Autoimmunpankreatitis, Typ 1, Igg4 assoziierte Erkrankung

[tobee]

Guten Tag

Gibt es hier auch Leute mit einer Diagnose einer Autoimmunpankreatitis mit erhöhten Igg4 Serumspiegel?

Bei mir wurde dies in den letzten Monaten diagnostiziert, spezifischer Typ 1, Igg4 assoziiert. Es wurden erhöhte Igg4 Serumspiegel (ca 30% bis 50% über dem oberen Normalwert) gemessen. Zusammen mit dem deutlichen Ansprechen des Spiegels auf eine Kortisontherapie, kam man zu diesem (vorläufigen) Schluss.
Bildgebung (MRT Selina, Abdomen und Endosonographie) zeigte aber bisher keine Auffälligkeiten bei den Verdauungsorganen/Pankreas.
Allerdings wurden wiederholt zu tiefe Elastasewerte im Stuhl gemessen (< 100). Ich nehme deshalb auch regelmässig Creon, was oft nur so halbwegs funktioniert (habe oft Blähungen und schwimmender Stuhl).
Interessanterweise hatte ich erst nach einer Covid-Infektion im Sommer 2020 Verdauungsbeschwerden und Gewichtsverlust. Vorher hatte ich nie etwas bemerkt und hatte auch ein gesundes Gewicht.

Ich bin männlich, Mitte vierzig und wohne in der Schweiz, Umgebung Bern.
Da dieser Typ von Pankreaserkrankung eher selten zu sein scheint, wäre es umso wertvoller zu erfahren, wie andere damit umgehen.
Auch Hinweise bezüglich Kliniken, Ärzte oder Selbsthilfegruppen in der Umgebung wären wertvoll.

Liebe Grüsse
Tobias

[tobee]

„ Interessanterweise hatte ich erst nach einer Covid-Infektion im Sommer 2020 Verdauungsbeschwerden und Gewichtsverlust“
—> muss mich korrigieren, war im 2022, falls das relevant sein sollte…

[Paladin25]

Relevant ist nur ob es vor oder nach der Covid Geschichte anfing.
Bist du zusätzlich geimpft?

Du wirst - wenn du lange liest - hier im Forum einige Posts entdecken wo eben auch gesagt bzw. bestätigt wird, das die Zahl der Autoimmun Geschichten ordentlich angestiegen ist seit Covid und Impfungen.
Mein Gastro konnte da auch zustimmend nicken. Es ist zwar noch immer seltener wie viele andere Erkrankungen der BSD, aber definitiv mehr wie noch vor einigen Jahren.

Und dieser Anstieg von Autoimmun- Problemen beschränkt sich nicht auf die BSD, sondern steigt in vielen Bereichen an.

[Hagemax]

Hallo Tobias,
ich habe seit Jahren einen erhöhten IGG4 Spiegel u hatte teilweise erniedrigte Elastase und war zwischenzeitlich sehr beunruhigt (etliche Posts hier) und hatte mal schlechtere Phasen. Aber es ist nach wie vor von der Diagnostik sehr schwammig. Der eine sagt so der andere so. Bei mir glaube ich nicht, dass es von Covid oder der Impfung kommt. Du solltest es 1x im Jahr überwachen lassen, insbesondere die Bauchorgane, Langzeitzucker und Elastase. In München im Klinikum Großhadern gibt es eine Professorin die auf AIP spezialisiert ist. Ernährung ist natürlich entscheidend am besten keinen Alkohol, fettarm u wenig Zucker.
VG

[Amoung]

Hallo Tobias,

Ich habe auch erhöhte igg4 Werte. Die elastase ist auch teilweise niedrige und dann wieder hoch. Bei mir wurde nicht mit Kortison behandelt, weil die Werte nicht sehr hoch waren.
Eine Zeit lang habe ich durch Sport viele gute Tage gehabt.
Aber zurzeit habe ich schlechte Zeit. Meine Hände sind häufig kalt, Halsschmerzen und der Stuhlgang auch immer die farbe des essens nimmt. Meine Angst aktuell ist vor allem, dass der leber betroffen ist. Vor allem wegen den Zysten, die man im MRT vor einem Jahr gesehen hat. Aber der Hausarzt glaubt mir gar nicht mehr. Weil die leberwerte im Grenzbereich sind.
Die UKE hat mir erstmal die troppenklinik empfohlen. Da muss ich mal demnächst hin.
Wie Hagemax schon sagt Ernährung ist wichtig. Dazu Sport wenn es geht.
LG

