Schubweise Pankreas

[Hagemax]

Hi Lara,
Prof Uhl ist schon sehr erfahren und anerkannt.

Bzgl Post Corona kann ich dir nicht viel sagen, Corona ist ja mittlerweile für alles verantwortlich. Wurde eine Endodono im Pankreaszentrum gemacht?

Sollte es eine AiP sein wie wohl auch bei mir, muss man Geduld haben und das Organ schonen. Ich habe immer viele gute Phasen. Eine AIP Typ2 hat keine IGG4 Erhöhung.

Ansonsten kannst du ggfs mal eine Darmfloraanalyse machen. Heilpraktiker, TCM etc kann auch helfen.

Ich würde ein MRT/MRCP und/oder Endosono nochmal in einem Jahr wiederholen.

Ich bin leider auch kein Arzt u kann dir nur aus meiner eigenen Erfahrung heraus Tipps geben.
VG

[Lara1606]

Ein Endosono wurde nicht gemacht. Sie meinten, eine AIP sei nichts, wovor man Angst haben müsste. Aber im Internet steht ja was komplett anderes. Wenn ich das lese, wird mir ganz schlecht und ich bekomme große Ängste. Wurde dir denn was zum Verlauf/ Lebenserwartung etc. gesagt? Sie sagten mir, ich solle gesund leben, dann können man auch spontan Remissionen erleben…

[Jana]

Meine lange Antwort ist leider weg..

Deshalb jetzt nur nochmal in Kurzfassung.

Mit einem CT kann man keine AiP Diagnose stellen. Ich würde es deshalb nicht machen lassen.

Eine AiP Diagnose kann nur mit Endosonographie MIT Biopsie gestellt werden oder bei starken Verdacht auf eine AiP mit gerade akuter Pankreatitis, bei guten Ansprechen auf Kortison.

Eine Biopsie birgt das deutliche Risiko einer akuten Pankreatitis.

Zwecks Behandlung: nur bei starken Entzündungen gibt man Kortison und bei seltenen nicht Ansprechen insb. falls Kortison keine dauerhafte Ruhe reinbringt Immunsuppressiva meist Azathioprin. Beide Medikamente haben deutliche mögliche Nebenwirkungen, daher wird bei einer leichten Symptomatik nicht behandelt.

[Lara1606]

Ok, danke.
Hast du da Erfahrungen und kann man damit denn alt werden oder muss ich jetzt permanent Angst haben, an Pankreaskrebs zu erkranken?
Ich bin einfach so voller Sorge und irgendwie fühlt sich alles so dunkel an. Ich habe zwei kleine Kinder und bis vor ein paar Monaten war meine Welt noch in Ordnung. Jetzt lebe ich in ständiger Angst und Sorge.

[Hagemax]

Hallo Lara,
Jana hat vollkommen Recht mit einem CT kann man eine Aip nicht bestätigen, sorry war mein Fehler. Nur bei Endosono mit Punktion.

Bei mir wurden 2 Endosonos gemacht, beide ohne Punktion da man keine Entzündung sah. Aber für mich sehe ich das Ganze als bestätigt an.

Wenn die Sympthome sich nicht bessern, würde ich die Endosono in Bochum machen.

Mache Dich bitte nicht verrückt mit dem ganzen Googln!

VG

[Lara1606]

Ok, danke. Von einer Endosono haben sie gar nicht gesprochen. Kann ich das denn einfach so anfordern? Vor allem, wenn ich ihrer Empfehlung mit dem CT nicht folge?
Ich versuche schon nicht mehr zu googeln.
Aber kann man denn normal und lange mit einer AiP leben?

[Hagemax]

Das kann ich Dir nicht sagen, Du kannst es doch damit begründen, dass dir die Strahlung beim CT zu risikoreich ist.

Bzgl Lebenserwartung weiß ich nicht u möchte ich auch nicht wissen. Was ich weiß ist, dass ich es wohl seit 8 Jahre habe u es mir recht gut geht.

[mk93]

Hallo Lara.

Das mit der aufgetriebene Pankreas ist (so denke ich) auch Interpretationsabhängig.

Witzigerweise hat Prof Uhl das aus der Ferne auf meinem CT und MRT auch so gesehen, dass meine Pankreas leicht aufgetrieben vorkommt aber homogen.

Daraufhin habe ich im UKE (Hamburg) eine Endosonographie bekommen, welche beinahe ohne Befund war. Das einzige war ein Prominenter Pankreaskopf, welcher aber noch in der Größen-Norm war.

Das war's mit der Diagnostik.
Meine Probleme fingen April 22' nach einer Corona Infektion an.

Manchmal keine Probleme, manchmal leichter Magendruck bei einer Skala von 1-10 bei nur 1.
Sowie manchmal Fettstuhl, nicht immer. Leichte Muskuläre Verspannungen.

Eine Endosonographie wäre nochmal zu empfehlen.

[Lara1606]

Bei wir war das mit der aufgetriebenen Pankreas auch aus der Ferne. Mir geht es eigentlich so lange ganz gut, bis ich wieder anfange daran zu denken und dem ganzen Raum schenke oder viel Stress habe. Vielleicht sollte ich es nochmal von mir wegschieben…Es fing wie gesagt auch nach Corona an.
Wobei ich auch überlege, das CT zu machen, weil es mir sonst immer im Kopf rumschwirrt. Und dann hat man einmal die Expertenmeinung bis zum Ende…

[mk93]

Bei wir war das mit der aufgetriebenen Pankreas auch aus der Ferne. Mir geht es eigentlich so lange ganz gut, bis ich wieder anfange daran zu denken und dem ganzen Raum schenke oder viel Stress habe. Vielleicht sollte ich es nochmal von mir wegschieben…Es fing wie gesagt auch nach Corona an.
Wobei ich auch überlege, das CT zu machen, weil es mir sonst immer im Kopf rumschwirrt. Und dann hat man einmal die Expertenmeinung bis zum Ende…

Denn haben wir aktuell mit dem gleichen zu Kämpfen.
Sehr dezente Symptome und auch wenn ich mehr daran denke, kommt es mehr zum Vorschein.
Ich kenne noch eine weitere Person, die exakt die selben Probleme hat.
Ich habe auch ein CT machen lassen, aber es gibt da auch schon ein sehr neues Gerät: "siemens naeotom alpha" z.b in einer Radiologie in Hamburg steht das CT. Die Strahlung soll da schon echt gering sein. Lässt sich bestimmt schon 50% einsparen