5 Monate nach Whipple doch Metastasen

[Monaxxx]

Hallo zusammen

Bei mir ist leider der worst case eingetreten. Nur 5 Monate nach OP gerade als ich wirklich wieder meine komplette alte stärke zurück hatte wurde bei der Kontrolle ein sehr hoher Ca19 festgestellt. Bilder waren super

Nach 5 Tagen suchen und besprechen wurde eine mini Metastase im Bauchfell gefunden .

Gibt es jemand mit ähnlicher Diagnose?

Mir wurde alles in einem 5min Telefonat mitgeteilt. Ich soll jetzt mal Chemo starten und in drei Monaten schauen wir. Keine weitere Info....... Das lässt mich alles ratlos zurück.

[Matthiasj]

Hallo,
Das tut mir leid. Du hattest noch keine adjuvante Chemo? Die adjuvante Chemo ist dazu da, Mini- Metastasen, so klein, dass sie während der Operation nicht gesehen werden können, abzuschalten. Darum sollte die adjuvante Chemo so früh als möglich nach der OP beginnen. 5 Monate erscheint fast etwas lange - aber das ist wahrscheinlich in Abhängigkeit von deinem körperlichen Zustand nach der OP entschieden worden?
Wenn ich das richtig einschätze, hast du im Unglück etwas Glück: bei dir haben die Tumormarker angeschlagen. Bei mir waren die Tumormarker auch vor der OP nicht ausgeprägt, ich habe also in den Tumormarkern gar keinen Indikator - du offensichtlich schon. Und was jetzt entdeckt worden ist, ist ja noch klein.
Deine Situation ist selbstverständlich etwas, wovor wir alle Angst haben. Aber das Auftauchen einer Metastase bedeutet noch lange nicht, dass jetzt der ganze Film von vorne losgeht. Es ist nicht notwendigerweise der worst case. Kennst du Martin Inderbitzin https://www.martininderbitzin.com/? Der Film über ihn stand lange in der Mediathek von ARTE und war schon beeindruckend. Inderbitzin ist ein Long Term Survivor, hatte zwischenzeitlich aber auch wieder einen Tumor in der Leber.
Du berichtest von dem Arzt-Anruf, in 5 Minuten. Ja, da bin ich mir oft auch nicht sicher, was mir lieber ist: der schnelle kurze Anruf oder das stundenlange Warten im Spital…
Apropos Spital: wirst du in einem zertifizierten Pankreaszentrum behandelt? Das erscheint mir extrem wichtig zu sein – einmal in der Qualität der OP, dann in der Qualität der Nachsorge (die auch ich in einem nicht zertifizierten Regionalspital durchführen lasse, aber deshalb, weil es bei mir jetzt nur um die Diagnose, nicht um die Planung von Behandlungoptionen geht). Ich bin medizinischer Laie. Die Frage ist ja, ob neben der Chemo auch nochmals operiert werden könnte. Dazu würde ich mir an deiner Stelle wohl eine zweite Meinung anhören. Und das auf jeden Fall von einem Spezialisten oder einer Spezialistin, die den lieben langen Tag nichts anderes als Bauchspeicheldrüse macht. Viel Glück! Viel Mut! Trotz allem: Humor. Das wünsche ich dir und deinen Freundinnen und Angehörigen.

[Monaxxx]

Danke für die Antwort.

Das stimmt die Tumormarker sind in nur 4 Wochen von 40 auf 9000 gestiegen.

Adjuvante Chemo ging leider nicht da ich nach OP eine toxische Hepatitis hatte.

Ja das war das pankreaszentrum Heidelberg.
Ich war ehrlich gesagt geschockt.

