Ratlos - Unklare starke exokrine Pankreasinsuffizienz

[PatrickFu]

Hallo zusammen,

mein Name ist Patrick F., ich bin 44 Jahre alt, 1,78 m groß und wiege etwa 68 kg. Ich bin sportlich aktiv und grundsätzlich ein schlanker Typ. Ich wende mich hier an euch, weil ich seit mehreren Jahren unter einer zunehmend belastenden Verdauungsproblematik leide, für die ich bislang keine klare Erklärung bekomme – und ich langsam wirklich ratlos bin.

Meine aktuellen Hauptbeschwerden sind:

- massiv ausgeprägte abdominelle Distension (stark sichtbarer, gespannter Blähbauch, teilweise extrem)
- deutlich verlangsamte Verdauung / Gefühl einer verzögerten Magenentleerung
- kein Hungergefühl (auch nach 6-7 Stunden nach letzter Mahlzeit immer noch volle Gefühl. Ich esse nur nach Uhrzeit, oder bis ich schwäche spüre)
- ausgeprägte Müdigkeit und teilweise Benommenheit nach Mahlzeiten
- Stuhl nie wirklich fest aber auch keine Durchfälle

Auffälliger Befund:

Ich habe mehrfach stark erniedrigte Pankreas-Elastase-Werte im Stuhl gemessen (z. B. 10, 22, 40, µg/g).
Gleichzeitig ist meine Bauchspeicheldrüse in der Bildgebung (Endosonographie, MRT/MRCP) komplett unauffällig.
Ein Teil der Ärzte sagt daher, ich hätte keine klassische exokrine Pankreasinsuffizienz, da die Befunde und Symptome nicht zusammenpassen.

Therapieversuch:

Einnahme von Pankreasenzymen (z. B. 50.000 Einheiten pro Mahlzeit)
bisher keine Verbesserung.

Weitere Befunde:

- Blutwerte größtenteils unauffällig
- Entzündungswerte unauffällig
- Zöliakie ausgeschlossen
- Parasiten und Stuhluntersuchungen negativ
- SIBO (Dünndarmfehlbesiedlung) im Atemtest ausgeschlossen
- fettlösliche Vitamine und Albumin im Normbereich
- Unverträglichkeiten ausgeschlossen

Was mich besonders verunsichert:

die Elastase ist wiederholt deutlich zu niedrig → spricht eigentlich für eine Pankreasinsuffizienz
die Bauchspeicheldrüse ist aber strukturell gesund
Enzymtherapie bringt kaum Verbesserung
laut Arzt passen meine Symptome nicht klar in ein typisches Krankheitsbild

Meine Fragen an euch:

Kennt jemand so einen Verlauf mit niedriger Elastase, aber unauffälligem Pankreas?
Kann es eine funktionelle Störung der Enzymfreisetzung oder Verdauungssteuerung geben?
Hat jemand ähnliche Symptome (extremer Blähbauch, langsame Verdauung, kein Hungergefühl, Müdigkeit nach dem Essen)?
Gibt es Ansätze oder Diagnosen, die ich noch nicht bedacht habe?
Ich fühle mich inzwischen ehrlich gesagt oft nicht richtig ernst genommen, weil vieles „nicht ins typische Schema passt“, obwohl die Beschwerden sehr real und belastend sind.

Ich wäre wirklich sehr dankbar für jeden Hinweis oder Erfahrungsbericht 🙏

Vielen Dank euch!
Patrick

[TomKay]

Hier stand eine Vermutung, die aber oben schon ausgeschlossen wurde (SIBO...)

LG
Tom

[PatrickFu]

Hi Tom,
ja genau SIBO wurde ausgeschlossen. Mir wäre auch lieber ich hätte mal etwas handfestes gefunden woran ich arbeiten könnte.
LG

[Keksdose]

Blöde Frage, aber wurden alle drei Formen der SIBO ausgeschlossen?

Neben der "klassischen" Wasserstoff-SIBO gibt es ja auch noch die Methan-SIBO, die mit verlangsamter Darmtätigkeit und Verstopfung einher geht und die Schwefelwasserstoff-SIBO, bei der starke Müdigkeit und Brainfog Hauptsymptome sind. Beide tauchen meines Wissens nach nicht im klassischen H2-Atemtest auf.

Und es gibt noch den ganzen Bereich der Histaminunverträglichkeit/Mastzellenaktivierungssyndrom. Das ist aber noch schwammiger, weniger erforscht und ungreifbarer als SIBO.

