Frage zu Nekrotisierende Pankreatitis

[DanielG]

Hi zusammen,

ich wollte mich hier mal melden, weil ich hoffe, ein paar Leute zu finden, die Ähnliches erlebt haben. Im Juni 2023 bin ich nach einem Zusammenbruch in die Uniklinik Köln gekommen – Diagnose: nekrotisierende Pankreatitis. Kurz danach habe ich mir im Krankenhaus noch eine Lungenentzündung eingefangen und lag zwei Monate im Koma.

Die Rückkehr ins Leben danach war richtig hart. In fünf Endoskopie-Behandlungen wurde das abgestorbene Gewebe entfernt. Dann kam der nächste Schock: Darmdurchbruch, Not-OP, wieder Wochen auf der Intensivstation und erneut um mein Leben kämpfen. Es folgten noch mehrere Bauch-Operationen, und es hat nochmal etwa drei Monate gedauert, bis ich einigermaßen wieder auf den Beinen war.

Kurz vor Weihnachten durfte ich nach Hause – und seitdem geht es langsam bergauf. Dennoch gibt es so viele Fragen: Was kann ich essen, was lieber nicht? Welche Dinge im Alltag sollte ich vermeiden? Gibt es etwas, das einem geholfen hat, die Zeit nach so einer Diagnose zu meistern?

Bisher habe ich noch mit niemandem darüber gesprochen und auch keinen Austausch gehabt. Ich merke aber, dass ich bewusster leben und mich besser vorbereiten möchte.
Wenn also jemand ähnliche Erfahrungen hat oder Tipps geben kann, würde mich das wirklich sehr freuen.

Danke schon mal fürs Lesen!

[DOKASCH]

