Medikation AIP

[tobee]

Danke für eure Einblicke Hagemax und Laxion, in vielen Dingen finde ich mich wieder und es geht mir ähnlich und in einigen Punkten dann wieder überhaupt nicht.. Es zeigt einfach wieder einmal, wie individuell diese Autoimmungeschichten sind.. jeder hat seine eigene Version der Krankheit. Daher ist das so schwierig.

Ich bin erstaunt, dass ihr derart viele MRT/Untersuchungen hinter euch habt. Bei mir ist es nach 3 Jahren diesen Freitag wieder einmal soweit. Wenn ich meinen Arzt nicht x-mal bedränge, wird da nichts untersucht.. mit den nun sichtbaren Organänderungen, ändert das ev.
Auch dass ihr ohne Enzyme/Kreon auskommt, überrascht mich. Ohne hätte ich massive Probleme. Habe aber den Eindruck, dass diese bei mir auch nur halbwegs funktionieren.

Interessant finde ich bei mir, dass die Symptome in den letzten 3 Jahren immer wieder geändert haben. Z.B. über ein halbes Jahr immer wieder Frösteln / Schwitzen beim Schlafen. Dann verschwand dies, und ich hatte ständig Muskelzucken. Abwechselnde Gelenkschmerzen, und ja, jetzt habe ich auch Rückenschmerzen und ein bisschen ein Ziehen/Zicken im Oberkörper, manchmal ähnlich wie Seitenstechen. Phasenweise Schwindelgefühle, phasenweise Übelkeit. Es ändert immer ein wenig.. konstant ist nur die schlechte Verdauung, Flatulenzen und die Mühe, das Gewicht zu halten.
Auch hatte ich eine Phase mit Bluthochdruck (früher eher das Gegenteil). Vermutlich einfach durch Stress, weil ich trotz der körperlichen Schwäche und Symptome noch immer 100% arbeite, was eigentlich verrückt ist. Bin mit dieser Krankheit auch extrem dünnhäutig und empfindlich geworden, auch manchmal gegen Reize der Umwelt.

Das mit dem Kaffee ist auch so was.. Alkohol und Rauchen war nie mein Ding, aber Kaffee ist mir wichtig. - gefühlt das einzige Genussmittel welches ich mir gönne. Aber ich habe auch schon bemerkt, dass es mir nicht immer gut geht damit, insbesondere bei Espresso. Während der Kortisontherapie habe ich darauf verzichtet, zu dieser Zeit ging es mir eigentlich ziemlich gut und ich konnte auch gut schlafen. Ev. sollte ich den Kaffee auch probeweise mal weglassen..

LG

[Hagemax]

Guten Morgen tobee,
ja diese Erkrankung ist schon merkwürdig. Das mit dem Schwitzen und Muskelzuckungen hatte ich früher auch mal, das ist mittlerweile weg.
Es macht mir echt Sorgen, dass man bei Dir Organveränderungen sieht und ich finde es auch unmöglich, dass Du nicht dann zB. jährlich ein MRT
erhälst. Aber unser Gesundheitssystem ist halt kaputt. Ich bin zum Glück privat versichert und dann ist das alles kein Thema.

Sind Deine Blutwerte denn normal? Wie hoch ist Dein IGG4 das würde mich mal interessieren. Nierenwerte zb melden sich im Blut erst recht
spät, deshalb sollte man den Urin auch messen.

Berichte gerne mal von Deinem MRT Ergebnis.

VG

[Laxion]

Mir wurde im Krankenhaus empfohlen, aktuell folgende Untersuchungen regelmäßig durchführen zu lassen:

• einmal jährlich ein MRT

• vierteljährlich Blutkontrollen mit Blutbild, Leberwerten, Nierenwerten, Lipase und CRP

• alle sechs Monate eine Sonografie im Krankenhaus und gleichzeitig Besprechung der Ergebnisse der übrigen Untersuchungen

Seitdem frage ich eigentlich nicht jedes Mal neu danach, sondern hole mir beim Hausarzt die entsprechenden Überweisungen. Die empfohlenen Kontrollen stehen ja auch so im Untersuchungs- bzw. Entlassungsbrief des Krankenhauses.
(Bin nicht privat versichert)

Zusätzlich kamen immer wieder weitere MRTs dazu, bei stationären Aufenthalten oder wenn das Krankenhaus zwischendurch noch eine Untersuchung anfordert (z.B. im Zuge der Rituximab-Infusionen zur Erfolgskontrolle).

