Pankreas divisum - symptomatisch. Suche Austausch zu Betroffenen im Raum Hamburg oder darüber hinaus

[AK17]

Teil 1.
Hey Leute,
ich bin, seit 2021, eine Betroffene eines symptomatischen, kompletten Pankreasdivisums (wissentlich seit 2024) mit entsprechend typischem Beschwerdebild. Nun suche ich "Leidensgenossen" zwecks Austauschs. Gerne auch im Raum Hamburg, wo ich wohne.

Hier im Forum lese ich schon länger ab und an mit. Nun habe ich selber mal die Zeit gefunden, mich auch zu beteiligen. Fragen habe ich derzeit sonst gerade keine an Euch.
Darum schreibe ich nun mal kurz meine "Krankheitsreise", ggf. gibt es Dinge, die der einen oder anderen Person helfen können. In einer Angelegenheit haben mir Eure Nachrichten jedenfalls sehr gute Dienste geleistet: bei der Bestimmung der Elastasewerte im Stuhl hat ein Forist mein Wissen darum erweitert, dass man die Enzymeinnahme nicht unterbrechen muss um korrekte Werte zu bekommen. Damals war das meine Angst, und im Hausarztgespräch hatte ich verstanden, dass ich vor Testung die Enzyme nicht einnehmen dürfe und in der Klinik hat man dazu garnix gesagt... mich also nicht exakt aufgeklärt... und ich dachte auch, ich bin ja schon aufgeklärt! Das führte dazu, dass ich Sorge/ Angst bekam die Enzymsubstitution zu unterbrechen, so dass ich die 3 Testungen gar nicht erst in Erwägung zog. Und das war ein großer Fehler, denn ich benötigte wesentlich weniger Enzymsubstitution, als ich annahm. Und ich bin/war eine Person, die mit Darmsymptomen auf zuviel Enzyme reagiert(e). Die Folge war sowas wie ein Reizdarm, zumindest empfand ich das so. Die Peristaltik funktionierte dann nicht mehr richtig (fast wie eine Darmlähmung) und ich hatte am Darmende und- ausgang ständig ein brennendes Gefühl und super viel Luft im Bauch... scheinbar war alles zu basisch geworden durch die Enzyme. In der Folge hat mein vegetatives Nervensystem auch noch psychosomatische Beschwerden hergestellt. Das Nervengeflecht im Bauch ist halt sensibel! Normal machen zu viele Enzyme wohl eher keine großartigen Symptome. Meine Elastasewerte waren dann alle über 500. Also "Enzyme weglassen" war die Lösung lt. Klinikärzte.

Irgendwie, habe ich auch die Erfahrung gemacht, und die mache ich bis heute, dass ich mir mit dieser Erkrankung, durch die angeborenen Anomalie, sehr viel Wissen selber zusammensuchen muss. Es wird nicht viel kommuniziert seitens der Mediziner in Richtung Patient. Und ganz ehrlich, dass ist für uns, von Bauchspeicheldrüsenproblemen Betroffene, mit der wichtigste Schritt zu einem besseren/ optimalen Genesungsprozess.

Ich bin jetzt 54 Jahre alt und auch im Gesundheitssystem tätig. Mit 50 hatte ich, aus dem NIX plötzlich (nach etwas fettigerem und mit 2 Gläsern Sekt abgerundeten Abendessen), in der Nacht die Symptome einer Pankreatitis entwickelt. Damals dachte ich erst nur an eine Unverträglichkeit. Aber es steigerte sich zu solchen Schmerzen, dass für mich der RTW gerufen werden musste. Alles typisch.
16 Tage Klinik mit Antibiose, NaCl und Schmerzinfusionen, Schmerztabletten, Magenschutztabletten am laufenden Band. Wer sowas durchgemacht hat, der weiß erst was Schmerzen sind!
Ich könnte schon zu meinem Klinikaufenthalt von damals ein ganzes Buch schreiben. Später vielleicht! Im übrigen war ich vorher nur beruflich länger in Krankenhäusern unterwegs gewesen. Das war sozusagen eine Einschulung ins Krankranhauspatientendasein für mich.

Meine Pankreatitis begann heftig, mit Wassereinlagerung in Bauchraum und Lunge. Am ende mit einer großen Zyste im mittleren und Schwanzbereich der BSD und Nekrose darin. Aber es heilte bis heute, zum Glück, alles gut ab. Nix mehr zusehen in bildgebenden Verfahren.

