Gewichtsabnahme nach Whipple OP, Chemo und Folge-OPs

[Angehoerige]

Guten Morgen,

als bisher stiller Mitleser habe ich mich entschlossen, nun selbst etwas zu schreiben und um Rat zu bitten. Ich versuche, mich kurz zu fassen und hebe wichtige Punkte hervor, denn ähnliche Geschichten lest ihr ja hier ständig. Da ich mich in den medizinischen Details nicht so gut auskenne, hoffe ich, dass ich alles richtig wiedergebe.

Es geht um meinen Vater, 68. Meine Hauptsorge ist seine extreme Gewichtsabnahme. Aber der Reihe nach:

Anfang Oktober 2023 wurde in einem Allgemeinkrankenhaus ein Pankreaskarzinom entdeckt. T2N0M0, noch Glück gehabt. Das Allgemeinkrankenhaus wollte ihn direkt operieren, er wollte aber aufgrund der Expertise gern nach Bochum. Das bedeutete ein paar Wochen Wartezeit - der Tumor drückte den Gallengang ab und mein Vater wurde immer gelber, zusätzlich plagte ihn ein ständiges Jucken. Da begann er auch, Gewicht zu verlieren. Vonseiten der Ärzte wurde er erst recht spät informiert, dass ein erhöhter Bilirubinwert die OP riskanter macht und deswegen ein Stent gesetzt werden sollte, damit die Gallenflüssigkeit wieder abfließen kann (hätten wir echt früher gebrauchen können, das hätte die wochenlange Quälerei verhindert). Das klappte beim zweiten Versuch und die Whipple-OP (magenerhaltend, lief alles nach Plan) folgte Ende November 2023. Eine Chemo mit 12 Sitzungen wurde zur Sicherheit im Anschluss geplant.

Die Chemo lief ok, allerdings gab es die üblichen Nebenwirkungen: Übelkeit, metallischer Geschmack, Appetitlosigkeit (vermutlich also Folge der beiden vorherigen Gründe) und der Gewichtsverlust schritt fort. Die Monate zogen recht matt dahin, mit jeder Chemo-Sitzung wurden die Nebenwirkungen etwas stärker. Er nahm Enzyme zum Essen, aber es setzte nichts an.

Nach der 8. Chemo hatte er einen Darmverschluss (zunächst haben wir ständigen Schluckauf und Erbrechen als Chemo-Nebenwirkung interpretiert, aber nach zwei Tagen brachten wir ihn wieder nach Bochum). Ursache waren gutartige Verwachsungen am Darm, wahrscheinlich eine Folge der Whipple-OP. Trotzdem wurde dabei festgestellt, dass eine Dickdarmpassage sehr dünnwandig ist. Diese wurde in einer zweiten OP übernäht, um sie zu stärken (das sollte eine größere OP mit Teilentfernung vermeiden). Um diese Stelle heilen zu lassen, wurde vorübergehend ein Stoma gelegt. Mein Vater magerte immer mehr ab, denn er konnte oder durfte in den ganzen Tagen ja kaum etwas zu sich nehmen.

Zwei Tage nach der Entlassung entdeckte mein Vater ein Loch in der Bauchdecke neben dem Stoma und der Narbe, der Dickdarm hat einen Fistelgang gebildet. Wieder zurück nach Bochum. Der Plan: Das dünnwandige Stück Dickdarm herausschneiden, im Grunde also dann doch die größere OP, die man eigentlich vermeiden wollte.

An diesem Punkt sind wir jetzt. Die OP soll morgen erfolgen und wir machen uns Sorgen, weil er inzwischen sehr schwach ist und 20 Kilo weniger wiegt als vorher. Er kann und darf die ganze Zeit nicht richtig essen, wird im Krankenhaus zwar nachts hochkalorisch ernährt, aber der Zustand bessert sich nicht. Die neue OP soll wohl unumgänglich sein. Bisher hat kein Arzt das Wort Tumorkachexie in den Mund genommen, aber ich habe darüber gelesen und mache mir Gedanken, ob er überhaupt wieder Körpermasse aufbauen kann, selbst wenn jetzt alles glatt läuft. Er war eigentlich ein kräftiger, sportlicher Mann, jetzt hat er mein Gewicht (und ich bin seine normalgewichtige Tochter).

