Diagnose EPI mit 23

[rab3ax3]

Hallo an alle,

ich suche dieses Forum auf, weil ich mit gerade mal 23 Jahren die Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz bekomme habe und um ehrlich zu sein noch nicht weiß, wie ich damit umgehen soll.
Kurze Zusammenfassung meiner Diagnose Geschichte:
- Ende November 2024 - plötzliche Beschwerden mit dem Magen (Appetitlosigkeit, Übelkeit, Völlegefühl, Druck auf dem Magen, Fettstuhl) + Mundgeruch, da war Verdacht auf Magenschleimhautentzündung, deswegen gab es Pantoprazol
- Januar 2024 wurde ich erneut beim Hausarzt vorstellig da meine Beschwerden immer schlimmer wurden: ich konnte so gut wie keine Lebensmittel mehr vertragen, vor allem keine Rohkost obwohl ich das jahrelang täglich gegessen habe, ich hatte Krämpfe in Magen und Darm und habe bemerkt das ich innerhalb von 3 Monaten 8kg an Gewicht abgenommen habe und es kam immer mehr Erschöpfung dazu
-> ich kam dann zum Gastroenterologen und nachdem die Elastase in 3 verschiedenen Proben zu niedrig war (zwischen 105-120) haben wir dann mit der Einnahme von Pankreatan (25.000) zu Frühstück und Abendessen angefangen
Magenspiegelung und Ultraschall waren unauffällig, Helicobacter Test negativ, MRT steht noch aus

Ich vertraue dem Arzt definitiv das es sich bei den Beschwerden um eine EPI handelt, da es durch die Einnahme von Pankreatan auf jeden Fall besser wird (Gewicht hält sich, keine Krämpfe & Übelkeit nach dem Essen, wieder Appetit auf Dinge). Allerdings bin ich noch nicht ganz durch mit der Diagnostik und frage mich ob es sinnvoll wäre danach eine Ernährungsberatung und möglicherweise eine Reha zu machen?
Ich bin ja noch sehr jung und würde mich gerne jetzt direkt gut um meinen Körper kümmern, damit die Beschwerden so wenig wie möglich meinen Alltag beeinträchtigen.
Dazu kommt die Ratlosigkeit woher die EPI kommt, ich lebe einen gesunden Lebensstil, da ich weder rauche noch trinke, immer regelmäßig Sport gemacht habe und mich vegetarisch und ausgewogen ernähre. Aber die Frage nach dem „woher“ bringt mich vermutlich nicht weiter.

Ich bin also froh um Zuspruch im Bezug auf die Lebensqualität und Erfahrungen zu Ernährungsberatung und Reha!
Vielen Dank im voraus und Entschuldigung für den langen Beitrag,
LG Rab3ax3

[3664645]

Hallo,

wenn du berichtest, dass du seit Jahren vor deinen Beschwerden Ende 2024 täglich Rohkost zu dir genommen hast, dann würde ich bei der Diagnosesuche auf jeden Fall auch Magensäuremangel in Betracht ziehen und dazu noch Unverträglichkeiten, Darmparameter (Barriere/Entzündungen) und die Autoimmunthematik testen lassen.

Eine Reha halte ich für unsinnig, denn du bist ja nicht operiert und auch erst gerade ein halbes Jahr mit den Beschwerden belastet. Bei der Wahl deiner Ernährungsberatung würde ich auf jeden Fall nachfragen, ob dieser z.B. Erfahrung mit Pankreatitispatienten hat. Die grobe Empfehlung für eine EPI ist eine leichte Vollkost und das richtige Mahlzeiten- und Enzymmanagement. Das ist immer sehr individuell und du wirst für dich mit der Zeit herausfinden müssen, wann du was immer wieder anpassen solltest.

[michael79]

Hey Rab3ax3,

wie sehen denn deine Lipase/Amylase Werte und dein Blutzucker aus?
MRT und evtl Endosonographie wären sicherlich nicht schlecht.

