Emofehlungen um Pankreaslipomatose

[Larissa]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich habe eine Pankreaslipomatose mit schwerer exokriner Pankreasinsuffizienz und bin aktuell auf der Suche nach guter medizinischer und ernährungsbezogener Begleitung.

Deshalb meine Frage an euch:
Kann jemand einen erfahrenen Gastroenterologen, eine kompetente Ernährungsberatung (idealerweise mit Erfahrung bei Pankreas-Erkrankungen) und einen guten Diabetologen empfehlen?

Mir ist wichtig, dass die Behandler sich mit Pankreas-Themen auskennen, ganzheitlich denken und auch auf individuelle Fragen eingehen.

Über persönliche Erfahrungen und Empfehlungen würde ich mich sehr freuen.

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Larissa

[AK17]

Hallo Larissa.
Ich habe hier lange nix mehr geschrieben. Hatte noch einige Untersuchungen und auch eine Ernährungstherapiestunde. Auf die Ernährungstherapie habe ich mehr als 3Monate gewartet und musste mind. 3 Tage ein Ernährungsprotokoll führen... kurzum, dieser Termin war sehr sehr gut. Und das auch, weil ich dadurch mehr meine Nahrungsaufnahme in den Blick genommen habe. Ich wohne in Hamburg und hatte den Termin im Ikaneum dort in Hamburg. Du könntest zB chatgpt nutzen, um zu erfahren, ob es in Deiner Umgebung dafür Praxen gibt. So habe ich die Adresse gefunden. Mir, obwohl ich schon immer auf Ernährung geachtet habe, wurde, bei vorhandenem symptomatischen kompletten Pankreasdivisum, dort erstmals ans Herz gelegt, die Enzymsubstitution genau so exakt zu berechnen (1gFett/ 2000Enzymeinheiten), wie ein Diabetiker sein Insulin berechnen muss. Das war ein wichtiger Hinweis, den ich seit der Pankreatitis 2021 von keinem Arzt gesagt bekam. Im Gegenteil ich hatte immer 25.000 Kreon bekommen und sollte lieber mehr als zu wenig nehmen. Und das alles ohne Elastasetestung. Auch, dass mein Beschwerdebild wohl durch Motilitätsstörungen zustande kommt hat die Ernährungsberaterin nach 30min erkannt. Ich ahnte das, aber die Schulmediziner haben bislang kein einziges mal so etwas erwähnt. Bis auf Prof. Dr. Uhl in Bochum, der auch darauf hinwies. Den sprach ich jetzt im Dezember noch, da ich zusätzlich zu den Darmproblemen und Schmerzepisoden im Jahresverlauf noch Gallenkoliken hatte.
Nun denn, eine Ernährungstherapie ist ein wichtiger Schlüssel bei allen Pankreaserkrankungen!
Ich wünsche Dir Erfolg bei der Suche danach.
Gruß, Anja

[Larissa]

Hallo Anja,
vielen Dank, dass Du Deine Erfahrung mit mir geteilt hast. Tatsächlich habe ich zuerst nachgeschaut, was genau Ikaneum ist und danach mit ChatGPT etwas ähnliches in meiner Umgebung gesucht……….leider Fehlanzeige! Oder ich suche mit den falschen Stichworten…….auf jeden Fall werde ich weitersuchen, da Du mir bestätigt hast, was ich schon vermutet hatte und zwar, dass eine Ernährungsberatung sehr wichtig ist.

Falls jemand gute Erfahrung mit Ernährungsberatung im Raum Mannheim-Worms-Heidelberg-Bergstraße schon gemacht hat, wäre ich für eine Empfehlung sehr dankbar!

Liebe Grüße,
Larissa

[AK17]

Hi Larissa,
Das Ikaneum ist in HH und an das Israelitische Krankenhaus dort angeschlossen. Ich habe, auf Anfrage, vom Israelitischen KH (meiner mich mehandelnden Ärztin) ein Empfehlungsschreiben für die Notwendigkeit einer Ernährungstherapie bekommen, für meine Krankenkasse, dass die Kosten übernommen werden. Damit habe ich mich dann ans Ikaneum gewandt.
In Deinem Einzugsgebiet gib es sicherlich auch ähnlich gute Ernährungstherapeuten.
Ich habe mal chatgpt gefragt (man kann auch die App einer Europäischen KI installieren... Mistral Al und nutzen).

Hier Ein Auszug daraus, ggf. hilft Dir das weiter.
LG
:
Ernährungstherapie vor Ort – Mannheim / Heidelberg / Bergstraße / Worms
Für deine Pankreaslipomatose – insbesondere wenn Beschwerden, Verdauungsprobleme oder Stoffwechselstörungen (z. B. Diabetes oder Pankreasinsuffizienz) auftreten – ist es sinnvoll, eine qualifizierte Ernährungstherapie aufzusuchen. Ich empfehle Praxen, die Erfahrung mit Pankreas- und gastroenterologischen Themen haben.
🏙️ Mannheim
Ernährungsambulanz Universitätsklinikum Mannheim – klinische Ernährungstherapie bei komplexen Pankreas-Fällen
die Ernährungs-Experten Carolin Kettenring – individuelle Ernährungsberatung
MY Health Ernährungsberatung – ganzheitlich orientiert
🏙️ Heidelberg
Dr. Bettina Schulz – Ernährungsberatung – oft auch bei metabolischen oder gastroenterologischen Erkrankungen
Ernährungsberatung Nele Steiert – individueller Ernährungsplan
🏘️ Bergstraße (Bensheim / Hemsbach)
Christina Dosch | Vegan & Intuitiv – Ernährungsberatung mit Fokus Stoffwechselgesundheit
Petra Lingenberg – Prädiabetes- & Ernährungskurse
🏡 Worms & Umgebung
Personal training Worms GmbH – Ernährung & Fitnesskonzepte
EathletX – Ernährungs- und Lebensstilberatung (ausschließlich Coaching- orientiert)
📌 Empfehlung zur Finanzierung
👉 Für eine Ernährungstherapie mit Abrechnung über deine Krankenkasse brauchst du in der Regel eine Verordnung vom Arzt (Hausarzt / Gastroenterologe). Achte auf Ernährungsfachpersonen mit E-Zert / VDOE-Anerkennung oder staatlich geprüften Diätassistenten.
Wenn du magst, kann ich dir eine maßgeschneiderte Liste mit Praxen zusammenstellen, die speziell Erfahrung mit Pankreaserkrankungen, Pankreasinsuffizienz oder metabolischen Syndrome haben – und direkt angeben, welche davon mit deiner Krankenkasse abrechenbar wären. Sag mir dazu einfach, ob du eine ärztliche Verordnung hast bzw. anstrebst.

[Larissa]

Hallo Anja,

vielen lieben Dank für Deine tolle Unterstützung!
Alleine deswegen hat sich schon gelohnt, sich bei dieser Plattform anzumelden.
Nochmals vielen Dank, ich bin jetzt sicher, dass ich etwas Passendes finden werde.

Liebe Grüße
Larissa