Probleme Ernährung nach Pankreas-OP

[barista]

Hallo Marika
Ich wurde letztes Jahr im September gewippelt, Pankreaskopf und Dickdarm wurden entfernt.

Essen kann ich alles, hab nichts an der Ernährung umgestellt, lediglich die Mengen und der ständige Hunger sind lästig.

Im KH bekam ich Kreon 25000, gibt's da Eimerweise, nur in der Apotheke bekam ich keine und man hat mir Pangrol 25000 aufs Auge gedrückt.

Hab seit einigen Wochen jetzt immer Bauchweh, kurz vorm Stuhlgang der Tag und Nachts bei 6-10x liegt.

Fühlt sich an als würde der Dünndarm Stepptanz machen, geht aber nach der Sitzung immer wieder weg.

Vielleicht vermisst er auch seinen Bruder den Dickie :D

Zunehmen ist kein Problem, hab seither von 54 auf knapp 61 zugelegt.

Auch die Kraft in Armen und Beinen hat wieder zugenommen.

LG Robert

[Maika]

Hallo Barista,

auwei, der ganze Dickdarm entfernt? Und auch der Zwölffingerdarm? Das ist dann natürlich quasi ein Garant für Durchfall, bzw häufigen Stuhl... September ist ja nun auch noch nicht so lange her. Ich hoffe, es wird mit der Zeit besser bei dir!

Ja, essen "kann" ich auch alles- es hat dann nur Konsequenzen ;-)))

[Andi]

Hallo Maika,
ich hätte eine Frage, passt leider nicht zum Thema Ernährung.
Was war der Grund für deine Wipple Operation, du schreibst chronische Pankreatitis.
Wie waren deine Beschwerden vor der Operation?
Welche Veränderungen zeigte dein Pankreas in Bildgebung?
Ich hatte vor langer Zeit auch einen Stein im Gallengang, erst 5 Jahre später erkannt und entfernt mit ERCP.
Habe auch chronische Pankreatitis, viel Schmerzen, Blähungen, Müdigkeit, schnell erschöpft usw.
und EPI seit 30 Jahren.
Ich würde mich sehr freuen über deine Rückmeldung.

Viele Grüße Andi

[Maika]

Hallo Andi,

ich habe eine genetisch bedingte chronische Pankreatitis. Aufgefallen waren erstmal nur erhöhte Leberwerte, eher durch Zufall. Starke Müdigkeit habe ich quasi "schon immer", ebenso hatte ich eigentlich schon immer Durchfälle und Fettstuhl, das war mir nur nie besonders aufgefalllen, da alle Ärzte immer sagten, ich hätte eben Unverträglichkeiten, nichts Schlimmes.
Wegen der Blutwerte bin ich dann irgendwann im MRT gelandet, aber man konnte da nichts richtig erkennen. Ich wurde dann an die Lebersprechstunde einer Klinik überwiesen. Es war ein langer Weg, bis man irgendwann drauf kam, dass es doch eher die Bauchspeicheldrüse ist. Dann kam jemand auf einen Stuhltest und ich bekam eine exokrine Insuffiziens als Diagnose.
Noch immer war von Pankreatitis keine Rede, im Gegenteil. Im Ultraschall konnte man nichts auffäliges sehen. Irgendwann hatte ich dann eine Endosono, bei der man auch nichts sehen konnte.
Da die Elastase immer weniger wurde und die Blutwerte nicht besser und im MRT vielleicht irgendwas zu sehen war, gab es dann nach einem halben Jahr nochmal eine Endosono. Da war dann klar, dass ein riesiger Stein den Pankreasgang versperrt hat. Also nicht im Gallengang.
Da konnte man dann auch den erweiterten Gang messen, auch im Ultraschall. Und zunehmend kalzifizierte Stellen.
Schmerzen hatte ich vorher wenig, nur durch die ganzen ERCPs und viele Zertrümmerungsversuche. Das war ziemlich unangenehm, hatte dann auch eine Post-ERCP-Pankreatitis. Nicht so empfehlenswert ;-)

Da es auch nach sehr viele Versuchen nicht gelungen ist, die Steine zu entfernen und man nicht ewig Stents haben kann, gab es nur die Lösung mit der OP. Die Hoffnung ist, dass es mit der Teilentfernung nun so geht, da eventuelle neue Steine nun von alleine raus können sollten.

