Verdacht auf Insulinom - Wer hat Erfahrungen mit den Tests?

[CMaria]

Ich erzähle hier mal „kurz“ meine Geschichte.

Angefangen hat es vor ca. 20 Jahren. Bin nach kurzem Schwindel einfach ohnmächtig geworden. Im Rettungswagen hat man festgestellt, dass ich unterzuckert bin. Im Krankenhaus wurden dann Tests durchgeführt, alles ohne Ergebnisse.

Unterzuckerungen kamen immer mal vor, aber ich konnte eigentlich ganz gut damit leben. Im Laufe der Jahre wurden immer mal wieder OGTTs gemacht, Diabetes wurde jedes Mal ausgeschlossen. Mein Hausarzt meinte ich müsse damit leben.

Vor ein paar Jahren bin ich während einer Routine OP massiv unterzuckert.
Diese Unterzuckerungen kamen nicht regelmäßig, manchmal war ich auch wochenlang „beschwerdefrei“.

Seit ca. einem halben Jahr häufen sich diese Unterzuckerungen. Sie treten auch massiver auf. Damit meine ich, die Intensität, sowie den zeitlichen Ablauf. Vom Auftreten des ersten Anzeichens bis zur Handlungsunfähigkeit vergehen manchmal nur 1 – 2 Minuten. Abhilfe verschaffen dann nur Traubenzucker, Cola oder ein Energiedrink (gezuckert natürlich) gefolgt von einem „Freßflash“. Da schaffe ich dann eine ganze Packung Plätzchen innerhalb kürzester Zeit. Danach ist mir nicht einmal schlecht.

Das „gemeine“ an der Sache ist, dass ich mich vor diesen Unterzuckerungen super fühle, ja fast euphorisch.

Vor ca. 6 Wochen hatte ich dann ein Unterzuckerungserlebnis, was mich zum Umdenken veranlasst hat. War abends mit meinem Hund spazieren (Traubenzucker hatte ich nicht dabei, eigene Dumheit! Ich hatte aber ca. eine dreiviertel Stunde vorher GUT gegessen und noch zwei Tassen Kaffee mit Milch und Zucker zu mir genommen). Mitten in einem Feldweg merkte ich dann, wie mich eine Unterzuckerung ereilt. Habe es geschafft, mich in beleuchtetes Gelände zu schleppen, mich an einen Stromkasten gesetzt und merkte wie mir so langsam die Sinne schwanden. Bin dort dann glücklicherweise von einer Polizeistreife gefunden worden. Dieses Erlebnis hat dann den Ausschlag gegeben, mich zu einem Diabetologen zu begeben.

Wieder OGTT, Ergebnis: KEIN Diabetes. Der Diabetologe hat mich dann mit einem Blutzuckermeßgerät ausgestattet (die Werte mit seinem Blutzuckermeßgerät verglichen) und bis zum nächsten Termin sollte ich dann mal versuchen, während einer Unterzuckerung einen Wert zu bekommen.

Habe das dann auch gemacht und geschafft: Wert 35 mg/dl , beim nächsten 29mg/dl.

Nun habe ich am 07.01.2013 einen Termin im Krankenhaus. Dort soll ein eventuelles Insulinom gefunden oder ausgeschlossen werden.

Meine Frage nun an alle die das lesen:

Hat jemand Erfahrung mit den Untersuchungen?
Wie funktioniert dieser Hungertest (der soll als erstes gemacht werden)?…. Habe Angst davor. Wenn ich Hunger habe, werde ich aggressiv.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.

Danke!

[CMaria]

Schade.....

dass sich niemand gemeldet hat.

Gehe morgen dann ins Krankenhaus.

[gandhi]

Hallo Maria,

ich hatte auch ein Insulinom. OP Juli 2012.