Hallo Daniel,
ich hatte vor 8 Jahren eine nekrotisierende Pankreatitis, zum Glück nicht so extrem wie deine aber es war schon eine Grenzerfahrung, ich hatte Wasser auf der Lunge und eine beginnende Darmlähmung, das allerschlimmste die Schmerzen für mich erst auf Intensiv hat man mich dann abgeschossen und sie waren nach Intensiv auch schwer in griff zu bekommen. An Stellen der Nekrosen hatten sich bei mir dann Pseydozysten gebildet.
Nach dem Krankenhausaufenthalt ( nur 14 tage ) ja hatte ich riesige Angst was zu essen, hatte aber auch keinen hunger , in der Klinik bekam ich zuerst nix dann Tee, Zwiback und dann von o auf 100 "leichte Vollkost " sogar kaffee. Meine Angst zu essen hilt mich von vielem ab. Zuhause habe ich dann im Internet Kostaufbaupläne von Heidelberg gefunden galt eigentlich nach OP aber an die habe ich mich etwas gehalten. ich war dann 10 Wochen später nochmals staionär man wollte nach der Ursache forschen und wurde danach endlassen mit der Diagnose schnell fortschreitende chronische Pankreatitis und Pankreas Divisum.
Danach war ich mit Mann, Tochter mit familie und ihren Schwiegereltern im Urlaub in Kroatien auf der Insel Rab, bin nur mit ( mit meinen ganzen Krankenakten ) weil die Wohnungen einem freund meines Mannes gehörten und er mir zusprach dass ich dort auch Hilfe bekommen kann ,er kannte sich aus.
Ich konnte mich dann dort tatsächlich entspannen und auch im restaurant was zum essen finden, habe mir sogar getraut eine Kugel Eis mal zu essen. Ich habe mich wunderbar erholt in dieser Woche. Zuhause hatte ich dann einen termin in Heidelberg mit den gleichen fragen wie du wegen essen usw. ,aber da war ich danach entäuscht es hieß ich solle essen was mir schmeckt usw. wegen den Pseudozysten solle ich mich an mein Krankenhaus Zuhause wenden wenn ich Probleme bekomme.
Ich muss sagen ich wurde medizinisch in meinem KH Zuhause gut betreut pflegerisch na ja. ( Ich war Krankenschwester ) .
Ich musste zum medizinischen Dienst weil die Krankenkasse gemeint hatte ich müsste wieder arbeiten. Ich habe meine Unterlagen selbst mitgenommen und es stellte sich als gut heraus , die Ärztin hatte nur die Unterlagen von meiner Krankengeschichte die ein halbes Jahr davor angefangen hatte ( Rücken, Schleimbeutelentz. der Hüfte usw. ) Die Ärztin war super und meinte gleich dass ich so nicht wieder arbeiten konnte, sie hat mir eine psychotherapeutische Behandlung dringend empfohlen. Ich habe sie aber leider nicht gemacht. Ich denke diese wahnsinnigen Schmerzen usw. hatten mich schon traumatisiert auch heute habe ich Panik wenn ich irgendwo Schmerzen habe und kann nicht mehr gut damit umgehen. Mir ging es einfach psychisch nicht gut, in meinem mann hatte ich keine Hilfe, meine Tochter hat sich schon gekümmert aber war in der Zeit auch mit ihrer familie sehr gefordert und ich hätte da jemand gebraucht der mich da an der Hand nimmt und gesagt hätte komm ruf da oder dort an oder mir beim raus suchen von Ärzten oder so zum anrufen.
Damals bin ich dann auch im Forum hier aufgeschlagen und bin getröstet und aufgemuntert worden. Habe viel gelesen was andere so einnehmen und habe viel Geld ausgegeben für Tee`s, usw. Enzyme brauche ich nicht. Ich habe viel Cystrosentee, Tulsitee, Kräutertee mit zusätl. Heidelberger 7 Kräuter, getrunken. Mache ich heute noch nur nicht mehr soviel.
Geblieben sind Vitamin D3 plus K2 4000i.E tägl., Vitamin B12 Komplex, Magnesium 400, seit einem Jahr Kijimea 53.
Coronaimpfung hat mir nicht gut getan , habe mich nur impfen lassen aus Angst dass wenn ich Corona bekomme das Virus auf die Pankreas ging. 4Wochen nach der 3. Impfung habe ich Corona bekommen und in der Nacht fing es mit Bauchspeichelproblemen an so wie wenn ich einen akuten Schub bekommen würde, hat sich aber zum glück nach ein paar Stunden gegeben. Von der Pankreas her geht es mir recht gut. Die schnellfortschreitende chr. Pankreatitis hat sich nicht bestätigt und nach einem Jahr war auf dem MRCP keine Pseudozysten mehr zu sehen gewesen auch keine Vernarbungen oder Verkalkungen.
Heidelberg hat die Entfernung der Galle empfohlen falls ich weiter Probleme hätte habe sie bis jetzt immer noch.
Es war damals die dritte Entzündung . Zuerst eine leichte mit einer Nacht Schmerzen ,bekam damals nur Antibiotika dann ca. 20J. später eine mit einer Woche KH Aufenthalt und 3 jahre später die letzte.
Habe noch nie viel Alkohol getrunken , nach der zweiten gar nichts mehr.
Nach der zweiten Pankreatitis habe ich lange gebraucht um mich zu erholen , war immer sehr erschöpft.
Nach der letzten war ich ja lange krankgeschrieben das fast bis zur Rente ging und ich hatte nicht den Druck schnell fitt zu werden.
Entschuldige bitte dass ich soviel geschrieben habe aber wenn so ein Thema aufkommt dann bin ich gleich wieder in Gedanken an meinen Zustand damals.
Liebe Grüße Dorothea

[DanielG]

Hallo Dokash,

warum entschuldigst du dich? 😊 Ich bin gerade einfach nur glücklich, dass mich jemand versteht und nachvollziehen kann, was ich erlebt habe.

Du hast wirklich unglaublich viel durchgemacht und bestimmt auch sehr viele Schmerzen ertragen müssen – das klingt wirklich extrem. Umso mehr Respekt habe ich davor, dass du mit dem Essen so diszipliniert umgegangen bist. Bei mir war das leider anders: Kaum war ich an Weihnachten zu Hause, habe ich gleich mit Roulade und Klößen losgelegt … und in der Nacht solche Schmerzen bekommen, dass ich fast den Notruf wählen wollte.

Es klingt schön, dass du dich in Kroatien etwas erholen konntest. Meine Mutter kommt auch aus Kroatien, und ich kann mir gut vorstellen, dass es dort leckeres Essen gab.

