Enzymersatztherapie (Probe)

[Joshi]

Hallo zusammen,

weiß jemand von Euch wielange man Enzyme nehmen muss, damit man erkennen kann ob eine EPI schuld an den Verdauungsproblemen ist?
Ich hatte vor 2 Monaten schonmal für 1 Woche Nortase probiert (hochdosiert) aber keine Verbesserung meiner Syptome erzielt. Jetzt habe ich vor es nochmal zu versuchen und mir Tabletten für ca. 2 Wochen besorgt (ebenfalls Nortase).
Würde das ausreichen damit man tatsächlich feststellen kann ob eine EPI vorliegt, oder muss man die Enzyme mehrere Wochen bzw. Monate nehmen?

Viele Grüße

[Robin_MSc]

Das ist ein super Frage!
Da gibt es leider keine Antwort zu. Nortase selbst schreibt auf deren Webseite (oder Beipackzettel?), dass sie die Einnahme von circa einem Monat empfehlen, damit der Darm sich einpendeln kann (Mikrobiom usw).
( Siehe https://www.nortase.de/nortase/faqs unter dem Punkt "Wie schnell wirkt Nortase")
Jedoch kann Nortase bei manchen Menschen auch unabhängig davon einfach nicht funktionieren...

Zusammenfassend kann man auch mit Einnahme der Enzyme weiterhin Fettstuhl haben (weil 1. die Enzyme nicht wirken (zb weil zu viel Gallensäure da ist als wahlloses Bsp); 2. eine zweite Erkrankung die Wirksamkeit unterdrückt; 3. Ballaststoffe die Effektivität einschränken können (zumindest steht das in den Studien); 4. Nebenwirkungen weicher Stuhl sein kann; und vieles vieles mehr...).

Ich lasse aktuell Ballaststoffe beim Essen weg seit zwei Tagen und finde schon, dass es einen Unterschied macht, aber es ist noch zu früh, um das mit Sicherheit zu sagen.

Gold-Standard Tests heißen nicht ohne Grund so - weil es das beste ist, was man hat und eine Einnahme der Enzyme kein Kriterium einer Diagnose darstellt. Leider ist deren Zuverlässigkeit nur hoch, wenn man eine schwere EPI hat.
----
Um mal ein wahlloses Bsp zu nennen: Bei meiner Rheuma Behandlung gibt es Medikamente, die in 40 bis 60 % eine Remission der Erkrankung erreichen.
Wenn man das Medikament einnimmt und es nicht wirkt, bedeutet es nicht, dass man die Erkrankung nicht hat, sondern dass das Medikament nicht wirkt oder es kann sein, dass die Symptome woanders herkommen.
Gleichzeitig könnte es auch wirken, obwohl die Diagnose falsch war, aber der gleiche Wirkstoff bei der echten (noch unbekannten) Diagnose auch eingesetzt werden kann.
----
Am Ende ist Medikamenten Einnahme kein zuverlässiges Diagnostisches Tool.
Ein Bsp für Alternativen zur EPI: Zu wenig oder zu viel Gallensäure. Kann manchmal positiv durch zusätzliche Enzyme beeinflusst werden, oder aber auch nicht.

Gleichzeitig muss ich aber gestehen, dass ich nach der Strategie meinen Diagnose-Verdacht bestätigt habe. Einnahme von Pankreatin hatte meine Nervenschmerzen und Muskelkater-Dauer deutlich verbessert - aber der Stuhl-Test hat die EPI Diagnose bestätigt, nicht die Einnahme der Enzyme - wie gesagt, es hätte auch andere Gründe haben können, warum die Enzyme geholfen haben.
(Nach der Einnahme über einen Monat kam mein Temperatur Empfinden an den Füßen zurück. Wenn du aber nur auf Stuhl Symptome schaust, wird die Sache natürlich komplizierter - könnte ja dann auch neben den oben erwähnten Sachen zb falsche Dosierung sein.)

