Chronische Pankreatitis / Pankreas Divisum / ERCP

[Hannes92]

Hallo Zusammen,

ich würde gerne mal wissen ob es noch andere wie mich mit einer chronischen Pankreatitis aufgrund Pankreas Divisum gibt und wie eure Erfahrung damit sind.

Kurz zu mir:

Ich heiße Hannes, bin 32 Jahre alt und hatte im Jahr 2017 meine 1. Aktue Pankreatitis. Im Mai diesen Jahres hatte ich dann einen 2. Schub inkl. Krankenhausaufenthalt in Heidelberg. Zwischen den akuten Attacken hatte ich immer mal wieder Schmerzen und wurde gelb. Hat leider etwas gedauert bis der Grund heraus kam.

Bei mir wurde eine Endosonographie gemacht bei der chronische Pankreatitis Camebridge 3 festgestellt wurde.
Es wurde ein ERCP durchgeführt und ich trage nun einen Stand in mir.
Leider werde ich seither trotzdem hin und wieder gelb. Auch mein Stuhlgang ist sehr hell und weich.
Beim letzten MRCP wurde festgestellt, dass ein Gang wieder leicht erweitert ist.


Es bleibt gefühlt nichts "hängen". und ich muss ständig aufs Klo. Kreon nehme ich bereits eine Kapsel (25000) zu jeder Hauptmahlzeit. Habe schon 3-4 KG abgenommen. Auf 1,70m wiege ich nur noch 69 KG.
Eine Magen+Darmspiegelung habe ich schon hinter mir, die war unauffällig.

Schmerzen habe ich zum Glück aktuell keine.

Ich habe eigentlich gehofft, dass ich nachdem der Stand den Gang erweitert keine Probleme mehr haben werden. Leider ist das nicht der Fall...

Habt ihr das auch schon hinter euch mit dem ERCP + Stand oder generell eine chronische Pankreatitis? Wie lebt ihr damit und wie macht ihr das mit den Verdauungsbeschwerden?

Bin schon auf Eure Antworten gespannt.

Viele Grüße


Hannes

[Ulli]

Hallo Hannes,

ich habe seit 2016 nach und nach Gewicht verloren, von 68 kg (1,73m) auf 55 kg in 2023. Erst Ende 2023 wurde per Endosono eine
Stenose am Pakreasausgang mit dahinter liegender Gangerweiterung gefunden. Mit dem ERCP wurde ein Stent eingesetzt und ein
Erweiterungsschnitt gemacht. Nach 2 Monaten wurde der Stent wieder entfernt und nochmal ein sparsarmer Schnitt am Ausgang gemacht.

U.a wurde auch chron. Pankreatitis diagnostiziert. Seit den Eingriffen habe ich nochmal 7 kg verloren, also jetzt nur noch 48 kg.
Verdauungsbeschwerden habe ich nach wie vor und außerdem jetzt noch eine Gastritis. Zugenommen habe ich jetzt mal max. 1kg.
Das kann aber am nächsten Tag schon wieder weg sein.
Mit deinem Gewicht brauchst du dir, glaube ich , noch keine großen Sorgen machen.

Die eine Kapsel Kreon 25000 Einheiten zu den Hauptmahlzeiten wird vermutlich nicht ausreichen. Man rechnet so 2000 Einheiten
pro Gramm Fett. Man kann es relativ leicht berechnen. Auf dem meisten verpackten Lebensmitteln steht ja u.a. auch der Fettgehalt pro 100g.
Ansonsten kann man im Internet auch den Fettgehalt der Lebensmittel finden.

Beste Grüße, Ulli

[Hannes92]

Hallo Ulli,

danke für dein Antwort :-)

Das klingt bei dir auch nicht gerade spaßig...ich drücke dir auf jedenfall die Daumen, dass es bald besser wird.
Bei mir ist es ähnlich wie bei dir. Ich gehe Abends mit 71 KG ins Bett, am nächsten Morgen sind es dann nur noch 69 KG.
Nimmst du auch Kreon?

[Ulli]

Hallo Hannes,

ich nehme Kreon und Pankreatan. Macht bei mir keinen Unterschied. Ich habe 25000 und 35000 Einheiten Kapseln auf Vorrat.
10000 Einheiten wären vl. auch für die kleinen Zwischenmahlzeiten zweckmäßig.
Eine Zeit lang habe ich auch Nortase probiert. Hat bei mir aber massive Verstopfung verursacht. Muss aber nicht bei jedem so sein.
Es braucht wohl einige Geduld und man muss probieren, was einem am Besten bekommt.

