EPI, Wasser im Bauch und potentiell BRCA

[GigiMai]

Hallo, ihr Lieben!
Erst vor kurzem stieß ich auf dieses Forum während ich auf der Suche nach Erfahrungsberichten und Informationen war. Ich hoffe schon ein wenig hier richtig zu sein und wenigstens meine Gedanken hier niederschreiben zu können.

Um mich kurz vorzustellen: Ich bin die Gigi und 25 Jahre alt, Mama von zwei kleinen Kindern. Aktuell ziemlich besorgt.

Ursprünglicher Auslöser waren meine Symptome, somit bin ich also selbst Patientin.
Ich weiß auch gar nicht wann und wie das Ganze eigentlich angefangen hat aber ich möchte meinen, vor über einem Jahr empfindlich auf fettige, schwere Speisen reagiert zu haben. Ich dachte zuerst an eine Laktoseintoleranz oder so ähnlich.
Ich testete echt alles durch, Intoleranzen, Dünndarmfehlbesiedlung (Ich nahm nämlich 4 Antibiotika), Schilddrüse, Nieren, Leber, Gallenblase, Infektionen, Parasiten, Entzündungen und noch vieles mehr. Aufgrund eines anderen Problems, hatte ich im August und November ein MRT vom Abdomen-alles unauffällig. Erst im Dezember fiel mir dann aber auf, dass meine Hinterlassenschaften schwimmen. Da ich ursprünglich in der Altenpflege arbeitete, und meine Oma (70) selbst eine exokrine Pankreasinsuffizienz hat, wusste ich auch schnell, dass das nicht so ganz normal ist und auf eine Epi hindeuten kann.

Ich habe also verschiedene Lebensmittel ausprobiert und reagierte definitiv auf fettige Lebensmittel. Symptome äußerten sich in Form von Schmerzen, Verstopfungen, dann wieder weicher Konsistenz und eben dass es schwimmt. Mein Gastrointerologe veranlasste einen Test zur Messung der Elastase und tatsächlich war Diese niedrig-zwar grenzwertig- aber definitiv nicht im Normbereich. Die Blutwerte waren normal und er wollte nur noch einen EUS machen und dann ggf. Creon verschreiben. Leider bekam ich kurz vor der Endoskopie eine ziemlich heftige bakterielle Lungenentzündung, die für ca. 2 Wochen mit Antibiotika behandelt werden musste. Dadurch verschob sich mein endoskopischer Ultraschall auf die nun nächste Woche. Dennoch hatte ich im Februar (2 Wochen nach der Pneumonie) nochmal ein MRT mit MRCP und Kontrastmittel, hierbei waren Leber, Gallengänge und die Bauchspeicheldrüse unauffällig. Keine Erweiterungen, Strikturen, Zysten oder Tumore.
Leider jedoch hatte ich etwas Wasser in meinen Lungen sowie Wasser im Bauch, zufällig auch noch eine relativ große Eierstockzyste.

Nun, das Wasser in den Lungen lässt sich zwei Wochen nach einer Pneumonie noch gut erklären aber das Wasser im Bauch eher weniger. Der Radiologe war nicht beunruhigt aber ich bin es. Definitiv. Glücklicherweise steht ja der endoskopische Ultraschall bevor.

Leider muss ich hinzufügen, dass meine Familie etwas Krebslastig ist. Insbesondere im letzten Jahr kam ans Licht, dass mein bereits verstorbener Großvater (welcher an einem mysteriösen Krebs verstarb) eigentlich Brustkrebs hatte, mit ca. 56 und wenn ich mich nicht täusche, soll das BRCA (Germline)Gen eine Rolle gespielt haben. Ich weiß, dass dieses Gen nicht nur an Brustkrebs und Eierstockkrebs beteiligt ist, sondern auch am Pankreaskarzinom.

Das ist der Knackpunkt. Erst Epi, jetzt das Wasser im Bauch, dann potentielle BRCA Komponente. Ihr könnt womöglich ahnen an was ich denke und was mir hier Bauchschmerzen bereitet. Keine Frage, der EUS wird Gewissheit verschaffen aber ich kann nicht zur Ruhe kommen. CT und MRT können kleine Tumore durchaus übersehen und jeder Fall ist anders und wenn es etwas Ungutes wäre, so wäre das Wasser im Bauch gewiss kein gutes Zeichen. Ich bin noch so jung und aber möglich ist alles.

Fakt ist, der EUS steht an und selbst wenn er unauffällig ist, strebe ich eine genetische Testung an.

Zusätzlich zu meinem Paragraphen habe ich auch noch so viele Fragen aber Ich würde mich womöglich erstmal um jede Antwort und Austausch hier freuen.
Vielleicht ging oder geht es jemandem ähnlich oder kann mir berichten. 😊

[Gela]

Hallo Gigi,

ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Aber in deinem Alter ist eine bösartige Erkrankung wirklich sehr unwahrscheinlich.

Trotzdem ist es natürlich richtig und wichtig die Bauchspeicheldrüse mit dem endoskopischen Ultraschall abklären zu lassen. Dann hast du Gewissheit.
Für die Feststellung einer EPI sollte die Elastase mehrmals gemessen werden.
Wenn eine EPI vorliegt müsste Kreon zu einer Verbesserung deiner Beschwerden führen. Das könntest du selber ausprobieren. Kreon ist auch ohne Rezept erhältlich.
Aber wie du ja bereits weißt, gibt es auch noch viele andere Ursachen die zu schwimmendem Fettstuhl führen können. Nahrungsmittelunverträglichkeiten usw. hast du ja bereits untersuchen lassen. Mir fiele da noch zusätzlich das „Gallensäureverlustsyndrom“ als mögliche Ursache ein.

In Hinblick auf dein Bauchwasser und die Eierstockzyste solltest du zur Sicherheit unbedingt noch mit deinem Frauenarzt sprechen und einen gynäkologischen Ultraschall machen lassen. In der Regel verschwinden diese Zysten von alleine und sind in deinem Alter völlig unbedenklich. Auch Eierstockzysten können Verdauungsbeschwerden und Schmerzen machen.
Ich hatte Bauchwasser als Nebenwirkung der Chemotherapie für BSDK (Folfirinox) und es hat sich von selber wieder zurückgebildet. Es war also keine beginnende Peritonealkarzinose.
Prinzipiell kann Wasser in der Lunge und im Bauch auch auf eine Herzschwäche hindeuten. Das betrifft aber eher alte Leute.
Beim Frauenarzt könntest Du auch gleich das Thema BRCA Gentest ansprechen.
Ich hatte mit 42 Jahren Brustkrebs und mit 55 Jahren BSDK und habe deshalb eine humangenetische Beratung in Anspruch genommen. In meinem Fall hätte eine Genmutation eventuell eine Therapierelevanz für den BSDK (z.B. PARPi-Option) gehabt. Mein Blut wurde auf alle bekannten Genmutationen durchgetestet aber es wurde nichts gefunden.

Liebe Grüße, Gela

[lunetta]

Weißt du zufällig wie es bezeichnet wurde?
Als Bauchwasser, oder freie Flüssigkeit?
Freie Flüssigkeit ist nicht so schlimm, da hat man als Frau schon mal wenn z.B. Eierstockzysten platzen.