Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

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AldeLule
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Registriert: 7. April 2020, 17:50

Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

Hallo,

ich bin neu bei euch und suche, wie sehr viele, nach eurem Rat. Erst ein mal zu mir, ich bin 30 Jahre alt, weiblich und komme aus dem schönen Schleswig-Holstein. Vor gut zwei Wochen bekam ich von meinem Gastroenterologen die Verdachtsdiagnose chronische Pankreatitis. Verdachtsdiagnose deshalb, weil die Elastase im Stuhl zwar in einer Stuhlprobe zu niedrig war, in einer zweiten eine Woche später aber im Normbereich, wenn auch ganz unten. Alle anderen Werte, vor allem die Lipase, sind im Blut und Stuhl absolut unauffällig. Die nun benötigte Endosono wurde wegen Corona leider auf unbestimmte Zeit verschieben.

So jetzt aber zum eigentlichen Thema. Vor 8 Wochen fing alles an. Nachdem ich abends ein Käse Sandwich aß, bekam etwa eine halbe Stunde später, gefühlt wie aus dem Nichts, plötzlich einsetzende, stechende und drückende Schmerzen im linken Oberbauch. Ich dachte mir erst nichts, nur, dass ich wohl mal dringend wohin müsse, wo aber leider nichts kam und ich ging mit den Schmerzen zu Bett. Auch morgens hörte es einfach nicht auf und die Tage danach auch nicht. Und immer nach dem Essen, zwischen 20 - 30 Minuten danach, wurde es wieder noch schlimmer und zog bist in den Rücken rein. Außerdem grummelt der Bauch wie verrückt und ich muss andauernd aufstoße. Im Verlauf kommen dann auch Blähungen dazu. Ich fing an nur noch leichte Kost zu essen, trockenes Weißbrot und gemuste Banane wurden zu meinem Hauptessen, dazu mal gekochte Kartoffeln. Damit hielten sich die Schmerzen ganz gut, bis auf einen Druck und ein Völlegefühl. Das konnte aber natürlich nicht ewig so gehen und so ging ich zum Hausarzt. Er sagte ist bestimmt ein Magenproblem, und verschrieb mir Pantoprazol 40 mg, welches ich morgens und abends nehmen sollte. Dies machte aber absolut keinen Unterschied. Am 09.03. wachte ich morgens mit einer schrecklichen Übelkeit auf, die durch den Versuch Weißbrot zu essen immer schlimmer wurde. Ein Anruf beim Hausarzt erbrachte, dass ich ins Krankenhaus gehen solle. Das habe ich getan. Und es war gut. Denn als ich mich anmelden wollte bin ich würgend und mit extremen Schmerzen im linken Oberbauch zusammengesackt. Ich bekam direkt etwas über die Vene gegen die Übelkeit, leider half auch das rein gar nichts. Immer wieder musste ich würgen, aber bis auf Schaum kam nichts. Eine Sonografie am selben Tag war ohne Befund und eine Magenspiegelung am Folgetag ergab eine fleckförmige Antrumgastritis. Ich solle die Tabletten weiter nehmen. Man sagte mir auch meine Blutwerte seien völlig okay. Allerdings entnahm ich dem Brief, dass die Erythrozyten, Lymphozyten und die Alkalische Phosphate erniedrigt waren, die Monozythen erhöht. In der Blutgasanalyse waren pH, pO2,FO2Hb und (s)O2 erniedrigt und FCOHb und Laktat erhöht.

Es wurde einfach nicht besser, jeder Versuch was anderes zu essen endete in Schmerzen, Übelkeit, Aufstoßen und Blähungen. So schickte mein Hausarzt mich zum Gastroenterologen. Dieser machte ein Ultraschall, in dem er keine Auffälligkeiten fand, außer einer Zyste an der Nebenniere, um die ich mir aber wohl keine Gedanken machen müsse. Er bat mich aber darum eine Stuhlprobe abzugeben. Diese ergab einen verminderten Elastase Wert. Wie weit genau weiß ich nicht, es war aber wohl schon stark. Daraufhin sollte ich dann noch zwei Proben an zwei Tagen abgeben, hier war die Elastase im Normwert, aber wohl noch grade so. Ab diesem Zeitpunkt, also nun vor zwei Wochen, bekam ich Pangrol 40.000 Einheiten. Ich soll die drei mal täglich nehmen, habe aber in der Packungsbeilage gelesen, dass man sie beim essen nehmen soll, und so tue ich das auch. Seit dem kann ich endlich wieder essen. Wenn ich zu schwer esse brauch es manchmal auch noch eine zweite Tablette, aber dann geht es meistens.