Zitat:" machen sie Chemo. Operation nicht möglich. Prognose ist schlecht. War sie aber eh. Schon immer 20%prozent schaffen ein Jahr. Wozu sie gehören weiß niemand. Termin für die Kontrolle in 3 Monaten kommt. Alles gute "

[Matthiasj]

Was für ein Ar… rzt: Wahrscheinlich überarbeitet und überfordert.
Die Frage der 20%-Statistik wurde hier schon oft diskutiert. Die Prozentangabe sagt alles über uns als Gruppe - und gar nichts über Deinen oder meinen Einzelfall.
Chemo anfangen asap ist sicher richtig und wichtig. Wenn Du die Hep durchgestanden hast, schaffst du das sicher auch?!
Und dann, wenn die Heidelberger gerade schlechte Tage haben und dein Vertrauen in den Arzt lädiert ist: das sagen, das nach Möglichkeit verzeihen - und vielleicht doch noch eine zweite Meinung in Düsseldorf oder München holen?
Wann immer es geht, Sport?
Wann immer es geht, das Schöne im Leben sehen und genießen?
Ist alles super anstrengend - für Dich und Deine Nächsten.
Ganz liebe Grüße!

[Thalassa]

Liebe Monaxxx,

zunächst: ich stimme meinem Vorredner zu. Eine so klare Prognose abzugeben ist nicht ideal. Diese 20% Geschichte ist außerdem recht alt. Mittlerweile gibt es viel differenziertere Prognosen, so wie es auch nicht mehr Gemcitabin und 5-Fu als einzige Chemotherapeutika gibt. Ich bin oft entsetzt, wie negativ viele Onkologen sind, wie wenig sie moderne Therapieverfahren in Betracht ziehen (obwohl es auch in Deutschland einige gibt) und wie sehr sie auf der alten Geschichte beharren Bauchspeicheldrüsenkrebs ist ein sehr schnelles Todesurteil. Gerade wenn man über den großen Teich blickt, stellt man schnell fest, wie viele neue Therapeutika und Verfahren tatsächlich erforscht werden. Ein sehr netter Onkologe, welcher auf innovative Tumorforschung spezialisiert ist, meinte einmal zu uns: gerade aktuell ist es ein Wettlauf mit der Zeit. Desto länger wir sie durchkriegen, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, das sie von neuen, innovativeren Therapienverfahren profitieren können. Zum Beispiel die BionTech-Vaccinierungen.

Meine Mutter lebt jetzt bald zwei Jahre mit einer Peritonealkarzinose. Diese ist nicht schnell vorangeschritten, sondern unter Chemotherapie bisher deutlich zurückgegangen. Zunehmend mehr Gewebe ist nicht mehr vital.

Hast du dich schon einmal bezüglich Pipac/Hipac informiert? Definitiv kein Standart bei BSDK, aber es gibt einige wenige Kliniken in Deutschland, die das bei fehlender anderer Metastasierung anwenden. Auch international wird daran geforscht. Die Mayo Klinik in den USA erforscht (im Rahmen einer Studie) Hipec sogar in Kombination mit Resektionen. Uns hat das argumentativ sehr geholfen gegenüber den Onkologen. So konnte es nicht sofort „als bei Bauchspeicheldrüsenkrebs unsinnig“ abgetan werden, wenn renommierte Kliniken es der Forschung wert finden.

Heidelberg macht das aber meines Wissens definitiv nicht.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche alles Gute!

[Monaxxx]

Vielen Dank.

Ja ich habe auch schon diverse Termine ausgemacht um noch andere drauf schauen zu lassen.

Leider habe ich auch nach 4 Wochen keinen Bericht. Der Vorläufige spricht plötzlich von einer Eierstock Metastase.....da hab ich aber schon immer eine Zyste.


Hab mir jetzt eigenständig einen Termin beim Gynäkologen gemacht.

Und dann mal schauen wie das weiter geht.

Danke fürs Mut machen. Ich bin der auch der Meinung das man nicht mehr einfach nur gem. Pankreas CA sagen kann es ist kaum noch was zu machen. Und on top kommt auch die Grundkonstitution des einzelnen Patienten.

Sport mache ich tatsächlich fast täglich außer am Tag nach Chemo. Tut mir auch sehr gut.

Und mittlerweile ist auch meine Psyche wieder stabil.

[Monaxxx]

Interessant ist, das ich heute in Stuttgart war und die mir direkt eine PIPAC anbieten.


Heidelberg hat das direkt abgelehnt.

