Unglaubliche Angst vor BSD Krebs

[Hagemax]

Hi Fienchen,
das ist doch schon mal gut mit dem Ultraschall. Ich würde ein MRT mit Kontrastmittel machen, es sei denn du reagierst allergisch. Ich glaube die Auflösung ist dadurch noch besser, ich hatte am Fr eins, habe sogar Buscopan über die Vene bekommen, damit der Darm ruhiger ist.
Hier mal eine Kopie bzgl Kreon u Elastase, hatte hier jmd mal gepostet, finde ich sehr interessant:

„Hallo, das Forum hat mir in der Vergangenheit viel geholfen und ich dachte es ist sinnvoll, wenn ich mal alle Erkenntnisse vorallem aus Gesprächen mit meinen Ärzten im Pankreaszentrum zum Thema Elastase liste, da sich viele (verständlicherweise) schnell durch die Werte verrückt machen.

Ich selber leide an einer EPI unklarer Ursache. Meine Symptome sind lediglich schwankend niedrige Elastase und tägliche breiige oder Wässrige Fettstühle und oberbauchschmerzen. Ich befinde mich noch in der Diagnostik. Trotzdem habe ich einiges über EPI und Elastase von meinen Ärzt:innen und in diesem Forum gelernt. Ich hoffe es hilft einigen für Klarheit:
- Niedrige Elastase im Stuhl allein sagt nicht viel aus. Erst im Kontext zu anderen Sympzomen und Bildgebung via Sono, MRT/MRCP oder CT ergibt sich ein Bild einer möglichen EPI.
- wie niedrig der Wert ist, sagt nicht viel über die Schwere der BSD Schädigung aus aus. Referenzbereich ist häufig <200 = leichte bis mäßige Schwäche. <100 = schwere Schwäche. Aber wichtig zu verstehen ist: der Wert gibt eher Hinweise auf die Wahrscheinlichkeit und stärke der Enzymreduzierung, nicht über die Schwere einer möglichen Erkrankung! Werte unter 100 machen eine schwere EPI wahrscheinlich, kann aber mit einer lnur leichten Schädigung des Organs einhergehen.. Dabei ist es egal ob der Wert bei 15, 30 oder 80 liegt. Eine schwere EPI ist eine schwere EPI. Wenn der Wert erst bei 20 war und drei Wochen später bei 90 sagt das auch nichts aus über eine Verbesserung oder andersrum über eine Verschlechterung des Organs
-denn der Wert schwankt abhängig von Pankreasanregung, Stuhlbeschaffenheit (wässrige Stuhlproben können falsch positiv sein, auch schnelle Darmpassagen können den Wert nach unten ziehen)
-werte zwischen 100 und 200 gelten als mäßige/leichte EPI. Aber auch hier muss man eher auf die Wahrscheinlichkeit gucken. Ein Wert von 115 macht eine schwere EPI unwahrscheinlicher, es kann trotzdem sein dass das Organ stark geschädigt ist oder auch kaum geschädigt ist. Kurz: ob der Wert 115 oder 180 ist,, sollte euch egal sein. Es sagt lediglich, ihr habt eine Leo CHte bis mäßige Reduzierung der Verdauungsenzyme im Stuhl
- Kreon muss individuell angepasst werden. Der Elastase Wert gibt absolut keine Auskunft wie viel Kreon genommen werden muss. Bei Kreon gilt: rechne grob die Fettmenge des Essens aus, starte mit 2000 Einheiten pro Gramm Fett und steigere dich bis du eine Dosis erreicht hast, die deine Verdauung verbessert. Vergiss Zwischenmahlzeiten nicht.
-Kreon Überdosis ist fast ausgeschlossen und kein ernstes Risiko. Du kannst also locker das doppelte und dreifache von dem probieren, was dir dein Arzt anfänglich empfiehlt. Ich nehme teilweise 4000-6000 Einheiten pro Gramm fett. Also durchaus mal 6 Kapseln Kreon 35.000 pro Malzeit. Das geht absolut bedenkenlos und ohne Nebenwirkungen.
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- wichtig ist dass ihr Kreon mit den Mahlzeiten nehmt, damit sich das Granular gut mit dem Nahrungsbrei vermischt. Probiert ruhig Kreon 10 Minuten vor dem ersten Bissen zu nehmen oder kleiner Einheiten (10.000 statt 35.000) oder trinkt weniger zum Essen um dies zu erreichen, falls es nicht so richtig klappt. Manchmal ist es nur eine kleine Stellschraube, die zum Erfolg führt.
- Niedrige Elastase sagt nicht direkt darüber aus, ob mit dem Pankreas etwas nicht stimmt. Es gibt viele Gründe warum die Elastase erniedrigt sein kann. Darunter Galle, zu wenig Magensäure, beschleunigte Darmpassage, SIBO, Darmerkrankungen etc…es gibt auch viele idiopatische Fälle wo keine klare Ursache gefunden werden kann.
-Bluttests wie Amylase, Lipase etc stehen in keiner Korrelation mit dem Elastase Wert. Diese Blutwerte geben eher Aufschluss über Entzündungen der BSD, sind aber nicht grundsätzlich bei EPI erhöht.
- Elastase werte über 200 (z.B 260) schließen eine EPI überhaupt nicht aus, macht sie nur deutlich unwahrscheinlicher. Wenn typische EPI Symptome bestehen kann eine EPI aber trotzdem möglich sein und Kreon kann helfen.
-ausschlaggebend bei niedriger Elastase ist vorallem die Bildgebung. Sonografie zuerst, dann MRT oder CT. Ist die Bildgebung ohne Befund, wird man anderweitig nach der Ursache gucken.
-es aber zudem auch vermehrt Fälle idiopatischer EPI, gerade auch einige nach Covid oder Eppstein Barr Infektionen oder nach langer Einnahme von PPI wie Pantopratol. Erste mini Studien zeigten ausgeprägte EPI trotz normaler Morphologie sind möglich und nennen sich „minimal change CP“. Viel mehr als erste kleine Studien dazu gibt es nicht. Also lieber auf Symptombekämpfung konzentriere anstatt Ursachenforschung.
-kurzum: macht euch mit niedrigen Elastase Werten nicht verrückt. Sie finden sich häufig und in den wenigsten Fällen stecken Lebensbedrohliche Erkrankungen dahinter. EPI ist gut behandelbar. Es dauert nur manchmal etwas die richtigen Stellschrauben zu drehen. Mittel der ersten Wahl ist ausreichender Enzymersatz! Sollte das in sehr hohen Dosen keine Besserung herbeiführen. Liegt die Ursache möglicherweise woanders bzw. die BSD wird aus irgendeinem Grund nicht genug angeregt.
Gerne ergänzen. Alles Gute euch!“