Zusammengefasst noch mal meine Symptome:
Oberbauchschmerzen links, direkt am Rippenbogen, teils bis unter die Rippen und von dort aus nach oben ziehen bis zum Schlüsselbein
gürtelförmig bis in den Rücken ziehend, teils auch nur Rückenschmerzen
wenn es ganz schlimm wird gehen die Schmerzen auch bis in den rechten Oberbauch und links und rechts am Bauch neben den Bauchnabel
Aufstoßen
Blähungen
aufgequollener Bauch, kugelrund, aber nicht immer
vor allem wenn ich Hunger habe Mundgeruch, der nach Fäkalien riecht
Stuhlgang riecht streng, fast chemisch
nach größeren Mahlzeiten unstillbaren Durst
trockener Husten nach dem Essen, der aber irgendwann auch wieder verschwindet und nach dem nächsten essen wieder auftritt
bevor ich die Tabletten genommen habe musste ich nach dem Essen oft auch mehrfach niesen, also so in der Zeit zwischen 30 -90 Minuten nach dem Essen
ständig erschöpft
Ich google nicht viel, um mich nicht verrückt zu machen, aber mir ist ein Bild über den Weg gelaufen, welches zu 100 % mein Schmerzbild darstellt
https://www.gesundheit.de/sites/default ... -1_big.gif


Ich möchte ehrlich sein, ich mach mich selber völlig verrückt deswegen. Nicht, wegen der vermeindlichen Erkrankung selber, sondern weil ich keine gesicherte Diagnose habe. Ich bilde mir teilweise ein, dass ich mir die Symptome nur einbilde. Ich weiß, etwas verrückt, aber leider habe ich mein halbes Leben von den Ärzte immer gehört ich habe nichts, was sich zu 99 % am Ende als falsch herausstellte. Ich bin gesundheitlich stark vorbelastet. Ein Herzfehler von Geburt an, dadurch bronchial-, allergisches und Belastungsasthma, zudem ein durch einen Arztfehler erworbenes Cauda-Syndrom, mit inkompletten, spastischen Querschnitt, was mich in einen Rollstuhl gebracht hat. Ich bin aber trotz allem ein lebensfroher Mensch, auch wenn es grade nicht ganz so klingen mag :) Ich möchte damit nur ausdrücken, dass ich sensibel auf meinen Körper höre und achte, ohne etwas überzubewerten. Ich weiß nur grade wirklich absolut nicht mit der Situation umzugehen und hoffe hier vielleicht hilfreiche Tipps zu bekommen, wie ich mir vielleicht mit der richtigen Ernährung noch was Gutes tun kann.
wasistes

Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von wasistes »

"vor allem wenn ich Hunger habe Mundgeruch, der nach Fäkalien riecht"

Helicobacter Pylori wurde ausgeschlossen?
Könnte auch hinter der festgestellten Antrumgastritis stecken:

"Über 85 % der chronischen Gastritiden gehören zum Typ B. Die bakterielle Gastritis wird durch Helicobacter pylori verursacht. "

Also die Diagnose einer EPI (Exokrinen Pankreasinusuffizienz) wird erst nach der dritten erniedrigten Elastase Abnahmengestellt da häufig bei Messungen falsche Werte ermittelt wurden.
Die Diagnose einer chronischen Pankreatitis ist noch viel mühseliger und hier streiten sich die Fachmeinungen häufig. Es müssen aber sonografisch gewisse Merkmale vorliegen z.b. nach Cambridge um die Diagnose zu untermauern in manchen Fällen erst nach Gewebeentnahme (Biopsie). Dafür müssen aber erst über Jahre Veränderungen am Gewebe der Bauchspeicheldrüse sich bilden.
Sowas kann mit unter Jahre dauern in denen die Betroffenen von Arzt zu Arzt rennen.
DOKASCH
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von DOKASCH »

