an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll...
Seit Januar ist es ein rein und raus aus der Klinik mit meiner Schwiegermutter 88 Jahre.
Erst hieß es , sie braucht nur einen Stand, da sie keine Galle mehr hat. Und eine Bauchspeicheldrüsenentzündung.
dann hat man jetzt anfang Juni vermutet das sie ein Bauchspeicheldrüsen CA hat, konnte es aber nicht finden. Nur die Blutwerte sprachen dafür. 4 Wochen später Bildliche Darstellung des CA 12mm groß.
Sie will sich nicht behandeln lassen, was wir auch alle verstehen können.
Sie lehnt aber jede andere Hilfe ab. Palliativ Pflegedienst: darf nur 1 x am Tag kommen,
Ich bin die jenige die sie anruft, die dann spring , zu jeder Tages und Nachtzeit......
Ich kann nicht mehr, ich habe einen Job, bin nur noch müde und weiß nicht mehr was ich tun kann damit sie Hilfe annimmt..
Hat jemand Erfahrung, oder Ideen, ich bin für alles dankbar....
Hallo Silke, vielleicht kommt mein komentar schon zu spät und sie haben alles regeln können.Als Patient verstehe ich ihre Schwigermutter sehr gut, sie will nicht und hat auch Angst vor allen Mediziener, in solche Fase will man nur in ruhe sterben dürfen.Leider ist das so, dass für Angehörige ist alles mit eintusehen psychisch doppelt so schwer, besonders .
Uch bin erst 38 und habe eine Diagnose, erstmal nur Tumor.Nach der operation wissen due Ärzte mehr.Besonders schlimm für mich anzusehen, wie meine Eltern und meine Kinder 12 jahre und 5 drunter leiden.Ich hatte 2013 eine nekrotisierende pankreatitis und beinah verstorben.Mein Sohn geht immer noch zu psychologische Therapie, mit jedem Krankenhausaufenthalt geht ihm sehr schlecht, .Meine Mutter sagt " wenn du stirbst, warum soll ich weiter leben?"
Damit will ich nur sagen, dass uns Kranke geht es so schwer, wegen euch kämpfen wir mit diese Erkrankung, dass ihr uns noch habt.Manchmal sind die Schmerzen so stark, dass wir den verstand verlieren , es existiert nur der schmerz in diesen Moment.
BSD ist so eine fiese Erkrankung, leider noch mit sehr geringe Chancen schnerzfrei weiter zu leben.
Liebe Silke,
kannst du offen mit deiner Mutter reden? Hast du ihr gesagt, dass du einfach nicht mehr kannst? Weißt du, es ist oft schwierig, eine Grenze zu setzen, wenn man zuvor mehr geben konnte. Aber vieles geht auf Dauer nicht zu leisten. Deine Mutter ist jetzt daran gewöhnt, dass du dich kümmern kannst und es ist für sie natürlich auch schön, wenn das eine vertraute Person macht. Aber sie hat auch nichts davon, wenn du in drei Wochen selbst auf der Nase liegst. Das kann und sollte man auch einem Kranken gegenüber in dieser Deutlichkeit sagen. Ich weiß nicht, wie deine Mutter auf Grenzen reagiert. Es könnte sein, dass es Streit gibt und natürlich möchte man sich mit niemandem streiten, den man bald verlieren wird. Und dennoch ist es wichtig, dass du deine Grenzen setzt und auf dich selbst achtest, denn nur dann kannst du deiner Mutter eine Hilfe sein. Es wird nicht leichter je mehr die Krankheit fortschreitet und dann solltest du nicht auf dem letzten Loch pfeifen. Vielleicht kannst du deiner Mutter klar machen, dass du nur wirklich langfristig für sie da sein kannst, wenn du selber deinen Schlaf bekommst.
