieder Vollzeit, das klappt relativ gut. Auch die Kraft kommt langsam wieder. Prof. Uhl hat mir auch geweissagt, dass es über 1 Jahr dauert, bis sich alles wieder richtig eingespielt hat. Ein Tipp für dich: Fang relativ zeitig mit einer guten Physiotherapie an, die auch deine Bauchnarbe behandelt. Du kannst auch jetzt im Bett schon etwas tun: Tief und ruhig in den Bauch hinein atmen, wie eine Welle soll sich das anfühlen. So kannst du dafür sorgen, dass es nicht zu Verwachsungen kommt und das Narbengewebe fest und beweglich wird. Ich denke an dich!!!

[Sigrid]

Hallo betalka,
Es ist so schön dass du mir Positives von dir selber berichten kannst.
Darf ich fragen wie sie bei dir die Flüssigkeit raus bekommen haben?
Wahrscheinlich lagen deine Drainagen noch im Bauchraum...
So wie es grade bei mir laut den Ärzten aussieht ist die Schnittfläche der Pankreas doch dicht nach hinten.
Das wäre doch schon mal sehr sehr gut.
Heute wird ein Kontroll Ultraschall gemacht und morgen kommt das Röhrchen aus dem Pankreasgang wieder raus. Es ist wohl nicht von Nöten.
Die Drainage durch den Magen soll 3 Monate liegen bleiben.
Wenn ich das alles geahnt hätte wäre ich lieber nach der Operation mitsamt den Drainageschläuchen im Bauch heim gegangen nur um zur Sicherheit noch länger den Zugang zu diesem Bereich zu haben.
Ganz liebe Grüße Sigrid

[Betalka16]

Hallo Sigrid,
ja: ich hatte die Drainagen über 3 Wochen, eine sogar fast 4 Wochen. Wie gesagt, das ist eine recht häufige Sache bei der Linksresektion, wichtig nur, dass alles abfließen kann. Es wird ja eine Menge 'umgebaut' im Bausch, Dünndarmstücke umfunktioniert, neue Verbindungen gelegt.
Hast du deine Ärzte mal ausgefragt, was sie meinen, das bei dir dir Urasche ist?
Ich drück dir die Damen, dass du bald wieder auf die Beine kommst!