[Fienchen89]

Danke für die Infos.
Du hattest am Freitag eins, wurde bei dir EPI diagnostiziert? Hast du auch Rückenschmerzen und Schmerzen unter den Rippen? Momentan sind die Schmerzen bei mir echt doll, manchmal frage ich mich ob meine Angst und die Konzentration darauf das ganze noch verstärkt.
Ich habe eine Radiologin gefunden die MRCP anbietet. Ich habe irgendwie den Unterschied zum normalen MRT noch nicht verstanden. Und bei ihr steht das MRCP kommt ohne Kontrastmittel aus. Gibt es dazu Erfahrungen ?

[mk93]

MRCP ist lediglich eine Sequenz im MRT, in der man den Gang der Bauchspeicheldrüse etwas besser sehen kann. Letztendes ist das Kontrastmittel hilfreich. Wenn man es genau nimmt, macht nur keine Praxis, ist ein MRT/MRCP mit Sekretin Beigabe noch genauer.. Sekretin ist aber sehr teuer.
Gibt nur vereinzelte Menschen, die dies hier in dem Forum bekommen haben.

[Hagemax]

Hallo,
mk hat es ja gut beschrieben. Wie gesagt wenn Du schon die hohen Kosten in Kauf nimmst, würde ich es lieber mit Kontrastmittel machen.

Bei mir geht es schon seit 10 Jahren u da es bei mir wohl autoimmun ist, habe ich nachwievor keine klare Diagnose. Ich ärgere mich auch wieder, dass ich das MRT gemacht habe (Nachteile des Privatpatienten). Besprechung ist am Di, scheint aber alles ok, bis auf dass die BSD leicht fettig ausschaut. Werde versuchen meine Ernährung jetzt anzupassen, Zucker u Kohlehydrate reduzieren, da ich seit neuestem auch einen leicht erhöhten Langzeitzucker u Nüchternzucker habe.

Bei mir sind die Sympthome sehr vielfältig eher im Rücken als im Bauch.
Stechen linker Oberbauch, extreme Schulter- Nackenschmerzen die trotz Physio
u Fitness nicht weggehen, Missempfindungen unter dem linken Schulter, knackende Gelenke, Schwäche, kribbelnde Beine etc etc. Aber es bringt nichts Sympthome zu vergleichen, erst recht glaube ich das sich EPI u Autoimmun sich anders verhalten. Zu Deiner Beruhigung meine Elastase war vor 10 Jahren auch mal bei 33 u 166, danach zwischen 200 u 350 u ich lebe immer noch. :-) Von meinem Gefühl her ist unter 400 eine gewisse Schwäche auch wenn der Referenz was anderes sagt.

Also alles in allem kann man sagen, dass ein MRT Dir sicherlich Beruhigung geben wird, aber oft ist die Bildgebung unauffällig trotz EPI.