Angenommen, die OP läuft nach Plan: Dann wird er vermutlich ja wieder einige Tage nur notdürftig künstlich ernährt und darf dann vielleicht langsam mit Stoma wieder normal essen. Wird das klappen? Hat jemand Erfahrung?

Ich danke im Voraus - mir ist klar, dass jeder Fall anders ist und es keine pauschalen Aussagen gibt, aber das Aufschreiben allein hat gut getan.

[TomKay]

Hi,

Erstmal herzlich willkommen bei uns und lieb von dir, dass du dich für deinen Papa hier umhörst.

Ich kann zu Whipple und co. leider nichts sagen, aber folgendes.

Auch mit noch vorhandener, aber eingeschränkter Drüsenproduktion ist es schon schwer Gewicht zuzunehmen. Du musst dir vorstellen, dass die paar Enzymkapseln es wahrscheinlich niemals schaffen werden, die 2-3 Liter Verdauungssäfte am Tag zu kompensieren.

Warum trotzdem der Gewichtsverlust weitergeht, da hätte ich nur eine Vermutung. Die üblichen Schweineenzyme sind alle mit einer Magensäure Schutzschicht versehen. Damit sich diese Schutzschicht auflöst, muss es basisch sein. Für das basische sorgt normalerweise die Bauchspeicheldrüse mit ihrer Bicarbonat Produktion. Damit wird auch die Magensäure neutralisiert. Fehlt die Bauchspeicheldrüse oder ist sogar die Bicarbonat Produktion gehemmt (wie bei mir z.B.), dann können die Enzyme ihre Schutzschicht gar nicht erst ablegen.

Was hier hilft, ist ein Präparatwechsel von Kreon, Pangrol, Pankreatan (und wie sie alle heißen) auf Nortase. Nortase sind Pilzenzyme, die Säure unempfindlich sind und bereits mit der Enzymwirkung im Magen beginnen können. Es muss also nicht basisch sein. Probiert das vielleicht mal aus.

Üblicherweise gehört Nortase zum Leistungskatalog der Krankenkassen dazu, sofern eine EPI diagnostiziert wurde.

Ich drücke euch die Daumen und deinem Papa alles gute bei der weiteren Genesung.

[Angehoerige]

Hallo TomKay,

vielen Dank für die guten Wünsche und die ausführlichen Infos - da konnte ich noch jede Menge lernen und werde das auch weitergeben. Immer gut zu wissen, dass es Alternativen gibt und man ein bisschen herumprobieren kann - vor allem in Zeiten, in denen so vieles fremdbestimmt wirkt und man sich der Krankheit ausgeliefert fühlt.
Er hat die OP gut überstanden (lief anders als geplant, aber das ist eine andere Geschichte) und hat zumindest Appetit - Vollkost ist auch erlaubt, das bringt hoffentlich etwas in Kombi mit den Enzymtipps. :)

Viele Grüße!

[Ulli]

Für das basische sorgt normalerweise die Bauchspeicheldrüse mit ihrer Bicarbonat Produktion. Damit wird auch die Magensäure neutralisiert. Fehlt die Bauchspeicheldrüse oder ist sogar die Bicarbonat Produktion gehemmt (wie bei mir z.B.), dann können die Enzyme ihre Schutzschicht gar nicht erst ablegen.

Hi,

ich habe eine Frage dazu. Wie wird festgestellt, ob die Bicarbonat Produktion gehemmt ist ? Blutbild oder andere Methode ?

[TomKay]

Weiß nicht, ob es da Tests für gibt. Im Prinzip ist es aber ganz einfach: Kommt das Essen trotz Schweine-Enzymen weiterhin unverdaut raus (auch wenn man testweise mal deutlich höher dosiert hat), dann wirken die Enzyme nicht. Die Wirkung schlägt fehl, weil sie Schutzschicht nicht aufgelöst werden kann (die ist grundsätzlich wichtig, damit die Schweine-Enzyme in der Magensäure nicht schon kaputt gehen).

