Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

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tula
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von tula »

Hallo Lea,
danke für Deine Antwort. Sie ist sehr hilfreich. Wir konnten uns bisher nur mit 'Nichtbetroffenen' austauschen.

Es tut mir leid, dass Du eine Lungenmetastase hattest. Drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird. Meine guten Gedanken sind bei Dir. :)

Ja, mein Mann bekommt eine Chemo mit Gemcitabine. Die erste war am Dienstag. Gestern und heute, so um die Mittagszeit, wurde ihm übel. Er hat 20 Tropfen Paspertin genommen und schläft jetzt (hoffentlich). Hoffentlich deshalb, es ging ihm heute morgen nicht gut. Er hatte die stärksten Kolikschmerzen und wir sind uns jetzt sicher, die Schmerzen kommen von den Novalgintropfen. Mein Mann hat das ausgetestet. Er wird Novalgin weglassen und für ein bis zwei Tage nur Valoron gegen die Schmerzen nehmen. Das hat er so mit dem Onkologen abgesprochen. Mal sehen, ob er so zurecht kommt. Einige Ärzte, darunter auch Professor Uhl, sind der Meinung die Schmerzen werden, durch die Chemo, nachlassen. Ich hoffe es so sehr für ihn!!!! Er ist ja erst am Anfang mit der Behandlung.

Wie hoch ist denn Dein Tumormaker 19/9 ? Bei meinem Mann war er bei 2691 !!
Mein Mann hatte über Monate Rückenschmerzen. Mal im Lendenwirbelbereit (dort wurde er zwei mal mit Bandscheibenvorfall operiert) mal hatte er Schulterschmerzen und mal haben die Seiten weh getan. Eigentlich konnte man nur davon ausgehen, es sind die Bandscheiben die
schmerzen. Zumal er nie ganz ohne Beschwerden war, sei der Bandscheiben-OP 1999. Die Blutwerte waren und sind topp.

Nochmals, danke für Deine Antwort und alles erdenklich Gute wünscht,
Ulla
Sei wer Du bist und sag, was Du fühlst. Denn die, die das stört zählen nicht und die, die zählen stört es nicht. (T. Seuss Geisel)
Lea
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von Lea »

Hallo Ulla,
wenn Paspartin gegen die Übelkeit ausreicht, ist es gut. Meine Tabletten werden, weil sehr teuer (10 Stück ca. 110,00) nicht ohne weiteres verschrieben.

Ich habe keine Schmerzen und eben zur Zeit auch keinen Befund in den bildgebenden Verfahren. Der CA 19-9 liegt bei 250. Zuviel, um sich entspannt zurückzulehnen, zumal er seit Monaten langsam, aber kontinuierlich steigt. Die Höhe als solche ist aber nicht wirklich aussagekräftig und lässt keine Rückschlüsse auf Tumorgrößen zu. Der Marker ist nur eben deutlich zu hoch.

Ja, es ist schon bitter, wenn es einen nach so vielen Jahren doch wieder erwischt. Ich hatte auch nach 5 Jahren - nach denen man ja eigentlich als geheilt gilt - die Nachsorgemaßnahmen allerdings halbjährlich fortgesetzt. In diesem Zusammenhang wurde dann die Lungenmetastase entdeckt und konnte, mal wieder frühzeitig genug, ohne Feststellung weiteren Lymphknotenbefalls entfernt werden.

Ich habe seinerzeit übrigens auch keine adjuvante Chemo erhalten. Das war nach dem damaligen Stand der Wissenschaft noch nicht Standard bei Tumoren, die klein entfernt werden konnten und noch nicht gestreut haben.

Alles Gute, Lea
tula
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von tula »

Hallo Lea,
ob Paspertin ausreicht werden wir sehen. Der Onkologe hat meinem Mann aber auch
Ondasetron 8 mg verschrieben, die er dann nehmen soll, wenn Paspertin nicht ausreicht.

Wie bei Ihnen, so hat mein Mann damals auch keine Chemo bekommen. Damals waren wir froh und haben das als ein gutes Zeichen gesehen. Heute denken wir da auch anders.