Zu deiner Frage:
Keine Angst, das ist die einfachste "untersuchung". Normalerweise bekommst du etwa 72 Stunden nichts zu essen. Es wird in regelmßigen
Abständen der BZ gemessen. Etwa alle 60- 120 Min. Wenn der BZ etwa bei 60 ist, wird schneller kontrolliert.
Bei mir war das nach 5 Stunden mit nem BZ Wert von 35 erledigt. Danach wird sofort abgebrochen und bekommst was zu essen und süßes zu trinken.
Also alles nicht so schlimm.

Die nächsten Untersuchungen waren dann MRT und Endo-Sono. Bei beiden Untersuchungen hatten sie bei mir den Tumor gefunden.

Ein Insulinom ist ja sehr selten, deshalb werden sie selten erkannt. Selbst Diätologen und Fachärzte kommen nicht immer gleich drauf.

Sorry, ich bin eher selten hier im Forum. Schau aber die nächsten Tage mal hier wieder vorbei, falls du noch was wissen möchtest.
War ja auch schon in deiner Lage und mir hat das Forum ganz gut getan

Alles Gute dann im KH!
Klaus

[CMaria]

Hallo Klaus,

danke dass du dich noch gemeldet hast. Und DANKE für deinen Zuspruch!

Ich habe schon einige Kankenhausaufenthalte hinter mir und auch schon viele Untersuchungen (eher kleinere Eingriffe und Untersuchungen), daher bin ich da nicht so der Angsthase....

Bei mir ist die Hauptsorge der Hunger. Da bekomme ich elendige Kopfschmerzen und werde ziemlich aggressiv.

Ich werde mich auf jeden Fall hier noch mal melden. Wenn es was Neues gibt, poste ich es.

Habe mir überlegt, vielleicht ein paar Notizen während des Hungerns zu machen (so als persönlichen Bericht)..... aber das wird sich dann ergeben.

Liebe Grüße

Claudia

[CMaria]

Kurzer Zwischenbericht:


Bin übers Wochenende nach Hause gegangen.

Der Hungertest verlief erfolgreich. Nach drei Stunden bin ich lehrbuchmäßig unterzuckert.

Bluttest, Sono- und Endosonographie haben ergeben: KEIN Insulinom.

Ich weiß, dass ich damit hier im Forum eigentlich nichts mehr zu suchen habe, habe aber trotzdem (wenn ich darf) eine Bitte.

Die Ärzte suchen jetzt per Ausschlußverfahren nach der Ursache. Nebennieren(rinde), Autoimmunerkrankung,... (Habe zwei Töchter mit einer Autoimmunerkrankung (Hashimotosyndrom und Mastozytose)

Ich weiß, dass das hier kein Ärzteforum ist, aber hat noch irgend jemand eine Idee hierzu?

Danke für's Durchlesen,


Claudia

[gandhi]

Hallo Claudia,

ich hab einiges im Netz über ein Insulinom gegoogelt. Dabei auch erfahren, das der Tumor sehr klein sein kann, nur Milimeter groß. Auch hatte ich gelesen, das er nicht unbedingt durch Endosono entdeckt werden kann. Ist nämlich abhängig von der Lage des Tumors.
Mein Tumor war damals bei einer MRT gut sichtbar. Haben sie bei dir auch eine MRT gemacht?
Ich bin ja auch kein Arzt und "nur" Betroffener....aber einer mit Erfahrung. Ich hab eines damals gelernt...ein Insulinom ist so selten, das die meisten Ärzte das in ihrer Ausbildung mal gehört haben und das wars dann.

Eventuell würde ich mich mal beim europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg vorstellen. ( dort wurde ich operiert). Die sind führend bei dem Thema. Es gibt dort eine Sprechstunde!!!! Ich selbst hätte dort viel früher hingehen sollen, dann hätte ich mir einiges erspart!

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/P ... 344.0.html

Liebe Grüße,
Klaus

[CMaria]

Hallo!

Melde mich zurück aus dem Krankenhaus.

Man hat bei mir keine Autoimmunkrankheit feststellen können.

Bei mir handelt es sich um eine Glucose-Toleranzstörung. Diese kann eine Vorstufe von Diabetes sein. Für mich heißt das im Klartext, ich muss mit den Unterzuckerungen leben.