Soweit eine Kurzfassung.
LG Maika

[Andi]

Liebe Maika,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, kann ich gut nachvollziehen, ich denke die Operation war der richtige Schritt, ich wünsche dir, das du bald wieder richtig fit bist, man braucht Geduld.

Liebe Grüße Andi

[Ich]

Hallo,

ich habe eine Whipple-OP hinter mir (28.06.2024) Zusätzlich wurden mir 2/3 meines Magens entfernt. Jetzt Diabetes 3c...

Die Symptome kenne ich - außer das Zunehmen...

Ich wurde nach der OP 2 Wochen im KH mit Flüssignahrung gefüttert. Dann kam ich nach Hause. Ich habe vor fast allem voll den Ekel gehabt habe aber trotzdem gegessen - weil man ja essen muss. Trotzdem habe ich 21 kg Gewicht verloren, von 67 auf 47 kg. Ich habe die Nahrung nich verdaut (obwohl kein Pantoprazol (möglich: krebserregend lt. Packungsbeilage). Ich kann mein Pangrol also in geschlossenen Kapseln nehmen). Jetzt habe ich eine Hungerleber. Dann habe ich mir einen Port legen lassen und werde bis heute mit Flüssignahrung zusätzlich ernährt.

Nach wie vor esse ich. Die Symptome haben sich nicht verändert. Ich war bei verschiedenen Gastroenterologen und habe mein Leid auch der Ernährungsberaterin geklagt. Ich solle Haferflocken essen (die verlängern die Transferzeit) und ansonsten solle ich Geduld haben. Untersucht hat mich niemend.

Ich hatte Geduld und nichts hatte sich geändert 😭🤮😭.

Aaaaaalso: Selbst ist die Frau...

Ich bin dann zu noch einem anderen Gastroenterologen und der hat mich ernst genommen: Endlich wurde ich untersucht. Auf meinen Wunsch hin wurde eine Magenspiegelung gemacht.

Das Ergebnis:

Magenschleimhautentzündung (fast irrelevant)
Laktoseintoleranz (macht Bauchblubbern und Blähungen, ist aber auch noch nicht so schlimm, da es zwar unangenehm ist aber für den Körper nicht so schlimm)
Glutenunverträglichkeit (und hier wir es dann richtig doof: Bauchblubbern, Blähungen, Durchfall, Übelkeit, Darmzotten bilden sich zurück, Nährstoffe können nicht aufgenommen werden, Dauerkohldampf (durch den Nährstoffmangel), Schlafprobleme, Depressionen, Leaky Gut (hier treten dann Stoffe aus dem Darm in den Blutkreislauf über (Fleischeiweiß löst hier auch noch mal Symptome aus) - diverse Symptome bis hin zur Sepsis) etc., etc., etc.)

Das bedeutet für mich: Verzicht auf Laktose, Gluten und momentan auch auf säurehaltiges Obst und Gemüse (bläht und führt ab).
Jetzt habe ich an 3-4 Tagen der Woche keine Symptome mehr.

Seitdem ist mein Ekel fast verschwunden und ich kann immer mehr essen mit richtig Bock drauf.

Fazit: Verlasst Euch nicht nur auf Ärzte. Hört auf Euren Körper, der sagt Euch, ob etwas nich stimmt.

Wenn jemand noch Ideen hat, was die restlichen Symptome verursachen kann... Auch ich freu mich über Ideen.

Dieser Text dient nicht als medizinischer Radgeber sondern lediglich als Ideengeber 😉

[Ulli]

Dann habe ich mir einen Port legen lassen und werde bis heute mit Flüssignahrung zusätzlich ernährt.