Hallo AldeLule, ich versuche mal zu antworten habe es auch schon mal meine Geschichte hier beschrieben. Also ich war in deinem Alter als ich wahrscheinlich den ersten Schub einer akuten Pankreatitis hatte. Wurde damals vom Hausarzt mit Antibiotika behandelt er meinte Magen Darm infekt. Durchfall und Stuhlprobleme seit der Pupertät wurde halt nach diversen Untersuchungen auf Reizdarm geschoben. Ca.30 Jahre danach ödematöse Pankreatitis mit KH Aufenthald ,Sympthome wie du beschrieben hast nur innerhalb Stunden schnell entwickelt. Erbrechen und stärkste Schmerzen. Danach relativ schnelle Besserung nur Schwächegefühl hielt fast ein Jahr an. Dann 3 Jahre später erneute aber sehr schwere necrotisierende Pankreatitis ,da wurde dann auch das Pankreas Divisum entdeckt das wahrscheinlich die Ursache von allem ist. Danach hatte ich auch große Panik das falsche oder überhaupt was zu essen. War auch in Heidelberg deswegen. Es hieß halt immer leichte Vollkost was immer man sich darunter vorstellt. Habe am Anfang auch nur Reis, Kartoffeln ,Gemüße in Gemüsebrühe gekocht gegessen, Haferschleimsuppe vor allem gerne als brei mit Magermilch und Banane als Süßungsmittel. Viele kleine Portionen mehr ging auch nicht. Kein Fleisch, Fisch ging dann nach ca. 2 Monaten auch wieder vielleicht half auch der Urlaub zu dem ich mehr oder weniger von meinen angehörigen genötigt wurde, denn danach habe ich Fortschritte gemacht was das Essen anging. Habe lange keinen Kaffee getrunken und jetzt auch nur eine Tasse zum frühstück. Muß beim Essen halt etwas aufpassen aber man lernt was gut geht und wo man vorsichtig sein muß oder ganz weglassen muß. Meine Pankreas hat sich recht gutäußerlich erholt man sieht im MRCP keine Zysten mehr , keien Verkalkungen oder vernarbungen aber sie hat einen Schuß weg und das ist das was die Ärzte nicht sehen wollen da ja auch die Blutwerte fast normal sind gerade. Wegen deinem starken Durstgefühl wurde der Blutzucker auch kontroliert ? In Zeiten der akuten Entzündung war meiner nicht ok danach schon wieder aber wenn er nicht dauerhaft spinnt schauen die Ärzte nicht danach ich habe mir selber ein Gerät gekauft und die teststreifen dazu und kontroliere halt immer wieder selbst aber im Moment ist alles ok. Ja es ist nicht schön wenn man so alleine gelassen wird und noch keine Diagnose hat. Wünsche dir alles Gute
Dorothea
Habe viel im Forum gestöbert auch in älteren Berichten und das hat mir oft geholfen auch was die Ernährung anging.
AldeLule
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

wasistes hat geschrieben: 8. April 2020, 10:02 "vor allem wenn ich Hunger habe Mundgeruch, der nach Fäkalien riecht"