Verdauungsenzyme nehme ich aktuell auch deshalb nicht, weil mir gesagt wurde, dass ich sie nicht einnehmen soll, solange eine Entzündung besteht. Da bei mir über längere Zeit fast dauerhaft eine gewisse Entzündungsaktivität vorhanden war, war das bisher entsprechend kein Thema.

Wie ist das bei euch? Welche Untersuchungen werden bei euch regelmäßig gemacht und in welchen Abständen?

[Hagemax]

Hallo Laxion,
ja so ist es auch richtig, dass die Untersuchungen regelmäßig gemacht werden. @Tobee Du solltest dann versuchen den Arzt zu wechseln
oder in ein Pankreaszentrum gehen.

Ich habe bisher alles selbst in die Hand genommen. Bisher wurde ich auch meist nur belächelt, müssen wir beobachten oder mir gesagt, dass die Diagnose erst gestellt
sei, wenn die Gewebeprobe der Punktion auffällig sei. Bei der Endosono sah man keinen akuten Schub, deshalb wurde die Punktion nie gemacht.

Als es vor ca. 10 Jahren anfing, bin ich in einen krankhaften Untersuchungswahn verfallen. Ein gefundenes Fressen, da Privatpatient.

Endosonos 3x (letztes in 2022)
MRTs/MRCPs/MR Sellink unzählige (letztes in 2024)
Magen- Darmspiegelung alle 5 Jahre (letzte in 2026)
Knochenmarks und Nervenwasserentnahme in 2016
IGG4 Wert in 2015 noch in der Norm, jetzt bei 1.700 stabil
Ultraschall meist zu viel Luft im Bauch, BSD nicht gesehen, Gallengänge, Leber und Nieren wohl ok dieses Jahr

Im Moment geht es seit Wochen schlecht und denke jetzt über ein erneutes MRT nach. Wollte eigentlich am Di in den Urlaub.
Es ist echt nervig und beunruhigend.

Bei mir war es nie extrem aber unangenehm mit den Symptomen deshalb gab es irgendwie keine richtige Regelmäßigkeit. Irgendwann
versucht man auch eher Untersuchungen zu reduzieren.

Was ich auch noch habe, krasse muskuläre Verspannungen und Knacken von linker Schulter und Gelenken. Meine Augenoberlider sind recht geschwollen.

VG und bleibt stark!

[Hagemax]

Hallo ich bin’s nochmal.

Ich mache morgen ein MRT, habe mega Angst. :-( Zumal ja AIP Tumorähnliche Gewebs.Veränderungen machen kann.

Drückt mir die Daumen!

[Mousetrix]

Daumen sind gedrückt Hage stay strong. Es ist halt wirklich blöd mit AIP... btw die Muskelzuckungen und das schlagartig schwitzen habe ich auch.

[Laxion]

Toi toi toi!
Ich hoffe, dass du schnell Rückmeldung bekommst und der Befund dir Beruhigung bringt.
Wird schon werden – immer positiv bleiben!

[Hagemax]

Danke Euch beiden! Das Forum hier hilft mir sehr.

Der Radiologe bespricht es mit mir in der Regel direkt im Anschluss. Mich wundert, dass ich seit 10 Jahren keine klaren Erkenntnisse habe, insbesondere in der Bildgebung. Anfangs dachte ich immer an eine somatoforme Störung, aber wenn ich meine Symthome mit Euren vergleiche, ist es das wohl leider nicht.

@mouse die Muskelzuckungen und den Schweiß hatte ich mal als es vor 10 Jahren anfing, jetzt dominieren eher Rücken, Schwäche u Stuhlgang :-(