Hallo Ich,
bei mir wurde auch mal in Erwägung gezogen eine parenterale Ernährung durchzuführen, da ich trotz "normaler" Ernährung nicht zunehmen kann. Meine Frage ist, wie es mit dem Port so läuft. Du hast ihn schon längere Zeit, gibt es damit irgendwelche Probleme ?
Der Port wird ja soweit ich weiß in der Nähe des Schlüsselbeins eingesetzt, kann man damit problemlos schlafen ? Ich bin Seitenschläfer,
ca. 70 % rechte Seite, ca. 30 % linke Seite. Kann es dann drücken, wenn man auf der Seite liegt ? Geht es, dass man nur tagsüber an
der Nährstoffpumpe hängt und nachts dann abgetrennt wird? Wird der Port dann irgendwann auch wieder rausgenommen ?
Würde mich über deine Erfahrungen und Informationen freuen.

VG Ulli

[Ich]

Hallo Ulli,

erstmal danke, dass du mir vertraust und mich fragst.

Ja, ich habe den Port auch am Schlüsselbein implantiert bekommen. Auf der linken Seite.

Ich wusste nicht, welche Seite ich wählen soll. Man hat mich daraufhin beraten und mich gefragt, ob ich Rechtshänderin sei - deshalb der Port auf der linken Seite.

Jetzt bin ich auch Seitenschläferin, 70 % links, 30 % rechts. Am Anfang, als der Port frisch war, habe ich das natürlich gemerkt. Aber ich habe mich trotzdem einfach gleich draufgelegt. Zwar etwas vorsichtiger aber das hat funktioniert. Nachdem alles gut verheilt ist, merke ich ihn gar nicht mehr.

Frauen sollte man fragen, auf welcher Seite sie ihre Handtasche tragen. Ich trage meine Handtasche links. Das kann zum Problem werden, da die Tasche mit dem Bügel immer an dem Port rumzupft. Jetzt versuche ich mich daran zu gewöhnen, die Tasche rechts zu tragen.

Auch wer viel Auto fährt, sollte sich den Port rechts legen lassen. Der Gurt schrubbelt ein wenig an dem Port rum.

Ansonsten liegt viel daran, wie die Portnadel gestochen und das Pflaster drüber geklebt ist, ob du den Port merkst oder nicht.

Sonst merke ich den Port nicht.

Mein Mann hilft mir beim Anschließen von dem Nährstoffrucksack. Das macht er grundsätzlich abends. Die erste Nacht habe ich etwas unruhig geschlafen. Seitdem merke ich den Schlauch nicht. Im Gegensatz zu tagsüber. Wenn ich morgens aufstehe (meine Pumpe läuft 14 Stunden) fühle ich mich etwas gehandicapt, wenn ich ständig diesen Rucksack mit dem Schlauch mit mir rumtragen muss. Ich bin auch schon auf den Schlauch getreten und habe gut an der Portnadel gezogen.
Daher mein Tipp: Versuch es wenigstens mal ein zwei Nächte. Du wirst die Freiheit tagsüber lieben.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen…

Jetzt wünsche ich dir ein schönes Osterfest und das alles wieder gut wird!

Dies ist natürlich wie immer keine medizinische Beratung. Hierfür suche bitte deinen Arzt auf.

[Ulli]

Hallo Ich,

vielen Dank für deine Informationen zum Port. Es ist doch besser von jemanden der selbst betroffen ist zu erfahren wie man mit dem
Port lebt. Ärzte können das ja nur theoretisch beschreiben, außerdem haben viele ja gar keine Zeit für ihre Patienten.
Bis jetzt ist es bei mir noch nicht sicher, ob ein Port eingesetzt wird. Einen Termin bei der Gastroenterologin habe ich erst Ende Juni.
Dank deiner Informationen bin ich aber darauf schon vorbereitet, falls ich mich dazu entscheide.
Sicher profitieren hier im Forum auch einige Andere von deinem Bericht.

Alles Gute für Dich und
VG Ulli