Entschuldigen musst du dich gar nicht und ich wünsche dir, dass du Klarheit bekommst, sowie dich nicht unterkriegen lässt; die Psyche ist ein wichtiger Part.

LG, Michael

[rab3ax3]

Vielen Dank ihr zwei für eure Rückmeldungen!
Anmerkungen zu Beitrag von User 3664645:
Magensäuremangel ist bei mir ausgeschlossen, da ich eher Probleme mit Reflux habe (primär durch eine Hiatus Hernie). Unverträglichkeiten wurden beim Arzt soweit ausgeschlossen (Zöliakie konnte diagnostisch nicht nachgewiesen werden, Laktose ist seit einigen Jahren bekannt und verzichte ich drauf). Bei den Darmparametern und der Autoimmunthematik muss ich bisher auf das Vertrauen was der Arzt testet, es wurde auf jeden Fall ein umfassendes Blutbild gemacht.

Beitrag von michael79:
Mein Blutzucker war top, die Amylase wurde nicht bestimmt und die Lipase war bei 35U/l(Referenz 13-60)
Auf das MRT bin ich jedenfalls gespannt, Endosonographie kannte ich bisher so gar nicht! Danke für den Ansatz.
Ich muss auch zugeben das die Psyche bei mir sehr stark beteiligt ist, da ich eine Phobie vorm Erbrechen habe und diese natürlich viel getriggered wird durch das ständige flaue Gefühl oder die Übelkeit.


LG und schönen Abend noch!

[Kerstin2015]

Hi,
hattest du Corona bevor es los ging ?
Vermuten hier auch einige als Auslöser.

Grüße Kerstin

[TomKay]

Hi,
hattest du Corona bevor es los ging ?
Vermuten hier auch einige als Auslöser.

Grüße Kerstin

Zum Auslöser: Das was Kerstin sagt. Gibt aber durchaus auch noch einige andere Viren, die sowas auslösen können (z.B. Coxsackie..) - hätte ich mir auch nie träumen lassen.

Wichtig auch, weil es doch immer wieder gefragt wird: eine EPI ist KEIN Todesurteil und wirkt sich bei entsprechender Enzymsubstitution auch natürlich nicht auf deine normale Lebenserwartung aus.

Du solltest nicht mehr so mega fettig essen (zwischendurch wenn es klappt, kannst du dir natürlich trotzdem mal was gönnen, wenn auch das Ergebnis dann ggf. nicht so dolle sein könnte, aber man will ja auch weiter leben), und einfach ausprobieren, was Enzymtechnisch sinnvoll ist.

Bei den Schweine Enzymen sagt man grob 2000 IE für ein 1g Fett, eher mehr. Denn bei 2000 IE müsste ja auch jedes Enzymmolekül jedes Fettmolekül treffen. Daher eher etwas höher gehen. Keine Sorge, mit der Zeit bekommt man da ein gutes Bauchgefühl für.

Noch höher dosierte Enzyme bieten sich aber tatsächlich die die Hauptmahlzeiten an (z.B. Kreon 35.000) und geringer dosierte (10-20.000) für Zwischenmahlzeiten wie Joghurt, Apfel und co.

Als Alternative gibt es noch Nortase, aber solange die Schweine Enzyme wirken, ist alles gut.

Du bekommst auch Nortase auf Rezept, sofern sie EPI bei dir offiziell diagnostiziert ist.

Meine Empfehlung: nach dem ersten Ausprobieren und Erfahrung sammeln, direkt mehrere Packungen aufschreiben lassen, sonst bist du ja alle zwei Wochen wieder vor Ort. Ide sind immer große Gastropraxen, die viel Durchgangsverkehr haben, da deren Budget dann auch deutlich entspannter ist.