Was du über die Schmerzen und deine Erfahrungen mit dem Pflegepersonal geschrieben hast, kenne ich leider auch nur zu gut. Ich habe das bisher noch nie jemandem erzählt, aber deine Worte haben etwas in mir ausgelöst. Ich hatte so starke Schmerzen, dass ich rund um die Uhr die Gitter vom Bett umklammert habe, nur um jede Bewegung zu verhindern. Und wie du weißt, muss das Bett jeden Tag gemacht werden – für mich war das die reinste Hölle. Manche Pfleger waren sehr bemüht, mir die Schmerzen so gut es ging zu ersparen. Aber es gab auch welche, die mich rückblickend wirklich schlecht behandelt haben.

Zweimal wurde ich mit einem Ruck auf die Seite gedreht – die Schmerzen waren so extrem, dass ich ohnmächtig wurde. Als ich wieder zu mir kam, hatte ich Panikattacken und das Gefühl zu ersticken. Ich hatte vier Drainagen im Bauch, dazu eine große offene Wunde mit Wundpumpe … es war einfach die Hölle. Ohne meinen Bruder und meine Schwägerin, die jeden Tag da waren und auf mich aufgepasst haben, hätte ich es niemals geschafft. Es ist wirklich so: Man wird ganz anders behandelt, wenn die Pfleger wissen, dass täglich Angehörige vorbeikommen. Und es gab noch viele weitere Vorfälle.

Es tut mir sehr leid, dass du nicht die volle Unterstützung von deinem Partner hattest. Das ist traurig. Zum Glück hattest du deine Tochter an deiner Seite. Ich verstehe dich so gut, wenn du sagst, dass dir eine helfende Hand gefehlt hat, um die Nachsorge konsequent durchzuziehen. Mir geht es genauso. Deshalb bedeutet mir deine Antwort gerade so viel – ich bin wirklich super glücklich darüber!

Du hast geschrieben, dass du Vitamine einnimmst. Hast du da tatsächlich Unterschiede gespürt? Und Tee ist sowieso immer gut – ich trinke auch sehr viel davon. Alkohol dagegen habe ich seit meinem Vorfall komplett gestrichen, da er bei mir die Krankheit ausgelöst hat.

Unglaublich finde ich übrigens, dass du trotz Diagnose noch arbeiten gehen solltest. Das könnte ich mir für mich gar nicht vorstellen wie früher zu arbeiten. Meine Schmerzen waren ebenfalls kaum in den Griff zu bekommen – oder ich habe einfach nicht die richtigen Medikamente erhalten. Ich hatte jedenfalls dauerhaft starke Schmerzen.

Mittlerweile esse ich wieder alles und vertrage es eigentlich auch ganz gut. Aber seit ein paar Wochen bekomme ich diese Schübe – jetzt weiß ich endlich, dass man das so nennt. Anfangs dachte ich schon, es geht wieder komplett von vorne los. Deshalb bin ich gerade sehr unsicher, wie es für mich weitergehen soll. Aber ich merke, dass ich besser auf meine Gesundheit achten muss.

Du hast geschrieben, dass du mehrere Pankreatitiden hattest?
Muss ich mir auch Sorgen machen, dass sich das bei mir wiederholen könnte? Ich habe große Angst davor, noch einmal durch solche Nächte voller Schmerzen zu müssen. Jede Minute hat sich damals wie eine Stunde angefühlt, jede Stunde wie ein ganzer Tag – es war einfach endlos. Schon der Gedanke daran bringt mich innerlich völlig aus der Ruhe und ich merke, wie mein Atem schneller wird.

Hast du damals daran geglaubt, das alles durchstehen zu können? Hast du dich vom Charakter sehr verändert?

Umso dankbarer bin ich, endlich den Schritt gemacht zu haben, Kontakt mit Menschen zu suchen, die das Gleiche erlebt haben. Allein das Schreiben hier tut mir schon unglaublich gut.

Danke für deine Antwort, ich werde heute glaube ich gut schlafen.