Habe nächste Woche einen Termin bei einer Diätberaterin, die in der Praxis meines Diabetologen arbeitet.



An Klaus:

Danke dir noch einmal für deine Unterstützung.

Ich werde jetzt den Termin bei der Ernährungsberaterin wahrnehmen und meine Ernährung umstellen.
Sollten die Unterzuckerungen trotzdem weiterhin auftreten, werde ich mir einen Termin in Heidelberg machen.

Danke noch mal für den Tipp!!

[sternej]

Hi,

ich hoffe du hast alles gut überstanden.... das man nur unterzuckert ist, kenne ich gar nicht.
.Was ist denn jetzt dabei rausgekommen? Würde mich mal interessieren
Hast du Lust es uns zu erzählen?

Danke stern

[ThorstenFN]

Hallo,

ich habe auch ein Insulinom gehabt. Leider habe ich das hier alles jetzt erst gefunden. Ich würd aber gern meine Erfahrung damit auch einbringen.

Ich hatte seid ca. 3 Jahren das problem sehr häuftig in Unterzucker zu kommen, dies habe ich immer bei 50 gemerkt, erst leicht und dann ist es unangenehmer geworden, Zittern, unkonzentriert, unwohlsein. Sobald ich eine kleinigkeit gegessen habe wars wieder ok. Ich damals zum Doc, Zucker nüchtern gemessen, war bei 42. Er meinte dann ich solle regelmäßig alle 4 h Tagsüber essen. Um genauere Tests müsse ich 2 Wochen ins KH. Dies habe ich aber nicht gewollt. Durch Regelmäßig essen habe ich es besser in griff bekommen. Allerdings auch einige Kilos zugelegt. Eine Zeit lang habe ich für mich auch gemessen, Meist lag ich zwischen 50 und 70, höher selbst nach essen meist nicht. Nix mehr dabei gedacht und weiter so gemacht. Letztes Jahr habe ich dann irgendwann keine unterzuckerungen mehr gemerkt, auch nie gemessen, dachte super hasts im griff. Auf arbeit wars dann mal etwas stressig und ich habe nicht so gegessen wie normal. Bei Zucker 20 bin ich dann bewusstlos geworden und kam in KH. Dort waren dann einige untersuchungen, Ultraschall BSD, CT, Hungertest gemacht. Ergebnis des Hungertests war Insulinom, aber es wurde nicht gefunden. Dort waren sie auch nicht drauf spezialisiert, wurde von anfang an schon gesagt. Daraufhin kam ich dann in die UNI Freiburg. Dort wurde nochmal CT und Hungertest gemacht und dann die PET CT. Dort wurden dann 2 Punkte gefunden. Also warten auf OP. Die wurde Minimal Invasiv gemacht, leider gabs dann blutungen deswegen mußte nen Bauchschnitt gemacht werden. Entfernt wurde dann nur 1 Insulinom mit 0,6cm. Aber ging sonst alles supi, relativ schnell wieder erholt und zuckerproblem paar tage nach OP weg, Anfangs natürlich Zucker zu hoch. Jetzt alles 6 Monate rum. Kann alles essen keine probleme mit magen, Zucker etc. Nur die Narbe nervt no weng. Seid OP auch gut 10 Kilo abgenommen.
gruß Thorsten

[gandhi]

Hallo Thorsten,

ich bin ab und an hier noch im Forum. Bei mir war es sehr ähnlich. Ich hab jetzt in 9 Monaten 22 Kilo wieder runter. Hatte schließlich auch rund 30 Kg zugenommen. Sehen wir mal das Positive an einem Insulinom...es ist sehr sehr selten bösartig . Die Narbe stört mich auch etwas, weil sie bei der Gewichtsabnahme jetzt auch ganz nett spannt. Aber wenn das mein größtes Problem ist...na dann. Da leb ich gerne damit
Ich kann von mir behaupten, das sich mein Leben danach geändert hat. Ich lebe deutlich intensiver und bewusster. Auch das nehme ich als Positiv mit aus meiner "Krankheit"

Gruß,
Klaus