Exokrine Pankreasinsuffizienz

[Montanis]

Hallo liebe Leute,

ich bin ganz neu in diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin männlich, fast 40 Jahre alt und lebe in Berlin.

Bei mir wurde letzte Woche Donnerstag eine exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert, anhand der Elastasewert-Ermittlung im Stuhl. Der Wert war bei knapp 20. Ab unter 100 spricht man wohl von eine Insuffizienz. Auslöser für die Untersuchung ist Durchfall, den ich seit ein paar Wochen habe. Nicht ständig und auch nicht "in Massen", aber sehr unangenehm und mit Schmerzen verbunden.

Bisher wurde mir das Laborergebnis erst mündlich mitgeteilt. Termin beim Doktor habe ich am Donnerstag. Inzwischen habe ich Kreon 40000 verschrieben bekommen, mit dem telefonischen Hinweis, dass ich selber etwas testen müsste, welche Dosis die richtige ist. Dabei bin ich noch nicht wirklich erfolgreich gewesen. Aber ich denke, das klärt sich am Donnerstag.

Bis dahin ist es aber noch etwas hin und ich habe für mich viele, viele Fragen:

- Wieso habe ich plötzlich diese Krankheit bekommen? Was war der Auslöser?
- Ist die Diagnose schon gesichert oder sollten weitere Tests folgen? Oder ist Sono bzw. Ultraschall sinnvoll?
- Habe ich die Krankheit für immer?
- Wie groß ist die Gefahr, dass die Bauchspeicheldrüse völlig versagt und ich auch Deabetis bekomme?
- Wie groß ist die Krebsgefahr?
- Was sollte ich bei der Ernährung beachten? Ich mag so gerne "fettige" Speisen...


Ich weiß, das sind alles fragen, die ich auch Donnerstag meinem Arzt stellen werde. Aber vielleicht gibt es hier ja doch erfahrene User, die sich zutrauen, zu dem einem oder anderen Punkt etwas zu schreiben. Ansonsten muss ich halt bis Donnerstag warten

Vielen Dank trotzdem schon mal, Montanis

[Sirkka]

Hallo Montanis!


Ersteinmal herzlich willkommen hier bei uns...hier wirst du viele Antworten auf deine Fragen bekommen, da bin ich mir sicher... ich mach mal den Anfang und versuche einiges zu beantworten!

- Wieso habe ich plötzlich diese Krankheit bekommen? Was war der Auslöser?
Das frage ich mich heute auch noch? Bei mir ist es wohl autoimmun. Es gibt viele Auslöser. Trinkst du Alkohol? Das ist der häufigste Grund. Hast du Schmerzen im Oberbauch und Rücken?

- Ist die Diagnose schon gesichert oder sollten weitere Tests folgen? Oder ist Sono bzw. Ultraschall sinnvoll?
Aufjedenfall würde ich weitere Tests machen lassen. Bei mir wurde erst durch MRT festgestellt was es ist! Auf Ultraschall etc. konnte man nichts erkennen! Es ist aufjedenfall gesichert, dass deine BSD nicht mehr richtig arbeitet. Warum, wieso, weshalb??? Muss man rausfinden!

- Habe ich die Krankheit für immer?
Wenn, dann hast du es wohl für immer. So traurig es ist! Aber es geht nicht schwupsdiwubs wieder weg! Leider!

- Wie groß ist die Gefahr, dass die Bauchspeicheldrüse völlig versagt und ich auch Deabetis bekomme?
Das kommt drauf an, was letzendlich bei weiteren Untersuchungen rauskommt!

- Wie groß ist die Krebsgefahr?
Ausschliessen kann man es noch nicht...aber denke positiv! Nur nicht verrückt machen!

- Was sollte ich bei der Ernährung beachten? Ich mag so gerne "fettige" Speisen...
Ich auch... nach erfolgreicher OP kann ich auch wieder fettig essen... zwar keine Schweinshaxe etc... aber das muss ausprobiert werden, was du verträgst und was nicht! Da gibt es keinen bestimmten Speiseplan... da musst du dich durchtesten und mit einer Kreongabe beim Essen ausgleichen...
Es gibt aber mitlerweile sovieles fettreduziert, was auch echt lecker ist! Versuchs doch mal! Alkohol solltest du erstmal aufjedenfall meiden, bis sichergestellt ist, was los ist mit deiner BSD!

Wie nimmst du Kreon ein und wieviel?

So, ich hoffe ich konnte dir einiges beantworten...

