Re: Unglaubliche Angst vor BSD Krebs
Verfasst: 6. Juli 2024, 21:11
Hi Fienchen,
das ist doch schon mal gut mit dem Ultraschall. Ich würde ein MRT mit Kontrastmittel machen, es sei denn du reagierst allergisch. Ich glaube die Auflösung ist dadurch noch besser, ich hatte am Fr eins, habe sogar Buscopan über die Vene bekommen, damit der Darm ruhiger ist.
Hier mal eine Kopie bzgl Kreon u Elastase, hatte hier jmd mal gepostet, finde ich sehr interessant:
„Hallo, das Forum hat mir in der Vergangenheit viel geholfen und ich dachte es ist sinnvoll, wenn ich mal alle Erkenntnisse vorallem aus Gesprächen mit meinen Ärzten im Pankreaszentrum zum Thema Elastase liste, da sich viele (verständlicherweise) schnell durch die Werte verrückt machen.
Ich selber leide an einer EPI unklarer Ursache. Meine Symptome sind lediglich schwankend niedrige Elastase und tägliche breiige oder Wässrige Fettstühle und oberbauchschmerzen. Ich befinde mich noch in der Diagnostik. Trotzdem habe ich einiges über EPI und Elastase von meinen Ärzt:innen und in diesem Forum gelernt. Ich hoffe es hilft einigen für Klarheit:
- Niedrige Elastase im Stuhl allein sagt nicht viel aus. Erst im Kontext zu anderen Sympzomen und Bildgebung via Sono, MRT/MRCP oder CT ergibt sich ein Bild einer möglichen EPI.
- wie niedrig der Wert ist, sagt nicht viel über die Schwere der BSD Schädigung aus aus. Referenzbereich ist häufig <200 = leichte bis mäßige Schwäche. <100 = schwere Schwäche. Aber wichtig zu verstehen ist: der Wert gibt eher Hinweise auf die Wahrscheinlichkeit und stärke der Enzymreduzierung, nicht über die Schwere einer möglichen Erkrankung! Werte unter 100 machen eine schwere EPI wahrscheinlich, kann aber mit einer lnur leichten Schädigung des Organs einhergehen.. Dabei ist es egal ob der Wert bei 15, 30 oder 80 liegt. Eine schwere EPI ist eine schwere EPI. Wenn der Wert erst bei 20 war und drei Wochen später bei 90 sagt das auch nichts aus über eine Verbesserung oder andersrum über eine Verschlechterung des Organs
-denn der Wert schwankt abhängig von Pankreasanregung, Stuhlbeschaffenheit (wässrige Stuhlproben können falsch positiv sein, auch schnelle Darmpassagen können den Wert nach unten ziehen)
-werte zwischen 100 und 200 gelten als mäßige/leichte EPI. Aber auch hier muss man eher auf die Wahrscheinlichkeit gucken. Ein Wert von 115 macht eine schwere EPI unwahrscheinlicher, es kann trotzdem sein dass das Organ stark geschädigt ist oder auch kaum geschädigt ist. Kurz: ob der Wert 115 oder 180 ist,, sollte euch egal sein. Es sagt lediglich, ihr habt eine Leo CHte bis mäßige Reduzierung der Verdauungsenzyme im Stuhl
- Kreon muss individuell angepasst werden. Der Elastase Wert gibt absolut keine Auskunft wie viel Kreon genommen werden muss. Bei Kreon gilt: rechne grob die Fettmenge des Essens aus, starte mit 2000 Einheiten pro Gramm Fett und steigere dich bis du eine Dosis erreicht hast, die deine Verdauung verbessert. Vergiss Zwischenmahlzeiten nicht.
-Kreon Überdosis ist fast ausgeschlossen und kein ernstes Risiko. Du kannst also locker das doppelte und dreifache von dem probieren, was dir dein Arzt anfänglich empfiehlt. Ich nehme teilweise 4000-6000 Einheiten pro Gramm fett. Also durchaus mal 6 Kapseln Kreon 35.000 pro Malzeit. Das geht absolut bedenkenlos und ohne Nebenwirkungen.
-
- wichtig ist dass ihr Kreon mit den Mahlzeiten nehmt, damit sich das Granular gut mit dem Nahrungsbrei vermischt. Probiert ruhig Kreon 10 Minuten vor dem ersten Bissen zu nehmen oder kleiner Einheiten (10.000 statt 35.000) oder trinkt weniger zum Essen um dies zu erreichen, falls es nicht so richtig klappt. Manchmal ist es nur eine kleine Stellschraube, die zum Erfolg führt.