Aber es hilft nichts zurück zu schauen, wir müssen sehen, das wir das Heute gemeistert bekommen.

LG
Ulla
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tula
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von tula »

Hallo Lea,
mein Mann lässt fragen, ob Dein Arzt schon mal in Erwägung gezogen hat eine PET-CT
bei Dir machen zu lassen??

Vor 4 Jahren hatte mein Mann schon mal einen erhöhten Tumormaker. Auf der normalen CT
hatte der Röntgenarzt eine Metastase diagnostiziert. Der Professor, der meinen Mann operiert hat, konnte auf dieser CT nichts sehen und sagte nur eine Pet Bildgebung kann da Klarheit schaffen. Mein Mann hat diese Pet - Untersuchung machen lassen. Es gab keinen Befund und alles war gut. Dieses Mal war es ähnlich. Nur hat die Pet-CT das Rezidiv ganz klar angezeigt.

Leider übernimmt die KK diese Untersuchung nicht. Bei Verdacht auf ein Lungenrezidiv beteiligt sich die KK bis zu 950 €. Wir setzen uns jetzt mit der KK auseinander. Vielleicht übernehmen die doch einen Teil.

LG
Ulla
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Lea
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von Lea »

Hallo Ulla,
zum Glück bin ich privat versichert, so dass die Kostenübernahme in aller Regel kein Problem darstellt. Was mich wundert: die PET-CT gilt ja inzwischen als diagnostische Untersuchung für die Suche nach Rezidiv/ Metastasen des PankreasCA als anerkannt. Ich dachte, dass die gesetzliche KK entsprechend die Kosten bei begründetem Verdacht übernimmt??

Ja, ich habe Ende letzten Jahres und zuletzt im Juli dieses Jahres ein PET-CT machen lassen, das zwar einige nicht so gravierende Befunde quasi "am Wegesrand" erbracht hat, aber eben keinen Hinweis auf Rezidiv oder Metastasen. Es macht jetzt keinen Sinn, nach so kurzer Zeit diese Untersuchung zu wiederholen, die Pause muss schon etwas länger sein, um ggf. Aufschluss zu bekommen. Auch für das PET-CT muss eine gewisse Mindestgröße und damit Stoffwechselaktivität der Tumormasse vorhanden sein. Ist die Tumormasse zu gering oder handelt es sich um einen nur wenig stoffwechselaktiven, weil sehr langsam wachsenden Tumor, kann es eben auch sein, dass nichts zu sehen ist. Zudem kann unter der Chemo ebenfalls die Stoffwechselaktivität von Tumoren - und die wird im PET ja gemessen - heruntergesetzt sein.

LG, Lea
tula
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von tula »

Guten Abend,
iwir wollte allen, die meinem Mann und mir mit Rat und Mitgefühl beigestanden sind,
berichten, wie es meinem Mann jetzt geht.
Er hatte diese Woche seine 11. von 13 angeordneten Chemos. Vor dieser 11. Chemo
wurden die Tumormarker veranlasst. Schreibe Euch die Anfangswerte und die Aktuellen:

Tumormarker 19/9, Referenz 0-37 CEA, Referenz 3-5
Wert vom 09.09.08 - 1584 !! 22,1
Wert vom 08.12.08 - 712 :!: :!: 10,9 :!: :!:

Ihr könnt Euch sicher unsere Freude vorstellen. Um mehr als die Hälfte sind die
schlimmen Werte zurück gegangen. Bis zum nächsten Marker laufen noch drei Chemos,
dann werden die Zahlen, hoffentlich, noch günstiger sein.

Unsere Welt sieht schon viel freundlicher aus. Wir werden Euch wieder berichten, wie es
nach Chemotherapie-Ende aussieht und wie es dann weiter geht.

Bis dahin, eine gute Zeit für Euch.

Liebe Grüße
Nico + Ulla
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yasmin75
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Re: Rezdiiv nach 9 Jahren??!!

Beitrag von yasmin75 »

Seid Ihr jetzt weg?
Meldet du dich bis dahin nicht mehr im Forum?

:( :(
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