Gruss Sirkka

[Montanis]

Hallo Sirkka,

vielen Dank schon ein Mal für Deine ausführliche Antwort. Hat mir dann doch schon um einiges weitergeholfen.

Ein paar Antworten:

- Ja, Alkohol trinke ich. Aber wenig. Ich gehe samstags gerne mal aus. Mehr als 4 Bier á 0,3l sind es aber so gut wie nie. Unter der Woche trinke ich, normalerweise, gar keinen Alkohol.

- Meine Schmerzen habe ich nur im Oberbauch. Keine im Rücken. Ich kann die Schmerzen schwer beschreiben. Ich bezeichne sie immer als Krämpfe, ohne genau zu wissen, ob das so richtig ist.

- Ich habe schon befürchtet, dass ich etwas an meiner Ernährung ändern muss. Ich habe auch schon einiges ausprobiert. Mehr Gemüse, weniger Sahnesoßen und so. Mäßiger Erfolg. Morgens esse ich Müsli, das vertrage ich recht gut. Über den Mittag esse ich nur einen Joghurt. Abends nach dem Essen habe ich dann immer meine Probleme.

- Ich nehme zum Frühstück 3 Tabletten Kreon zur Mahlzeit ein. Beim Abendessen sind es im Moment 5 Tabletten. Wie gesagt, immer zu den Mahlzeiten bzw. 2-3 Minuten davor.

- Da ich Privatpatient bin (will hier nicht angeben!), werde ich wohl möglichst alle Tests machen lassen, die es so gibt und empfehlenswert wären.

Viele Grüße, Montanis

[Reinhard]

Hallo,
bis jetzt hast Du noch keine gesicherte Diagnose sonder nur Symptome einer evt. Bauchspeicheldrüsenerkrankung.
Dem kann alles mögliche zu Grunde liegen. Bevor nicht die weiter diagnostischen Maßnahmen abgeschlossen sind, bewegen wir uns im Bereich der "Spekulation". Achte darauf, dass die nächsten diagnostischen Schritte von einem erfahrenen Arzt vorgenommen werden. Wie und wann sollst Du die Kreon 40.000 den nehmen, was hat der Arzt Dir hierzu gesagt?
Lass unbedingt zunächst jegliche alkoholische Getränke weg, auch nicht nur ein bisschen.
Wünsche Dir alles Gute.

PS: Sehe gerade die Antwort von Sirrka und Deine. Trotzdem würde mich interessieren, was genau der Arzt zu Kreon gesagt hat. Z.B. wann und wie viele. Und Alkohol ist jetzt Dein größter Feind!!!!
Danke

[Montanis]

Hallo,
bis jetzt hast Du noch keine gesicherte Diagnose sonder nur Symptome einer evt. Bauchspeicheldrüsenerkrankung.
Dem kann alles mögliche zu Grunde liegen. Bevor nicht die weiter diagnostischen Maßnahmen abgeschlossen sind, bewegen wir uns im Bereich der "Spekulation". Achte darauf, dass die nächsten diagnostischen Schritte von einem erfahrenen Arzt vorgenommen werden. Wie und wann sollst Du die Kreon 40.000 den nehmen, was hat der Arzt Dir hierzu gesagt?
Lass unbedingt zunächst jegliche alkoholische Getränke weg, auch nicht nur ein bisschen.
Wünsche Dir alles Gute.

PS: Sehe gerade die Antwort von Sirrka und Deine. Trotzdem würde mich interessieren, was genau der Arzt zu Kreon gesagt hat. Z.B. wann und wie viele. Und Alkohol ist jetzt Dein größter Feind!!!!
Danke

Die Aussage des Arztes zu Kreon war, dass ich sie zu den Mahlzeiten nehmen soll und ich zunächst einmal selber probieren sollte, welche Dosis die richtige für mich ist.

Zur Diagnose: es wurden zwei Elastase-Tests gemacht. Bei beiden Tests war das Ergebnis < 20.

[Sirkka]

Also ich würde schon sagen, das die Diagnose der Pankreasinsuffizienz gesichert ist. Warum muss nun rausgefunden werden!!!
Nehme Kreon ZUM Essen, nicht davor! Im ersten Drittel anfangen und dann über die Mahlzeit gut verteilen! Mit wenig Flüssigkeit! Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mit Kreon 25.000 besser zurecht komme. Vielleicht mal ausprobieren!

Die Schmerzen konnte ich auch erst nicht richitg beschreiben. Ob Krampf-Zieh-Druckartig...irgendwie ist es ja alles zusammen! Waren deine Bauchspeicheldrüsenwerte im Blut denn schonmal erhöht?