Achja und einmal im Jahr die fettlöslichen Vitamine (EDKA) bestimmen lassen. Vitamin D sowieso wichtig und sollte man im Herbst/Winter immer substituieren und die anderen Vitamine halt mal checken, um festzustellen, ob Fettverdauung sauber läuft. Macht normalerweise auch die Gastro auf Anfrage.

Viele Grüße lieber neuer Leidensgenosse
Tom

[rab3ax3]

Hi,
hattest du Corona bevor es los ging ?
Vermuten hier auch einige als Auslöser.

Grüße Kerstin

Hallo Kerstin,
Ja tatsächlich hatte ich Corona im September 2024, mein Arzt vermutet aktuell auch das es daher kommt.

[rab3ax3]

Hallo Tom,
ich danke dir für deine nette und ausführliche Reaktion auf meinen Beitrag!
Ich bin mir glücklicherweise bewusst das die EPI bei vernünftigem Handeln (Achten auf Ernährung, bewusste Einnahme der Medikamente) eine Erkrankung ist mit der man durchaus gut leben kann. Meine Ernährung habe ich bereits so gut es geht angepasst, da ich relativ gut merke was mir bekommt und was nicht.
Bis die Diagnostik abgeschlossen ist soll ich erstmal Pankreatan (25.000) bei den Hauptmahlzeiten einnehmen, alles weitere wollte mein Gastroenterologe dann im Anschluss einstellen. Wenn möglich würde ich jedoch gerne auf vegetarische Enzyme umstellen, da ich mich seit einigen Jahren vegetarisch ernähre. Wenn ich das Pankreatan jedoch besser vertrage, dann bleibe ich natürlich dabei, zumal ich dort bei einer Hauptmahlzeit aktuell nur eine Kapsel nehmen muss, was natürlich sehr angenehm ist.
Das mit den fettlöslichen Vitaminen ist ein guter Hinweis! Ich hatte tatsächlich Ende Februar/Anfang März diesen Jahres so schlimme Erschöpfung das mir das Arbeiten und der Alltag nicht mehr möglich war zu bewältigen. Seitdem supplementiere ich täglich Magnesium und mir ist mein Alltag wieder möglich.

Viele Grüße,
Rabea

[TomKay]

Liebe Rabea,

das ist erfreulich, dass Pankreatan schon anschlägt. Ich kenne jetzt deinen genauen Speiseplan für den Mittag nicht, kann mir aber vorstellen, dass eine einzige Kapsel vielleicht etwas zu wenig ist. Normalerweise nimmt man die Kapseln verteilt während des Essens zu sich, damit man eine gute Vermischung erreicht. Mit einer einzigen Kapsel stelle ich mir die vollständige Durchmischung irgendwie etwas schwierig vor, möchte aber auch keine Ferndiagnose abgeben. Aber vielleicht kannst du ja mal ein paar Tage testen, ob 2-3 Kapseln noch besser helfen.

Viele Grüße
Tom

[Katleen]

Hallo,
bei mir war der Auslöser Zöliakie. Du hast geschrieben, dass Zöliakie ausgeschlossen worden ist. Wodurch wurde ausgeschlossen? Wenn nur allein durch Bluttest: es gibt auch seronegative Zöliakie, wo trotz Erkrankung im Blut nichts nachzuweisen ist. Es gibt außerdem igA Mangel: der Körper kann keine Antikörper bilden, sollte bei der Blutabnahme ausgeschlossen werden. Habacht: Zöliakie kann auch nicht durch Gentest 100% ausgeschlossen werden: viele Betroffene haben die entsprechende Gerne trotz gesicherte Diagnose nicht. Was ich damit sagen will: auf eine Magenspiegelung zum Ausschluss würde ich auf jeden Fall bestehen. Wenn ich mein Wissen über Zöliakie früher gehabt hätte, hätte ich noch mit aller Wahrscheinlichkeit eine intakte Bauchspeicheldrüse...
LG
Katleen