schwere Pankreasinsuffizienz mit Untergewicht

[PFOTE 52]

Hallo,
Ich habe im Dezember eine schwere EPI diagnostiziert bekommen (Elastase 68). Mein BMI ist bei 16.
CT, MRT und Darmspieglung alles unauffällig, sowie die Blutwerte.

Habe nie geraucht und auch keinen Alkohol getrunken.

Ich esse 5 Mahlzeiten. Versuche 80g Proteine pro Tag zu mir zu nehmen. (Was nicht immer leicht ist) Nehme auch Fresubin. Allerdings nur 1x, da viel Zucker drinnen ist.

Geht es jemandem so ähnlich oder hat es so durchgemacht? Hat jemand Erfahrung, wie lange es dauert bis das Gewicht steigt?
Hat jemand Ernährungstips?

Wie lebt man damit?

Bin für alle Hinweise dankbar.

Beste Grüße
Manuela

[Tinki]

Hi,

Wurde die schwere Epi nur anhand des Elastasewerts bestimmt? Das erscheint mir fragwürdig, aber vielleicht weiß jemand, der hier schon länger angemeldet ist, mehr dazu.

Ich habe auch Untergewicht, allerdings nicht so stark wie du. Woher kommt es denn bei dir? Isst du ausreichend? Vermutlich liegt bei dir bei einer schweren Epi ja auch eine ausgeprägte Stearrhoe vor. Nimmst du schon Kreon oder Nortase?

Warum willst du wenig Zucker essen? Merkst du,dass es dir schadet? Deutliches Untergewicht schadet ja auch und ist sogar mit einer höheren Mortalität verbunden, denn wenn man richtig krank wird, hat man keine Reserven mehr.

Ich will dir nichts unterstellen, weil ich selbst weiß, wie schlimm das ist, aber ein wenig klingt dein Beitrag nach einem gestörten Essverhalten.

Bist du so groß, dass du 80 g Proteine benötigst? Ich bin knapp 1,7 mit BMI 17 / 17,5. 40-50 g sind da ausreichend.

Welche Probleme haben dich denn zum Arzt geführt?

[PFOTE 52]

Hallo Tinki,

ja, die Epi wurde nur an Hand der Elastase fest gemacht. Ich bin die letzten 1,5 Jahre immer wieder mit Durchfällen zu meiner HÄ gegangen. Auch als das Gewicht stetig runter ging, wurde ich zur Magenspieglung und MRT geschickt. Alles i.o.
Sie hat jedesmal gesagt, es ist ein Reizdarm und ich solle Diät essen. Das tat ich, bis der Stuhl besser wurde, ich wieder richtig gegessen habe. Das Spiel ging von vorne los. Bis letztes Jahr Dezember der Stuhl einmal gelb war. Da hat sie dann auf Elastase getestet und meint es wäre eine schwere Epi. Ich solle Pankreatan zum Essen nehmen und dann wird das.

Leider ist es unter Pankreatan nicht besser geworden. Ich bin auf pflanzliche Enzyme umgestiegen.

Um zuzunehmen soll ich 80g Proteine po Tag essen. Bisher konnte ich das Gewicht halten, bzw.mal 200 g zulegen. Leider kommt, wenn ich dann doch mal mehr Fett esse, am nächsten Morgen die Überraschung und es geht alles raus.
Das macht mir dann sehr zu schaffen.
Zusätzlich habe ich noch eine Lactoseintolleranz entwickelt, die mit dem pflanzlichen Enzym abgedeckt wird bzw. ich lactosefreie Produke kaufe.

Wie hat das bei Dir angefangen? Und wie lange hast Du die Epi schon?