Ist deine Mama dann in Dauerchemo?

[Thalassa]

Hallo Mona,

das ist ja spannend, denn dass in Stuttgart Pipac möglich ist, wusste ich gar nicht. Bei welcher Klinik wirst du behandelt?

Ja meine Mutter macht Dauerchemo, da sie initial nicht operiert werden konnte auf Grund ihrer ausgedehnten Peritonelkarzinose. Wir suchen aber langfristig nach einem anderen Weg, bzw. hoffen das wir die Metastasierung so eingedämmt bekommen das eine Operation möglich ist. Teile sind/waren bei der letzten Untersuchung abgestorben. Ansonsten hoffen wir auf andere regional wirkende Therapien an der Bauchspeicheldrüse, die einmal wieder längere Pausen ermöglichen.

Unsere Erfahrung ist auch: bei BSDK heißt es immer erst einmal nein. Oft auch: funktioniert nicht. Wenn man nachfragt, bekommt dann oft immerhin nachträglich die Info, dass man nicht weiß ob etwas funktioniert, da es keine Studien gibt. Bei Bauchspeicheldrüsenkrebs kommen Innovationen leider langsam, erst jetzt gibt es ja beispielsweise endlich eine Studie zu Resektion weniger Lebermetastasen.

Uns hat es sehr geholfen, wirklich viele viele klinische Studien zu lesen. Nicht nur in den USA (wo man uns an Innovation weit voraus ist), passiert einiges, auch im europäischen Ausland wird leider teilweise intensiver z.B. an immuntherapeutischen Ansätzen geforscht. So hatten wir die Möglichkeit mit den Onkologen zumindest ein wenig mehr auf Augenhöhe zu sprechen. Und auch zu argumentieren.

Bei Pipac war die Standartinformation immer: Es funktioniert nicht. Kliniken, die die Pipac anbieten, bieten diese oft nur zur Symptom-Eindämmung an, das heißt bei einem Schweregrad, welcher sich zum Beispiel mit einer starken Aszites zeigt. Hatte meine Mutter nie. Das es recht wiedersinnig ist, dass Pipac zwar Symptome lindern soll, aber in früheren Stadien keine Vorteile liefert, bemerkte keiner.
Unsere Erfahrungen sind aber sehr positiv. Und die wenigen Paper zu Pipac bei BSDK durchaus auch. Allerdings stimmt es natürlich, dass große Zahlen fehlen.

Wie sieht es denn bei dir mit HIPAC aus? Da du ja keinen Primärtumor mehr hast, wäre vielleicht bei geringerer Ausdehnung auch langfristig eine Entfernung möglich?

Ich wünsche dir alles alles Gute!

[Monaxxx]

Huhu,

Ich war im Robert Bosch. Laut Google sind die bei bauchfellmetastasen gut. Wiesbaden wohl auch.


Hipec wurde abgelehnt. Grund: BSDK.

Ich kann es oft nicht verstehen. Ich bin jung und fit. Und wer weiss denn was wirklich passiert? Vielleicht würde es zumindest zeitweise Heilung bringen?

Wie du sagst da sind wir in Deutschland noch nicht weit.

Habe mich auch von einem Arzt in Bern beraten lassen.

Das war unglaublich mir hat nich kein Arzt meinen Körper und die Krebssache so gut erklärt wie der.

Da hatten wir auch das Thema Studien.

Bei der PIPAC macht man meist Chemo weiter und deshalb sind die Studien wohl nicht aussagekräftig.

Zusätzlich mache ich noch eine lokale Hyperthermie.
Hat deine Mama den Tumor noch?

[Frau2023]

Hallo,

hast du vielleicht die Möglichkeit eine Tumor oder Metastasensequenzierung machen zu lassen?

Es stimmt, die USA ist viel weiter und die Überlebensrate auch bei schlechterer Prognose höher. Dort wird die Chemo oft mit Bevacizumab kombiniert und man hat dann ein besseres Outcome. Hier bekommt man Bevacizumab meist leider nur nach einer Sequenzierung.

Klingt alles ähnlich wie bei meinem Papa.