[Lara1606]

Was mich halt bei dir wundert, ist, dass über eine Sonographie eine chronisch kalzifizierende Pankreatitis diagnostiziert worden ist und in MRCP davon jetzt nicht mehr die Rede ist. Das habe ich jetzt hier im Forum schon öfter gelesen. Die EPI kann j auch durch die Stenose und die Darmprobleme gekommen sein.

[TomKay]

Ich gehe Abends mit 71 KG ins Bett, am nächsten Morgen sind es dann nur noch 69 KG.

Das ist doch gar nicht unüblich, insbesondere nicht, wenn man Nachts schwitzt und dann ggf. noch Groß und Klein in der Toilette landet. Diese Schwankungen sind IMMER durch die wandernde Nahrung im Darm bedingt und natürlich das, was man nachts an seine Matratze in Form von Schweiß überträgt. Trinkst du einen halben Liter Wasser, bist du übrigens auch direkt wieder ein halbes Kilo schwerer :-)

[Maika]

Hallo Hannes,

ich habe auch eine chronische Pankreatitis, was erst spät festgestellt wurde. Ich hatte unzählige ERCPs, teils mit Steinzertrümmerungen und auch insgesamt für ca 1,5 Jahre Stents mit einem Auslassversuch dazwischen. Die EPI wurde schon eher diagnostiziert und da der Elastasewert bei 5 liegt, muss ich relativ viele Enzyme nehmen, je nach Mahlzeit. Da muss man such leider durchprobiert...

Bei mir hat es leider alles nichts gebracht, die Stenose konnte nicht behoben werden und die Steine auch nicht komplett entfernt werden.
Ich hatte jetzt eine Whipple-OP und hoffe sehr, dass das Problem nun tatsächlich beseitigt ist.

Viele Grüße
Maika

[Etelka]

Hallo Hannes, Hallo Alle,
ich habe auch Chronische Pankreatitis und EPI und Pankreas Divisum, bin 55 Jahre alt und das Divisum wurde erst im Mai per MRT gefunden. Tatsächlich habe ich schon als Kind nach Schlagsahne gespuckt und schon immer Fett schlecht vertragen. Es macht mich direkt traurig, Hannes, dass die Stent-OP in Heidelberg Dir bei Deinen Problemen nicht viel gebracht hat. Ich war zur Besprechung in Bochum, weil ich auch auf so eine OP mit Stent und dadurch Besserung gehofft hatte. Dort meinte man, dass man diese OPs mit Stent lieber gar nicht mehr machen will, weil kein Erfolg garantiert ist und im Gegenteil noch mehr Probleme kommen können. Die Beweggründe für die Ablehnung waren mir nicht ganz plastisch. Es schien, man hatte schlechte Erfahrungen dort gemacht und tendniert dort jetzt wohl dazu erst zu operieren, wenn das Organ schon beschädigter, umgebauter, fibrosierter ist, um dann gleich mehr abzuschneiden. Wie auch immer, bin ich jetzt ratlos und habe immer noch viele Beschwerden, ab und zu gelber Stuhl und Gelbfärbung im Gesicht, Phasen mit Schmerzen, und etwas Peinliches: Massenschieterei. D.H. rein raus. Was ich an Nahrungsmasse und Gewicht esse, kommt so wieder raus. Würde ich am Tag wie andere Menschen insgesammt 1 kg essen, dann kommt 1 kg wieder raus, Malabsorbtion und Maldigestion. Das ganze ist etwas erträglicher geworden seitdem ich weniger Ballaststoffe esse und auch Flüssignahrung, Shakes. Die rutschen nicht so sinnlos, ungenutzt durch, habe seitdem wieder etwas zugenommen. :-)
Insgesamt habe ich aber das Gefühl, besonders nach dem unverichteter Dinge Abreisen aus Bochum, medizinisch unterversorgt zu sein und ziemlich alleine mit einer doch schweren Erkrankung zurechtkommen zu müssen, zumal auch noch Prädiabetes dabei ist.
In Sachen Enzyme/ Pankreatin kann ich Dir Hannes und allen nur noch den Tipp geben, genug davon zu nehmen und zu bedenken, dass manche Speisen wie z.B. Avocado sehr viel Fett haben, und man sogar für 1 Schwarztee mit Kaffeesahne oder 2 Paranüsse, als blödes Beispiel, eigentlich eine 10 000der Kapsel nehmen müsste.