Aber vielleicht sehe ich das auch falsch und jemand anderes weiß da mehr ^^

(Mein Stuhl war z.b. nicht 100% optimal unter Nortase. Dosiere noch kleine Mengen (wegen Nebenwirkungen) Kreon dazu und erziele damit bessere Ergebnisse.
Nortase hat schon mein Stuhl verbessert, aber es verblieb immer ein Teil Fettstuhl (ca 20% am Ende des Stuhlgangs).
Zusammenfassend hilft mir Nortase schon extrem, weil ich Normale Dosierungen von Pankreas-Enzymen nicht vertrage. Die Nebenwirkungen sind aktuell minimal durch die Kombi-Therapie - bedeutet auch, dass du locker Kreon höher dosieren kannst, wenn du die verträgst.)

Hast du schon Kreon ausprobiert?
Vielleicht wäre das noch eine Option dein Glück zu Erhöhen - man kann auch eine Kombi-Therapie mit Kreon+Nortase versuchen.
Viel Erfolg!

[Joshi]

Hallo Robin, danke für deine Rückmeldung.Ich selbst habe seit ca. 1Jahr Symptome, hauptsächlich Blähungen, Bauchgrummeln und weichen - manchmal schwimmender Stuhlgang. Meine Elastase unter diesem weichen Stuhl waren 282/220. Körperlich, würde ich behaupten, absolut Fit 4-5 Woche Sport und kein Gewichtsverlust und auch keine Schmerzen. Bis jetzt wurden die Stuhlproben durchgeführt, Magenspiegelung ob, Blutabnahme ob und die fettlöslichen Vitamine bestimmt ob, Zöliakie wurde über Probe in der Magenspiegelung ausgeschlossen. Sibo wurde auch getestet, dabei war Glukose negativ und Lakutlose positiv, der Arzt meinte aber kein Verdacht auf Sibo. Jetzt versuche ich halt zum zweiten Mal mit Nortase zu testen um zu schauen ob irgendwelche Symptome verschwinden. Im ersten Test war alles gleich + ich habe Durchfall von Nortase bekommen. Jetzt ist der 3 Tag im zweiten Test mit Nortase, die Symptome bis jetzt sind wieder gleich und gestern Abend hatte ich wieder Durchfall. Ich ziehe jetzt noch 2 Wochen durch und schaue mal. Demnächst soll ich eine Endosono bekommen, ich hoffe dann habe ich Klarheit ob meine Symptome von der BSD kommen oder nicht. Ob ich Fettstuhl habe weiß ich nicht, eine Zeitlang war dieser auch hellbraun und ist jetzt wieder dunkelbraun, ich schiebe das auf meine Angst zurück (schnelle Darmpassage).

[Robin_MSc]

Ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass die mal endlich was feststellen.

Wenn du Nortase dann immer noch nicht verträgst, wäre halt ein Enzympräparat vom Schwein halt die einzige Alternative - oder hast du das schon ausprobiert/spricht irgendetwas dagegen?
Und selbst wenn das Pankreatin dann nicht funktioniert, könnte nochmal eine zusätzliche PPI Einnahme möglicherweise noch einen Effekt haben, falls die BSD die Magensäure nicht ausreichend neutralisiert (neben Verzicht auf Ballaststoffen bei den Fettreichen Mahlzeiten).

Die Farbe ist leider auch nicht der zuverlässigste Marker für Fettstuhl. Eher die Beschaffenheit. Die Farbe kommt ja nicht durch die Bauchspeicheldrüse zu Stande, sondern ist ein Gallenfarbstoff im Darm, der aus roten Blutkörperchen stammt (Bilirubin).
Der wird durch Enzyme von Bakterien im Darm umgewandelt in Stercobilin, der dann dem Stuhl die Braune Farbe gibt.
(Dumm gesagt, könntest du auch einfach zu wenig Gallensäure ausschütten und das könnte dann zu weniger brauner Verfärbung führen, oder deine Bakterien im Darm spielen verrückt durch zb Unverträglichkeiten usw).
Wichtiger ist es die Konsistenz und das Gewicht des Stuhls irgendwie zu beurteilen. Ich kann Fettstuhl haben, der wie normale Würste (vielleicht durch meinen hohen Ballaststoff Konsum) aussieht (häufig aber als sehr langer Strang, weil durch die "Weichheit" des Stuhls, dieser nicht in Einzelteile zerfällt, und dann kann er eine lange Wurst bleiben.).
Wenn ich aber dann zb mit Toilettenpapier durch den Stuhl fahre, dann kann ich da so durch gehen, da der Stuhl nicht fest ist, sondern cremig. Und das ist dann ein Anzeichen für Fettstuhl.