[Mousetrix]

Deine Geschichte hört sich die wie meines Vaters an. Nekro dann OP - 3 Monate Koma - Darmdurchbruch - Er hat jetzt neuropathie. Er sagt immer jeden Tag Radfahren hilft ihm sehr. Ernährungstechnisch hat er sich lange Zeit nur von Haferschleim Pudding ect. ernährt. Mittlerweile isst er wieder ziemlich viel. Aber alle 5 Jahre hat er ca eine Bauchop wegen verwachsungen usw. Er lebt damit nun knapp 30 jahre ist frührentner aber kann sich selbst versorgen. Schweres Heben ist absolut zu vermeiden, ist sein Tipp.

Gruß Christian + Hilmar

[DanielG]

Hallo Mousetrix,
das ist ja unglaublich – quasi derselbe Krankheitsverlauf wie bei mir.
Es freut mich sehr zu hören, dass es möglich ist, so lange mit der Diagnose weiterzuleben.
30 Jahre sind wirklich eine Hausnummer, und dein Vater kann stolz auf dich sein. Ich kann mir gut vorstellen, welche Disziplin es erfordert, diese jeden Tag aufs Neue aufzubringen.

Ich fahre zwar kein Fahrrad, aber ich laufe fast jeden Tag 30.000 Schritte. Morgens gehe ich zu meinem Bruder auf einen Kaffee, (für mich leider nur Tee) und danach schnappe ich mir seinen Hund und meinen Neffen und gehe spazieren oder auf den Spielplatz.
Mir wurde schnell klar: Ohne den Körper auf Trab zu halten, wird es nicht lange gutgehen.

Es freut mich daher umso mehr zu hören, dass auch für mich Hoffnung auf ein weiteres, langes Kapitel im Leben besteht.
Vielen Dank für deine Antwort!

Liebe Grüße

[DOKASCH]