Beste Grüße
Manuela

[Luba]

hallo, Manuela
es geht mir leider genauso. ich habe schwer Epi und mein BMI liegt bei 16. ich habe leider kaum Ratschläge für dich. ich kämpfe mich auch gegen Untergewicht. ich komme auf sehr viele Proteinen 😅 ich esse zum Beispiel Haferflocken mit Milch (laktosefreie fettarm) + magerquark + Löffel mct öl + obst (meistens banane) und komme damit auf 50-60 gramm Proteinen.

ich nehme nur zu wenn ich genug Kh esse , weil wir es besser verdauen können.

ich habe mir peptamen von Nestlé besorgt da er extra bei Fettverwertungsstörung verordnet wird.

ich habe noch nicht nicht zugenommen aber ich stille noch voll.Ich glaube meine Tochter nimmt mir auch viele kilos weg 😅

[Tinki]

Hallo Manuela,

Ich habe noch keine Diagnose. Der Termin beim Gastro ist in 2 Wochen. Ich hoffe, es kommt eine andere Diagnose raus, denn Kreon möchte ich als Veganerin nicht essen und bei Nortase bin ich mir unsicher, da ich laut Testung eine Schimmelpilzallergie habe.
Elastase ist auch normal bei mir. Jedoch hat sich über sehr lange Zeit ein deutlicher Fettstuhl entwickelt. Dies und die Symptome könnten halt für eine Epi sprechen.
Eine Epi entwickelt sich ja über Jahre bzw Jahrzehnte.

Falls du die Diagnose von der Hausärztin hast, hätte ich echt meine Zweifel. Hausärzte wissen nicht viel und mit den passenden Medikamenten müsste es ja bergauf gehen. Ich würde auch mehr Fresubin trinken, wenn es dir verschrieben wird. Trinken ist oft einfacher als essen. Die Kalorienzufuhr muss deutlich über dem Verbrauch liegen, sonst nimmt man nicht zu. (Außer vielleicht man hat eine genetische Disposition).

[PFOTE 52]

Hallo Tinki,

Vielen Dank für Deine Reaktionen. Ja ich glaube ich sollte mehr Shakes trinken, um auf mehr Kalorien zu kommen. Heute waren es 1740kcal.
Ich habe vorher mal etwas gestöbert und mir Plenny Shake bestellt. Vielleicht habe ich damit etwas mehr Glück. Das Fresubin, was ich habe ist pflanzlich, Sojabasis. Auf Dauer nicht mein Geschmack😉

Dir Tinki wünsche ich, dass etwas besseres raus kommt als Epi. Wäre schön, von Dir zu hören, wie es weiter gegangen ist bzw. was raus gekommen ist.
Der Gastroarzt hatte mich leider auch nicht weiter gebracht. Darmspieglung, Magenspieglung, CT.
Mehr Ideen hatte er dann nicht mehr, als Enzyme zu nehmen. Es gibt noch andere pflanzliche. Die sind auf Papain und Bromelaninbasis. Gleichwertig wie Nortase und heißen N- Zymerase Intest.

Beste Grüße
Manuela

[Tinki]

Also, mit 1700 Kalorien kannst du- wenn du eher einen langsamen Stoffwechsel hast und /oder dich kaum bewegst -, dein Gewicht ja gerade so halten. Du müsstest bei moderater Bewegung vermutlich 2500 zu dir nehmen. (Wenn du schon älter bist, evtl auch etwas weniger).
Vielleicht wäre eine Ernährungsberatung noch sinnvoll?

Danke dir 🙂.

Ich bin froh, wenn ich überhaupt mal eine (sinnvolle) Diagnose habe. Epi wäre nicht schlimm, weil es schlimm ist, sondern wegen der Behandlung. Am schlimmsten ist es ja immer, starke Einschränkungen, aber keine (passende) Diagnose zu haben.

[PFOTE 52]

Okay. Eine Ernährungsberatung habe ich. Sie sagt immer 80g Poteine pro Tag sind wichtig. Das würde für den Aufbau reichen...

Ab jetzt werde ich aber Kalorien zählen. Bin nun etwas schlauer😆
Ich bin ein sehr bewegungsfreudiger Mensch...😅
Da fällt es schwer, keine zu verbrauchen.

Liebe Grüße und einen angenehmen Abend
Manuela