Versuche mal viel Nudeln, Reis, Kartoffeln und dazu fettreduzierte Sossen zum Anfang... Fleisch nicht scharf anbraten... versuche mal es mit Mineralwasser zu braten...hört sich komisch an, schmeckt dann aber sehr gut... wie gesagt, probiere aus und mach dir am besten ein "Tagebuch" darüber. Was habe ich gegessen? Habe ich es vertragen oder ging es gar nicht. So findest du schnell raus was geht und was nicht!

Privatpatient ist ja nichts schlechtes, im Gegenteil... spreche mit deinem Arzt und lass am besten ein MRT machen, da kann man denke ich am besten erkennen, was in der Drüse vorgeht!

LG Sirkka

[Lutz Otto]

Hallo Montanis,

auch von mir ein herzliches willkommen.
Ich denke deine Fragen, wurden oben schon, weitesgehend beantwortet.
Ich kann mir gut vorstellen, das es in Berlin, einige Ärzte gibt, die sich auf den Gebiet: Pankreas, auskennen.
Im Falle, das du einen Arzt suchen solltest, der ein " Pankreas - Fachmann " ist, hätte ich eine Empfehlung.
Er war viele Jahre, in der Magdeburger Uni tätig, und ist, was Pankreas betrifft, ein Spezialist. Ich war selber bei ihm über Jahre in Behandlung, und hat er die Anfangsdiagnose bei mir gesttellt. Es ist ein sehr kompetenter, aber auch ein sehr freundlicher Arzt. Er ist jetzt in Berlin Chefarzt, aber ich denke, als Privatpatient, bekommst du, auch bei ihm einen Termin. Wenn er nicht ganz und gar, dort direkte Pankreassrechstunden abhält. Nur für den Fall, das du einen guten Arzt suchst.

DRK Klinik " Köpenick"
Gastroentologie, Hämatologie und Onkologie
Chefarzt Priv. - Doz- Dr. med. habil. Stefan Kahl
Sekretariat: Fr. Nocke Tel: 030-30353319

Gruß Lutz

[Reinhard]

Die Aussage des Arztes zu Kreon war, dass ich sie zu den Mahlzeiten nehmen soll und ich zunächst einmal selber probieren sollte, welche Dosis die richtige für mich ist.

Zur Diagnose: es wurden zwei Elastase-Tests gemacht. Bei beiden Tests war das Ergebnis < 20.

Hallo und guten Tag,
warten wir mal die Diagnostik ab. Da es sehr wenige gute Ärzte gibt, die sich damit auskennen, würde ich über den Vorschlag von Lutz schon nachdenken.
Was verändert sich denn bei durch die Einnahme von Kreon. (Während der Mahlzeit ist schon richtig).
Wird es damit besser?

[Lutz Otto]

Hallo liebe Leute,




Bis dahin ist es aber noch etwas hin und ich habe für mich viele, viele Fragen:

- Wieso habe ich plötzlich diese Krankheit bekommen? Was war der Auslöser?
- Ist die Diagnose schon gesichert oder sollten weitere Tests folgen? Oder ist Sono bzw. Ultraschall sinnvoll?
- Habe ich die Krankheit für immer?
- Wie groß ist die Gefahr, dass die Bauchspeicheldrüse völlig versagt und ich auch Deabetis bekomme?
- Wie groß ist die Krebsgefahr?
- Was sollte ich bei der Ernährung beachten? Ich mag so gerne "fettige" Speisen...

ERGÄNZUNG:

Hallo,

habe mir soeben, noch einmal deinen Beitrag, genauer angesehen.
Zu deinen Fragen, können Betroffene hier nur, von eigenen Erfahrungswerten berichten. Du solltest daraus, keineswegs eine für dich zutreffende Diagnose schlussfolgern. Ich denke, um eine endgültige Diagnose zu stellen, sind bestimmt weitere Untersuchungen erforderlich.
Was mich, wie auch Reinhard schon, sehr wundert, das der Arzt dir zu der Enzymeinnahme, keine weitere Vorgaben, der Einnahme empfohlen hat.
Warst du da bei einem Facharzt?

Gruß Lutz

[yasmin75]

Wurde oder hat der Arzt gesagt,das ein Gewegsuntergang vorhanden ist???
Eine deutlich sichtbare?
Wenn nein würde ich mich versuchen da jetzt auch nicht so verrückt zu machen
und in absoluter Angst und Panik zu geraten.
Lass dich von den Spezialisten gründlichst untersuchen und das Gesamtergebnis
ist die Entscheidende.


Wünsche dir alles gute.




LG
Yasmin