Nun denn, trotzdem gibt es Nachwehen: Kompletter Alkoholverzicht, ein Muss (dazu muss ich sagen: Alkohol war mir sowieso ein Leben lang nie wichtig) und Rauchen (ich habe nur sehr selten mal, auf Partys eine Zigarette geraucht) und auch neben offenem Feuer stehen und das Einatmen des Rauchs ist ungut und sollte man meiden... so zumindest fühlt sich das für mich an. Alles kein großes Problem, wenn man nicht zu Süchten neigt. Andere Menschen haben es da sicherlich schwerer als ich. Aber auch andere Aerosolgifte (Lacke, Farben etc.) bekommen mir überhaupt nicht gut. Das war aber auch schon mein gesamtes Leben davor so, nur wusste ich nie warum, bis ich die Diagnose hatte.

Und seit der Pankreatitis ist die Ernährungsumstellung auf FETTARM, KLEINE PORTIONEN, VIEL FRISCH UND GEMÜSE und NIX WAS BLÄHT tatsächlich ein "must have" für mich.

Meinen "Teil 1" zu meiner Geschichte beende ich hier einmal. Die Arbeit ruft.
Ich hoffe, es gibt hier im Forum Menschen mit Geschichten, die auch einen Erfahrungsaustausch mit mir eingehen. Denn ich lerne am Besten und am Liebsten über Erfahrungen anderer und mit anderen im Austausch. Und darüber lassen sich Beschwerden und Symptome super positiv beeinflussen... so zumindest meine Erfahrung.
Teil 2 folgt demnächst (meine 4 Jahre mit der Diagnose Divisum waren wirklich sehr bewegt).

Allen Foristen wünsche ich alles Gute und Augen auf bei der Ärztewahl und im Gespräch mit selbigen!
Eure Anja

[Jamo99]

Hey Anja,

deine Geschichte hört sich wirklich sehr interessant an. Ich hab nicht den gleichen Weg wie du aber im März 2024 in Bochum auf der Internistischen die Verdachtsdiagnose Pankreasdivisum bekommen. Auf meinem MRT und MRCP wurde ein plumpes Pankreas (also eher dicklich?) erkannt aber mit keinerlei Entzündungsanzeichen. Die Gänge sehen an sich gut aus, allerdings konnte man sie im Sinne eines Pankreasdivisums nicht sauber nachverfolgen, weder im MRCP noch in der Endosono.

Meine Blutwerte sind immer gut, keinerlei Anzeichen von Entzündungen oder Autoimmunantworten. Ich hab das Gefühl das ich in meinen jungen Jahren relativ viel Glück habe. Ich mache aktiv 5-6 mal die Woche Sport und wiege immer irgendwas um die 85kg +- 2kg bei 170cm. Ich hab ne ganze Zeit lange Nortase genommen jetzt Kreon. Tatsächlich hatte ich nie sowas wie Gürtelförmige schmerzen oder das was allgemein unter Pankreatitis verstanden wird.

Womit ich immer mal wieder zu kämpfen habe, sind Magenschmerzen, trockener Hals, Übelkeit. Ich muss irgendwie Ende 2024 mal was nicht gut vertragen haben seitdem ist es leider Schlechter. Aktuell nehme ich Pantoprazol damit bekomme ich meinen Magen ganz gut beruhigt, allerdings will ich ungern mein Leben lang 40mg am Tag nehmen.

Mein Nervensystem hat auch schon ganz schön darunter gelitten und tut es noch. Ist nicht ganz einfach auch vom Kopf damit klar zu kommen aber ich Versuchs. Der Sport hilft mir sehr viel, da ich gefühlt ein normales Leben lebe und weniger drüber nachdenke das ich "was habe". Das was mich auch am meisten Stört ist, dass ich keine dauerhafte Betreuung habe weil es immer als "das ist jetzt halt so" abgestempelt wird. An sich hab ich damit kein Problem, merke aber immer wieder das sehr wenig Verständnis für junge Leute mit der Krankheit herrscht und man auch an einer Ursachenforschung, warum 2019, eher uninteressiert ist.