Ich weiß nicht ob es hilft, aber es gibt auch Bilder zu Fettstuhl hier:
https://www.nortase.de/ratgeber/artikel/patienten-erfahrung-mit-exokriner-pankreasinsuffizienz-epi
(Irgendwo steht da folgender Satz: "Beispiele zu Form und Beschaffenheit von Fettstuhl, siehe:" *hier auf den Link klicken*)
Jedoch sind das nur ein paar von vielen Beispielen und man kann auch Fettstuhl haben, wenn der nicht exakt wie auf den Bildern aussieht.

Ich hoffe das Beste für dich und gib nicht auf! Der Weg zur Diagnose kann manchmal echt lange sein... Und wenn alle Stricke reißen (wenn der aktuelle Arzt aufgibt) kann dann noch ein Arzt Wechsel vielleicht eine neue Perspektive bringen - aber dass ist etwas, was du erstmal nur im Hinterkopf behalten solltest.

[Joshi]

Die Bilder bzgl. Fettstuhl habe ich auf Nortase auch schon gesehen. So eine Art Durchfall habe ich auch schonmal gehabt ist aber eher selten. Bei mir ist eher mal flockig weich oder kleinere Würste weich.
Ich habe die Nortase Enzyme gewählt, da diese ein größeres Wirkspektrum zwischen einem PH 3-8 besitzen. Mein Stuhlgang befindet sich im sauren Bereich bei einem PH von 5, wenn man seine Nase an das Toilettenpapier hält dann riecht man auch das es säuerlich ist.
Ich verzichte gleichzeitig auf Weizen, was jetzt natürlich ungünstig ist wegen der Enzyme. Wenn es besser wird dann muss ich das auch wieder auseinander dividieren.
Welche Symptome hattest du denn immer mit deiner EPI und weißt du warum du eine EPI bekommen hast?

[Valja_22]

Darf ich fragen wieviele nortase du zu jeder Mahlzeit benutzt ?

[Joshi]

Klar, 2 zum Frühstück (Haferflocken mit Laktosefreie Milch) und 5-6 zum Mittagessen. Ein Abendessen habe ich meistens nicht aber auch hier würde ich 2-3 nehmen und für eine zwischen Mahlzeit 1-2.

[Robin_MSc]

Die Bilder bzgl. Fettstuhl habe ich auf Nortase auch schon gesehen. So eine Art Durchfall habe ich auch schonmal gehabt ist aber eher selten. Bei mir ist eher mal flockig weich oder kleinere Würste weich.

Ist bei mir ähnlich.

Ich habe die Nortase Enzyme gewählt, da diese ein größeres Wirkspektrum zwischen einem PH 3-8 besitzen. Mein Stuhlgang befindet sich im sauren Bereich bei einem PH von 5, wenn man seine Nase an das Toilettenpapier hält dann riecht man auch das es säuerlich ist.

Nortase wird auch denaturiert beim pH von 2-3. Beim pH von 2 um die 90% (laut E-Mail vom Hersteller).
Unabhängig davon kann es sein, dass du sie wirklich nicht verträgst und ein PPI + Pankreatin-Präparat dennoch ein Versuch Wert sein sollte. Aber das ist deine Entscheidung.

Welche Symptome hattest du denn immer mit deiner EPI und weißt du warum du eine EPI bekommen hast?

Symptome EPI
Neben den offensichtlichen Sachen wie Fettstuhl,
selten wahllos wässrigen Durchfall, teils explosiv. Ärzte meinten dann immer, ich solle das weiter beobachten... XD

Wusste aber sehr lange Zeit nicht, dass meine Stuhl-Probleme Fettstuhl waren, da es ja Wurstförmig war.
Nur war es immer extrem weich und schwer, nicht wegspülbar und ich hatte schon Jahre lang mir angewöhnt die Toilette einfach vorher mit Toilettenpapier auszukleiden, damit ich nicht jedes Mal die Toilette schrubben muss.

