Schwere Exorkine Pankreasinsuffizienz

[Souf1987]

Guten Tag liebe Leute

Ich (m,, 37) bin neu hier, da ich letzte Woche die Diagnose exorkine Pankreasinsuffizienz erhalten habe. Die Ursache ist noch unklar. Der Wert zur Fettverdauung soll sehr niedrig gewesen sein laut meiner Hausärztin.

Ich habe eine Riesenangst, dass es Pankreaskrebs ist.

Zu meiner Person, ich bin männlich, 37, Raucher seit 15 Jahren, trinke seit 10 Jahren keinen Alkohol, zuvor aber auch sehr selten. Bin 1,82 und wiege nur 62 kg. Ich war aber mein Leben lang Untergewichtig, auch wenn ich ordentlich gegessen habe.

Das ganze fing bei mir vor ca. 3,5 Jahren an. Dort begannen die Darmprobleme. Und auch erste Fettstühle kamen langsam zum Vorschein. Zu dieser Zeit hatte ich auch einige Male sehr starke Schmerzen im Oberbauch, teilweise unerträglich. Ich dachte immer die wären durch Verstopfung und Luft im Bauchraum ausgelöst, da diese Schmerzen beim Luftlassen komplett nachgelassen haben. Die Schmerzen in dieser Stärke kamen seitdem nicht wieder.

Im April 2023 bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose, dazu später mehr

Bis Oktober 2023 hatte ich dann immer mal wieder Fettstühle, aber auch Verstopfungen. Aber es kam selten vor, vielleicht 2 bis 3 mal im Monat. Dachte es läge vielleicht an einer Laktoseintoleranz, bin dann auf Laktosefreie Milch umgestiegen, was mir auch geholfen hat.

Wie dem auch sei Letztes Jahr im Oktober, nach meinem Marokkourlaub hatte ich wieder extreme Magenproblem, Blähungen, Grummeln, Fettstühle, aber keine Schmerzen, weder im Oberbauch noch im Rücken. Nur ein leichtes kribbeln, zwicken im linken Oberbauch. Meine Lymphknoten waren empfindlich und haben leicht wehgetan. Das ganze geschah ca. 1 Monat nachdem ich meine Immunsupprimierende Therapie mit Kesimpta, einem hochwirksame Immunsuppressiva, begonnen haben. Mein Hausarzt machte einige Bluttests, hat das Abdomen abgetastet und meinte die Probleme lägen wahrscheinlich bei dem Medikament. Nach ca. 2 Monaten gingen die Beschwerden größtenteils zurück, hier wieder hin und wieder Fettstühle, Blähungen aber keine Schmerzen. Im Juni hab ich, dann nachdem ich sehr fettig gegessen habe(Döner) kurz darauf wieder extreme Probleme bekommen. Dachte es wäre Magen Darm. Die Beschwerden sind nach ca. 4 Tagen wieder verschwunden. Letzte Woche, nachdem ich wieder Fettstühle gehäuft bekam, bin ich wieder zum Arzt, der dann einen Stuhltest, Bluttest und ein Ultraschall gemacht hat. Das Ultraschall an der BSD war unauffällig. Meine Blutwerte waren "super", aber mein Stuhl hatte einen sehr niedrigen Wert der für die Verdauung von Fett zuständig ist. Der Hausarzt meinte, das haben die sehr selten, dass der so niedrig ist.

Jetzt muss ich ein MRT machen und habe eine Heidenangst. Ich war ohnehin schon schwer belastet durch meine MS Krankheit und der Medikamente. Ich habe Angst, dass ich Pankreaskrebs habe und nicht mal die Möglichkeit auf eine Behandlung habe in den nächsten 6 Monaten, da man bei meinen Immunsuppressiva keine Chemotherapie machen darf und Pankreaskrebs so schnell wie möglich behandelt werden muss.

Ich würde mich über einige Erfahrungen eurerseits freuen. Die mir vielleicht ein wenig Hoffnung machen, dass es kein Krebs ist, sondern lediglich eine insuffizienz.

[Lara1606]

Hallo,

ich versuche es mal etwas einzuordnen, aber wir sind hier natürlich alle keine Ärzte, deswegen ist die weitere Diagnostik das Wichtigste.

Für mich klingt das nicht nach BSDK, du hast ja schon seit längerer Zeit immer mal wieder Symptome.

Es klingt eher nach einer abgelaufenen milden Entzündung vor 3,5 Jahren, vielleicht auch nach Darmproblemen wie SIBO oder ähnlichem.

MS ist eine Autoimmunerkrankung, da du zu Autoimmunerkrankungen neigst, würde ich auf jeden Fall abklären lassen, ob eine Autoimmunpankreatitis möglich ist. Dass deine BSD im US unauffällig aussieht, ist ja aber schon mal gut. Weitere Diagnostik (MRCP und CT, ggf. Endonsono und IGG4 Werte) wären dahingehend möglich und hilfreich.