[PatrickFu]

Hi Keksdose,
danke für die Nachricht.
Das sind ganze neue interessante Infos für mich. Bis jetzt hatte ich den H2 Atemtest nach Glukose und Lactulose die unauffällig waren.
Die von dir genannten Test müsste ich mal recherchieren. Der Arzt hat nach dem Test SIBO komplett ausgeschlossen und auch auch keine weiteren Tests thematisiert.

[Ulli]

Neben der "klassischen" Wasserstoff-SIBO gibt es ja auch noch die Methan-SIBO, die mit verlangsamter Darmtätigkeit und Verstopfung einher geht und die Schwefelwasserstoff-SIBO, bei der starke Müdigkeit und Brainfog Hauptsymptome sind. Beide tauchen meines Wissens nach nicht im klassischen H2-Atemtest auf.

Das ist interessant, wusste ich bisher auch noch nicht. Ich habe auch eine verlangsamte Verdauung, Blähungen und Verstopfungen.
Könnte ggf. eine Methan-SIBO sein. Wie könnte das getestet werden ?

[eli]

Hi Patrick,

bei mir wurde vor 5 Jahren eine exokrine Bauchspeicheldrüsenentzündung festgestellt. Ich hatte Elastase Werte von 20 und 40 (mehrfach gemessen), also auch sehr niedrig. Im Anschluss habe ich mich zweimal in (verschiedenen) Krankenhäusern untersuchen lassen. An meinem Pankreas gab es keinen Befund, sah alles gut aus. Alle Ärzte blieben bei der Diagnose exokrine BSDE. Ich hatte jahrelang Zweifel, die ich aber mittlerweile abgelegt habe. Ins Krankenhaus würde ich nur noch gehen, wenn sich meine Situation verschlechtert, das ist aber derzeit nicht der Fall.

Die ersten Jahre habe ich Kreon genommen. Ich hatte nach dem Essen immer einen Blähbauch, konnte mir das nicht erklären. Alle Atemtests fielen negativ aus. Dann hatte ich gelesen, dass es auch andere Enzyme auf Pilzbasis gibt (Nortase). Die habe ich probiert und der Blähbauch war weg. Ja, man muss die selber bezahlen, aber das ist mir die Sache wert. Vielleicht probierst du das mal....

LG
Eli

[Heike62]

Hallo Patrick, auch ich habe eine exokrine Pankreasinsuffizienz. Ultraschall und erste MRCP brachten keine Auffälligkeiten an der Bauchspeicheldeüse. Der Gastroentrologe hat gesagt, ich hätte keine Insuffizienz, obwohl die Elastasewerte unter 100 liegen und ich auch kein Durchfall habe.
Oft wird gesagt, dass die Elastase durch Durchfall verdünnt wird und nicht aussagekräftig ist.
Ich hatte und habe immer linksseitigen Ziehen und zwicken und die Verdauung war auch nicht oki, übelriechende Flatulenz und teilweise Bauchschmerzen.
Ich habe dann eine Endosonografie machen lassen und es besteht Verdacht auf Pankreas Divisum. Musst mal googeln.
Ich war dann auch beim Heilpraktiker und es wurde ein Leaky gut und eine IMO ( sowas ähnliches wie eine SIBO) festgestellt.
Also im Grunde eine Fehlbesiedlung des Dünndarms.

Ich habe im November 2025 einen Cut gemacht und habe mich selbst therapiert.
Essentagebuch geführt, weggelassen was ich nicht vertrage, bestimmte Bakterienstämme eingenommen, die andere Bakterien verdrängen, probiotische Hefe genommen, Mineralstoffen und Vitamine zugeführt.
( Vorher testen lassen)
Das allerwichtigste ist allerdings, dass die Enzyme funktionieren. Kreon hat bei mir nicht funktioniert und bei Nortase müsste ich sehr viele Kapseln nehmen, damit auch die Eiweiße richtig aufgespalten werden.
Ich nehme jetzt Nortase und andere Verdauungsenzyme.

Ich habe viel gelesen und Videos im Internet von erfahrenen Ärzten und HP gehört und dann auf mich projeziert.

Die ansässigen Ärzte haben mir in der Beratung nicht geholfen, keiner! Natürlich schon die ganze Bildgebung gemacht.
Die solltest du auch machen lassen. Magen und Darmspiegelung, MRCP und Endosonografie und Ultraschall.

Wenn das alles oki ist und kein Arzt mehr was zu sagen hat, ist mein Fazit : Hilf dir selbst.

Falls du Fragen hast, frag einfach.
Liebe Grüße Heike