Folfirinox Nebenwirkungen - Chemo abbrechen?!?

[MaJu]

Ich habe nicht nur in diesem Forum sondern das halbe Net leergelesen. Alles in Allem sind die Chancen bei diesem Krebs mehr als schlecht.
Die Chemo könnte Mikrozellen töten, könnte aber auch nicht funktionieren.
Diese "könnte" ist nicht sehr Mut machend. Viel häufiger lese ich, dass viele nach monatelanger Quälerei erneute Karzinome bekommen habe oder die Karzinome unbehelligt von der Chemo weiter gewachsen sind.
Ich erkenne den Sinn dieser Quälerei nicht wirklich.

Informationen zu meinem Mann.
Am 24.06.2024 (Whipple-OP) und nach dieser Zeit bis heute hat mein Mann insgesamt über 30 kg abgenommen. Trotz parenteraler Ernährung seit dem 30.08.2024 nimmt er weiter ab, aktuelles Gewicht 64 kg (Hauptproblem Dauerdurchfälle).
Seit dem 12.08.2024 unterzieht er sich einer Folfirinox Chemotherapie, deren Nebenwirkungen kaum auszuhalten sind:
- Zu Beginn: Kribbeln in den Fingern und Füßen sowie Übelkeit, die wir allerdings mit Medikamenten gut händeln können, ständiges Aufstoßen, Müdigkeit und Schwäche – diese Nebenwirkungen wurden im Laufe der 14 Tage bis zur nächsten Therapie besser.
- 2.+3. Chemo: Es kamen Sprachstörungen, rote Flecken an Hals und Kopf, Tremor – Attacken, die sich über den ganzen Körper ausbreiten, Probleme beim Urinieren, extreme übelriechende Blähungen den ganzen Tag sowie Schmerzen im Unterbauch, die nicht abklingen, hinzu. Die Neuropathie bleibt bestehen.
- Die 4. Chemo sorgte für einen sehr schmerzhaften Schließmuskelspasmus . Das Medikament Rectogesic 4mg sorgte für starke Kopfschmerzen und Schwäche, wirkte aber nicht. Das zusätzlich verordnete Doloproct 1mg+40mg wirkt bis heute ebenfalls nicht.

Gemäß der Ursprungsdiagnose T2 N1 M0 wird auf einen aggressiven Tumor hingewiesen und dass Lymphknotenmetastasen vorhanden waren. Selbst nach erfolgreicher Whipple-OP (R0/wide) besteht dennoch die Möglichkeit, dass mikroskopische Tumorreste vorhanden sein können und mit einem N1-Status ist die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls gegeben.
Folfirinox soll zwar die Tumorzellen, falls es welche geben sollte, minimieren, allerdings sind die Chancen auf Heilung auch hier nur gering – eher unwahrscheinlich.

Wenn ich die Patientenmerkmale in Betracht ziehe , das sind Alter, allgemeiner Gesundheitszustand und Begleiterkrankungen, spricht doch Einiges gegen eine positive Entwicklung bei meinem Mann. Er ist fast 62 Jahre alt, auf die Knochen abgemagert, hat Dauerdurchfälle, kann schlecht essen und muss künstlich ernährt werden – ganz abzusehen von der psychischen Situation.
Wir sind im Augenblick an unsere Grenzen gestoßen und haben folgende Überlegungen.
Macht es in diesem Fall wirklich Sinn die Chemotherapie fortzusetzen? Wäre eine regelmäßige Überwachung auf Metastasen mithilfe von CT, MRT oder evtl. Ultraschall nicht hilfreicher?
Wir würden weiterhin Methadon einnehmen, das verträgt mein Mann sehr gut, aber die Chemotherapie absetzen.

[swissless]

Liebe MaJu

Ich kann Deine Situation teilweise nachvollziehen. Angehöriger - aktuell 3. Folfirinox Zyklus. 30kg Gewichtsverlust, 4/5 Mangenresektion und totale Pankreatektomie.
Die Frage ob es Sinn macht, die Chemotherapie weiter zumachen ist schwierig und muss jeder für sich beantworten.

Meine Gedanken zur Chemotherapie sind:
Habt Ihr die Situation mit dem Onkologen besprochen? z.B. Dosisreduktion und Abstände zwischen den Zyklen anpassen? Umstellung von Folfirinox auf Gemcitabine?

Die Überwachung / Kontrolle auf Metastasen ist wichtig. Die Herausforderung ist: Was tun, wenn die Metastasen da sind? Oft nicht operapel und Chemotherapie nur palliativ.

Die Faktenlage spricht bezüglich dem Überlebensvorteil für eine adjuvante Chemotherapie.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10252647/ -> in dieser Studie sieht man wie sich die Anzahl Zyklen auswirken können. Kleine Anzahl Studienteilnehmer.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11099462/ -> Kleine Studie wo die OP Technik zusammen mit einer Chemotherapie untersucht wurde.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9437831/ Folfirinox vs Gemcitabine

Das Thema Gewichtsabnahme hat sich nach der Umstellung von Creon auf Nortase bei uns verbessert - resp. Gewicht bleibt zumindest stabil.

[MaJu]

Die OP ist 4 Monate her, damals waren keine Fernmetastasen, bisher wurde nur der Tumormarker im Blut kontrolliert.

Wir haben mit dem Onkologen gesprochen, er wollte an einem Tag nur das Oxaliplatin geben und am nächsten Tag den Rest, um zu sehen welches der Infusionen die meisten Probleme machen.
Allerdings ist die Analfissur meines Mannes so extrem schmerzhaft, dass er im Moment keine Chemo will.

Heute fahren wir noch einmal an die Uni Gießen, wo mein Mann operiert wurde, um abzuklären wie weiter vorgegangen werden soll