Dass sie sich nicht behandeln lassen will, kann ich gut verstehen, ich nehme an, sie wird symptomatisch behandelt so gut es eben geht, damit die Symptome unter Kontrolle bleiben. Sie hat das so für sich entschieden und es ist toll, dass ihr das akzeptiert. Ich hoffe, ihr könnt ihr diese Grenze klar machen ohne dass es Streit gibt. Ihr müsst auf euch achten, weil ihr es sonst nicht durchhalten werdet. Sag ihr, dass ihr ihr, soweit es euch möglich ist, ihre Wünsche erfüllen werdet, dass es euch aber eben einfach nicht möglich ist, jede Nacht bei ihr aufzukreuzen und dann tagsüber zu arbeiten. Wenn sie nicht dement ist, sollte das zumindest von der Logik her verstanden werden, ob akzeptiert, ist eine andere Frage, aber das ist einfach eine blöde Grenzziehung, die dir nicht erspart bleibt, wenn du nicht selbst dabei drauf gehen willst. Ich denke immer, lieber man streitet sich zu Lebzeiten ein-zwei Wochen wegen so einer Sache, als dass man in so eine Überforderung gerät, dass man die Zeit ungern miteinander verbringt und sich um seiner selbst willen wünscht, es wäre bald vorbei. Beides belastet die Beziehung, wenns nicht jetzt der Konflikt ist, dann ist es mit Sicherheit später die Überforderung. Letztlich lohnt es sich also, den Konflikt dennoch auszutragen. Notfalls sag ihr, dass du in der Nacht deine Anrufe auf das Diensthandy vom Pflegedienst umleiten wirst, damit sie gut versorgt sein wird, wenn sie dich nicht erreicht, weil du schläfst (vielleicht kann man das auch wirklich machen, schaff dir dann aber ein Handy o.ä. an, damit der Pflegedienst dich erreichen kann zu jeder Zeit). Schlaf hält dich davon ab, selbst vor lauter Stress krank zu werden. und wenn das passiert, hat sie nämlich niemanden mehr. Muss man auch mal sehen. Es ist manchmal nicht einfach mit alten Menschen, gerade wenn sie es nicht so gewöhnt sind, Grenzen gesetzt zu bekommen. Aber mit Konsequenz erreicht man da auch das eine oder andere und evtl. stellt sie nach zwei-drei Nächten in denen sie sich geärgert hat fest, dass der Palliativdienst viel besser helfen kann. Aber selbst wenn nicht, wenn du ständig mehr geben musst, als du imstande bist zu geben, wird es irgendwann einen Knall geben, insofern würd ich an deiner Stelle so früh wie möglich handeln. Wenn es langsam zuende geht und du wirklich Tag und Nacht da sein willst, kennst du die Möglichkeiten der Freistellung?
Solche Diagnosen reißen Angehörige mit in diesen Strudel, es sind auf einmal Dinge notwendig, die alle überfordern. Das ist für alle schwierig. Ein Mensch mit Schmerzen kann auch mal anders reagieren als normal. Auch bei mir gabs Situationen, wo ich mich hinterher für entschuldigt habe, aber in dem Moment konnte ich nicht anders. In so einem Moment klärt man sowas dann natürlich nicht. Aber letztlich ist es wichtig, dass solche Dinge auf den Tisch kommen und zwar die Bedürfnisse aller Beteiligten, weil es sonst auf Dauer sehr schwierig wird. Ich sag immer ganz gerne "Krankheit rechtfertigt nicht, anderen gegenüber ein Arschloch zu sein". Sie erklärt vielleicht einiges. Deshalb kann man auch an vielen Stellen Verständnis aufbringen und das tust du sicherlich auch. Dennoch ist der Kranke nicth der einzige Mensch auf der Welt. Ich hoffe, wenn deine Mutter versteht, dass auch du wirklich nicht mehr kannst, könnt ihr Kompromisse finden. Vielleicht schreibt ihr auch mal auf, was genau ihr am Wichtigsten ist, dass du es persönlich machst warum- vielleicht lassen sich Kompromisse finden, wie z.b. am Wochenende kommst du selbst, in der Woche der Pflegedienst. Oder sowas in der Art. Vielleicht kannst du an anderer Stelle Aufgaben auslagern, die du bisher übernommen hast für sie und dafür das machen, was ihr am wichtigsten ist. Ihr müsst beide eure Prioritäten setzen. Beziehungen können sich durch Krankheit verändern, man hat ggf. Konflikte, die man vorher nie hatte, aber man hat evtl. auch eine Nähe, die man nie zuvor hatte. Ihr werdet euren Weg finden miteinander. Es ist ja gerade erst frisch...
