Autoimmunpankreatitis, Typ 1, Igg4 assoziierte Erkrankung

[Hagemax]

Hi Tobias,
darf ich fragen, welche Dosis du bei Kortison erhalten hast? Bist du diesbzgl in einem Pankreaszentrum oder einem Rheumatologen?
Ich würde Kortison nicht nehmen nur um den IGG4 Spiegel zu senken, meiner ist immer etwas erhöht und ich fühle mich trotzdem ok. Kortison gibt man eigentlich nur bei starken Sympthomen. Auch nimmt die Wirkung des Kortisons ab je öfter man es nimmt.
VG

[tobee]

Hallo Hagemax

Ich habe ein Monat 40mg Prednisolon genommen und dies dann innerhalb von zwei Monaten ausgeschlichen. Ich bin nicht bei einem Pankreaszentrum, es war eine vom Hausarzt vermittelte Gastroentrologin die das empfohlen hat.

Ich dachte mir, einmalig mache ich das mit, ev gibt es ja tatsächlich eine markante Besserung oder zumindest neue Erkenntnisse. Die temporäre, erfolgreiche Senkung gibt einen Hinweis, dass ich tatsächlich eine AIP habe (um dies zu sichern, müsste man ja eigentlich eine Biopsie machen - das ist aber auch nicht ohne Risiken).

Ich hatte die Therapie auch ziemlich gut ertragen, aber ja, bringt es wirklich etwas den Igg4 Spiegel kurzfristig zu senken? Langfristige oder sehr häufige Einnahme von Kortison ist sicher ungesund. Da stellt sich dann schon die Frage, was jetzt schlimmer ist, eine langsame Zerstörung der BSD hinnehmen oder kaputte Knochen/Muskelschwäche (und was man sonst noch so kriegen kann mit Steroiden). Und ja Kortison wird den Entzündungsprozess kaum stoppen, höchstens verzögern. Das die Wirkung bei Wiederholung abnimmt, wusste ich nicht.

Die Krux ist, ich kenne aktuell nicht viele alternative Behandlungsmöglichkeiten für AIP.
Aktuell habe ich in erster Linie EPI und selten Schmerzen, damit könnte ich leben. Was ich heimtückisch finde, dass ich ohne offensichtliche, schwere Schübe bei doch sehr tiefen Elastasewerten (mehrmals unter 100) gelandet bin. Als ginge die BSD fast “im Stillen” langsam und kontinuierlich kaputt. Ich habe auch schlechte und gute Tage, aber es ist eher subtil und nicht so schwarz/weiss.

Wenn ich wüsste, dass die Entzündung nicht oder sehr langsam fortschreitet, würde ich auch lieber auf Medikamente verzichten.

[Hagemax]

Hallo Tobias,
ich würde mich bzgl einer möglichen Zerstörung des Organs nicht so verrückt machen. Bei mir sind keine Veränderungen zu sehen. Ich würde ggfs nochmal eine Endosono bei einem Pankreasspezialisten machen.
Vg

[tobee]

Hallo Hagemax

Ja, es ist wichtig sich nicht verrückt zu machen. Man muss mit dem Arbeiten was man hat und beeinflussen kann.
Schön, dass es bei dir einigermassen stabil ist, du hast hier ja auch schon mehr Erfahrung.
Ich stehe da gefühlt noch am Anfang, aber es macht Mut von anderen zu hören, dass es nicht immer steil abwärts geht und dass man nicht alleine ist mit diesen Problemen.

[Paladin25]

Bei den meisten dauert es viele Jahre mit Entzündung (chronisch usw) bis überhaupt mal irgendwas aussetzt. Teils 10 Jahre und länger.

Ich würde an deiner Stelle zu einem Pankreasspezialisten gehen.
Ich habe sehr viel gelesen über Autoimmungeschichten, aber deins hört sich bisher nicht wirklich danach an. Klar, ich bin kein Arzt, aber ich würde erstmal durchatmen, einen richtigen Spezialisten aufsuchen und dann sehen was der sagt.

[mk93]

In der Bildgebung meintest du, dass alles unauffällig ist.
Sprachen die Radiologen aber mal was von kräftig oder voluminös oder prominent?

[tobee]

Danke für deine Einschätzung, Paladin25. Nun, ich kann ja nicht mit Sicherheit sagen, dass ich vor meiner Covid Infektion 2022 eine perfekte BSD hatte. Ich hatte während der Infektion ein wenig Brustschmerzen und nach zwei Wochen begann es mit regelmässigem Durchfall und innerhalb von Monaten 8kg Gewichtsverlust (was dann mit Kreon und angepasster Ernährung gestoppt wurde).
Es ist möglich, dass da schon seit längerem etwas am tun war, ich es aber nicht bemerkte (hatte vorher wirklich keine Verdaungsbeschwerden) und dann mit der Infektion eine massive Verschlechterung eintrat die dann "das Fass zum überlaufen brachte".
Ja, und ich bin nicht so sicher, ob meine aktuelle Gastroenterologie genügend spezialisiert ist..

Zu deiner Frage mk95: Nein, es war keine Rede von irgendeiner auffälligen Form der Pankreas. Allerdings bin ich da auch nicht so sicher ob ich dem vertrauen kann, es ist eben kein spezialisiertes Zentrum welches die Bilder gemacht und analysiert hat.
Diesen Monat hatte ich nochmals ein MRT vom Abdomen gemacht. Die Resultate werden ich aber erst nächste Woche erfahren (und dann auch allfällige weitere Therapien diskutieren).

[Amoung]

Hallo Tobee,

Die Elastase schwankt manchmal sehr stark. Viele haben unauffällige Bildgebung des Pankreas aber niedrige Elastase. Bei mir war der niedrigste Wert 57. Die anderen zwischen 100 und 200. Dann kommen Werte über 500. Nur damit du siehst wie der schwankt.
Versuch mal deine CD für MRT an einem Pankreaszentrum zu schicken. Da können sie noch mal angucken.
Gruß

[michael100]

Hallo,
ich hatte im Juli auch eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung. Ursache unbekannt vorläufig. Der Internist meinte es ist ein Schnupfen der Pankreas und es wird schon wieder. Im Blutbild hatte ich dann doch hohe IGG4 Werte (1,05). Ich war dann in Heidelberg in der Sprdchstunde. Dort glaubten sie nicht so an den igg4 Wert. Gleichzeitig hat sich bei mir nun der Wert verdoppelt auf IGG4 2,0.
Das kann ja nicht normal sein.
Ich habe keine Beschwerden; abwe trotzdem natürlich Respekt vor dem hohen Igg4 wert. Gibt es irgendwelche Möglickeiten durch eine Diät oder so den Wert zu drücken. ?? Hast Du ähnliche hohe Werte und wie oft checkst Du die?

Viele Grüße Michael

[Hagemax]

Hallo Michael,
viele Ärzte spielen den IGG4 runter. Ich habe seit Jahren einen erhöhten Wert (ca 30%-60% über dem oberen Referenzbereich). Wurde ein MRT/MRCP vom Abdomen gemacht? Ich glaube nicht, dass Du diesen Wert beeinflussen kannst. Ich würde aber an Deiner Stelle nach einer Pankreatitis Dein Organ mindestens 1 Jahr schonen. Die BSD ist eine Diva. Du kannst ja den Wert nach 6 Monaten nochmal checken und/oder ggfs. nochmal einen Rheumatologen konsultieren.
VG