Bei mir fing das ganze 2019/2020 mit wiederkehrender Übelkeit an jedoch wurde ich immer Vertröstet mit kann nicht Pankreas sein. Ich bin zu jung kein Alkoholiker und sportlich etc. Momentan nehme ich 3500 Einheiten pro g Fett bei Kreon womit ich ganz gut klar komme. Mein Stuhl war nie wieder wirklich fest und auch farblich ist er immer eher Gelb. Also der Klassiker würde ich sagen? Fettstuhl hab ich an sich nicht. Das interessanteste ist glaube ich, dass auch bei mir bei den Messungen die Elastase Werte schwanken von <15 und um die 200.

Ich hab jetzt gerade noch mal im UKE Hamburg nach einer Zweitmeinung gefragt, da mir Bochum auch nicht mehr antwortet auf meine Fragen. Leider ist es wirklich so, dass auch ich ziemlich alleine gelassen werde mit Pantoprazol und Tabletten werden es schon richten. Also ich bin für jeden Tipp und Austausch offen auch wenn wir nicht komplett den gleichen Fall haben :)

Liebe Grüße
Jamo

[AK17]

Hi Jamo.
Erstmal schönen Dank für Deinen Erfahrungsbericht mit der Divisum Diagnose.
Ist ja klar, dass jeder seine eigene bewegte Krankheitsvita hat. Ist halt kein Mensch wie der andere. Du schreibst Du bist jung, darf ich nach Deinem Alter fragen?
Ich bin in der hamburger Uniklinik 2024 mittels ERCP behandelt worden und habe mir einen auflösbaren Stent in die Minorpapille einsetzen lassen. Organisatorisch ist das UKE bisher fast immer eine Zumutung für mich gewesen. Ist immer wie auf einem Bahnhof dort. Uniklink halt.
Fachlich verlief die OP reibungslos... allerdings hatte ich mir mehr Symptomlinderung erhofft. Aber da lagen meine Beschwerden mit dem Reizdarm schon vor ... und hätte ich vorher mal den Elastasetest richtig durchgeführt, dann wäre spannend gewesen, ob ich nicht einfach viel früher die Enzymeinnahme reduziert hätte und dann garnicht soviele Beschwerden gehabt hätte. Dann hätte ich das mit dem Stent ggf. garnicht gemacht. Auch bei der Besprechung im UKE fehlte meiner Meinung ein richtig kompetentes Arzt-Patienten-Gespräch. Ggf. fehlt den Ärzten einfach die Zeit. Auch dort habe ich ungefähr 6 verschiedene Ärzte kennengelernt, die im Laufe der Zeit in meine Behandlung involviert waren. Das Gute war, dass nach der OP die gesicherte Diagnose eines kompletten Divisums fest stand und ich nun weiß, dass ich auch noch ein "Minidivertikel" an selbiger Stelle habe. Ob das nun dazu führt, dass der Abfluß zusätzlich schwieriger wird...keine Ahnung.

Im übrigen waren Übelkeit, besonders morgens nach meinem Haferflocken-Joghurt-Müsli-Frühstück und ein ringförmiges Engegefühl, gürtelförmig um den Solarplexus und Rücken herum wohl auch meine ersten deutlichen Symptome. Da habe ich zu Beginn immer an Magenprobleme gedacht und Ibetogast genommen und versucht entspannter zu essen. Iberogast hat geholfen, aber die Übelkeitsepisoden wurden dann doch immer häufiger...
Heute habe ich auch abbund an Übelkeit und wenn es ganz doof war/ist, werde ich dazu noch spontan depressiv. Gibt sich aber dann auch wieder.
Helfen Dir nicht schon 20mg Pantoprazol? Oder mal Esomeprazol aufschreiben lassen. Mein Hausarzt bevorzugte das anfangs für mich. Mein Magen scheint sich aber in meinem Lebensverlauf schon davon verabschiedet zu haben viel Säure zu bilden. Zumindest bin ich in fremden Ländern (zB Ägypten) regelmässig mit Magen-Darm-Problemen unterwegs gewesen... hatte immer das Gefühl gehabt, ich habe den Bakterien dort nix entgegen zu setzen, keine Säurebarriere... keine Ahnung ob ich damit richtig liege :)!
Schreib mal was das Ärzteteam des UKEs zu Dir sagt.
Ich bin dafür mal in Bochum in Dez.! Möchte bei Dr. Uhl mal abfragen, was mich noch so erwartet, da ich mich, wegen aktueller Koliken und Gallengries, ggf. zeitnah noch von meiner Gallenblase verabschieden werde.

Soweit und lieben Gruß,
Anja

[Anastasia]

Hey zusammen, ich geselle mich euch gerne an!