Nach Einnahme von Enzymen vermute ich, dass ich folgende Symptome zu meiner Jahren langen Mangelernährung zuordnen kann:
Poröse Fußnägel (Ich hatte Beau Linien - dass sind Horizontale Linien / Hervorhebungen das erste Mal nach Supplementierung von Protein Pulvern - und nochmal nach Enzym-Start (Dauert immer ein paar Monate bis sich das Zeig, aber der Zusammenhang ist schon deutlich) - Nägel brechen beim Schneiden, wirken beim Fahren mit dem Fingernagel über der Oberfläche nicht glatt und fühlen sich - sagen wir mal - weich und glattes rau an (ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll...) - dachte auch schon an Fußpilz usw, aber meine Nägel wachsen gerade alle glatt und ohne Verfärbung nach.

(Vllt Haarausfall, aber Männer können auch andere Gründe dafür haben)

Extremes Frieren bis in die Mittagsstunden trotz Wärmflasche und bei körperlicher Betätigung / Spaziergang totale Überhitzung mit Schweißausbrüchen. Also Körpertemperatur Dysregulation.
Konnte alle Mitmenschen im Sommer mit meinen kalten Händen schocken XD

Wenn ich Kraftsport gemacht habe (oder auch Bouldern war), hatte ich Muskelkater mindestens für ein bis 1,5 Wochen - ohne ersichtlichen Grund, trotz Protein-Shakes (Obwohl ich beim Start der Shakes eine minimale Verbesserung mir eingebildet habe).
(Entweder durch Vitamin Mangel oder durch Mangel an essenziellen Fetten - da Zell Membrane theoretisch zum Wachstum Fett benötigt und die Fettproduktion aus Kohlenhydraten nicht "komplett" ist - Essenzielle Fette werden für den neuen Zellaufbau dann aus der Ernährung gebraucht; aber auch für Nerven und Gehirn).

Nervenschmerzen und Verlust Temperaturempfinden in Händen und Füßen. (Wurde mir 2022 schon klar, da ich wegen anderen Gesundheitlichen Problemen mit Kaltluft (die mit Flüssigem Stickstoff runtergekühlt wird) beschossen wurde und absolut nichts gemerkt habe und meine Zimmergenossen im Krankenhaus darüber schockiert waren.
Circa einen Monat nach Start der Verdauungsenzyme fing es an, dass ich die kalten Badezimmer-Fliesen wieder unter den Füßen spürte.
Die Nervenschmerzen und das Starke Schmerzrauschen der Gliedmaßen (verstärkt in Ruhe, wenn ich abends im Bett lag) nahm ab - wobei ein Rest wohl immer bleiben wird, da die Regeneration von Peripheren Nerven über ein so langen "Zeitraum der Schädigung" nicht mehr komplett reversibel sein wird.

Zuckungen im Bein, kurzzeitiges wegknicken, als hätte ich eine Muskelschwäche oder als würde ich einen Mikroaussetzer haben, als wenn ich während des gehens / mich im Raum drehens mein Bein kurz vergesse und es für ein Bruchteil der Sekunde wegknickt und dann mich aber direkt wieder fange und das Bein durchstrecke.

Probleme mit der Muskulatur bedeutete auch, dass Sitz-pinkeln der Standard wurde - merke ich, weil ich aktuell deutlich weniger Probleme mit der Stehenden-Version habe, als die Jahre davor (ohne die Enzyme).

Extreme Zyklische Gewichtsverluste/Schwankungen - Ich hab in Zeiten, wo ich viel Kohlenhydrate gegessen habe, zugenommen (Waren Oft stressige Prüfungsphasen, daher weiß ich wie schlecht ich mich zu den Zeiten ernährt habe XD ) und in Zeiten, in denen ich mich in Richtung Keto (also sehr Fettreich) bewegt habe, konstant stark an Gewicht verloren, war aber nie im Untergewicht (vermutlich durch Muskelmasse und Protein Aufnahme).
Ich hab das vermutlich auch kompensiert, indem ich extrem viel gegessen habe (Teils Portionen, was dass Essvolumen meiner Eltern übersteigt...). Bin unter den Enzymen deutlich schneller satt. War im Krankenhaus teils auf 3.000 bis 3.500 Kalorien und hatte zusätzlich noch reines Öl eingenommen zu jeder Mahlzeit und habe da trotzdem kiloweise Gewicht immer verloren - wozu mir Ärzte zu meinem Entsetzen immer Gratulieren...
Am Anfang dieses Jahr hatte ich dann 3-6 Esslöffel Öl jeden Tag konsumiert und dann noch 2 Protein-Shakes. Zu den normalen Mahlzeiten zusätzlich und mein Gewicht ging konstant nach unten... Und daher hatte ich schon hormonelle Probleme im Verdacht, was sich aber nie bewahrheitet hatte. Bis ich dann mich überwunden hatte, die Enzyme zu nehmen - und dass hat viel Verändert - allein Muskelkater nur noch 3 Tage maximal (im Schnitt) zu haben, war schon der Hammer. Auch die Intensität des Muskelkaters war dann nie wieder so stark und schmerzhaft...

