Stuhlelastase bei Creon-Gabe perfekt - ohne <20

[Don_Ron]

Moin aus Ostfriesland,

ich leide seit 08/2024 unter einem stark erniedrigten Elastase1-Wert.
Seiner Zeit hatte ich mehr als 10 Kg in weniger als zwei Wochen verloren und hatte starke Diarrhoe.
Einhergehend litt ich unter Faszikulationen in den Unterschenkeln, starken Muskelschmerzen, Flankenschmerz (rechts) und Sehstörungen.

Mein Gewicht liegt aktuell wieder bei 120 kg (zu schwer, ist mir klar); ich bin trotzdem körperlich sehr aktiv.
Die komplette neurologische Diagnostik (9 Tage stationär) war zunächst unauffällig.
Im Schlaflabor wurde ein behandlungsbedürftiges Restless-Leg-Syndrom in der Einschlafphase diagnostiziert.
Die Magen- und Darmspiegelung, die bildgebende Diagnostik (CT/MRT), das großes Blutbild (inklusive Blutzuckerwerte), die Schilddrüsenwerte waren, bis auf erniedrigte Immunglobuline und einen signifikanten Selenmangel i.O.. Trotz erheblichen Stress, war der Cortisolspiegel ebenfalls i.O.

Nun mein Anliegen:
Solange ich in der Creon-Supplementierung bin - ca. 3 x 20.000 Einheiten pro Tag - ist mein Stuhl "okay" (leichte Steatorrhoe - schwimmt; Konsistenz: medium).
Mit Absetzen des Creons, setzen unmittelbar die Durchfälle wieder ein und der Elastase1-Wert fällt auf unter 20.
Die Stuhlproben unter Creon-Gabe liegen zwischen 500 -630.

Wenn ich meine Vorredner aus den anderen Foren korrekt verstanden habe, beeinflusst das vom Schwein gewonnene Creon nicht den Elastase1-Werk im Stuhl.
Allerdings verstehe ich dann nicht, weshalb der Werk ohne Creon-Gabe so stark abfällt.

Der behandelnde Gastroenterologe äußerte die These, dass die Diagnose "schwere Pankreasinsuffizienz" unter Berücksichtigung der Stuhlproben so nicht haltbar wäre.
Mein Hausarzt ist anderer Meinung. Für den Zugang zu einer Fachklinik, bin ich aktuell nicht krank genug.

Hat jemand ähnliche Herausforderungen?
Kann jemand ggf. den "Effekt" erklären.

Ich wäre für jeden Tipp dankbar!

Beste Grüße

[TomKay]

Moin zurück!

Spannender (wenn auch natürlich für dich nerviger) Fall - danke fürs Teilen! Ich werf mal ein paar Gedanken in die Runde, vielleicht hilft’s weiter.

Dass der Elastase-Wert unter 20 fällt, sobald du das Kreon absetzt, ist tatsächlich irritierend - weil Kreon selbst ja keine Elastase enthält und den Messwert eigentlich nicht beeinflussen sollte. Normalerweise misst man den Wert während man Kreon nimmt, gerade weil er als Marker unabhängig davon stabil sein sollte. Dass er bei dir so stark schwankt, könnte eventuell mit der Stuhlkonsistenz zu tun haben. Bei Durchfällen kann der Wert verfälscht sein - einfach, weil der Stuhl zu flüssig ist und sich alles stärker verdünnt. Dann misst man vielleicht einen falsch niedrigen Wert, obwohl eigentlich noch etwas Aktivität da ist. Aber so einen dramatischen Abfall auf unter 20 sieht man eher selten nur durch Verdünnung - da könnte auch noch was anderes dahinterstecken.

Was mir außerdem auffällt, sind die Begleitsymptome, die du beschreibst - Faszikulationen, Muskelschmerzen, Flankenschmerz, Sehstörungen, später auch das Restless-Leg-Syndrom. Das ist eine ziemliche Bandbreite und klingt fast so, als könnte da auch was Systemisches mitmischen. Autoimmune Geschichten oder sogar eine Beteiligung des Nervensystems (evtl. neurogastroenterologisch?) wären denkbar. Auch der Selenmangel ist interessant - der ist nicht nur ein Mangel, sondern kann durchaus auf eine zugrundeliegende Resorptionsstörung hinweisen. Genauso die niedrigen Immunglobuline. Ob das alles miteinander zusammenhängt, ist natürlich schwer zu sagen - aber die Tatsache, dass du unter Kreon einigermaßen stabil bist, ist zumindest ein Hinweis darauf, dass die Enzymsubstitution einen echten Effekt hat.

Ich verstehe den Gastroenterologen insofern, als dass die Stuhlproben unter Kreon ja sehr gut sind - aber das sollte eben nicht dazu führen, dass man eine Insuffizienz ausschließt, wenn sie nur ohne Enzyme auffällt. Das ist ja gerade der Punkt einer Substitution: Sie behebt das Problem temporär, ändert aber nichts an der Ursache.

Vielleicht wäre ein nächster sinnvoller Schritt, nochmal gezielt eine Probephase ohne Kreon zu dokumentieren - mit Gewicht, Stuhlbeobachtung, Symptomen und wiederholter Elastase-Messung (vielleicht sogar 2-3 Proben über mehrere Tage, um Ausreißer auszuschließen). Und dann nochmal mit diesen Daten zu einem Gastroenterologen, der idealerweise auf Pankreas oder funktionelle Störungen spezialisiert ist. Auch wenn’s mühsam ist: Solche atypischen Verläufe sind leider oft schwer in ein Standarddiagnoseschema zu pressen, da hilft am Ende nur Geduld und ein Arzt, der Lust auf komplexe Fälle hat.

Wünsch dir jedenfalls gute Besserung und dass du bald jemanden findest, der die Sache weiter mit dir entwirrt!

Viele Grüße
Tom

[Mousetrix]

Ist ja interessant. Ich kann mich Tom nur anschließen ich habe aber auch restless ab und an und die beschriebenen Krämpfe. Bin aktuell für autoimmune Sachen an der Uniklinik in Würzburg mal schauen.

[Don_Ron]

Moin zusammen!

Vielen Dank für die Ratschläge und die fundierte Antwort.

Habe kommende Woche einen Termin beim Hausarzt und bespreche das mal mit ihm.

Tatsächlich habe ich einen Tag gar kein Creon genommen und keinen Unterschied festgestellt.

Die Bewegungsdocs versuchen aktuell einen Termin im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg zu verabreden.

Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wegen des Restless Leg bzw. Krampfleidens nochmal meldest. Hast ggf. auch Probleme im Bereich der LWS, speziell L5/S1?


Beste Grüße aus dem Norden!