- Niedrige Elastase sagt nicht direkt darüber aus, ob mit dem Pankreas etwas nicht stimmt. Es gibt viele Gründe warum die Elastase erniedrigt sein kann. Darunter Galle, zu wenig Magensäure, beschleunigte Darmpassage, SIBO, Darmerkrankungen etc…es gibt auch viele idiopatische Fälle wo keine klare Ursache gefunden werden kann.
-Bluttests wie Amylase, Lipase etc stehen in keiner Korrelation mit dem Elastase Wert. Diese Blutwerte geben eher Aufschluss über Entzündungen der BSD, sind aber nicht grundsätzlich bei EPI erhöht.
- Elastase werte über 200 (z.B 260) schließen eine EPI überhaupt nicht aus, macht sie nur deutlich unwahrscheinlicher. Wenn typische EPI Symptome bestehen kann eine EPI aber trotzdem möglich sein und Kreon kann helfen.
-ausschlaggebend bei niedriger Elastase ist vorallem die Bildgebung. Sonografie zuerst, dann MRT oder CT. Ist die Bildgebung ohne Befund, wird man anderweitig nach der Ursache gucken.
-es aber zudem auch vermehrt Fälle idiopatischer EPI, gerade auch einige nach Covid oder Eppstein Barr Infektionen oder nach langer Einnahme von PPI wie Pantopratol. Erste mini Studien zeigten ausgeprägte EPI trotz normaler Morphologie sind möglich und nennen sich „minimal change CP“. Viel mehr als erste kleine Studien dazu gibt es nicht. Also lieber auf Symptombekämpfung konzentriere anstatt Ursachenforschung.
-kurzum: macht euch mit niedrigen Elastase Werten nicht verrückt. Sie finden sich häufig und in den wenigsten Fällen stecken Lebensbedrohliche Erkrankungen dahinter. EPI ist gut behandelbar. Es dauert nur manchmal etwas die richtigen Stellschrauben zu drehen. Mittel der ersten Wahl ist ausreichender Enzymersatz! Sollte das in sehr hohen Dosen keine Besserung herbeiführen. Liegt die Ursache möglicherweise woanders bzw. die BSD wird aus irgendeinem Grund nicht genug angeregt.
Gerne ergänzen. Alles Gute euch!“
das ist doch schon mal gut mit dem Ultraschall. Ich würde ein MRT mit Kontrastmittel machen, es sei denn du reagierst allergisch. Ich glaube die Auflösung ist dadurch noch besser, ich hatte am Fr eins, habe sogar Buscopan über die Vene bekommen, damit der Darm ruhiger ist.
Hier mal eine Kopie bzgl Kreon u Elastase, hatte hier jmd mal gepostet, finde ich sehr interessant:
„Hallo, das Forum hat mir in der Vergangenheit viel geholfen und ich dachte es ist sinnvoll, wenn ich mal alle Erkenntnisse vorallem aus Gesprächen mit meinen Ärzten im Pankreaszentrum zum Thema Elastase liste, da sich viele (verständlicherweise) schnell durch die Werte verrückt machen.
Ich selber leide an einer EPI unklarer Ursache. Meine Symptome sind lediglich schwankend niedrige Elastase und tägliche breiige oder Wässrige Fettstühle und oberbauchschmerzen. Ich befinde mich noch in der Diagnostik. Trotzdem habe ich einiges über EPI und Elastase von meinen Ärzt:innen und in diesem Forum gelernt. Ich hoffe es hilft einigen für Klarheit:
- Niedrige Elastase im Stuhl allein sagt nicht viel aus. Erst im Kontext zu anderen Sympzomen und Bildgebung via Sono, MRT/MRCP oder CT ergibt sich ein Bild einer möglichen EPI.