Hallo Daniel,
Charakterlich verändert denke ich nicht aber ich kann mit Schmerzen allgemein nicht mehr gut umgehen bin wehleidiger geworden wenn etwas weh tut gleich Panik. Ja den ersten Tag und die folgende Nacht bekam nur Infusionen und Novalgin als Schmerzmittel was gar nicht gegriffen hat erst auf Intensiv bekam ich zusätzlich Morphin und man versprach mir dass ich auf Staion das gleiche per schmerzperfusor bekomme. Auf Station hat sich niemand gekümmert auf mein klingeln wurde gesagt sie hätten gerade Besprechung / Übergabe aber es kam niemand um den Perfusor anzuschließen. Ich hatte das gefühl und den Wunsch aufzustehen und aus dem fenster zu springen. Habe an meinen Mann wirre WatsUp nachrichten geschrieben, sehr viel später kam dann die Ärztin ( sehr nett ) und fragte was los ist, glaube mein Mann hatte angerufen. Darauf hin kam dann alles in gang aber bis dann die Wirkung wieder da war hat gedauert.
Ja ich bedaure dass ich damals keine Phsychotherapie gemacht habe denn ich glaube dass das was wir erlebt haben ein traumatisierendes Erlebnis war.
Man vermutete dass sich ein klitzekleines gallensteinchen gelöst hat und bedingt durch das Divisum und vorhergegangene Entzündungen es zum Rückstau und Pankreatitis gekommen ist. Man findet bei mir nur Sludge in der galle.
Die frage mit dem wieder bekommen habe ich in Heidelberg auch gestellt und ja er meinte ja dass es möglich sei was ja meiner Angst nicht geholfen hat.
Mein Hausarzt war sehr kompitent damals und ich fühlte mich gut aufgehoben. Da ich keine verdauungsstörungen und vor allem nicht weiter abgenommen habe ,bekam ich keine Enzyme.
Meine Söhne haben darauf bestanden dass ich Vitamin D nehme und ich lasse einmal im Jahr den Blutwert bestimmen und da bin ich immer im mittleren Level und da ich eine Frau bin auch gleich wegen Osteoporose. Vitamin B12 Komplex nehme ich hauptsächlich wegen meiner Rückengeschichte und magnesium kompletiert das ganze.
Das mit dem Essen ging leicht am Anfang da ich keinen großen Hunger hatte musste aber oft kleine Portionen essen und war am Anfang sehr einseitig und angstvoll. Abend kann ich nicht mehr viel essen sonst wird es mir in der Nacht übel und leichte Schmerzen. mein Erste Hilfe Mittel sind heidelbergers 7 Kräuter pur im Mund. Ist sehr sehr bitter aber hilft. Habe mir auch kleine mengen abgefüllt und auf meine Taschen verteilt.
Ich habe lange gebraucht bis ich mal wieder Pommes gegessen habe ,esse ich aber auch nur selten. Es kann aus heiterem himmel kommen dass man was nicht verträgt, einmal war es ein Nachmittag mit coffeinfreiem Kaffe und ein Stück Zwetschgenkuchen das ich mal bei einem Ehrenamteinsatz in einer Demenzgruppe zu mir nahm ,ich dachte in der Nacht ich muss ins KH. So spontan essen gehen ist nicht mehr und das grenzt einen auch aus. Jedem zu erklären warum und wieso hat man irgendwann keine Lust mehr und die anderen fragen dann schon nicht mehr.
Für mich ist auch ein Problem je länger es einem gut geht wird man nicht ernst genommen Privatpersonen oder Ärzte. Wenn ich ein Kontroll MRCP möchte heißt es dann warum ihnen gehts doch gut da kann ich noch schlecht für mich kämpfen und ich brauche da oft einen zweiten Anlauf dazu.
Was mir gut getan hat ich war vor knapp zwei Jahren auf einer orthopädischen Reha und ich habe gleich beim Aufnahmegespräch der Stationsschwestern von meiner neigung zum Unterzucker erzählt , eine halbe stunde Später war ich schon bei der Diätassistentin und da war verstehen da, musste nicht viel erklären, sie hat immer wieder nachgefragt beim essen und ich bekam von Anfang an eine kleine Zwischenmahlzeit zum mitnehmen auch für unterwegs, das war alles sehr liebevoll.
Was ich am Anfang auch gemacht habe ,ich habe bei einer Regionalsprecherin der AdP angerufen, sie hat mir damals auch Heidelberg als Zweitmeinung empfohlen. Dann kam ja corona und die Ortsgruppen gab es nicht mehr.
Bei uns im Kreis wurden viele Krankenhäuser geschlossen und ein neues KH Zentrum gebaut, da gibt es immer Mittwochnachmittags bestimmte Veranstaltungen und immer wieder gibt es auch Themen von den Gastrologen dort über Pankreasthemen da war ich auch öfters und die sind ganz gut. der Professer dort kommt von der Schweiz und hat auch in Bochum schon gearbeitet und wie gesagt ich fand mich medizinisch gut behandelt dort
Im Moment kämpfe ich an der Rückenfront ich habe Wirbelsäulenarthrose und zunehmend Schmerzen da bekomme ich gerade Facettengelenkinjektionen. auch da hat mich die Schmerzsituation eingeholt, letzten Dienstag bekam ich die erste und es wurde mir gesagt auch von Patienten dass es nicht weh tut aber gleich an der ersten Stelle hat man den schmerzpunkt erwischt ,es tat weh und gleich die Panik was mach ich wenn der Schmerz nicht aufhört. Aber es war nur ganz kurz danach alles gut aber man geht sehr angstvoll mit Schmerzen um.
Liebe Grüße Dorothea

[Mousetrix]

Hallo Daniel G,
ja wie ich deinen Bericht gelesen habe dachte ich ich lese den Arztbrief meines Vaters bzw. den Entlassungsbericht. Mein Vater ist nun 64 und schau zu das dein darm alles gut verträgt. Er hatte noch viele Darmverschlüsse deswegen bitte unbedingt auf Ernährung achten! Ich wünsche dir alles gute und ja den Körper auf Trapp zu halten hilft ungemein. Gerne können wir uns weiter austauschen.

[DanielG]

Hallo Dorothea,

vielen Dank für deine Offenheit mir gegenüber.
Ich habe auch das Gefühl, Schmerzen anders wahrzunehmen und schnell gestresst zu sein, sobald etwas weh tut. In solchen Momenten sage ich oft Dinge, die mir im Nachhinein sehr leid tun. Ich weiß ja, dass zum Beispiel mein Bruder nichts dafür kann und mir eigentlich nur helfen möchte. Trotzdem ist das für mich zu einer Schwäche geworden.