Ich habe ebenfalls gestern einen Betrag veröffentlicht, da könnt ihr etwss zu meinem Krankheitsbild nachlesen. Hier mal der Link zum Beitrag https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?t=9227

Kurz: 24 Jahre (erste Symptome wohl schon im Kindergarten/Grundschulalter), optisch gesunde Pankreas, vollständiges Pankreas Divisum, Elastase seit 10 Jahren stark erniedrigt aber unklar was da nun los ist. Ich war in Hamm, Münster, Ahlen, Lippstadt und Bochum bei verschiedenen Ärzten und Krankenhäusern, ohne das jemand feststellen konnte warum meine Elastase niedrig ist. Ich habe unfassbar viele Untersuchungen mitgemacht und scheinbar kann man da auch nichts mehr untersuchen. Ich habe dieses Jahr stark nochmal auf Untersuchungen gedrängt, da ich nun neue Probleme habe (SIBO=bakterielle Dünndarmfehlbesiedelung) die nach Literatur und Fachpersonen aufgrund eine exokrine Pankreasinsuffizienz kommen können. Nun wissen die Ärzte aber nicht mal mehr ob ich überhaupt eine Insuffizienz habe/hatte. Auch Pangrol nehme ich seit dem 15. Lebensjahr ein.

Jetzt schreibst du, du hast ein symptomatisches Pankreas Divisum; wurde dir das von den Ärzten so gesagt? Mir wurde nämlich gesagt dass mein Divisum ganz klar nicht die Ursache meiner beschwerden sein kann... wieso ist sie dann bei den einen symptomatisch und bei den anderen ist das keine Erklärung? Literatur dazu finde ich leider nur schwer. Die Ärzte sind mit ihrem Wissen auch am Ende, das reicht nur so weit wie sie die Schulmedizin gelehrt hat. Ich wüsste auch nicht an welcher Stelle ich noch anfragen könnte, weil ich so vieles schon abgeklappert habe. Zudem kommen dann noch regelmäßige abwertende Sprüche der Ärzte, psychisch ist das ganze auch ein reiner Kampf.

[Ulli]

Ich bin in der hamburger Uniklinik 2024 mittels ERCP behandelt worden und habe mir einen auflösbaren Stent in die Minorpapille einsetzen lassen.

Hallo Anja,

ich wusste garnicht, dass es auch auflösbare Stents gibt. Bei mir wurden Ende Juli 2025 ein Stent im Pankreasgang und einer im Gallengang eingesetzt. Ein wirkliches Aufklärungsgespräch hat es vorher auch nicht gegeben. Leider liest man das hier ja auch immer wieder. Den Einwilligungsbogen habe ich erst auf dem OP-Tisch, schon verkabelt usw., und auch ohne Brille unterschrieben. Aber was wollte ich machen, stopp sagen und dann alles von vorn !!? Am 5.11. sollen die Stents wieder entfernt werden und das ganze dann ambulant. In meinem nicht guten Allgemeinzustand ist mir überhaupt nicht wohl dabei ! Vielleicht wären bei mir ja auch auflösbare Stents möglich gewesen.

LG Ulli

[AK17]

Hi Ulli.
Der sich auflösende Stent wurde wohl wegen Corona entwickelt (ich glaube in Frankreich o. von Franzosen, hatte ich damals recherchiert), damit man nur 1x in die Klinik musste. Must Du mal Chatgpt nach fragen :)! Am UKE hat Dr. Dautel mir das vorgeschlagen und dann eingesetzt. Aber ehrlich, die Ärztin, die mit mir das Arztgespräch vorweg durchgeführt hat, kannte das auch nicht und meinte dann, der Dr. wisse schon was er mache ;):):)! Diesen Einstieg in eine Operation, die auch mal ne akute Pankreatitis auslösen kann, fand ich irgendwie so garnicht vertrauenserweckend und habe tagsdrauf den Dr. dann nochmal direkt angerufen, wegen meiner Verunsicherung. Die nahm er mir tel. und dann habe ich das probiert. Hat aber gefühlt letztlich leider keine Verbesserung gebracht. Heute Früh wiedermal Übelkeit n d Frühstück gehabt. Aber Buscopan und nur kleine Portionen essen hat geholfen, konnte arbeiten!
Soweit erstmal.
LG Anja

[AK17]

