Pankreaskarzinom - Chemotherapie - positive Erfahrungen

[Michaela 1965]

Hallo,
gibt es in diesem Forum vielleicht Personen, die BSDK und Chemo gut überstanden haben und mittlerweile bereits länger gut damit leben.
Es wäre ja super schön, wenn man wüsste, dass sich der ganze Kampf lohnen wird.
Ich hatte meine Links Resektion im Juni, heute die vierte Chemo hinter mich gebracht. Oxaliplatin müsste nun wegen starker Nebenwirkungen auf
75 % reduziert werden. Aber die Ärzte sagen, wichtiger als die volle Dosis ist es, dass ich so viele Chemos wie möglich schaffe.
Freue mich auf positive Erfahrungen von Euch!
Liebe Grüße, Michaela

[Mousetrix]

Mein Vater hatte seine linksresekrion vor 20 Jahren. Er ist noch da ;)

[Gela]

Hallo Michaela,
meine Whipple OP mit Entfernung des BSD Kopfes wegen BSDK war im Juni 2023, also vor gut 2 Jahren. Ich gehöre somit auch noch nicht zu den Langzeitüberlebenden. Aber zur Zeit geht es mir verhältnismäßig gut.

Ich habe eine Freundin, die mit der selben Diagnose und OP wie bei mir bereits seit 10 Jahren ohne Rückfall lebt. Ihr geht es ebenfalls gut.
Im Laufe der Zeit hatte sie allerdings schon einige Male eine Cholangitis und einmal einen Leberabzess. Sie braucht aber nur noch sehr wenig Kreon. Ungefähr 10.000 bis 20.000 Einheiten für eine normale Hauptmahlzeit.

Des weiteren ist mir eine Person bekannt, welche schon vor ca. 20 Jahren eine Whipple OP wegen BSDK hatte, und die heute noch gut lebt.
Und das ganz ohne Enzyme.
Liebe Grüße, Gela

[Michaela 1965]

Hallo,
da freue ich mich sehr, dass es doch Langzeitüberlebende gibt. Wenn man die Statistiken liest, dann wird einem ja Angst und Bange, wie wenige Patienten nach 5 Jahren noch leben.
Die Hoffnung stirbt zuletzt 😁! Wir werden die Statistik eines besseren belehren!

Alles Liebe, Michaela

[Mousetrix]

Es bleiben immer nur Prognosen :) immer positiv denken.

[Uschi]

Hallo Michaela,
meine Linksresektion wegen Krebs war vor fast 12 Jahren. Ich habe die OP und die Chemo einigermaßen gut überstanden und lebe seitdem ohne Enzyme und ohne Insulin. Kann alles essen und bin in Teilzeit berufstätig.
Bleib zuversichtlich, ich wünsche dir alles Gute!
Uschi

[Michaela 1965]

Liebe Uschi,
das freut mich sehr, dass es Dir gut geht!
Ohne Enzyme geht bei mir leider gar nicht,aber das liegt vielleicht auch daran, dass ich seit 30 Jahren keine Gallenblase mehr habe.
Der Langzeitzucker lag bei mir Ende Juni bei 6,2
Eine erneute Prüfung findet im Oktober statt.

Ich glaube, die Chemotherapien kann man nur so "einigermaßen gut" überstehen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und freue mich, da Du mir durch Deine Nachricht viel Zuversicht gegeben hast!
Danke!
Liebe Grüße, Michaela

[Tardis]

Hallo Michaela,

ich bin zwar auch noch nicht "durch" aber bez. "Lebenserwartung" etc. habe ich natürlich versucht mich auch schlau zu machen.
Bei mir wurde die BSD im März 2025 total entfernt. Aktuell bekomme ich auch eine Chemo (7ter Zyklus).

Bez. Chemo habe ich bis jetzt Glück. Ich habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Ok, meine Schleimhäute zicken für 3-4 Tage. und vielleicht 3x für 10 min am Tag ein leicht taubes Gefühl in 2 Finger. Das wars aber auch schon. Im Gegenteil: Ich bin nach der Chemo die ersten beiden Tage fit wie ein Turnschuh. Wahrscheinlich wegen dem Kortison. ....das Oxaliplatin hatte mir auch am Anfang ziemliche Panik gemacht.


Das Thema Lebenserwartung hatte mich auch lange beschäftigt. ...bis zur Ermüdung und jetzt sage ich mir: "Wir werden sehen".
Das Problem ist, dass "statistisch" nur 5 Jahre erfasst werden. Längere Zeiträume nicht. Deshalb gibt es keine verlässlichen Aussagen darüber.
Und die häufig zitierte 50% Überlebenschance kannst Du im Grunde vergessen. Gerade wenn Du sie im Internet liest.

