Verdacht auf AIP Typ 1 mit 26

[RM9924A]

Hallo liebes Forum,

ich wende mich heute mit einer für mich lebensverändernden Diagnose hier im Forum und würde mich über Erfahrungsaustausch freuen.

Im Dezember wurde bei mir eine akute Pankreatitis mit deutlich erhöhten Lipase, GPT etc. Werten festgestellt. Daraufhin wurde bei mir eine ERCP in Verbindung mit einem Stent durchgeführt. Im Anschluss wurde eine EUS mit FNP der identifizierten fokalen Läsion / Raumforderung am Pankreaskopf von ca. 30 mm durchgeführt, welche davor in einem MRT nicht eindeutig identifiziert wurde. Dies hat Druck auf den Gallengang ausgelöst, weswegen sich ein Ikterus, Schmerzen und ein stark veränderter Stuhlgang entwickelt hat. Auf dieser Basis zeigte sich keine Malingität, jedoch wurde das IgG4-Antigen in den entommenen Zellen positiv festgestellt. Das IgG4-Serum war jedoch in zwei Messungen absolut normwertig.

Zeitlang stand bei mir auch eine Entnahme der Gallenblase im Raum, jedoch wurde diese Empfehlung nun zurückgezogen. In der Galle wurde Sludge und Steine festgestellt.

Die Raumforderung wurde anschließend an die FNP mit 40mg Prednisolon über 6 Wochen behandelt. Nach vier Wochen Hochdosiskortison wurde eine deutlich größenregrediente Läsion (ca. 65% Rückgang) festgestellt. Aktuell befinde ich mich in der Ausschleichphase bei 25 mg Prednisolon. Die aktuell entnommenen Blutwerte zeigen keine Auffälligkeiten, ebenso wie der Ultraschall.

Die Nebenwirkungen (Stresswirkungen, Schutzspannungen, Körperabbau, Gedankenspirale) von Prednisolon haben bei mir voll eingeschlagen und waren / sind typverändernd. In den ersten Wochen habe ich schnell 7 Kg abgenommen, was über 10% des Körpergewichts entsprechen. Der Stent wurde nach den 8 Wochen wieder entfernt.

Leider war die persönliche Betreuung der behandelnden Ärzte bisher sehr unbefriedigend - mit Erwähnungen wie "jetzt schauen wir mal ob es zu einem Rezidiv kommt oder nicht" bis "zu 95% bleibt der Gang nun frei - falls sie wieder gelb werden, wissen sie wo sie hinkommen müssen".

Aktuell fällt es mir trotz einer sehr hohen täglichen Kalorienaufnahme von ca. 2500-3000 kcal an Gewicht aufzubauen. So fehlen weiterhin ca. 4 Kg bis zum Ausgangsgewicht. Aktuell habe ich starke Schwankungen, was eventuell an der Wasserretention in der Ausschleichphase entspricht. Ich habe meiner persönlichen Einschätzung nach teils mit Fettstühlen zu kämpfen, welche sich sofort zeigen sobald etwas fettigeres gegessen wird. Eine Stuhl-Elastase hat man bei mir bisher nicht gemacht. Nüchternzucker am Morgen ist bei mir immer bei ca. 70 - mal leicht drunter, mal leicht drüber.

Meine Frage hier im Forum ist nun, ob hier irgendjemand ein ähnliches Krankheitsbild / Erfahrungswerte allgemein sowie in dem Alter hat oder man sich hier austauschen kann? Ich habe Befürchtungen, dass das eigentlich erst der Anfang ist und dies macht einem schon zu schaffen...

Liebe Grüsse
MR

[Valja_22]

Hallo,
Darf ich fragen, welche Schmerzen du hast ?