Das Problem haben die Pilz-Enzyme nicht :-)

[Ulli]

Okay, dann muss man es ausprobieren, welches Präparat wirkt.
Nach dem Beipackzettel von Kreon könnte man die Kapseln auch öffnen und die Pellets, unter Beachtung von Vorsichtsmaßnahmen (Schlucken z.B. mit Joghurt), einnehmen.
Wie ist die Wirkung dann ? Lösen sich die Pellets schon im Magen auf oder auch erst im Dünndarm, vorausgesetzt die BSD gibt Bicarbonat ab?

[TomKay]

Im Dünndarm, wenn basisch. Sonst passiert nichts :-)

[roma]

Guten Morgen zusammen

wir sind relativ neu hier und ich habe gerade den Bericht über die Kreons gelesen und bei meinem Mann trifft dies glaube ich auch.
Er nimmt zur Hauptmahlzeit 4x 25.000 und nach ca. 30 bis 60 Minuten muss er schon wieder zur Toillette. Er hat vor zwei Jahren eine OP (Bauchspeicheldrüsenkopf - Ergebnis T1) gehabt und jetzt vor kurzem wurde im Kopf der Bauchspeicheldrüse wieder ein kleiner Tumor gefunden und die OP steht für nächste Woche an (entfernung - Bauchspeicheldrüse, Zwölffingerdarm und die Galle - hier gab es immer Probleme mit den Gallengängen und Stents - dies nur so am Rande- alle 6-8 Wochen Wechsel der Stents und immer wieder Entzünungen. Ich finde die Erklärung mit den Kreons (Schutzschicht sehr interessant. Unseren Hausarzt (Internist) habe ich dazu gestern gefragt - aber er kann sich das nicht vorstellen. Auch unser Gastro sagt immer Fettreich essen und Kreons nehmen .....mein Mann hat seit letzten Sommer 16 KG abgenommen und wiegt jetzt gerade mal 55 KG bei 186. Es interessiert gar keinen so richtig - leider. Vielleicht ist der Wechsel zu Nortase eine Lösung - zumal er ja nach der OP (Komplette Entfernung der Bauchspeicheldrüse) noch mehr auf Enzyme angewiesen ist. Ich wünsche Allen hier im Forum alles Gute! Und vielleicht hat ja noch jemand eine Idee.
Mein Mann wird jetzt im EVK Düsseldorfoperiert (bisher waren wir in der Uni D-dürf :-(

[Ulli]

Hallo,

unter den möglichen Nebenwirkungen der Enzyme sind sowohl Durchfälle als auch Verstopfungen aufgeführt. Wahrscheinlich ist es
individuell wie man darauf reagiert. Bei mir ist es eher Verstopfung. Wie hier auch im Forum schon öfters beschrieben muss man wohl
ausprobieren welche Dosis und welches Präparat einem am besten hilft. 4x25000 zur Hauptmahlzeit ist schon ganz schön hoch. Wenn
man 2000 pro Gramm Fett rechnet, dann wäre das für 50 g Fett für die Hauptmahlzeit. Die Fettaufnahme soll ja zwischen 60 und
max. 80 g pro Tag betragen. Vielleicht ist es besser die Fettaufnahme und die Enzymeinnahme mehr auf die einzelnen Mahlzeiten
zu verteilen. Mit der Gewichtsabnahme kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte im November 2024 55 kg bei 1,73 m. Nach Stent und
Papillotomie am Pankreasausgang habe ich seit dem nochmal 7 kg abgenommen. Meine Hausärztin hatte letztens gesagt, dass mit
dem Gewicht evtl. jetzt eine parenterale Ernährung in Frage kommt. (zusätzliche flüssige Nährstoffe über die Vene). Nach längerem
probieren nehme ich jetzt zwischen 25000 und 50000 zu den jeweiligen Mahlzeiten. Seit längerer Zeit habe ich jetzt mal 1/2 Kg
zugenommen. Immerhin ein kleiner Lichtblick. Nortase habe ich auch probiert, scheint bei mir aber nicht notwendig zu sein.
Alles Gute für deinen Mann und die bevorstehende OP