Wichtig: Befasse dich mit Ernährung, null Alkohol, wenig Zucker, wenig Fett, kleine Portionen

VG

[Fienchen89]

Danke Euch Beiden für Eure Antworten.
Wenn ich den MRT Termin hatte und sie wenigstens Krebs ausschließen, werde ich wahrscheinlich eine Psychotherapie brauchen weil ich immer Angst davor haben werde. Ich werde ja auch täglich durch die Schmerzen daran erinnert, keine Chance es mal zu vergessen.
Ich melde mich nochmal wenn ich was Neues weiß, ich hoffe ich bin nicht all zu anstrengend für Euch mit meinen Ängsten....mein Mann ist schon ganz genervt von mir, weil die Hausärztin so tat als wäre alles in bester Ordnung, da ja der Ultraschall unauffällig und der Elastasewert bei 246 war, also im Normbereich....Liebe Grüße

[barista]

Hallo Fienchen

Du bist nicht anstrengend, in dieser Situation Ängste zu haben ist normal und nichts hilft besser als darüber zu sprechen.

Vielleicht ist dein Mann auch nur überfordert und braucht selbst Zeit um das zu verarbeiten?

Mach in Ruhe deine Untersuchungen, du kannst dich hier denke ich gut aufgehoben fühlen.

Grüße Robert 👋

[Fienchen89]

Hallo ihr Lieben,
Ich hatte jetzt ein MRT und es ist ohne Befund. Die Radiologin hat gesagt die Bauchspeicheldrüse sieht ganz normal aus, keine Anzeichen von Entzündungen oder zurückliegenden Entzündungen.
Meine Beschwerden sind aber nach wie vor die Gleichen. Heute gebe ich nochmal eine Stuhlprobe ab und am Freitag habe ich eine Sonographie bei einem Gastroentologen. Was ich so merkwürdig finde, ich muss mittlerweile bis zu 3 mal täglich auf die Toilette. Ich verdauue anscheinend total schnell. Ich habe heute z.B. um 13:30 eine gute Portion Blaubeeren vorm Mittagessen gegessen und zwei Stunden später sind sie schon wieder "draussen" gewesen. Das ist doch nicht normal. Früher habe ich nur alle zwei Tage Stuhlgang gehabt, wenn überhaupt einmal täglich. Und jetzt mindestens 2 mal täglich, häufig 3 mal....und ständig sind da Nahrungsreste zu sehen die erst vor einigen Stunden konsumiert wurden. Und nach jeder größeren Mahlzeit, halbe Stunde später leichte Übelkeit. Die bleibt dann 2-3 Stunden. Oh man ich weiß auch nicht, die Ärzte nehmen mich bisher nicht ernst. Ich hoffe der Gastroenterologe am Freitag ist verständnisvoll und nimmt das Ganze Ernst. Ich denke als nächstes ist eine Magen und Darmspiegelung angesagt.
Dazu kommt auch noch dass ich auf der linken Seite auf den Rippen fast zur Mitte des Brustbeins eine Beule habe seit einigen Monaten. Diese Beule verschwindet im Liegen und kommt raus wenn ich auf der linken Seite liege und keiner kann mir sagen was das ist. Die Radiologin hat das im MRT gesehen und hat nur gesagt es sieht nach nichts böse aus. Aber was es ist weiß sie auch nicht.
Bestimmt hat das auch noch einen Zusammenhang mit meinen Beschwerden. Denn hinter den linken Rippen habe ich ständig dieses Gluggern und die Schmerzen.....das Schlimmste ist wirklich dass es keinen Arzt gibt der sich auskennt. Das macht mich total fertig. Ich hoffe Euch allen geht es gut und ich freue mich über eine Antwort von Euch. Dieses Forum gibt mir wirklich momentan etwas Halt im Leben. Lieben Gruß

[Ziska87]

Hattest du dein Mrt mit kontrastmittel oder wurde das ohne gemacht?
Lieben gruß

[Fienchen89]

Hallo das MRT war mit Kontrastmittel. Der Gastroentologe hatte bei meinem Sonografie Termin nicht so viel Zeit und nun habe ich am Fr einen Gesprächstermin. Er sagte aber so lange der Elastase Wert über 200 sei, sei alles in Ordnung. Es würden so viele Menschen eine falsche Diagnose "Pankreasinsuffizienz" bekommen, nur weil der Elastasewert niedrig war, das passiert aber angeblich total schnell und ist nicht sehr bedeutsam. Natürlich hab ich jetzt nicht so ein gutes Gefühl bei ihm. Ich denke nämlich sehr wohl dass meine Beschwerden mit der Bauchspeicheldrüse zusammen hängen. Allerdings habe ich mir mal zum Test Nortase geholt und es gestern zu jeder Mahlzeit eingenommen und die Übelkeit war nach dem Essen die Selbe wie immer....obwohl ich sogar 3 Kapseln genommen habe statt nur 1 oder 2.