Leben ohne Pankreas, Milz, Galle und Magen.

[C_o_r_d_i]

2023 habe ich mit 49 Jahren die Diagnose NET in der Bauchspeicheldrüse bekommen. Schon recht fortgeschritten. Metastasen in vielen Lymphknoten, in der Leber, im Bauchfell und einige ummantelte Blutgefäße. Habe eine Chemo bekommen. Ist alles etwas kleiner geworden. Aber nur eine OP könnte mein Leben verlängern. Leider galt ich als inoperabel. Habe mich dann an die Uniklinik Düsseldorf gewendet. Die haben das durchgezogen. Teilentfernung der BS, der Milz, Teile des Bauchfells, Teilresektion der Leber und vielen Lymphknoten . Leider gab es nach einer Woche Komplikationen und es wurde in einer Not OP die restliche BS sowie die Galle, der Zwölffingerdarm und mein eigentlich gesunder Magen entfernt. Da dieser aufgrund Durchblutungsstörungen am Absterben war, musste er raus. Eine Sepsis und Wasser in der Lunge musste ich auch noch durchstehen. Nach 11 Wochen Klinik bin ich in die Reha.
Jetzt ist es so, dass ich jede Nacht parenterale Ernährung bekomme. Ich schaffe es trotz vieler kleiner Mahlzeiten nicht mein Gewicht zu halten. In der Klinik wog ich zuletzt 45 kg bei 1,68 m Körpergröße.
Durch die parenterale Ernährung konnte ich mein Gewicht wieder auf 55 kg steigern. Sobald ich versucht habe ohne die parenterale Ernährung klar zu kommen, habe ich sofort mächtig abgenommen.
Ich hatte jetzt auch schon meine 4. Portinfektion.
Gibt es vielleicht Menschen denen es ähnlich geht? Oder die es schaffen ohne BS und ohne Magen Gewicht zu halten?

[TomKay]

Hattest du denn Enzyme eingenommen zu deinen Mahlzeiten? Die sind ja nötig, um das Essen im Darm aufnehmbar zu machen.

Davon lese ich in deinem Beitrag erstmal nichts.

Viele Grüße
Tom

[C_o_r_d_i]

Ja, ich nehme zu jedem Krümel Pankreatan ein. Mein Problem ist, dass ich keinen Hunger und keinen Appetit mehr habe. Komischerweise mag ich überhaupt keine Nudeln und keine Pizza mehr.
Mit Brot freunde ich mich langsam wieder an. Alles Sachen die ich früher sehr gerne gegessen habe.

[TomKay]

Nunja, das Hungergefühl wird vom Magen ausgelöst, nicht vom Gehirn. Ohne Magen gibt es das Gefühl nicht mehr. Ich denke also, dass du dich per Wecker erinnern müsstest, deine kleineren Portionen regelmäßig einzunehmen.

Ich denke auch, dass es eine Weile dauern kann, bis der Körper sich an dieses neue Setup gewöhnt hat. Lass die parentale Ernährung vielleicht solange Parallel laufen, bis du aufgepeppelt bist.

Um zuzunehmen, musst du kalorientechnisch über deinem Grundumsatz liegen und dieser auch komplett vom Körper vewertet werden.

[C_o_r_d_i]

Die Sache mit dem Grundumsatz ist insofern ein Problem da ich die Kalorien die ich zu mir nehme, nicht komplett verwertet werden. Das bedeutet ich müsste mehr Kalorien als ein gesunder Mensch zu mir nehmen. An vielen Tagen geht es mir gesundheitlich nicht sehr gut so dass ich kaum etwas runter bekomme.
Ich denke die parenterale Ernährung ist der Preis den ich für ein längeres Leben zahlen muss.
Danke für deine Hilfe :-)

[Kerstin2015]

Hallo,
Das ist ja ne "Hausnummer " ,die Du da erleiden musstest und musst :(
Ganz viel Liebe und Zuversicht geht raus an Dich....
Vielleicht meldet sich ja noch ein ähnlich Betroffener.
Das einzige was mir einfällt oder auffällt ist das es bei mir mit Kreon besser geklappt hat,weil die Pellets in der Kapsel wesentlich kleiner sind und sich mit dem Speisebrei besser vermischen.Auch nehme ich die erste ! Kapsel kurz vorm Essen ein. ...und lieber die Gesamtmenge der Enzyme sehr hoch dosieren.

Liebe Grüße Kerstin