Helicobacter Pylori wurde ausgeschlossen?
Ach entschuldige, das habe ich ganz vergessen zu erwähnen, auf Helicobacter wurde untersucht in den Gewebeproben vom Magen, war aber negativ. Auch wurde vom Gastro von Patoprazol auf Esomeprazol umgestellt, auch keinerlei Besserung. Erst seitdem ich das Pangrol nehme, kann ich wieder normal essen.
DOKASCH hat geschrieben: 8. April 2020, 15:37 Wegen deinem starken Durstgefühl wurde der Blutzucker auch kontroliert ?
Nein bisher nicht, ich traue mich kaum zu sagen was ich an Symptomen habe, weil es ja doch so viel ist und der Arzt immer wieder so Andeutungen macht, naja ob es wirklich die Bauchspeicheldrüse ist. Obwohl er mit dem Thema angefangen hat.
DOKASCH hat geschrieben: 8. April 2020, 15:37 Habe viel im Forum gestöbert auch in älteren Berichten und das hat mir oft geholfen auch was die Ernährung anging.
Ich probier mich momentan mit den Tabletten jetzt einfach durch. Kaffee vertrag ich witzigerweise recht gut, ich bin Kaffeeholiker und würde sterben, wenn das nicht ginge :) Außerdem hatte ich bisher schon 4 kg abgenommen, da ich schon immer sehr schlank war, ist das für mich natürlich eine große Menge, weshalb ich jetzt einfach das esse, wozu mein Appetit mir rät.
DOKASCH hat geschrieben: 8. April 2020, 15:37 Ja es ist nicht schön wenn man so alleine gelassen wird und noch keine Diagnose hat.
Richtig allein lassen tut mein Arzt mich nicht, er muss halt nur die Untersuchung abwarten. Außerdem macht er im Mai noch eine Darmspiegelung, um sicher zu gehen, dass es nicht irgendwo aus dem Darm kommt. Also ich denke schon, dass er mich ernst nimmt, aber ich hab halt eher das Problem, mich selber nicht richtig ernst nehmen zu können.
DOKASCH
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von DOKASCH »

Liebe AldeJule, ich war nach dem letzten Mal psychisch auch ziemlich am Ende dann noch so bei der Entlassung ( ich war 10 Wochen später nochmal 6 Tage im KH zur Abklärung ) vom Stationsarzt gesagt zu bekommen daß ich eine schnell fortschreitende chron. Pankreatitis hätte. Ich hatte Angst nur noch sehr begrenzte Zeit zu leben trotzdem ich in meiner Familie gut aufgehoben war fühlte ich mich nicht verstanden dazu kam daß meine Krankenkasse kein Krankengeld mehr zahlen wollte ,ich mußte Wiederspruch einreichen und bekam einen termin beim med. Dienst. Lauter Dinge die ich ungern machte ich hatte gelernt für andere zu sorgen und einzutreten aber ich mußte lernen für mich zu sorgen und mich zulieben auch mir darf es gut gehen. Die Ärztin vom med. tat mir gut ich mußte nicht mal viel sagen sie wollte daß ich auch zum Psychologe gehen soll hätte ich gemacht wenn es schnelle gute Angebote gehabt hätte aber ein halbes Jahr auf einen Termin zuwarten wollte ich nicht. Ich bin aber in einer Selbsthilfe Gruppe für Angehörige von Alkoholiker und dadurch kann ich auch viel für mich selbst lernen.
Dorothea
AldeLule
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

Zum "Glück" bin ich körperlich ja eh schwer vorbelastet und habe schon gelernt, mit Krankheit gut zu leben, für mich und meine Bedürfnisse einzustehen und ähnliches. Nur diese Ungewissheit, ob es das jetzt ist oder nicht, die macht mir grade echt zu schaffen.
AldeLule
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

Ach man das ist doch zum Mäuse melcken. Seitdem ich dank dem Pangrol wieder ordentliche esse habe einen massiven Durst nach größeren Mahlzeiten. Teills trink ich deshalb so viel, das ich schon Bauchschmerzen bekomme. Außerdem hab ich seit ca. zwei Wochen eine Schwellung unter dem linken Rippenobogen. Der Gastro hatte es nicht ernst genommen und da es immer größer und inzwischen auch schmerzhaft wird war ich heute beim Hausarzt. Er hat jetzt Blut abgenommen, um den Langzeitzuckerwert zu bestimmen. Wenn da morgen die Ergebnisse vorliegen besprechen wir das weitere Vorgehen, je nachdem, was dabei rum kommt.

Es ist wirklich so eine doofe und unbefriedigende Situation mit den Symptomen aber ohne Diagnose.
AldeLule
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

Hallo ihr Lieben, ich wollte euch mal auf den neuesten Stand bringen.

Das Thema mit dem Trinken hat sich zwar nicht gegeben, aber der Langzeitzuckerwert ist immerhin nicht auffällig. Der Gasto hat die Schwellung angeblich nicht gesehen, aber trotzdem ein MRT veranlasst. Da ich bereit war ein ganzes Stück zu fahren habe ich innerhalb weniger Tage den Termin bekommen und hatte das MRT jetzt schon letzte Woche.