- wie niedrig der Wert ist, sagt nicht viel über die Schwere der BSD Schädigung aus aus. Referenzbereich ist häufig <200 = leichte bis mäßige Schwäche. <100 = schwere Schwäche. Aber wichtig zu verstehen ist: der Wert gibt eher Hinweise auf die Wahrscheinlichkeit und stärke der Enzymreduzierung, nicht über die Schwere einer möglichen Erkrankung! Werte unter 100 machen eine schwere EPI wahrscheinlich, kann aber mit einer lnur leichten Schädigung des Organs einhergehen.. Dabei ist es egal ob der Wert bei 15, 30 oder 80 liegt. Eine schwere EPI ist eine schwere EPI. Wenn der Wert erst bei 20 war und drei Wochen später bei 90 sagt das auch nichts aus über eine Verbesserung oder andersrum über eine Verschlechterung des Organs
-denn der Wert schwankt abhängig von Pankreasanregung, Stuhlbeschaffenheit (wässrige Stuhlproben können falsch positiv sein, auch schnelle Darmpassagen können den Wert nach unten ziehen)
-werte zwischen 100 und 200 gelten als mäßige/leichte EPI. Aber auch hier muss man eher auf die Wahrscheinlichkeit gucken. Ein Wert von 115 macht eine schwere EPI unwahrscheinlicher, es kann trotzdem sein dass das Organ stark geschädigt ist oder auch kaum geschädigt ist. Kurz: ob der Wert 115 oder 180 ist,, sollte euch egal sein. Es sagt lediglich, ihr habt eine Leo CHte bis mäßige Reduzierung der Verdauungsenzyme im Stuhl
- Kreon muss individuell angepasst werden. Der Elastase Wert gibt absolut keine Auskunft wie viel Kreon genommen werden muss. Bei Kreon gilt: rechne grob die Fettmenge des Essens aus, starte mit 2000 Einheiten pro Gramm Fett und steigere dich bis du eine Dosis erreicht hast, die deine Verdauung verbessert. Vergiss Zwischenmahlzeiten nicht.
-Kreon Überdosis ist fast ausgeschlossen und kein ernstes Risiko. Du kannst also locker das doppelte und dreifache von dem probieren, was dir dein Arzt anfänglich empfiehlt. Ich nehme teilweise 4000-6000 Einheiten pro Gramm fett. Also durchaus mal 6 Kapseln Kreon 35.000 pro Malzeit. Das geht absolut bedenkenlos und ohne Nebenwirkungen.
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- wichtig ist dass ihr Kreon mit den Mahlzeiten nehmt, damit sich das Granular gut mit dem Nahrungsbrei vermischt. Probiert ruhig Kreon 10 Minuten vor dem ersten Bissen zu nehmen oder kleiner Einheiten (10.000 statt 35.000) oder trinkt weniger zum Essen um dies zu erreichen, falls es nicht so richtig klappt. Manchmal ist es nur eine kleine Stellschraube, die zum Erfolg führt.
- Niedrige Elastase sagt nicht direkt darüber aus, ob mit dem Pankreas etwas nicht stimmt. Es gibt viele Gründe warum die Elastase erniedrigt sein kann. Darunter Galle, zu wenig Magensäure, beschleunigte Darmpassage, SIBO, Darmerkrankungen etc…es gibt auch viele idiopatische Fälle wo keine klare Ursache gefunden werden kann.
-Bluttests wie Amylase, Lipase etc stehen in keiner Korrelation mit dem Elastase Wert. Diese Blutwerte geben eher Aufschluss über Entzündungen der BSD, sind aber nicht grundsätzlich bei EPI erhöht.
- Elastase werte über 200 (z.B 260) schließen eine EPI überhaupt nicht aus, macht sie nur deutlich unwahrscheinlicher. Wenn typische EPI Symptome bestehen kann eine EPI aber trotzdem möglich sein und Kreon kann helfen.
-ausschlaggebend bei niedriger Elastase ist vorallem die Bildgebung. Sonografie zuerst, dann MRT oder CT. Ist die Bildgebung ohne Befund, wird man anderweitig nach der Ursache gucken.
-es aber zudem auch vermehrt Fälle idiopatischer EPI, gerade auch einige nach Covid oder Eppstein Barr Infektionen oder nach langer Einnahme von PPI wie Pantopratol. Erste mini Studien zeigten ausgeprägte EPI trotz normaler Morphologie sind möglich und nennen sich „minimal change CP“. Viel mehr als erste kleine Studien dazu gibt es nicht. Also lieber auf Symptombekämpfung konzentriere anstatt Ursachenforschung.
-kurzum: macht euch mit niedrigen Elastase Werten nicht verrückt. Sie finden sich häufig und in den wenigsten Fällen stecken Lebensbedrohliche Erkrankungen dahinter. EPI ist gut behandelbar. Es dauert nur manchmal etwas die richtigen Stellschrauben zu drehen. Mittel der ersten Wahl ist ausreichender Enzymersatz! Sollte das in sehr hohen Dosen keine Besserung herbeiführen. Liegt die Ursache möglicherweise woanders bzw. die BSD wird aus irgendeinem Grund nicht genug angeregt.
Gerne ergänzen. Alles Gute euch!“