Sichere Diagnostik ?

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Andi
Beiträge: 961
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Andi »

:hallo:

Habe eine Frage, liebe Leidensgenossen.
Ich habe seit 20 Jahren eine chron.Pankreatitis ,Ursache war ein Stein im Gallengang, der erst 5 Jahre nach Beginn der Beschwerden erkannt und entfernt wurde, leider zu spät.
Die exokrine Funktion ist eingestellt, leider bin ich Morviumpatient seit 5 Jahren , wegen der Schmerzen.
Auf einer Endosono vor drei Jahren wurden keine Veränderungen an der Drüse gesehen.

Weiß jemand ob man sehen kann mit Endo Sono, ob die Drüse vernarbt ist ? :denk:

Die Experten sind sich nicht einig, der eine sagt , das würde man mit bildgebenden Verfahren sehen, der andere meint, was los ist sehen wir erst wenn der Bauch aufgeschnitten ist.

Das Problem ist, das die Naht der Darmschlinge an der Pankreas nur hält, wenn das Gewebe vernarbt, deshalb meine Frage.

Vielleicht hat jemand Erfahrungen oder Infos .

Ich freue mich über Eure Antworten

Liebe Grüße
Andi
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Allende »

Hallo Andi,

im Prinzip nicht wirklich, ich hatte viele Untersucher mit hoher und nicht so hoher Akreditierung. Nur einer sagte, ich sehe da eine deutliche Fibrosierung des Kopfes. Am Ende bleibt mir trotzdem eine EPI. Welche therapeutische Konsequenz versprichst du dir von dem genauen Wissen?
Wenn du aber darauf bestehst und eine Resektion schmerzbedingt favorisierst, was ich verstehe, bleibt dir wirklich nur die Laparoskopie und der direkte Blick. Herr Uhl aus Bochum macht das sehr gern.

Herzliche Grüße und alles Gute
Atenuata
Beiträge: 50
Registriert: 29. Januar 2015, 17:16

Re: Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Atenuata »

Hallo Andi,

versuch es doch einmal mit einer MRT.
Ich leide an ACP und mache jedes Jahr eine MRT-Kontrolle von Abdomen, Pankreas und Leber. Man sieht Veränderungen sehr gut. Vielleicht bringt`s Dir ja was.

Alles Gute
Atenuata
Andi
Beiträge: 961
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Andi »

Hallo ihr lieben,

Danke für Eure schnellen Antworten.

@ Atenuata, beim MRT ist immer nicht viel rausgekommen, das ist das Problem, obwohl man die Gänge ja da gut sehen kann und schlank wie eine Tanne bin ich ja auch, einer ERCP stimme ich nicht zu, diese Idee hatte ein Prof. aus Bochum der jetzt in Dresden an der Uni im Pankreascentrum Chef ist, zum Glück haben das die anderen Ärzte das anders gesehen, worüber ich im Nachhinein sehr froh war.

@Allende,eine Laparoskopie hat man mir nicht angeboten, meinst Du das wäre eine sichere Diagnostik um festzustellen ob die Drüse vernarbt ist?, und ist diese Sache gefährlich?
Würde evtl. die OP mit der Trainage machen lassen, wo die Drüse gespalten wird, eine Dünndarmschlinge drübergezogen und diese am Pankreas angenäht wird, die Schwachstelle wäre die Naht, wenn diese nicht dicht ist gibt es starke Probleme und die Flüssigkeit läut in den Bauchraum.
Ist die Drüse vernarbt hält die Naht besser.
Leider darf ich nicht nach Bochum, weil ich bei der AOK Sachsen gesetzlich versichert bin, die übernehmen die Kosten nur in Sachsen, habe ich schon versucht, blöde Reglung, leider kann ich das als ALG 2 Empfänger auch nicht selber zahlen, naja so ist das eben.
Ich freue mich auf Eure Antworten.