Charakterlich habe ich mich stark verändert: Ich lasse mich schnell aus dem Konzept bringen, bin oft wütend und meine Gelassenheit – für die ich früher immer gelobt wurde – ist kaum noch vorhanden. Manchmal mag ich mich selbst nicht mehr leiden. Es ist zwar nicht so extrem wie bei einer „Karen“, die ständig Streit sucht, um ihren Frust an anderen auszulassen, aber es macht mich trotzdem traurig.

Außerdem bin ich sehr vergesslich geworden. Selbst bei meinen Hobbys, wie der Musik, ist ein großes Loch entstanden, das all mein Wissen verschluckt. Das ärgert mich besonders, weil ich die Musik über alles liebe.
Die Psychotherapie ist deshalb mein großes Ziel, und ich setze viel Hoffnung darin. Im September habe ich einen Termin beim Neurologen, und wenn ich die Kraft dafür habe, möchte ich anschließend eine Traumatherapie beginnen.

Es tut mir leid, dass auch du diese Erfahrungen mit Ärzten machen musstest – dieses Gefühl, nicht ernst genommen oder einfach übersehen zu werden. Das kenne ich gut. Schon 2015, nach meinem Bandscheibenvorfall, habe ich das gespürt. Die Ärzte haben nicht wirklich begriffen, wie nah ich an einem Nervenzusammenbruch war, weil ich trotz starker Schmerzen noch eine halbe Stunde mit der Bahn zum Arzt fahren musste. Auf der ganzen Fahrt habe ich vor Schmerzen geweint und mir gewünscht, dass es einfach vorbei wäre.

Wenn Ärzte keine offensichtliche Wunde sehen, sondern nur einen Schmerzpatienten ohne sichtbare Verletzung, wird man oft nicht ernst genommen. Manche lassen sogar durchblicken, man sei einfach wehleidig.
Nach meinen insgesamt acht Darm-OPs habe ich zudem so viel Haut am Bauch verloren, dass man mich extrem eng zunähen musste, um die Öffnung zu schließen. Seitdem habe ich eine riesige Beule am Bauch. Mit meiner Größe von 1,91 m und 95 Kilo wirkt das so, als wäre ich schwanger – obwohl ich sonst schlank bin. Ich bin sogar schon angesprochen worden, ob ich eigentlich eine Frau sei. Das hat mich sehr verletzt.

Früher war mir egal, was andere über mich denken. Heute ist das nicht mehr so. Ich werde oft verletzt, auch wenn ich weiß, dass die Leute es wahrscheinlich gar nicht böse meinen, sondern einfach verunsichert sind.
Darum glaube ich auch, dass es wirklich wichtig ist, wie du sagst, eine Therapie zu beginnen.

Mich würde sehr freuen, wenn du mir einmal eine Liste mit wichtigen Vitaminen zusammenstellen könntest – vielleicht auch mit einer kurzen Erklärung zu den positiven Effekten. Zurzeit interessiere ich mich für Natriumchlorid. Kennst du das?

Entschuldige meinen langen Text, und danke, dass du dir die Zeit zum Lesen und Antworten nimmst.

[DanielG]

Hallo Mousetrix,

vielen Dank für deine Tipps zur Ernährung. Es hilft mir sehr zu wissen, dass es Menschen gibt, die bestätigen können, dass bewusste Ernährung tatsächlich einen spürbaren Effekt auf den Körper hat. Das motiviert mich, endlich achtsamer zu essen und dabei trotzdem leckere Gerichte zu kreieren, die nicht nur gut schmecken, sondern auch meinem Körper und Stoffwechsel guttun.

Danke auch für dein Angebot, in Kontakt zu bleiben und sich auszutauschen. Das nehme ich sehr gerne an und werde mich melden, wenn ich Fragen habe oder mal nicht weiterweiß. Es gibt mir wirklich das Gefühl, nicht allein zu sein. Ich könnte mich ärgern, dass ich nicht schon früher den Mut hatte, diesen Schritt zu gehen.

Ich wünsche dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Daniel

Post-skriptum: cooler Name! Erinnert mich immer an das Mousebot Team.