Autoimmunpankreatitis, Typ 1, Igg4 assoziierte Erkrankung

[Amoung]

Hallo Hagemax,

Danke für deine Antwort.
Der letzte Ultraschall war ein Jahr her. Die letzte MRT war vor 2 Jahren. Jetzt sagt der Hausarzt und gastro das man nicht weiter schauen braucht.
Sie überweisen mich auch nicht zum Pankreaszentrum.
Mein igg4 war einmal 1.39 bei Referenz: 0,052 - 1,25 g/l.
Bei weiteren Messungen werden 1,4+ und 1,6++. Allerdings wurden hier keine Referenzen gegeben.
Ich werde glaube mal wieder eine Messung dieses Jahr machen, um zu sehen ob etwas sich geändert hat.
Der gastro will nicht mal Ultraschall durchführen.
Nächstes mal frage ich noch mal nach Ultraschall und MRT. Vielleicht hab ich dann Glück.
Wie oft soll man eigentlich den igg4 Werte kontrollieren?

VG

[Hagemax]

Du ich bin mittlerweile davon ab, ewig Blutwerte u Elastase zu machen.
Habe IGG4 zig mal gemessen, und Ärtze sagen dass man ohne eine Punktion des Organs die Diagnose nicht stellen kann.
Und wenn du die Diagnose hast, kann man eh nichts machen. Wichtig: gesund leben, wenig Stress, kein Alk u kein Rauchen.
Ultraschall hat fast kein Arzt Lust drauf, da man kaum was von der Kasse bekommt, aber meiner Meinung sollte man ein Anrecht drauf haben. ggfs rufe mal Deine KK an

[Amoung]

Genau so wollte ich auch die letzte Zeit nicht mehr die ständige Blutwerte neu messen nicht mehr.
und wie du sagst, mit AIP kann man ehe nichts machen.
Ehrlich gesagt ich habe auch mittlerweile Angst von Cortison. Weil meine Zuckerwerte schon im Bereich Prädiabetes sind.

Alkohol hatte ich früher regelmäßig getrunken. Seit 3 Jahren nicht mehr. Rauchen habe ich nie.
Der Sport hilft auf jeden Fall viel.
Ich habe auch aktuell die Gewohnheit kein Frühstück am Morgen. Erst mittags wird gegessen. Das hilft bei der verdauen.
Dann hoffen wir das die Wissenschaft schneller voran geht und wir bald gute Behandlung bekommen können.
VG

[Hagemax]

Hi, ich sehe das mit Cortison genauso wie Du! Ich würde auch keine Organpunktion
machen.
Bzgl Zucker würde ich versuchen Kohlehydrate u Zucker zu reduzieren.
Ich habe letztens den Libre Scan 2 zur 2 wöchigen BZ Messung ausprobiert, hier ist man echt überrascht auf was man alles stark reagiert, damit kann man lernen sich auch richtig zu ernähren.
VG

[Amoung]

Hi,
Ja eine Punktion würde ich auch jetzt nicht machen. Am Anfang dachte ich, ich muss alle Möglichkeiten nutzen für eine Genesung. Da waren die Symptome auch stark. Gott sei Dank ist es jetzt erträglich geworden.
Bezüglich Zucker und Kohlenhydrate ist bei mir noch verbesserungswürdig. Vielleicht soll ich auch den libre scan holen, damit ich bewusster essen kann.
Was mich auch viel stört ist das Gewicht. Ich habe keine Chance mehr mein frühere Gewicht zu erreichen. Bei einer Größe von 1.71m war ich 70 kg. Jetzt bin ich nur noch 66 kg. Und das bleibt konstant.
Naha man muss das einfach so akzeptieren. Hauptsache es wird nicht schlimmer mit der Krankheit und man ist einigermaßen in Form.
Grüße

[tobee]

Hallo zusammen
Mir scheint es ein wenig ähnlich zu gehen wie euch mit der Krankheit. Bin nicht sehr motiviert Untersuchungen zu machen und mich ständig mit der Krankheit zu befassen.
Vor einem halben Jahr habe ich noch einmal die Blutwerte messen lassen, der Arzt sagte mir, Igg4 sei immer noch erhöht, aber solange ich keine neuen Symptome habe, sollen wir es doch ruhen lassen. Kein Ultraschall, kein MRI - alles unnötig...
Manchmal liest man halt, dass bei Igg4 related disease, auch ohne offensichtliche Symptome Organe geschädigt werden können, daher ist das schon kein sehr gutes Gefühl. Aber ja, was will man schon machen, die Ärzte sind jedenfalls nicht sehr motiviert.
Es gibt neben Kortison, was ja langfristig wirklich problematisch ist, auch neue Therapien mit B-Zellen Depletion, aber das ist noch in den Kinderschuhen und so ein Immunsystem Reset ist schon massiv.. Auch wird dies wohl nur im absoluten Notfall gemacht, weil es auch sehr teuer ist.
Ich habe eigentlich ständig Blähungen und zu weichen Stuhl, ab und zu auch Schmerzen und Gewicht ist auch eher zu tief. Aber irgendwie reicht die Energie noch so knapp für den Alltag und Sport liegt auch ab und zu drin.