Hey Anastasia.
Irgendwie hatte ich Deinen Text hier gestern übersehen.
Sorry. Mein Hausarzt, war früher Chirurg, der kam, nachdem ich die Klinik mit akuter Pankreatitis verlassen hatte, auf das Divisum und veranlasste alle Untersuchungen dazu. Aber konkret und deutlich Sichtbar wurde das erst beim ERCP. Davor bei der MRCP leichter Verdacht, bei Endosono wurde nur die Zyste durch die Pankreatitis festgestellt und, dass ich noch eine Hiatushernie habe.
In 2Wochen habe ich nochmal eine Endosono um Gallengries zu orten. Das mit den Gallenbeschwerden ist bei mir in der Familie (rückwärts) ein häufiges Problem gewesen: Mein Vater hat nen riesigen Gallenstein, sein Bruder hatte Gallengangskrebs, die Mutter meiner Mutter hatte auch Gallensteine und Koliken (die hat wohl auch immer sehr fettig gegessen).
Allerdings wurde bei mir auch erst im Juli diesen Jahres Gallengries in der Gallenblase gesichtet. Wohl weil ich seit Beginn 2025 sosehr fettreduziert esse.
Im Blut gibt es bei mir auch schon ein Lebenlang erhöhte Fettwerte zu sehen. HDL ist allerdings (zum Glück) auch eher hoch.

Was Du schreibst klingt aber sehr deutlich nach Beschwerden, die in jedem Fall auch auf unzureichende Verdauungssaftausschüttung zurückzuführen ist. Das daraus noch eine SIBO o. Ä. (ich habe/hatte eher ne IMO) geworden ist, überrascht mich auch nicht. Denn ich hatte bis letztes Jahr auch Kreon und Pankreatan genommen und dann Schlagartig im Dez. 2024 wieder ne Episode mit Durchfall und Fieber starke Übelkeit und diese Reizdarmgeschichte mit viel Luft und wenig Motilität bekommen.
Daraufhin habe ich die Enzymsubstitution erstmal abgesetzt.
Habe in diesem Jahr auch SIBO Atemtests gemacht. Wurde nicht bestätigt. War trotzdem sehr sehr ekelig bei diesen Mengen an Glukose, Fruktose und Laktose... hatte ich jedes Mal sehr viel Bauchunwohlsein gehabt.
Was Du schreibst klingt in meinen Ohren etwas danach, dass es Dir wichtig ist von Ärzten etwas Klares gesagt zu bekommen (will ja jeder). Das ist immer dann schwierig, je mehr Ärzte man aufsucht. Das sind alles "Autoritäten". Aussagen von Ärzten haben viel Gewicht. Wenn sich da, zwischen deren Aussagen und Meinungen Differenzen auftun, ist ein Patient schnell verunsichert! Das kann bei Dir zur Folge haben, dass Du Dich selber nicht mehr richtig hörst...! Es ist, sehr wichtig sich nicht komplett verunsichert zu fühlen, wenn viele Ärzte die man aufsucht auch unterschiedliche Aussagen treffen. Das, was Du selber aus all diesen Untersuchungen erfährst (also nur was gesicherte Diagnosen angeht) könntest Du mit Deinem eigenen Gefühl aus Deinen Symptomen zusammenbringen und dann selber ableiten, was Deine klare Meinung ist. Fertig! Du bist ja die, die es betrifft... dann solltest Du auch Deine wichtigste Autotität sein und bleiben!
Vllt. hilft Dir das, die Ärzteaussagen, für Dich gesund einzuordnen.

LG Anja

[Ulli]

Hi Anja,

dann gibt es mit diesem selbst auflösendem Stent ja noch nicht so lange Erfahrungen. Ich weiß nicht, ob bei mir Plastik-oder Metallstents eingesetzt wurden. Die werden ja deshalb entfernt, weil es zu Verstopfungen bzw. bakteriellen Fehlansiedlungen kommen kann. Ich hoffe ja, dass nach der Entfernung es besser wird und die Gänge offen bleiben und nicht wieder neue eingesetzt werden müssen.
Ob bei den selbst auflösenden Stents die Reste richtig abgebaut bzw. rausgespült werden, ist vielleicht auch die Frage. Aber das ist nur mein laienhafter Gedanke dazu.

LG Ulli

[AK17]

Hi Ulli
Der Stent ist nicht mehr da... hat sich tatsächlich aufgelöst.
Ich dück Dir die Daumen, dass es bei Dir was bringt!
LG Anja