Es kann auch sein, dass die Medikamente, du du einnimmst, deinen Darm schwächen und du dadurch so schlecht Fett verdaust.
Welcher Wert wurde denn bestimmt? Elastase? Eine Pankreasinsuffizienz kann auch durch Medikamente kommen und ein Reizdarm kann sie manchmal auch vortäuschen.

Dein Alter und alles was du beschreibst, spricht erstmal nicht für etwas Ernstes, also Versuch ganz in Ruhe durch die weitere Diagnostik zu gehen.

Alles Gute für dich!

[Muetze]

Hi Souf,
Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.
Aber ich glaube am wenigsten Sorgen solltest du dir um Pankreaskrebs machen. Wenn du schon länger Probleme mit der Fettverdauung hast, dann reizt du die Drüse sicher mit so Sachen wie Döner und dann geht es dir eben ein paar Tage nicht so gut.
Interessant für dich wäre ja, ob du mal Pankreasenzyme ausprobiert hast - Kreon, Nortase, Pankreatan. Wenn dadurch eine Art Schmerzen eingedämmt wird (die von der Fehlverdauung oder resultierende Darmfehlbesiedlung) hast du schon mal ein kleines Stück deiner Sorgen los.
Ansonsten warte dein MRT ab, dort sieht man schon eine ganze Menge.

Grüße und alles Gute!

[Souf1987]

Hallo,

ich versuche es mal etwas einzuordnen, aber wir sind hier natürlich alle keine Ärzte, deswegen ist die weitere Diagnostik das Wichtigste.

Für mich klingt das nicht nach BSDK, du hast ja schon seit längerer Zeit immer mal wieder Symptome.

Es klingt eher nach einer abgelaufenen milden Entzündung vor 3,5 Jahren, vielleicht auch nach Darmproblemen wie SIBO oder ähnlichem.

MS ist eine Autoimmunerkrankung, da du zu Autoimmunerkrankungen neigst, würde ich auf jeden Fall abklären lassen, ob eine Autoimmunpankreatitis möglich ist. Dass deine BSD im US unauffällig aussieht, ist ja aber schon mal gut. Weitere Diagnostik (MRCP und CT, ggf. Endonsono und IGG4 Werte) wären dahingehend möglich und hilfreich.

Es kann auch sein, dass die Medikamente, du du einnimmst, deinen Darm schwächen und du dadurch so schlecht Fett verdaust.
Welcher Wert wurde denn bestimmt? Elastase? Eine Pankreasinsuffizienz kann auch durch Medikamente kommen und ein Reizdarm kann sie manchmal auch vortäuschen.

Dein Alter und alles was du beschreibst, spricht erstmal nicht für etwas Ernstes, also Versuch ganz in Ruhe durch die weitere Diagnostik zu gehen.

Alles Gute für dich!

Hi Lara,

erstmal vielen Dank für deine Antwort.
Ich weiß leider nicht genau welcher Wert bestimmt wurde. Meine Ärztin meinte nur ein Wert des Enzyms, das für die Verdauung von Fett zuständig ist, ist sehr gering. Sie meinte der war so gering, das sehen die selten. Die Blutwerte waren auch gut, auch ein Wert, der eine Akute oder Chronische Entzündung bestimmen kann, war normal, also keine Entzündung. Wie gesagt Fettstühle hab ich jetzt seit ca. 3 Jahren. Zuerst kamen sie sehr selten vor, aber seit einem Jahr immer häufiger und auch intensiver. Letzten Monat während meines Marokkourlaubs z.b. hatte ich normalen festen Stuhl, der zwar schleimspuren hatte, sich aber normal angefühlt hat. Nach meinem Urlaub kamen dann wieder die Beschwerden die ich jetzt habe. Es kommt mir so vor als würden die Beschwerden Schubweise auftreten und sich auch langsam verschlechtern. Auch fühle ich Bereich der BSD ein leichtes Stechen, zwicken gelegentlich. Schmerzen hab ich eigentlich keine. Aktuell hab ich permanenten Fettstuhl und kaum Appetit. Ich nehme Pankreatan 10 000, was nicht zu wirken scheint. Ich nehme 2 Kapseln zu jeder Mahlzeit und eine zu jeder zwischenmahlzeit. Ich denke mal ich brauche eine viel höhere Dosis.

Ich muss mir jetzt einen MRT Termin beschaffen, finde aber keinen Zeitnahen, der frühste wäre im März 2025, bei Pankreaskrebs kann ich nicht so lange warten, wenn man überhaupt so lange überlebt.