[mk93]

Auch bei mir wird es mit der Autoimmunpankreatitis immer wahrscheinlicher.
Bei mir sind die Symptome weiterhin seit 2 1/2 Jahren leichter Oberbauchdruck z.B. beim Auflegen der Hand, sowie unregelmäßiger Stuhlgang, zu weich zu hell..

Die heutige Endosonographie stimmt dem Arzt noch nicht 100% zu, dass es mit dieser Bildgebung einer Autoimmunpankreatitis gesagt ist, weil bestimmte Blutparameter fehlen. für mich ist es allerdings schon klar..

-Corpus und Caput, das Organ schaut wie seit 2 Jahren vergrößert aus.. es ändert sich bei mir immer die Position.. letztens war es der Pankreaskopf, der prominent war.
-Geringe Flüssigkeit zwischen Magen und Pankreas
-3mm Zyste wo ich mich nun mega erschrocken habe, aber keine IPMN (zum Glück) passt also zur Flüssigkeitsansammlung am Organ..
-Herabgesetzte Echogenität (Laut diversen Seiten auch oft passend zu einer Autoimmunpankreatitis)

Soll nun noch 5 Blutwerte abnehmen lassen..
Aber mich nervt es, damit weiter herumzulaufen, auch wenn ich keine Schmerzen habe.. ich will nicht mehr zusehen.

Ich kenne eine Person, die hat von ihrem Gastroenterologen ohne Punktion auch Prednisolon bekommen, bei wenig Nebenwirkung und nun besserer Verdauung... Ich bin auch langsam davor, mir es zu erzwingen... Das schlimmste an den Nebenwirkungen ist das mit dem Grünen Star und Mondgesicht... Das schreckt mich ab.

[Bela]

mk 93, bei welchem Arzt oder Krankenhaus bist Du denn, wenn ich fragen darf, die Untersuchungen hören sich ja schonmal ganz gut an, sehr genau.
Ich muss auch feststellen, dass man entweder nicht die nötigen Untersuchungen bekommt Blutwerte oder Bildgebung oder nicht ernst genommen wird.
Viele Grüße

[mk93]

Dieses Mal im israelitischen Krankenhaus, sehr freundlich, der Chefarzt hat 31 Jahre Erfahrung. Dennoch Cortison eigentlich erst mit Bestätigung einer Punktion.. dies möchte ich ungerne, da eine AP möglich ist und mit Pech das Gewebe keine AIP anzeigt.

Letztes Jahr war ich im UKE Hamburg, dort war der Kopf meiner Pankreas prominent..
Also schon merkwürdig, dass der Kopf jetzt normal ist, aber der Körper nicht.
Für mich doch ein Indiz, inkl. der Gewebestruktur, das es Autoimmun sein könnte.

[Jana]

Ich kenne eine Person, die hat von ihrem Gastroenterologen ohne Punktion auch Prednisolon bekommen, bei wenig Nebenwirkung und nun besserer Verdauung... Ich bin auch langsam davor, mir es zu erzwingen... Das schlimmste an den Nebenwirkungen ist das mit dem Grünen Star und Mondgesicht... Das schreckt mich ab.

Mondgesicht ist reversibel, also nicht so schlimm. Auch extreme Heißhungerattacken und starke Gewichtszunahme sind möglich. Aber auch reversibel.

Kortison ist ein grundsätzlich sinnvolles und äußerst wirksames Medikament, leider mit deutlichen Risiken und Nebenwirkungen. Deshalb muss man es sehr genau abwägen.

Die wichtigsten Nebenwirkungen sind meines Erachtens:
Möglich ist u.a. ein Diabetes (es gibt Fälle, wo mit Absetzen des Kortisons alles wieder okay war, in seltenen Fällen blieb der Diabetes jedoch dauerhaft)
Zudem sollte man sowohl den grünen Star als auch das erhöhtes Osteoporose-Risiko nicht vergessen.
Bei manchen löst Kortison auch (massive) psychische Probleme aus.

Und zu guter letzt, wichtig ist, durch die längere Einnahme von Kortison wird die körpereigene Kortison-Produktion gestoppt. Kortison ist aber lebensnotwendig für den Körper, deshalb man die Kortison-Tabletten auf gar keinen Fall einfach so absetzen darf. Sondern man muss diese langsam ausschleichen. In sehr seltenen Fällen kann es passieren, dass der Körper kein eigenes Kortison mehr produziert. Dann muss man lebenslang Kortison einnehmen und wenn die Dosis vergessen wurde, zu gering war bei Stresssituationen kann es lebensgefährlich werden.


Alles in allen, muss man wirklich Risiko-Nutzen gegenüberstellen. Was könnte ohne Behandlung passieren, was sind die Risiken (auch Langzeit) bei einer Kortisontherapie.
Ich habe mit großer Wahrscheinlichkeit eine AIP und dennoch sind sich alle befragten Ärzte bei mir einig, kein Kortison, weil die Risiken einfach deutlich überwiegen.