[Paladin25]

Leberzysten spielen bei der Funktion der Leber in der Regel keine oder nur eine enorm geringe Rolle.
Wichtiger sind Sachen wie Fettleber oder Alkoholsucht ( täglich höhere Mengen), Hepatitisgeschichten usw.

[Amoung]

Das mit Zysten habe ich auch so gelesen. Ich mache mir nur sorgen ob man vielleicht die Zyste mit anderen Sachen verwechselt hat. Ich habe irgendwo gelesen dass die igg4 mehrere Organe betreffen kann.
Auf der anderen Seite hätte man bei mehrere Ultraschall, Blutuntersuchung und 2 mal MRT besttimmt sehen können wenn da etwas schlimmes wäre.
Aber wie es bei dieser Krankheit ist, man hat immer viele Fragen ohne Antwort.

Grüßen

[Paladin25]

Also nach 2 MRT hätte man zumindest gesehen wenn es etwas anderes wäre als eine Zyste. Auch andere Veränderungen wären aufgefallen.
MRT ist schon ziemlich gut.
Mach dich da nicht verrückt. Deine Symptome können viele andere Ursachen haben.

[tobee]

Vielen Dank für eure Antworten, ich hatte keine Notifikation erhalten und habe das bis jetzt nicht gesehen...

Ja, ich war bereits 3-fach geimpft als ich das erste Mal Covid hatte (gerade jetzt das zweite Mal...).
Auch bei mir hat man übrigens auch Zysten in der Leber gesehen, aber der Gastroenterologie hatte dies nicht einmal erwähnt. Ich habe es nur beim Durchlesen des Berichtes des Radiologen gesehen.. Aber wenn es nur klein ist, ist es wohl wirklich harmlos.

Das bei Igg4 Krankheiten auch mehrere Organe betroffen sein können, ist natürlich auch nicht beruhigend. Bis jetzt hat man aber nur die Bauchspeicheldrüse im Fokus. Ich habe auch regelmässig Gelenk- und Muskelschmerzen. Muskelprobleme sind ev. durch die Mangelernährung zurückzuführen...
Ausserdem manchmal wie ein roter Ausschlag bei der Brust.
Schon lustig, wie da jeder ein bisschen andere Symptome hat (abgesehen von Stuhlgang usw). Kalte Hände habe ich z.B. eigentlich nie.

Alkohol habe ich sehr wenig getrunken, seit 2 Jahren gar nicht mehr. Ich versuche auch Sport zu treiben, aber oft ist es schwierig, weil gerade irgendetwas schmerzt.

Die dreimonatige Kortisontherapie hatte zwar den Igg4 Spiegel gesenkt, aber die klinischen Symptome haben sich dadurch kaum verbessert. Und jetzt, 2 Monate später, ist der Spiegel wieder hoch. Ich bin sehr unsicher, ob man jetzt bereits wieder damit beginnen soll. Schliesslich hat dies langfristig auch erhebliche Nebenwirkungen. Es gibt da ja noch stärkere Medikamente, die dann bestimmte Zellen im Immunsystem "abtöten", wie z.B. Rituximab.
Aber gerade in der Winterzeit, ist das schon beängstigend, das Immunsystem derart hinunterzufahren...

[Paladin25]

Ich würde weder deine Muskelsachen, noch obige Symptome unseres Mitschreibers der BSD zuordnen.
Das Spektrum der Gründe dafür ist viel zu groß.

Leberzysten werden oft nicht extra erwähnt, weil sie meist angeboren sind und weder Ärger machen und sehr selten entarten.