Das ist meine aktuelle Lage. Ich versuche nicht darüber nachzudenken, aber es geht einfach nicht. Meine Letzten 4 bis 5 Jahre waren der absolute Horror, privater Stress, arbeitsbedingter Stress, Krankheiten innerhalb der Familie, Schwester bekam MS noch vor mir, Meine Mutter bekam Morbus Crohn und dann war ich an der Reihe. Ich komm einfach nicht zur Ruhe. Immer wenn ich gerade denke ich hätte das schwerste überstanden und mein Leben halbwegs im Griff, kommt etwas neue. Diese permanent Angst und der Stress macht mich Irre. Ich habe nicht mal jemanden mit dem ich darüber sprechen kann, meiner Mutter und meiner Schwester geht es selbst nicht gut. Ich tu immer so als wäre alles ok. Naja egal, ich steiger mich wieder zu sehr hinein. Danke nochmal für deine Antwort.

[Souf1987]

Hi Souf,
Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.
Aber ich glaube am wenigsten Sorgen solltest du dir um Pankreaskrebs machen. Wenn du schon länger Probleme mit der Fettverdauung hast, dann reizt du die Drüse sicher mit so Sachen wie Döner und dann geht es dir eben ein paar Tage nicht so gut.
Interessant für dich wäre ja, ob du mal Pankreasenzyme ausprobiert hast - Kreon, Nortase, Pankreatan. Wenn dadurch eine Art Schmerzen eingedämmt wird (die von der Fehlverdauung oder resultierende Darmfehlbesiedlung) hast du schon mal ein kleines Stück deiner Sorgen los.
Ansonsten warte dein MRT ab, dort sieht man schon eine ganze Menge.

Grüße und alles Gute!

Hi Muetze,

Danke für deine Antwort,

Ich nehme aktuell Pankreatan 10 000, was nicht zu wirken scheint. Ich nehme 2 Kapseln zu jeder Hauptmahlzeit und 1 Kapsel zu jeder zwischenmahlzeit. Fettstuhl und Magendarmbeschwerden sind immer noch da. Gehen mittlerweile auch kaum noch weg, während ich vor einem Monat noch festen angenehmen Stuhl, zwar mit schleimspuren, hatte, habe ich jetzt permanent gelbbräunlichen, breiigen Fettsuhl. Ich bemühe mich um ein MRt aktuell, aber vor März 2025 ist nichts frei. Morgen hab ich einen Termin bei meinem Neurologen, der mit einem Radiologen zusammenarbeitet. Ich hoffe er kann mir ein zeitnahes MRT klarmachen.

[Muetze]

Hi Souf,
Also ich glaube 10.000 Einheiten sind zu wenig. Zum probieren würde ich 50-100.000 Einheiten auf eine Hauptmahlzeit nehmen oder 3-4 Nortase, damit habe ich persönlich mehr Erfolg. Keine Wunder erwarten, ich habe aber zumindest überhaupt keine Blähungen mehr mit Enzymen. Stuhl ist nicht superfest aber wenigstens etwas geformt. Ohne Enzyme wirds ein knisternder Kuhfladen im Klo. Über die Farbe brauchst du nicht nachdenken, die entsteht mit der Verweildauer im Darm. Hauptsache der Stuhl ist nicht weiss, dann fehlt die Gallenflüssigkeit.
Wegen MRT musst du mal rumtelefonieren und evtl längere Wege in Kauf nehmen. In größeren Städten kann man sowas auch sehr kurzfristig als Selbstzahler veranlassen. Da aber aufgrund deines Alters Krebs sehr unwahrscheinlich ist, kannst du auch warten.
Sehr viele User hier haben keinen Erkenntnisgewinn von bildgebenden Untersuchungen (MRT, MRCP, CT, Endosono) weil unauffällig selbst bei starken Beschwerden.

✌🏼

[PaperFlower]

Hallo Souf,

ich denke, viele können hier im Forum können deine Angst sehr gut nachvollziehen, weil es anfangs vielen so ging. Vielleicht hilft dir neben den Antworten, die du bereits erhalten hast, ein Blick in meinen Thread. Habe damals sehr viele, tolle Antworten bekommen. Ich habe auch eine schwere Pankreasinsuffizienz diagnostiziert bekommen. Inzwischen steht der Verdacht Sorbitunverträglichkeit im Raum, da mein Elastase-Wert zuletzt im Normbereich lag und ich aktuell keine Beschwerden mehr habe (seitdem ich Kaugummis meide).
Und auch ansonsten scheinen wir Parallelen in unserer Krankengeschichte zu haben. Ich habe vermutlich auch MS, die durch ein MRT meines Kopfes entdeckt wurde.Die weitere Diagnostik mit MRT HWS erfolgt nächste Woche.