Liebe Grüße
Andi
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Allende »

Hallo Andi,

natürlich ist das sau gefährlich!!! Zumal verdammt viel frei gelegt werden muss. Ich würde das niemand empfehlen, der es nicht zwingend braucht- einfach irre!!! Deine OP habe ich mal auf einem Kongress live gesehen- in Leipzig, diese wird aber eigentlich nur bei Patienten mit vielen Steinen gemacht- hast du doch nicht mehr- oder? Dein Leitbild ist doch der Schmerz? Da wir doch eigentlich gewhippelt?
Wenn du einen guten Chirurgen in Sachsen suchst, kannst du dich mal nach Altenburg an Rigo Voigt wenden, der macht so was. Die OP in Leipzig hat damals Dr. Cellan- rechts der Isar gezeigt. Aber München hilft dir ja genauso wenig wie Bochum.
Norbert
Beiträge: 408
Registriert: 11. März 2008, 10:55
Wohnort: Raum Erlangen

Re: Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Norbert »

Hallo Andi,

wir haben hier in Deutschland freie Krankenhaus- und Arztwahl. Lass dich nicht mit solchen Argumenten von deiner Krankenkasse abspeisen!!!! Auch Sachsen sind keine Patienten 4. Klasse!!! Die OP kostet überall gleich.
Mich wollte die Krankenkasse auch an ein hiesiges KH verweisen. Bin aber doch nach Baden-Württemberg. Das einzige was die dann nicht übernehmen sind die Fahrtkosten.
Auf der anderen Seite, glaube ich nicht, dass man immer nach Heidelberg oder Bochum muss. Im ganzen Bundesgebiet gibt es gute Kliniken für die BSD. Aber das liegt bei jedem selbst, wo er hingehen möchte.

Wieso willst du die nach Frey operieren lassen? Ich wäre damals froh gewesen, wenn eine andere OP möglich gewesen wäre.
Aber ich bin bisher gut mit dieser OP gefahren. Hoffe das bleibt so.

Hole dir unbedingt mehrere Meinungen ein, welche Methode für dich in Frage kommt. Oft entscheidet sich das auch während der OP.

Hoffe für dich, dass es endlich mal klappt mit dem OP-Versuch, damit du wieder mehr Lebensqualität hast : )

Herzliche Grüße

Norbert
Andi
Beiträge: 961
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Sichere Diagnostik ?

Beitrag von Andi »

Hallo Allende,
danke für Deine Tipps, ich werde das wohl mal lieber lassen mit der Laparoskopie, das Risiko ist zu hoch, wenn es mir dann noch schlechter geht als jetzt ist mir auch nicht geholfen und ich wäre sehr unglücklich, es interessiert eh niemanden so wirklich, die Pankreaszentren haben im Hinterkopf meist die OP, warum das so ist wissen wir ja alle, zweifelt man wird man abgeschoben, naja egal

Hallo Norbert,
schön von Dir zu hören.
Wollte eine zweite Meinung aus Heidelberg einholen, weil ich denke diese Meinung bringt mich weiter.
Eine Kostenübernahme lehnt die AOK ab mit der Begründung: Diese Zweitmeinung einzuholen ist auch in Sachsen möglich und genau deswegen darf ich in kein anderes Bundesland gehen. Diese Reglung gilt höchstwarscheinlich nur in den neuen Bundesländern :oops:
Was soll ich da machen ?
Die OP nach Frey haben die mir in der Uni Dresden angeboten, wäre ein Versuch die Schmerzproblematik in den Griff zu bekommen, damit es besser abläuft und nicht staut, meint der Druck im Bauch kommt davon.
Prof. Grützmann ( ist nach Erlangen gewechselt), guter Chirurg, meinte was wirklich los ist sieht man erst, wenn der Bauch aufgeschnitten ist, glaube ich ihm auch und ob die Drüse vernarbt ist, sieht man auch erst dann wirklich und das ist mein eigentliches Problem.
Ich leide unter der Krankheit und habe aber auch Angst, das die OP die Sache verschlimmert, die Komplikationen, welche auftreten können kennst Du ja, ist ganz schwierig, bin froh, wenn es so einigermaßen geht, habe meinen Beruf aufgeben müssen, das Leben muß weitergehen, anderseits bin ich mit der Morvium Behandlung zufrieden, die Nebenwirkungen sind aber auch dabei.
Ich habe auch keine Kontrolluntersuchungen, außer Blut, Hb1c, mehr machen die Ärzte nicht, wäre da mehr erforderlich?

Danke das Ihr Euch Zeit nehmt zu schreiben, ist so ziemlich meine einzige Hilfe

Liebe Grüße Andi
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