Leider wurde mir vom Druck dieser Platte auf dem Bauch so speiübel, dass wir zwischenzeitlich unterbrechen mussten und ein Gestell dazwischen musste. Das hat nur meine vorhandene Spastik so sehr verstärkt, dass die Bilder ziemlich verschwommen sind und wir vor der Kontrastmittelgabe abbrechen mussten. Es war also jetzt nur ein grober Überblick möglich, der aber erst mal keine Auffälligkeiten an der Bauchspeicheldrüse gezeigt hat, soweit beurteilbar keine Gangerweiterung und auch die Galle sieht gut aus. Es wurde wohl ein "mäßig ausgeprägter Dickdarmmeteorismus" festgestellt und eine 1 cm große Leberparenchymläsion, wohl am ehesten ein Hämangiom.

Mitte Mai steht nun für mich eine Dickdarmspiegelung an, sollte sich da nichts finden soll eine Kapselspiegelung gemacht werden, um den Dünndarm anzuschauen. Der Arzt schließt aber momentan aufgrund der Symptome die Bauchspeicheldrüse weiterhin nicht aus. Das Pangrol hilft mir zum Glück recht gut, nur manchmal scheint eine Tablette nicht zu reichen. Da muss ich mich wohl noch bisschen reinfummeln, wann ich wie viel davon brauche.
AldeLule
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

Wieder eine kleine Zwischenmeldung meinerseits. Es wurde eine Darmspiegelung durchgeführt, die absolut keine Veränderungen im Darm gezeigt hat. Es wurden zur Sicherheit Proben entnommen, der Arzt geht aber nicht davon aus, dass sich in diesen etwas zeigt.

Ich kämpfe leider weiterhin mit den Symptomen, mal mehr und mal weniger. Letzte Woche gab es leider ein mal McDonald's und den Tag darauf TK Westernpfanne. Fand mein Bauch so gar nicht gut. Wieder massive linksseitige Oberbauchschmerzen, die gürtelförmig in den Rücken zogen, obwohl ich jeweils 2 Pangrol 40.000 dazu genommen hatte.

Wie es weiter geht erfahre ich wenn der Arzt nächste Woche mit mir die Ergebnisse der Darmproben bespricht.
AldeLule
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Re: Ratsuchend - Verdachtsdiagnose chron. Pankreatitis

Beitrag von AldeLule »

Update Zeit :D Als mein Gastro nun anfing meine Symptome und Probleme herunterzuspielen und er inzwischen schon sehr sicher die Bauchspeicheldrüse ausschließt habe ich mich dazu entschlossen mich nun an die Pankreassprechstunde in der Uniklinik in Lübeck zu wenden, nachdem ich auf der AdP Website gesehen hatte, dass diese mit dem AdP zusammen arbeiten. Überraschenderweise hatte ich innerhalb einer Woche einen Termin bekommen, der gestern stattfand. Der Arzt hat sich alles sehr genau angehört, über eine Stunde ging der Termin, den gesamten Bauch abgetastet und abgehört, viele Fragen gestellt usw. Er sagt das Dankbarste wäre ein Gallsenstein der doof liegt, meint aber anhand der Symptome scheint schon was an der Bauchspeicheldrüse zu sein. Ich habe direkt für nächste Woche Mittwoch einen Termin zur Magenspiegelung und Endosono. Ich bin total begeistert wie nett alle waren und das ich mit meinen Sorgen ernst genommen werde.

Ich habe ihn auch direkt darauf angesprochen was sein sollte, wenn die Endosono kein Ergebnis liefert. Und da sagt der doch glatt: "Na dann müssen wir sehen, wie wir Ihre Symptome in den Griff bekommen und weiter sehen, woher es kommt." Ich bin so unglaublich erleichtert, nachdem ich jetzt seit einer Woche schon wieder bei kleinsten Mahlzeiten und bei völlig egal was diese linksseitigen Oberbauchschmerzen bekomme, teils über Stunden und immer wellenförmig an- und abschwellend und heftigstes Sodbrennen, welches ich so in meinem Leben noch nie erlebt habe. Ich esse seitdem nur ein mal am Tag eine so gut wie fettfreie Mahlzeit und nur ein wenig, weils einfach nicht anders geht.
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