Warum habe ich die EPI?
Das weiß ich noch nicht. Wegen meiner vielen Gesundheitlichen Probleme und auch Jahrelangen Nebenwirkungen von einem Medikament mit motorischen Ausfällen und extremen Muskelschmerzen (was ich auch selbst herausfinden musste), hab ich die Diagnose EPI erst seit Juli. Ein MRT steht noch aus.
Vermutlich werden die aber nichts finden, weil die großen Ursachen alle schon abgeklärt wurden (aufgrund halt meiner anderen Erkrankungen).
Hatte nie die Lipase erhöht, Mukoviszidose wurde ausgeschlossen, Ultraschall war unauffällig (zusammen mit meinem Alter ist Krebs ja eh vom Tisch dann, vor allem weil die Symptome ja schon über 3 Jahre waren - da wäre ich schon lange nicht mehr hier...)
Einzige Möglichkeit bei mir ist eine Verengung des Gangs oder vielleicht hat Corona das gemacht (hat ja jemand hier im Forum geschrieben, dass es seine wahrscheinliche Ursache war) - ist aber alles nur Spekulation, wer weiß - würde mich wundern, wenn die überhaupt was finden. Nützt nichts, da kann ich nur abwarten. Lernen damit umzugehen ist ja jetzt unausweichlich, denn ich sehe nicht, dass die Funktion bei mir jemals wieder kommt, deswegen versuche ich gerade das Optimum an Therapie zu finden und lerne damit zu leben.

(Haferflocken mit Laktosefreie Milch)

Du hast aber kein Problem mit Laktose, oder? Ist ja in Nortase drin.

[Valja_22]

Wie lang lebt ihr schon damit?
Und hat es bis jetzt kein Arzt diagnostiziert?

[Joshi]

Hallo Robin, so sachlich wie du mit dieser Krankheit umgehst, bin ich mir sicher das das ganz locker meistern wirst.
Ich kann leider keine PPI vertragen, nach einer Zeit bekomme ich hohen Blutdruck davon und kein Mensch weiß wieso. Es ist zwar nicht als Nebenwirkung bekannt aber wenn du um Netzt schaust dann gibt es Einzelfälle die ebenfalls davon berichten.
Trotzdem kann man aber auch mal Schweineenzyme ausprobieren. Ich habe mal wegen Unverträglichkeiten einige Nahrungsmittel weggelassen wie z.B Laktose, da ich aber weiterhin Symptome habe könnte ich sie aber auch wieder zuführen, ich lass aber erstmal weg.
Muss man nicht irgendwann zwangsläufig abnehmen wenn man Fettstuhl hat? Ich habe bisher weiter zugenommen und das verwundert mich. Es gibt 2 Dinge die bei mir auf EPI hindeuten: 1.weicher schwimmender Stuhlgang 2.Blähungen. Was nicht darauf hindeutet: 1.Keine Schmerzen, 2.Kein Gewichtsverlust
, 3. Enzyme wirken nicht, 4. Probleme nicht immer im Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme.
Wie sieht es bei dir mit Blähungen aus, sind diese sehr präsent? Das ist nämlich mein Haupfaktor der mich belastet.
Riecht dein Stuhlgang auch irgendwie stechend säuerlich oder eher faulig?
Ich habe jetzt zum Glück ein Termin zur Endosono im Oktober bekommen.

Viele Grüße