Ich konzentriere mich als Info-Quelle auf medizinische Studien und z.B. Dissertationen. Aber selbst die sind mit Vorsicht zu genießen.
Beispiel: Eine Doktorarbeit. Dort in der Klinik führten sie 200 OPs in 2 Jahren durch, wobei 2 Patienten eine totale Pankreasresektion waren (so wie bei mir). Die Doktorandin schließt anhand der Daten in ihrer Klinik: Die Überlebenschance ist 50% nach 5 Jahren und adjuvanter Chemo. Welch ein Unsinn. Viel zu wenig Daten für solch eine Aussage. Und deshalb nicht verallgemeinerbar.

Andere Ärzte haben in etwa die gleichen Zahlen publiziert. Aber beim genaueren hinsehen (Quellen etc.) stammen sie z.B. vom Hopkins Institut und sind mind. 10 Jahre alt. Es wird ziemlich viel zusammengewürfelt. Im Endeffekt: "Nichts genaues weiss man nicht".

Ich habe mehrere Onkologen (aus der Klinik und meiner wo die Chemo durchführt) sowie die Ärzte, die an meiner OP und Chemo beteiligt sind auch diese Frage gestellt. Im Endeffekt gab es nach viel nachbohren drei Antworten:

1) Die Statistiken berücksichtigen meine pers. Konstellation nicht. Jeder ist anders. Deshalb sind diese Daten im Internet nicht 1:1 auf mich anwendbar
2) Aufgrund meiner Situation: Realistisch 80% Wahrscheinlichkeit das der Krebs innerhalb der ersten 5 Jahre nicht zurück kommt
3) Kann man nicht präzise sagen. Es gibt viele Fortschritte in der Behandlung. Auch beim Thema BSDK. Solange: Alles grün.

Das gibt mir zwar keine Gewissheit aber eine "Perspektive": Denke nicht zu viel darüber nach.

Und bez. Internet: Gerade die KI basierten Antworten sind meistens falsch. Denn sie erkennen den Zusammenhang nicht. Fassen nur die Aussage "50%" zusammen. Berücksichtigen aber nicht den Kontext (Patienten-Eigenschaften, Prämissen der Statistik, Methodik etc.). Auch wenn dies direkt darunter im nächsten Satz steht. Diesen Zusammenhang können sie nicht erkennen. Gerade wie die Statistik aufgebaut ist und welche Einschränkungen sie hat (absichtlich und im Paper darauf hingewiesen), checkt die KI nicht. Dafür müsste sie "Statistik können".

Mein Fazit: Nicht verrückt machen. Den Zahlen im Internet muss man sehr sehr skeptisch gegenüber stehen. Ok, auch die eigenen Ärzte wissen nicht alles. Aber dennoch besser sie fragen. Obwohl sie konkrete Zahlen nicht so gerne aussprechen. Ich vermute Du wirst ähnliche Antworten von Ihnen bekommen. Ergo: So wie hier auch geantwortet wird (ich interpretiere jetzt): Vergiss die 5 Jahre. :-)

[Michaela 1965]

Hallo,
vermutlich ist es so, dass man einfach keine korrekten Aussagen dazu machen kann.
Leider habe ich ja auch noch BRCA2. Von daher bin ich da vielleicht auch noch einmal eine ganz andere Nummer..... Aber immerhin habe ich 22 Jahre nach meinem Brustkrebs erst jetzt wieder Krebs bekommen. Deshalb werde ich erstmal zuversichtlich bleiben und hoffe, dass ich alle 12 Chemos durchstehen kann, damit ich die bestmöglichen Voraussetzungen habe.
Dienstag geht es mit Chemo 5 weiter.

Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße, Michaela

[Madhouse]

Hallo Michaela,
bin auch noch immer am Start, Juli 2019 Whipple, dann 09/19 FU-5 bis 02/20, insgesamt 12 Einheiten mit zwei maliger Verschiebung der Verabreichung wegen Mangel weißer Blutkörper.

Toi, toi toi ein sechser im Lotto möchte ich dankbar sagen.
Bin weitestgehend befreit von allem was mich stresst oder einschränkt, genieße die verbleibende Zeit mit angenehmen Dingen.

Erwerbsminderung, etc. haben wir auch gleich gemacht, nebst Pflegestufe.
Werde mich nicht beklagen, freue mich über die warme Jahreszeit, da ich eine Polyneuropathie (vermutlich durch die Chemo) zurück behalten habe.
Alles erträglich, wenn auch bei Kälte mit Geheinschränkung verbunden nach kurzer Belastung.

Niemals den Humor verlieren denke ich, oder hadern.